Etter mye tanker og der crohnsglede gikk fra å være ren blogg til noe mye større besluttet jeg å starte opp Crohnsglede.no på eget domene. Jeg vet det har vært stille fra min side her på bloggen men Facebook siden har vokst og fortsetter å vokse. Jeg har vært aktiv med foredrag og prosjekter innen kronisk helse. Jeg har jobbet som konsulent og skal jobbe mye mer fremover. Høsten som kommer vil bli veldig spennende. Jeg gleder meg til å fortsette med jobben for en bedre kronisk fremtid for oss med IBD og alle andre kronikere.
Takk for meg her på blogg.no. Det har vært fantastisk. Jeg legger ikke ned bloggen enda da jeg har en jobb med å få kopiert alle innleggene. Men når den tid kommer blir det annonsert på min nye nettside.
Lenge siden jeg har skrevet her men nå kommer det en liten oppdatering og en lovnad om litt hyppigere innlegg. Dere som følger Crohnsglede på Facebook får tilgang til små oppdateringer som ikke blir lagt ut her. Så om du ønsker å holde deg oppdatert så annbefaller jeg å like siden.
For en liten stund siden fikk jeg en telefon fra se og hør. Bare ved første samtale skal jeg innrømme at jeg var utrolig skeptisk. Selv om selve journalisten var utrolig koselig. For se og hør er virkelig ikke et blad jeg ser for meg som riktig blad og sette fokus på noe jeg brenner for. Nemmelig å fortelle min historie for å øke forståelsen for hvordan en kronisk sykdom som morbus crohn kan være.
Men de ville så gjerne ha oss med og legge fokus på familieliv med kronisk syk mamma og at det er mulig og mestre selv med sykdom. Så om torsdag kom det en journalist og en fotograf hjem til oss og for å lage en lang historie kort, vi hadde det så utrolig koselig. Ungene fikk full tillit til de og vi virkelig koste oss i lag i sola den ettermiddagen.
Jeg får som alle andre ganger jeg har blitt intervjuet, lese igjennom og sett bildene. Det gir tryggheten om at jeg kan si ja når jeg vet jeg sitter med makten. Jeg vil gi beskjed når vi er å lese om. Ikke bare var det to utrolig koselige menn men de fikk meg til å innse at jeg er ikke «bare» ufør mer. Jeg har klart og opparbeidet meg en form for arbeid med nettopp det jeg elsker å gjøre nettopp bruke min historie til noe godt for andre. De ga meg noen tips og ga meg en liten dytt i rumpa slik at jeg sendte noen mailer som handler om min fremtid og mine drømmer på fredag.
En fikk jeg svar av samme dag og virkelig et positivt et også så gleder meg til å se hvor det ender. Jeg holder dere selvfølgelig oppdatert så fort jeg kan. Det jeg kan si er at det omhandler å nå ut til større og bredere publikum med mine drømmer og tanker.
Jo også var jeg og sRobert på date på fredag. Vi var ute og så på Jeff Dunham sammen. Det var så utrolig koselig å ta på deg masken og late som vi var et helt vanelig par på tur. At vi avsluttet kvelden rett etter showet har ingen betydnnng, for opplevelsen var så verdt både å bli kjempe sliten da og på dagen etter. Som sagt før, for å delta i livet må jeg gi tilbake til kroppen min i form av hvile og respekt.
Det var en liten oppdatering fra meg. Håper dere får en fin søndags kveld. Nyt den og våg å følge drømmene dine. Som jeg har sagt før: ingenting er umulig om du våger å tro på det umulige.
Crohnsglede -Ida <3
følg min Facebook side HER. Der legges det ut smått og stort som handler om kronisk sykdom, livsglede, håp og ærlighet rundt tema som for mange er sårt og vanskelig å snakke om.
Jeg har i det siste tenkt litt på hvordan en ofte blir satt i en bås når man er kroniker. Jeg husker så godt første møte med min helsesøster når jeg fikk Ludvig, hun hadde bestemt seg på forhånd hvordan jeg var. Så når jeg ikke passet inn i den båsen ble hun utrolig usikker. Jeg er nok veldig opptatt av å klare meg selv i forhold til barna og gir 100% til de. De er virkelig verdt min oppmerksomhet og tid men det betyr også at jeg må ofre mye annet.
