DU BURDE SKAMME DEG!!!!!

” jeg står i stuen og skal pakke bagen for Isak og meg. Isak skal fjerne mandlene og skal sove over til dagen etter. Isak hadde sett på meg med bedene øyne å spurt om jeg kan være med han. Han er snart 4 år og gruer seg til det som skal skje.  Når ungene er lagt kommer tankene. Tankene jeg har prøvd å skyve unna. Robert er å trener så jeg er alene, meg og stillheten. Klumpen i halsen vokser, tankene går løpsk i hodet mitt og jeg klarer ikke tenke klart. Jeg går ned å henter en bag og legger truser i.. Så kommer denne følesen. Følelsen av den redselen jeg har kjent på så ubeskrivelig mange ganger. Pulsen øker, svetten pipler i pannen å jeg begynner å hyperventilere. Jeg henter flere klær men flytter de bare rundt i stuen. Tårene klarer jeg ikke lenger å holde tilbake..

A day on the lake
Licensed from: Iko / yayimages.com

 

Stille drypper de ned på klærne jeg går med. Stillheten i huset blir brutt av en gispende lyd når jeg trekker pusten. Herregud, ta deg sammen Ida, dette mestrer du. Med skjelvende hender setter jeg på musikk. Min medisin gjennom tykt og tynt. Men denne gangen får ikke disse nydelige tonene roet meg ned. Jeg hører mine egen hjerteslag i øret, jeg er kvalm samtidig som jeg er LIVREDD og SINT. Tankene vandrer tilbake på alle disse dagene og nettene jeg har tilbringt på det sykehuset Isak skal på. Tanker om redsel, smerte, fortvilelse og til tider dødsangst. Et sykehus hvor jeg har opplevd så utrolig mye vondt, mye mer en jeg har begynt å fortelle om. 

Så er det som om alt eksploderer. Hikstene går over til hyl, tårene blir til en foss og jeg makter ikke mer. Jeg blir liggende i fosterstilling på stuegulvet i krampegråt. Jeg har aldri opplevd å kjenne så sterk følelse av redsel, som det jeg gjør der jeg ligger alene i en dam av tårer. Samtidig er jeg så sint. Jeg er sint over at en lege har ødelagt så for meg, at det å bli med min sønn på sykehuset når han trenger meg, blir uoverkommelig. Robert kom hjem litt etterpå å finner meg totalt utslitt og med gråtkvalt stemme sier jeg: Du må ta overnattingen med Isak. Jeg fikser det ikke. Jeg kan godt være der under oprasjonen osv men jeg makter ikke en natt i den sykehussengen, på det sykehuset hvor jeg har opplevd ting få forstår. 

Abused young teen woman
Licensed from: BDS / yayimages.com

Når ordene var ute av munnen min var jeg lettet, jeg var lettet fordi jeg kunne slippe å utsette meg for å kjenne på de følelsene jeg opplevde som kjempe syk tenåring. Samtidig var jeg skuffet over at jeg ikke klarte å sette ungen min forran min egen redsel. Jeg har byttet sykehus fordi jeg takler ikke sykehuset jeg har hørt til mer. 

Når en mamma ikke makter å bli med barnet sitt er det ganske ille. Å dra fra Isak etter operasjonen var helt grusomt. Jeg følte meg som verdens værste mamma. For selv om Robert var hos han, var det mamma han ville ha, å hun sviktet. Jeg sviktet fordi angsten for å gjennoppleve vonde minner ble for sterk. Der og da hatet jeg meg selv, jeg så på meg selv som en svak person som ikke klarte å ta seg sammen.”

 

Nå ser jeg på ting litt anderledes. Det er 5 måneder siden mitt angstanfall utløst av redsel for å gjennopplive minner fra det sykehuset jeg nesten bodde på i 3 år. Å det er ikke meg som bør skamme meg her, det er de legene som behandlet en ungdom med null respekt. De legene som skjelte meg ut, ba meg holde kjeft osv, de bør skamme seg! For de ødelegger ikke bare en relasjon mellom lege og pasient men også for så mye mer. Du doktor, du ødela også for en livredd liten gutt på 4 år! Redselen for at jeg skulle møte på deg ble for stor for meg å takle, å din hovmodighet gikk utover et uskyldig barn. Du burde skamme deg du som tror du er gud! Du ødelegger så mye. 