Hun helsesøstra forsto ikke hvorfor jeg alltid så fresh ut, ungene alltid pent kledd og at vi hadde et nært og trygt forhold til hverandre. Husker hun skulle prakke på meg hjelp med mine barn jeg overhode ikke ønsket. For jeg velger å bruke min energi på de. Greia er at det er det som er riktig for MEG. Det finnes de kronisk syke mødrene som velger annerledes og som tar i mot hjelp for å kanskje bruke energien sin på andre ting som trening, venner, alene tid osv.
Greia er at det er helt ok! Jeg brukte LANG tid på det jeg følte var å bevise til helsesøster at jeg var en bra mamma for mine barn selv om jeg var syk. Men så etter mange kontroller så begynte hun nok å se meg som meg og ikke Ida med crohn og ufør øynene. Det som skjedde da var at det forholdet vi hadde som i mine øyne var annstrengt og vanskelig ble fint og ganske unikt.
I foredraget jeg holdt om onsdagen for en uke siden snakket jeg mye om hvor viktig det er å se at vi alle har vår egen unike historie som er viktige å se som nettopp det. Unike og viktige. Vi kan alle lære av hverandre sine historier men det er ikke slik at en historie er den riktige. For når noen tror det vil noen bli missforstått, noen vil føle seg forhåndsdømt, som en hypokonder eller føle de rett og slett er for friske i forhold til det andre er.
Også må vi kunne forvente å bli sett på som Ida, Kåre, Trine eller Lars før de ser oss som kronikere, ufør, sykemeldte osv. For sykdommen er ikke vår identitet. Vi er unike personligheter som alle har fantastiske egenskaper om man lar seg tid til å bli kjent med oss.
Jeg merker fort de menneskene som dømmer, og spesielt vondt får jeg når noen sier: jeg tror virkelig det er mange som later som de er sykere en de er. Men ikke du da Ida for deg kjenner jeg jo. HALLO!!! Det å si noe slikt er rett og slett flaut! For det å dømme menesker på om de er «ekte» eller ikke utifra bekjentskap er det jo virkelig ingen logikk i.
vi må nok finne oss i å ha denne forhåndsdømmingen eller denne malen noen mener vi skal passe inn i. Likevel må vi aldri la det påvirke oss til å tro vi er dårligere en noen andre. Så lenge du gjør det du kan for at ditt liv skal føles bra, ja så nyt livet ditt når du har den muligheten uten å unskyld deg. Og når du har en dårlig dag så har du ingen opplysningsplikt om du ikke selv ønsker å dele. Det er mitt liv, mine valg og min sanhet. Aksepter det, eller snu ryggen til og gå.
Crohnsglede – Ida <3
følg min Facebook side HER. Der deler jeg mine tanker rundt livet som kronisk syk, mamma til 4 og med et brennende ønske om å gjøre en forskjell.
Jeg fikk et spørsmål her om dagen, om jeg har tatt stilling til at mine barn vil komme til å lese bloggen og få innblikk i hva jeg skriver om. At de vil måtte bære på sine skuldre at mamma åpent snakker om kroppsvæsker, smerter, å måtte bli uføretrygdet, ikke mestre, medisiner, vonde tanker osv. Når jeg fikk spørsmålet måtte jeg tenke litt på om jeg har tenkt helt feil, at jeg i min egen egoisme over å få frem min historie har glemt bort viktigheten i å ta vare på de rundt meg.
Men så satt jeg og skrev et innlegg på bloggen en kveld og Elida som blir 9 år kommer bort. hun ser på meg og sier. Mamma, jeg er så glad for at du er så tøff og deler om livet ditt jeg. For at du gjør det kan gi andre muligheten til å ikke føle seg alene. Elida er ei tøff jente som helt i fra første dag i livet sitt har fått naturlig ta del i mamma sin sykdom. Vi har skånet dem for mye for et vanlig familieliv er viktig for oss. Men at mamma er syk er en naturlig del av livet vårt. Vi har ingen hemligheter for hverandre.
Ja jeg skriver mye som er ganske brutalt ærlig, men jeg ønsker å lære barna mine at livet blir ikke bestandig slik man tror. Mitt liv tok en helomvendig og dykket dyyyypt under vann før jeg klarte og bruke disse opplevelsene til noe positivt. Og uansett hvordan jeg ser på det så klarer jeg ikke å se at ærlighet ovenfor barna våre kan føre til noe negativt. Livet er ikke bestandig rosenrødt, men det betyr ikke at man skal gi opp for det. Jeg håper og tror at mine barn er stolt av meg for at jeg nettopp bruker det vonde til og gjøre noe godt ut av det. Og ja, spørsmål vil de nok få men det er vår oppgave å gjøre barna våre sterke nok til å kunne svare på spørsmålene.
Så svaret på spørsmålet jeg ble stilt er ja. Jeg har tatt stilling til det og jeg mener med hånden på hjertet at de er sterke nok til å bære at mamma deler åpent om at ikke alle er like heldige her i livet. Om at livet kan bli fantastisk på tross av sykdom. Jeg tror at de ser viktigheten i ærligheten min. Kanskje bør andre foreldre også tenke tanken på og dele med barna sine at ikke alle kan jobbe i en vanlig jobb men likevel kan bidra til samfunnet på en viktig måte? Kanskje er det på tide og ta vekk mystikken ved dette og ikke la noe med kropp og helse være flaut, ekkelt eller feil og snakke om.
Om jeg tar feil så får jeg heller spise mine ord da. Nå gjør jeg det jeg elsker å gjøre. Nemlig å skrive, holde foredrag og bidra til at de fremtidige kronikerne skal slippe og føle seg alene om tanker og følelser. At de skal få hjelpen de trenger til å ha et godt liv på tross av utfordringer. Sykdom er ikke glamorøst og fantastisk, men det er en del av livet til så utrolig mange mennesker. Mennesker som på lik linje som meg skulle gjort hva som helst for å ha et A4 liv. Men om et A4 liv ikke innholder empati, forståelse og ønske om å hjelpe andre en seg selv opp og frem her i livet. ja da er jeg mer en fornøyd med det livet som har lært meg å være takknemlig for de godene livet gir meg og bruke det man har til å gjøre noe godt for andre.
I dag har det vært en god dag. En dag jeg har kost meg med familien ute. Vi har vasket terrassen, uteplassen og sett ungene nyte dagen ute uten jakker og luer. Barna nyter virkelig solen som varmer, de nyter en gate full av barn som gjør at det finnes lekekamerater i fleng. For meg er lyden av unger som ler, måker som skriker og huseiere som iherdig jobber i hager og gårdsplasser for å få vekk den triste vinteren selve lyden av snart sommer.
Nå er ungene i seng, jeg sitter å jobber med foredraget mitt. Er en ganske stor jobb når man skal kutte ned og skreddersy et foredrag til et spesielt tema og ikke minst tid. For foredraget vil bli personlig, det vil bli med episoder av mitt liv som både er nakent, ærlig sårt og ekte. Likevel skal det handle om skolegang og jobb. Om tilrettelegging eller mangel av den også. Jeg vil naturligvis trekke frem mine erfaringer på dette feltet samtidig som jeg vil gi de som hører et litet innblikk av fortid, nåtid og fremtid. Jeg vil fortelle om sårheten, om tårer, tanker jeg holdt helt for meg selv og om hva som gjorde at jeg en dag valgte og ta kontroll over mitt liv igjen.
Jeg har 20 minutter på meg som jeg skal prøve å gjøre så nært, ærlig og ekte som mulig. 20 minutter er LITE! Derfor er forberedelsene så utrolig viktig. Men så er det en liten ting som forstyrrer meg litt. For i salen til onsdag sitter det to mennesker jeg er utrolig glad i og som ALDRI har hørt meg holde foredrag eller sett meg gjøre det jeg ELSKER og gjøre. Likevel to mennesker som var så tett på meg i den tiden som ny diagnosert og alvorlig syk som jeg tillot de og komme. Nemlig min mamma og min lillesøster. Jeg er utrolig glad for at de har lyst til og bli med meg, samtidig som jeg kjenner en god klump i halsen. For det er vondt og fortelle om disse hendelsene, vondt og fortelle at jeg skjulte så utrolig mye for de. Vondt og sitte og fortelle de hva som egentlig foregikk når de lukket døra til rommet mitt, eller de ikke var tilstede under undersøkelser fordi jeg nektet.
Så jeg gruer og gleder om hverandre. Jeg blir innimellom berørt selv når jeg prater om noen spesielle hendelser, men er nok redd for at jeg kan slite ekstra mye til onsdag. Derfor er det viktig for meg å si det til dere som har meldt dere på. Det er en spesiell dag, en dag hvor min mamma og søster kanskje vil forstå hvorfor dette er så ekstremt viktig for meg. Hvorfor jeg ELSKER og holde foredrag, motivere og gi håp. For ALT det jeg skjulte er da fortalt og dermed vil jeg bruke sannheten til å hjelpe andre.