Det værste med denne legen er jo at den har ødelagt min tro på en leges godhet. For jeg tror alle er som han, jeg er livredd for å treffe nye leger fordi DU tok deg friheten til å bruke din makt og stygge språkbruk mot ei kjempe syk jente. Jeg har skrevet om denne legen før, doktor gal som jeg har valgt å kalle han. Du har tatt fra meg så mye, og også ødelagt for dine kollegaer som kun er ute etter å gjøre en god jobb. For jeg trodde og tildels tror alle er som deg. Du har vært mitt mareritt i alle år, et mareritt jeg ikke blir kvitt. 

 

Nå er det nok. Jeg fortjener å bli fri. Jeg ønsker å si til deg at det du gjorde var langt over streken, at du er en drittsekk som jeg har null respekt for. Du har tatt fra meg så mye, du har forsaket så mye vondt. Du så ei svak og redd jente du kunne gjøre hva du ville med, du sendte dine sleske smil og stygge kommentarer fordi du viste jeg ikke tålte dem. Nå er jeg verken redd eller svak lenger, du skal ikke få ødelegge meg mer. 

Om noen dager har jeg time på sykehuset å jeg skal takle det uten at doktor gal skal psyke meg ned. Dråpen var når du sto mellom min sønn og meg. Når du klarte å få meg til å velge bort det kjæreste jeg har i redsel for en dritt som deg. Du er ikke verdt min redsel, du er et menneske akkurat slik som meg. Forskjellen på meg og deg er likevel stor.. En dag skal jeg stå annsikt til annsikt å fortelle deg hvor vondt du har gjort meg, frem til da kan du ta over min respekt for deg for jeg har den ikke lenger, jeg er fri… 

Dine kollegaer fortjener også å slippe å bli sammenlignet med deg. For jeg er så mye mer en den redde jenta du så eller den journalen du leser. Jeg har starte med blanke ark, jeg skal i allefall prøve.

 

Crohnsglede <3

Følg min reise som kronisk syk både fortid, nåtid og fremtid. Jeg har opplevd mye som har formet meg til det mennesket jeg er i dag. Jeg har valgt å ta et oppgjør og gå videre fordi jeg ønsker å nå min drøm. Men for å nå den må disse marerittene bli kun et mareritt jeg forteller om, ikke et jeg gjennopplever hver gang jeg lukker øynene. Jeg skal bevise at det umulige er mulig. Jeg skal bruke disse erfaringene til noe godt. 🙂 Følg min facebook side HER. DEL gjerne mine innlegg. det settes stor pris på. 🙂 

P.s: Takk til de legene jeg har møtt og fortsatt møter som gir meg troen på at jeg kan stole på dem igjen. Glem aldri at bak en hver journal er det et menneske. 🙂 Gleder meg til nye møter, jeg lover å ikke dømme deg utifra tidligere erfaringer om du også kan love det samme. <3

#lege #ferdig #sykehus #oppgjør #kronisksyk #syk #mamma #lei #angst #angstannfall #sykehus #livredd #crohn #ibd #crohnsglede #fuckcrohns #crohnsfigther #blankeark #fri #nytthåp #blogger #blogg #fortid #nåtid #tenåring #alvorligsyk #maktmissbruk #ferdig #sterk #drgal #livsglede #håp #drøm #mareritt

MIN PAPPA HAR SAGT AT ORD HAR STOR MAKT. HAN HADDE RETT….

Noe av det jeg har slitt mest med som kronisk syk, er følelsen av og ikke være til nytte. Følelsen av og ikke ha noen betydning i samfunnet. Jeg hadde en plan, en plan som brått ble avlyst når jeg som 17 årig ble alvorlig syk. For hva skjer når man over natten får snudd opp ned på livet sitt? Når alt det kjente og kjære blir byttet bort med det ukjente og uvisse? Jeg mistet troen på at jeg kunne bety noe, at jeg kunne mestre. 