Om du sitter nå å har lyst til å høre mitt foredrag og få muligheten til å se meg i et debattpanel også, ja så er muligheten her fortsatt. Jeg håper jeg får treffe noen av mine lesere og følgere. Selve eventet er på IBD dagen som LMF arrangsjerer 2.mai på LItteraturhuset i Oslo kl 17.30-20.30. Jeg kan love en kveld med mye følelser og engasjament. er du medlem av LMF så er det gratis inngang om ikke 100 kr.
I dag sitter jeg og forbereder meg til onsdag. Ute har solen begynt å varme, bjørka utenfor stuevinduet har fått små grønne ører. Min fastlege sa noe om torsdagen som jeg har tenk litt på. Han sa: du må være laget av noe helt spesielt. For du er så positiv selv når det er svart. Vel, ja jeg er nok det. Selv om jeg absolutt har perioder hvor ting er helt svart så tillater jeg meg ikke å bli der lenge før jeg snur mot lyset igjen.
Jeg svarte noe som at jeg har vært i det mørkeste, mørke. Jeg vet hvordan det er å kjenne at livet har ingen verdi. At jeg som Ida har ingen betydning. Nå har jeg en betydning. Jeg er mamma, kjæreste, venn, datter, søster, svigerinne, svigerdatter, nabo og jeg er en som deler min historie i håp om å gi andre en trygghet. Jeg betyr noe for noen og derfor kjemper jeg så sant jeg fortsatt står oppreist.
Jeg har skrevet et innlegg om en dag i mitt liv i et tidligere innlegg. Ta dere tid til å lese det. Det er hjerterått og virkelig brutalt ærlig. Men det var mitt liv. Mitt ensomme og vonde liv. Der er årsaken til at jeg kjemper, årsaken til at jeg krummer nakken, smiler og ler på tross av alt det vonde. For jeg klarer fortsatt og smile. Jeg har opplevd å ikke orke å smile fordi jeg har vært for syk derfor er nettopp det at jeg orker og smile et forbasket godt tegn.
Stillheten ligger over stuen. Ingen hjemme. Kun noen lyder fra Sofus som ligger nede og skal sove. Tårene triller men ikke fordi jeg er lei meg eller i sorg. Tårene triller i stolthet. For alt jeg har opplevd har gjort noe med meg. Jeg har blitt meg fordi jeg har kjempet med nebb og klør. Jeg er stolt fordi jeg i dag kan se tilbake på mye og vite at jeg klarer meg, Ida klarer seg fordi hun aldri slutter å kjempe mot smilet igjen. Hvor lang tid det tar spiller ingen rolle, hvor mange nederlag har ingen betydning. Det som betyr noe er at jeg fortsetter kampen for meg selv og for de jeg bryr meg om.
Der legges alt av blogger, event, foredrag og annet spennende ut.
Delinger settes stor pris på. Mange har så mye og lære om hvordan det er og leve med kronisk sykdom. Spesielt hvordan det er og rammes av alvorlig sykdom som ungdom.
I dag hadde jeg en time hos min fastlege. En time jeg ikke kunne utsette mer da formen min er rett og slett på bunn. Jeg skal jo holde foredrag i forbindelse med LMF sin markering av IBD dagen. I tillegg til selve foredraget skal jeg også bidra med å sitte i debatt panel. Og nettopp med å sitte i en debatt panel gjorde at jeg måtte ta timen i dag. Greia er at jeg har kjent på en redsel i de siste dagene som jeg overhode ikke har hatt kontroll på. Nemelig redselen for å måtte svikte. For så dårlig har jeg verst at både forbredelser og oppladning til den dagen har blitt bort prioroitert og byttet ut med søvn. For det er jo ikke slik at jeg bare kan holde et foredrag uten at det både må planlegges og tilrettelegges nøye. Alt må skje i riktig rekkefølge for at jeg skal klare å gjennomføre et oppdrag.
Jeg må lade opp med å ha 100% kontroll på det jeg skal gjøre. Har jeg det så slipper jeg mye uro som kan skape nervøsitet. Men jeg må også hvile mye både før og etter oppdraget. At jeg står der de timene er jo nesten som et skuespill hvor jeg er en utrolig god skuespiller. For INGEN kan se hvor mye det koster meg både i forkant, der og da og i ettertid. Det koster meg utrolig mye, men det er verdt det fordi jeg ELSKER å gjøre det. det gir livet mitt mening å få lov til og bidra med det lille jeg kan bidra med i samfunnet. Derfor er det og avlyse selv om min form nå er helt på kanten av hva jeg tåler ikke et alternativ. Isteden begynner jeg jobben med hvordan skal jeg kunne gjennomføre dette på en best mulig måte.