Side view of a young thoughtful and sad woman sitting alone in room
Licensed from: moodboard / yayimages.com

Jeg opplevde mange ganger som ung og syk at jeg ble sett på som dum. For hva kunne jeg vite, jeg som ikke en gang klarte å fullføre skolen.Min kjære pappa har alltid sagt at ord har stor makt. Om du sier at et menneske er dyktig, flink og mestrer, vil mennesket tro på det. Men hva når man får høre man er dum, at man ikke kan noe, eller at man ikke er nyttig? Jo man tror på det. Mine foreldre har aldri mistet troen på meg. Selv i mine mørkeste stunder har de hatt troen på at jeg kan og at jeg er bra nok. 

Men samfunnet sier noe annet, bekjente har sagt noe annet, til og med tidligere venner har tatt fra meg troen på at jeg er et menneske som kan delta i samfunnsdebatter og si min mening om ting. Jeg har ved flere anledninger hørt at jeg ikke kan mene noe om ting, fordi jeg ikke er utdannet nok, har jobbet eller bidrar i samfunnet. Å det værste med slike ting er jo at man tror på det. Som ung, syk og uten “evner” til å mestre det normale, er man veldig sårbar. Så når noen sier slikt så treffer det hardt og brutalt, og man tror på det.

Student being bullied by a group of students
Licensed from: Wavebreakmedia / yayimages.com

Jeg ville ikke bli ufør fordi jeg følte det var spikeren i kista, for min deltagelse i samfunnet. At med ufør tittelen forsvant all min integritet, respekt og inntiligens. Så jeg kjempet, jeg kjempet i åtte år mot det å få stempelet som ufør. For hva var det igjen av meg da? Da var det ingenting igjen av meg. Da hadde jeg til og med tapt den siste og viktigste kampen. Gått fra en bidragsyter til en som tar fra samfunnet, en NAVER. 

Jeg kjempet så hardt mot mine egne tanker og andre sine meninger om den gruppen jeg plutselig hørte til, at jeg så kun alt jeg hadde mistet. Jeg beskriver det å bli kronisk syk litt som en sorg. Du har bare ikke mistet en slektning eller venn, du har mistet deg selv. Når jeg først aksepterte at jeg aldri kom til å bli den Ida jeg var når jeg var 17, begynte ting å snu for meg. Jeg begynte å kjempe for de små øyeblikkene i hverdagen. De øyeblikkene friske ser på som en selvfølge. Når jeg var på det sykeste var det en stor sorg for meg å vite at jeg aldri skulle få gjøre ting jeg hadde drømt om. Jeg trodde virkelig at livet som syk tilsa, at jeg ikke kunne gjøre noe mer. At jeg verken var nyttig for samfunnet eller kunne ha mål om mestring. 

Crying Woman. Tears. Cry
Licensed from: Subbotina Anna / yayimages.com

 

Så kom dagen jeg ble ufør. Å jeg begynte å jobbe med meg selv og mine tanker om livet mitt. Jeg begynte å utfordre meg selv på hva jeg ønsket med mitt liv, jeg skulle presse meg ut av denne komfortsonen jeg som syk hadde blitt plassert i. For jeg kan være en bidragsyter, jeg kan mestre og jeg kan gjøre en forskjell. Jeg måtte bare finne min vei. Jeg har lagt vekk drømmene jeg hadde når jeg var 17. Nå er drømmene mine mye større, og mye viktigere. Jeg skal bevise for alle som har sett på meg som unyttig, uviktig og kun en samfunns byrde at jeg KAN. Ikke minst, skal jeg bevise for meg selv at jeg er verdt å satse på. Jeg har måttet takle ekstremt mye motgang og nederlag. Nederlag som nesten tok fra meg ønsket om å kjempe for meg selv og mine ønsker. Nå kan jeg med hånden på hjertet si at jeg har funnet min vei. 

Jeg ønsker å være den jeg selv savnet som 17 åring og livredd.  Jeg ønsker å gi foreldre og pårørende en god og viktig informasjon. Men aller viktigst, jeg ønsker å gi andre kronikere trygghet til å spørre om det de lurer på og få svar. Jeg ønsker å sette fokus på de sykdommene dere ikke ser utenpå. 