Og første jeg måtte gjøre var og ta turen til legen for nå er mitt største problem nettopp og sitte. Jeg kan bare beskrive det som å ha kniver som vrir seg inne i endetarmen, med andre ord smertefullt. Når jeg dro derifra med resept på en pappeske FULL av rektal væske (som ingen apotek hadde inne i dag så må bestilles) og satt i gang med nok en kur kortison, så slo det meg hvor deilig det er å gå til legen uten og grue meg. Jeg har ikke tall på hvor mange ganger jeg har vært hos lege med klump i halsen og tårer i øynene. Hvor jeg nesten før jeg har åpnet munnen blir slept ut av kontoret igjen uten noe løsning på problemet. Ja, om jeg i det hele tatt har fått delt problemet selvfølgelig.
Jeg ble syk som 17 åring har hatt mange forskjellige fastleger. Men for 9 år siden fikk jeg ved tilfeldighet vite at en ny lege skulle starte opp som fastlege. Det lille jeg viste om han var at han var ung, hadde erfaring innenfor psykiatrien og at han var hyggelig (sa de som skulle jobbe med han) Vel, de kunne brukt så mange flere og flottere ord på den mannen for og si det slik. Jeg har nå i 9 år følt meg i varetatt, sett og hørt. Jeg har blitt møtt med smil, varme og gode ord. Jeg har møtt forståelse, latter og en litt uformell tone noe som gir meg en trygghet og en ro. Vi har hatt mange vanskelige samtaler men ALDRI har jeg følt meg dum eller at det jeg har på hjertet mitt var uvesentlig.
En kroniker trenger leger som behandler oss annerledes en de pasientene de ser en gang hver 2 år. Vi trenger leger som våger å være litt personlige, men likevel være profisjonell. De må ta seg tid til og lytte og kanskje lete litt etter de ordene vi ikke sier. De må forstå at en kroniker er ulik en annen pasient på utrolig mange plan, fordi livet vårt er å være syk derfor tåler mange av oss mye, vi roper ikke så høyt og vi krever ikke, vi spør. Jeg er så takknemlig for alle tårene jeg har fått slippe, jeg er takknemlig for all hjelp og alle gode ord. At jeg er så opptatt av å informere, tilrettelegge og gi min historie er mye takket være denne legen. For han har vist meg hvordan en lege bør være, han har gitt meg troen på meg selv som meg selv. Alle kronikere fortjener en slik lege og at jeg skulle være så heldig med min er jeg utrolig glad for. Ikke bare er jeg glad for alt han gjør for meg men, også alt han gjør for min familie.
I morgen henter jeg min rektal veske og setter i gang med intensivbehandling for å kunne stå oppreist og rakrygget å fortelle deler av min historie. Å uten støtten og hjelpen fra min kjære lege, ja så kunne jeg mest sannsynlig sett den dagen bli nok en strek over nederlag. Jeg må bruke dagene frem mot onsdagen riktig og jeg vet at jeg kommer meg igjennom dette, men jeg skriver dette samtidig som tårene renner. For som legen min sa i dag: Noen ganger er det lov å si at nå er alt helt jævelig. Å ja, det er helt jævelig, men det betyr ikke at jeg gir opp, det betyr bare at jeg er ærlig får så og børste av meg dritten på knærne etter gjørma jeg har svømt rundt i en stund også begynner jeg på kampen opp i stående stilling igjen.
Så først, takk kjære lege (du vet hvem du er), uten deg hadde jeg aldri klart å fortsette og kjempe, uten deg hadde jeg aldri våget og følge min drøm, og uten deg hadde jeg ikke sett behovet for å gi fastleger muligheten til å høre min stemme for å lære om hvordan de nettopp kan takle oss kronikere på en god måte.
Så sist men ikke minst: Jeg gleder meg til onsdag! jeg kommer om jeg så må stå fra jeg kommer til jeg går. Livet er for godt til å ikke kunne leves selv for en kroniker.
Crohnsglede – Ida <3
Følg min Facebook side HER. der legges alle mine blogginnlegg ut, alt om mine prosjekter, foredrag og andre spennende og relevante ting. Om du kjenner noen som ønsker å lære mer om livsmestring og hvordan bruke en kronikers historie til å bli bedre i jobben din eller lignende så ta kontakt. Jeg kommer gjerne og hoder mitt foredrag som spesialiseres til lytteren. Til nå har jeg holdt foredrag for elever, lærere, leger, nav, sykepleiere osv. Men jeg ønsker og nå ut til mange fler og er klar til å dele min historie med deg/dere.