Jeg har lært mye disse årene som syk, noe av det viktigste er at ingenting er umulig om du tror på det umulige. Og at en må akseptere sitt nye liv med sykdommen, for å kunne nyte livet igjen. Livet er ingen dans på roser. Jeg vil heller si det er en dans på en tornete stilk. Men jeg skal rocke den stilken. For innimellom de tornene er det en ren stilk. Å det er verdt å kjempe for. 

 

Crohnsglede <3

Følg min Facebook side HER, Jeg skriver om mine tanker rundt livet med kronisk sykdom. Om å lete etter sin plass i samfunnet og ikke minst Livsglede på trss av sykdom. Jeg setter stor pris på dere som har lyst til å bli med i min kamp. <3

Delinger blir satt stor pris på, kanskje kan din deling av innlegget nå frem til en nydiagnosert som kanskje er like redd som jeg var. 

#nav #ufør #dum #samfunnsnyttig #bidragsyter #unyttig #syk #kroniker #IBD #crohn #crohnsglede #crohnsfigther #figther # fuckcrohn #kjempe #livsglede #mestring #påtrossavsykdom #verdt #aordenesmakt #helse #livet #mistetroen #bevise #tøft #ærlig #informasjon #støtte #minvei #motgang #nederlag #sterk #ønsker #umulig #mulig #blogger #blogg #akseptere #trygghet #fokus #stolt 

 

 

 

HADDE DU TURT Å BLI MED PÅ DETTE? HER ER RESULTATET AV “IN THEIR SHOES NORWAY.”

 

*SPONSET*

Her kommer det innlegget mange av dere har ventet på. For dere er sikkert like spente som jeg var om fredag, på hvordan deltagerne i prosjektet “In Theire Shoes” hadde klart seg igjennom prosjektet. (HER kan du lese om prosjektet og hva det går ut på.)  Nå har jeg fått tilgang til selve meldingene de fikk på sine telefoner mellom app’n, og kan si så mye at dette er svært virkelighets nært. Noe av det aller beste er jo at de må sende bildebevis tilbake til gitt tidsfrist. Om de ikke rakk og finne en do, å sende melding tilbake, kom straffen tikkende inn. Som foreksempel: Ring en kollega og be han/hun komme med skiftetøy til deg, du har hatt et uhell. Utfordringene har kommet samtidig som deltagerne skulle fortsette sitt vanlige sosiale liv og utfordringene ble mange. Deler bilder fra deltagerne selv i dette blogginnlegget.

Do turer i naturen. Trenigsturer måtte gjennomføres som vanlig
 

De måtte også ta bildebevis av maten de spiste. De som jukset, eller ikke tok hensyn nok, fikk straff med hyppigere do turer. Å dette er jo virkelig kjent for oss med IBD. Vi må hele tiden være klar over at det kan komme konsekvenser av våre valg. De måtte også ta på seg et bagasjebelte  stramt rundt magen. dette for at de skulle hele tiden kjenne på et ubehag rundt magen. Jeg kan si så mye at ubehag ble det.

Frokosten ble ikke helt som vanlig for deltagerne.

Beltet rund magen var på i mange timer hos enkelte deltagere. Også på natten.

Disse deltagerne som hadde nattskift, hadde tøffere tak en de som var ferdige kl 22.00. Her snakker vi jo disse gjenkjennbare mørke natterstimene alene i stillheten. Bare det er en prøvelse i seg selv. 

 


Natten ble lang…..

Jeg kan med glede si at INGEN av de 18 deltagerne ga opp, eller jukset. Men hvis de ikke gikk hardt nok inn i forhold til noen spesielle beskjeder,lite viste de at de ble straffet for det etterpå, med ekstra mange do turer eller lengre pauser. Bleie var også med i prosjektet, de tøffeste deltagere gikk med bleie på jobb.


Nok en dotur for en av deltagerne…


Når smertene ble store fikk deltagerne beskjed om å legge seg. 


Med seg måtte deltagerne ha ting vi med IBD ofte har i veska/bag’n.


Å bruke bleier i all offentlighet er vanskelig for mange. 

 



Jeg legger ved evalueringen som ble tatt av disse 18 deltagerne, Slik at dere selv kan lese hvordan prosjektet har påvirket dem å forandret dem.

       Oppsummering av erfaringer fra #Intheirshoes i Norge:

  • Utrolig lærerikt!!

  • Dette har økt vår forståelse, respekt og empati for dem som lever med en kronisk sykdom, uansett hva.

  • Det var veldig vanskelig å få utført og konsentrere seg om jobben og det opplevdes som svært stressende. Noen sa klart ifra at de ikke kunne hatt den jobben de har i dag med IBD, noen hadde gjort i buksen flere ganger. En deltager rakk ikke flyet hjem pga dobesøk?

  • Det førte til lite energi og for mange gikk det på humøret løs. Mange opplevde å være slitne, irriterte og grinete. En deltager fortalte at hun måtte be om unnskyldning for oppførselen sin dagen etter.

  • Pga diettrestriksjonene gikk mange sultne, de klarte ikke spise nok.

  • ALLE savnet kaffe!!!

  • Noen mente at dette førte til sosial isolasjon, det var lettere å bli hjemme i et trygt miljø enn å utsette seg for utfordringer utomhus. Forståelig at man gir seg selv sosiale begrensninger.

  • Alle aktiviteter krevde god planlegging og flere hadde også måttet endre planene av hensyn til formen. Det er vanskelig å leve et aktivt liv.

  • Invalidiserende var et uttrykk som ble brukt

  • Flere ga uttrykk for at de følte at de ble diskriminert i arbeidslivet på bakgrunn av sykdommen, de følte seg forskjellsbehandlet og annerledes. (Vi hadde rollespill underveis).

  • Vi var helt friske ved start og hadde energi (og trolig overskudd). Hvis du er syk har du ikke det?

  • Vi kan «gå tilbake til livet vårt», hvis man er kronisk syk, kan man ikke det?.

  • Stor forståelse for at mange har behov for hjelp.

  • Transport fra A til B blir plutselig en utfordring?

  • Vi ble utstyrt med mange diettrestriksjoner, hvorfor fikk vi ikke tips til hva vi faktisk kan spise??

  • BLEIE!!!!! Hjelp og trøst. Tenk å gå med den. Flere hadde den på under buksen og kjolen. Og hva med situasjonen hvor den faktisk har vært i bruk, når får man skiftet den? Hva med lekkasjer?

  • Mange opplevde at de mistet kontrollen over livet, de fikk flere avbrytelser som var utenfor egen kontroll.

  • Å være kronisk syk krever en helt annen planlegging!

  • En refleksjon er at mange kronisk syke ser helt friske ut. Det er veldig viktig å ta med seg!

  • Det finnes ikke noe å spise i kiosker og bensinstasjoner for en med IBD med streng diettrestriksjon. Og det finnes ikke noe å spise på et fly.

  • Vi gikk med belte rundt magen for å simulere smerte. Det førte til at vi gikk og kjente på et trykk over magen absolutt hele tiden. 

  • Denne øvelsen har også ført til at vi som egentlig er friske kan reflektere over hvor godt vi har det.​​

 

Som dere kan lese har disse fantastiske, tøffe og nytenkende menneskene på Takeda lært utrolig mye på to dager. Tenk da hvor stor betydning dette prosjektet kan ha for andre som vi med IBD må være i kontakt med? Jeg vet om mange som burde vært igjennom dette her. Husker mitt første møte med nav. Hun saksebehandleren så stygt på meg, når jeg sa at selv hvor hardt jeg prøver, så kan jeg ikke få til skole/jobb nå. Damen snur seg mot meg å sier: Så tre på deg ei bleie da vel! Jeg var 17 år. De ordene var som hagel  mot min verdighet, Crohn er så mye mer en dobesøk.  Det er virkelig mye å lære her, bleieprodusenter bør tvinges til å være med, for produktene som er på markedet er virkelig ikke bra nok for oss med IBD. Leger, sykepleiere, apotekannsatte, helsemenisteren (det burde være et must) som kutter i stønader og ting for oss kronikere hele tiden. Jeg håper jeg kan få æren til å være med om dette blir dratt videre, for jeg er evig takknemlig for den jobben dere har gjort å fortsetter og gjøre for oss med IBD.