Kjære kroppen min, hvorfor lystrer du meg ikke? Hvorfor hører du ikke at jeg roper til deg? Jeg hater deg intenst for alt du tar fra meg eller nekter meg å få til. Jeg hater seg for at du har latt sykdom ta plass i min kropp!
Hører du? Jeg HATER deg!
Jeg kjemper i mot tårene og kjemper i mot smertene du gir meg, jeg kjemper for det friske i deg. Jeg prøver så intenst å late som du ikke har sluppet sykdom inn, jeg prøver å late som at jeg er frisk. Men du lar meg ikke late som uten at det nermest kveler meg. For hvert smil jeg gir mine barn, for hver klem jeg gir så sitter du og vrir deg så jeg skal huske på at frisk, Nei det er jeg ikke. Jeg misliker deg fordi du ikke lar meg nyte en klem av mine barn uten at du skal ta bort en bit av gleden!
I 17 år har du latt sykdommen crohn bo i min kropp. I tillegg har andre sykdommer og plager kommet til. Hvorfor gjør du dette mot meg? Jeg står opp hver dag og tar på meg masken. Hver dag later jeg som min kropp er frisk. Du merker mine tårer når ingen ser meg, du lager mine smerte hikst når jeg er utslitt og du lar mitt intense ønske om å oppleve verden uten plager boble i hjertet mitt når jeg trenger det som mest. Likevel gir du meg ikke fri. Du kan gi meg noen timer hvor jeg later som utad, men du puster meg i nakken, du minner meg på at nårsomhelst så smeller det. Når som helst er kvelden over for deg Ida.
Jeg forstår deg ikke, hører du? Jeg forstår deg IKKE!
Likevel kjære kropp så er det en ting du aldri skal få ta fra meg. En ting skal du aldri få kloa di i. Min vilje til å kjempe, min vilje til å leve. Du skal ikke få ta fra meg mitt pågangsmot og håp. Jeg skal fortsette å kjempe for disse minuttene i friskheten.
Jeg skal KJEMPE, hører du kjære kropp? Jeg skal KJEMPE!
Jeg hater deg samtidig som jeg elsker deg min kjære kropp. For hatet jeg har ovenfor deg, gir meg muligheten til å elske så mange ting som er lett og glemme. Jeg elsker hvor deilig det er når våren kommer og varmer opp vonde ledd, jeg elsker når jeg gråter av lykke for å ha klart å gjennomføre noe jeg har kjempet for uten å feile. Jeg elsker når jeg får bruke mine erfaringer med en syk kropp til å hjelpe andre.
Hører du kjære kropp? Jeg ELSKER følelsen du gir meg når jeg vinner over deg!
Livet med en syk kropp er beintøff og jeg har innfunnet meg med at du vil ikke slippe sykdommen ut av kroppen min. Derfor har jeg bestemt meg for å bruke kroppen og sykdommen min til å nyte livet, våge å leve på tross av alt du prøver og stoppe. For den følelsen av å mestre etter å ha grått og vært helt utslitt, men ikke gitt meg, ja den gir meg fortsatt følelsen av å kunne bestemme over deg.
Jeg bestemmer over hvor mye du skal ta fra meg kjære kropp, hører du?
Jeg bestemmer!!
Livet mitt er hva jeg gjør det til. Livet mitt er med en syk kropp. Men sykdommen bestemmer ikke over hvordan jeg skal leve, den bestemmer ikke om gråten skal ta mer plass en glede. Det er det jeg som gjør kjære kropp.
Kjære kropp det er IDA som bestemmer og jeg skal leve og kjenne på glede, jeg skal tørke tårer etter gråt. Jeg skal reise meg etter smerteannfall og jeg skal følge min drøm og mine ønsker.
Hører du kjære kropp? Jeg er Ida på tross av sykdom. Jeg er Ida fordi sykdommen har gjort meg til den jeg er i dag.
Takk kjære kropp for at vi sammen skriver en historie om håp og glede på tross av hvor mye du kjemper i mot meg.
Takk. <3
Crohnsglede – Ida <3
send meg gjerne dine tanker om innlegget her som kommentar eller på facebooksiden min. Jeg setter stor pris på deg og dine tanker.