Takeda er et stort legemiddelfirma som går nye veier for å prøve å gjøre en forskjell. 

Takk til deltagerne i prosjektet, takk til Takeda som strekker strikken litt lenger for å forstå å gjøre en forskjell. Jeg har selv lært mye i denne prossesen. Å jeg gleder meg til fortsettelen. Håper jeg kan fortsette med å jobbe med det jeg elsker, gjøre fremtiden bedre for oss med IBD. 


Tøffeste gjengen. (alle var ikke tilstede ved bildet) 

Brita, kommunikasjonsdirektør (og sykepleier) sier dette om prosjektet:  “Jeg er egentlig litt skamfull for at jeg måtte gjennom #Intheirshoes for å forstå hvor mye en kronisk sykdom kan påvirke livet og muligheten til å leve et normalt, aktivt liv.”

Bjørn, Administrerende direktør sier dette om prosjektet: “Det å sette seg i noen andres sko, betyr også at jeg har reflektert over hvor godt jeg har det.”

Marianne, Business Unit Director sier dette om prosjektet: ” Det ble enklere å holde seg hjemme, kontra planleggingen som skal til før du kan gå ut. Det er lett å forstå at sykdommen kan føre til sosial isolasjon.”

Dette prosjektet er gjennomført i flere land av Takeda sine annsatte. Hovedmålet er å kunne bedre forstå hverdagen og behovene til oss med IBD. 

Jeg er stum av beundring og har lyst til å takke alle sammen for en fantastisk innsats. Jeg håper dette kan inspirere andre til å gi det lille ekstra. Jeg er helt sikker på at dette ikke er det siste vi ser/hører fra Takeda. Jeg er stolt og takknemlig for at jeg fikk muligheten til å bidra i dette prosjektet.  Jeg er her om jeg kan bidra senere, for dette var et fantastisk prosjekt. 

Hadde du turt å gjøre det samme?

Byttet bort ditt vanlige liv med to dager i livet til en med IBD ( Morbus Crohns/Ulserøs kolitt.)Dette innlegget fortjener å deles. Om du deler kan flere med IBD se at det er håp om en forandring. Husk at det umulige er mulig om man tror på det umulige. Jeg TROR på en bedre fremtid som kroniker. 

 

Crohnsglede <3 

Følg min Facebook side HER, Der deler jeg mine oppturer og nedturer som syk med crohn. Jeg tar dere også med på min drøm om å jobbe med en bedre hverdag for kronikere. Sammen kan vi gjøre stor forskjell. Jeg er dyslektiker så skrivefeil kan forekomme. 

DEL med dine venner <3

Alle bilder er delt med tilatelse fra personene og av Takeda. 

#Takeda #intheirshoesnorway #helse #kroniker #bytteliv #ibd #prosjekt #stolt #oppsumering #fremtid #Crohn #samarbeid #ulcerøskolitt #crohnsglede #crohnsfigther #figther #fuckcrohns #livslede #håp #sponset #rørt #takk #mulig #dyslektiker
 

 

 

JEG SOVER IKKE, jeg jobber <3

Det er helt stille i huset. Ungene ligger trygt i sengene sine å sover. Ludvig med kosefille, tutt og koseteppet. Isak meg sin kosefille og med sengen  full av leker, Elida med kosefilla jeg kjøpte når vi fikk greie på at vårt første barn var ei jente, et skjerf som er mitt som det lukter mamma av og et bilde av pappa under puta. 

Robert ligger også å sover. Eneste lyden jeg hører er den fordømte vannkranen på badet som trenger ny pakking. Dette er noe få ville lagt merke til. For meg er lyden av dryppende vann blitt som lyden av negler mot tavlen i 8 klasse. En gjennomtrengende lyd du ikke kan fordra. 

sad girl on a black background
Licensed from: Mladen ?koić / yayimages.com

 

Bortsett fra vannkranen er det stille. Herlighet så heldig jeg er som har verdens finest gjeng. 3 nydelige barn har jeg båret frem å født på tross av sykdom. Elida på 7 blir mer å mer lik meg i måten hun er på. Rettferdighetssans som nesten er for sterk. En empati for andre som kan føre til krampe gråt, fordi andre har det vondt. Isak på 4 er mammas lille koseramp. Isak har så mye rart for seg, å er alltid kosete. Også har vi Ludvig. Vår lille gullklump som Elida sier. Eller krøllebølla vår. Et lite sjarmtroll uten like. 