Der følger du min kamp om å vinne over sykdommen, min kamp om å fortsette og nå mål på tross av sykdom. Der kan du bli med på veien mot å nå min drøm om å hjelpe andre kronikere med mine erfaringer.
Dårlig samvittighet… Alle vet hva det er, alle har vi kjent på den følelsen i større eller mindre grad. Likevel vil jeg våge å påstå at vi kronikere kjenner til den følelsen enda bedre en mange andre. Jeg har blitt flinkere til å håndtere denne følelsen som setter seg øverst i halsen som en tung sten du ikke får svelget bort men kontroll på den, nei det har jeg ikke.
I dag skjedde det igjen. Jeg er alene med ungene i helgen og selv om ønsket mitt er å fylle helgen med et fyrværkeri av glede, tøys og moro så er jeg smertelig klar over at realiteten er en annen. Jeg har et ønske og et mål om at barna mine skal ha et så normalt liv som mulig. De valgte ikke en syk mamma og skal derfor slippe og se meg mer syk enn nødvendig. Barna er grunnen til at jeg kjemper hver dag, de er grunnen til at jeg trosser selv de jævligste smertene for å være den mamman de fortjener.
Dagen min startet 05.00 av en liten klump av glede på 10 måneder klar for ny dag. allerede da merket jeg at min kropp kom til å lage krøll. etter litt kos bet jeg tennene sammen og sto opp. Ikke lenge etterpå var hele stua full av fire sultene barn og jobben min var i gang. Midt oppi frokost og bleieskift kjenner jeg smertene blir sterkere og sterkere. Jeg velger å overse kroppens signaler for jeg hadde ikke tid til å tolke dem. Så smeller det. Ikke bare litt men sånn skikkelig. Jeg springer på do og i mens svetten pipler, tårer renner og kvalme bølgene skyller over eg hører jeg det eskalerer oppe. Jeg vet de er trygge der oppe og at ikke det er farlig for de å være der i noen minutter uten meg. Elida på 9 år er jo også med de. Den roen jeg forlot er nå borte og en høylytt virvelvind har inntatt stuen.
Å hvor var jeg? jo, jeg sitter på do uten mulighet til å reise meg. Desperat prøver jeg å rope opp, men de som har prøvd og rope til noen barn som krangler med sine søsken vet at det er helt uten nytte. Genseren min er nå så våt av svette at den klistrer seg til ryggen min og under neste smerte tak kaster jeg opp. Jeg hører Elida får kontroll oppe og tenker at disse minuttene må jeg bare ha. Situasjonen oppe roer seg når jeg får formiddlet at hun kan lage saft til Isak og Ludvig. For ja, nå var gode råd dyre. Ho mor må kjøpe seg tid så jeg fikk kontroll over kropp og sinn.
Tårene renner samtidig som neglene borrer seg inn i håndflatene mine og stygge ord forlater min munn samtidig som kroppen tømmer seg med alt jeg har i magen og litt til. Og det var da jeg hørte det. Elida sin desperasjon i stemmen, Isak som roper NEEEEI og Ludvig som begynner å gråte. Jeg får gjort meg ferdig i en fei og springer opp trappa. Å der sitter en snart tre åring i pysjen sin midt i en dam av saft. Han hadde hentet flasken på kjøkkenet for å få mer, men storesøster hadde ikke skrudd korken på og i det han gir flasken et litet klem er det saft over store deler av stuen og over hele han. de hvite krøllene drypper av saft. Så hvor begynner man da? Jeg ble sint… og det har jeg så dårlig samvittighet for at det vrenger seg i magen av å skrive det. ikke sånn kjempe sint, men i stede for å puste med magen som jeg vanligvis gjør, så hevde jeg stemmen og begynte og kjefte.
Jeg tørket opp samtidig som smertene ilte i kroppen og stopper opp et øyeblikk og ser rundt meg. Der er alle i full sving med å hjelpe til som den største selvfølge. Den kranglingen dem i mellom er borte og erstattet med sammarbeid. Ludvig ser på meg og sier: mej ælpe dej mamma og smiler der han nå står i bleia med håret stivt og rosa av saft. Elida og Isak tørker opp saft med papir og har funnet frem bøtten alt. Lille sofus sitter ivrig i vippestolen og følger med. Herregud hva er det jeg driver med? Jeg har verdens fineste unger også begynner jeg å kjefte for et litet uhell?! jeg ser på ungene og sier unnskyld. Tårene renner når jeg forklarer hvor lei meg jeg er for at jeg ble sint. Jeg ber om en klem og får en fantastisk gruppeklem. Jeg får vasket opp resten og får Ludvig i dusjen. Der og da gjenopptar kontrollen seg og jeg får roen tilbake. Noen timer senere får jeg hentet meg inn på sofaen også og får nok krefter til å gjøre kvelden utrolig fin.
Jeg hater når sykdommen setter meg ut av spill , og samvittigheten min kveler meg. Men så ser jeg at barna takler det helt fint. Sykdom tar ikke pause selv om jeg er alene, men sammen fikser vi det meste, fordi vi er familie. Og livet er ikke instaperfekt, livet er noe dritt innimellom og det er vi nødt til å takle. med eller uten dårlig samvittighet.
Crohnsglede – Ida <3
Delinger av innlegg er lov. <3
Lik gjerne min facebookside hvor jeg legger ut alt av blogginnlegg, events, foredrag osv. Jeg kjemper for at de som kommer etter meg skal få det jeg savnet når jeg var 17 år, ny diagnosert og livredd.
Det er en ting jeg ikke klarer å forstå. Det er i det noen sier SYKKEL så tennes aggresjon og sinnet til mange tusen nordmenn. Det spys ut på facebook statuser, twitter meldinger osv, om de jævla syklistene. Man kan se i kommentarfelt i kjente aviser, at voksene folk mister all sunn fornuft. Det skrives slik som: neste gang kjører jeg ned den jævlen. Eller: jeg hadde lyst til å dytte borti,n så han stupte ned fjellsiden å knakk alle bein i kroppen.
Hva er dette for noe? Er dere villige til å bli drapsmenn/kvinner? En syklist har like stor rett som en bilist til å være der. Eller har du det bare i kjeften? Jeg må spørre. Jeg er sammen med en av de jævla sykelistene dere freser over. Han er pappan til 4 nydelige barn. Han er bror til 2, han er onkel til 8 nydelige onkelbarn. Joda også sykler han. Han setter seg på sin sykkel å drar ut i trafikken flere ganger i uka. Han kysser meg å tar på seg hjelm som sin eneste beskyttelse mot deres biler.
Jeg hater det. I de timene han er vekk sitter jeg med hjertet i halsen. Jeg er livredd for at noen skal gjøre alvor i truslene dere så fint slenger ut av dere på facebook, nettaviser osv. Voksene mennesker som sitter å ønsker en annen død fordi han bruker retten sin til å sykle. Robert har fortalt meg om mange stygge hendelser. Hendelser som innnebærer sinte bilister, farlige forbikjøringer osv… Den mannen du irriterer deg over som sykler i lag med fler eller alene er det mest dyrbare jeg har. Jeg kan ikke nekte han å dra å sykle. For han og mange 100 000 til er det langt mer enn en hobby. Det er nok mer en livsstil. En farlig en sådann. Jeg følger med på klokken, kjenner pulsen stige om han bruker lenger tid en vanelig. Jeg ser for meg telefoner om at han ligger hardt skadet osv.. Jeg er REDD. REDD for at han skal møte på en av dere som sitter å skriver så grusomt om andre. Når jeg ser sykkelen kommer inn i gården trekker jeg et lettelse sukk. Så gikk det bra denne gangen og.. Men hva med i morgen?
Om det bare er en trussel noe dere bare sier fordi dere irriterer dere, ja da ber jeg dere ta dere sammen. Joda jeg sier ikke at alle syklister oppfører seg eksemplarisk i trafikken, overhode ikke. Men det gjør pokker meg ikke bilister heller. SKJERPINGS!
Syklister sitter alene på en sykkel med kun hjelm på hodet. Du kjører en stor bil som lett kan lage STORE skader. Ditt sinne over dem kan gjøre deg til drapsmann/drapskvinne. Ikke kjør forbi dem før du er 100% sikker på at det er trygt.
Å den hetsingen og grusomme ytringene? Det sier mer om dere en de som sykler. Jeg håper det bare er noe dere skriver/sier i frustrasjon. Men desverre så sier de som sykler langs veiene våre noe annet. Jeg som samboer blir kvalm av dette. Husk at den syklisten er noen sin mann/kone, husk at det kan være barn som sitter hjemme å venter på dem. La det være plass til både sykkel og bil. Ikke irriter deg til farlige situasjoner. Det er IKKE verdt å bli drapsmann/kvinne for.
Dette er min stille bønn i det jeg nok en gang kysser mannen min avgårde med klump i halsen.. Å jeg vet jeg ikke er den eneste…