Huset lager ingen lyd, bortsett fra vannet som drypper å søvntungelyder fra sovende mennesker. Jeg sover ikke…. Jeg sitter på do nok en gang. Nok en gang skal jeg bruke bort dyrbar tid på dette badet. Jeg burde ha sovet, jeg burde ha ligget tett inntil han som er pappa’n til barna mine,  min wingman. Men jeg gjør ikke det… 

Jeg sitter alene på do. Slik jeg har sittet utallige timer før. Allikevel kan jeg ikke annet en å smile. For jeg vet at jeg ikke er alene. Jeg vet at min mann og mine barn elsker meg akkurat slik jeg er. Når vi skulle kjøpe hus for 2 år siden var Elida 4 år. Hun sa: vi må i allefall ha 2 doer, en til mamma også en til oss andre. Kjærlighet. 

Jeg har de rundt meg som jeg trenger for å kjempe, jeg har små barnearmer som krever at jeg ikke gir opp. Også har jeg en mann som trenger meg til å holde skuta på rett kjøl. Så da får jeg tåle å sitte alene i nattens mørke timer, jeg tåler å føle ensomheten og fortvilelsen når ting blir for vondt. For jeg vet at når en ny dag våkner er det 4 mennesker som trenger meg, som elsker meg å som forguder meg akkurat slik jeg er. 

 

Elida som blir 7 år sa til meg: mamma, du sier du ikke jobber fordi du er syk. Men vet du hva? Du jobber mye du. For du er mamma til oss, å vi kan virkelig være rampete, du lager middag å du vasker huset. Du stryker skjorter å vasker tøy også.  Men vet du hva? Du har en jobb til, du skriver å forteller til andre om livet ditt når du er syk å det er en fin jobb det. <3 Elida forteller gladelig om mamma som blogger om livet sitt. Om du spør henne når hun skriver er svaret: om natten. Hun har jo rett på en måte også, for jeg blir sittende å skrive når andre sover. For søvn er ingen selvfølge for meg, det er en bonus. Derfor utnytter jeg natten godt. 

Jeg er heldig som på tross av sykdom har funnet min vei. Jeg har mening i hverdagen min å livsglede. Jeg vet mange andre ikke er der. Jeg vet også hvor vondt det er å famle i mørket etter den gleden. Den gleden som virker så uoppnåelig. Jeg er et bevis på at selv hvor mørkt ting er, så finnes det håp. Det er en tøff vei å gå, men det er verdt det. Dessverre er det ingen enkel vei til livsglede heller, men en vei du selv må finne frem til. 

Det er mulig å være lykkelig på tross av sykdom og tøffe dager. Mye handler om hvordan vi ser på livet, hverdagen og problemer på. Om man klarer å se løsninger å ikke hindringer, om man klarer å se mestring å ikke utfordringer, ja da har man kommet langt. 

Lyden av kranen som drypper har blitt en trøst i stillheten nå. Vi mestrer mørket sammen. I morgen er en ny dag med tindrende barne øyne, latter, søskenkrangling og rot. Men DETTE er mitt liv. Å jeg elsker det fordi det er MITT. Brutalt, ærlig, men likefullt mitt… 

 

Crohnsglede <3 

God natt. 

følg min Facebook side HER. Jeg trenger nye likere på siden min for å nå ut til fler. Jeg skriver om livet som alvorlig kronisk syk. Om nedturer, oppturer og drømmer. Livsglede er viktig for meg, jeg ønsker å gi håp om et godt liv. Så følg meg gjerne i min vei mot min drøm. En drøm om en bedre hverdag for kronikere. Jeg er dyslektiker så skrivefeil vil forekomme. 

 

Delinger blir satt stor pris på <3 

#crohn #crohnsfigther #figther #livsglede #mamma #familie #barn #ibd #elske #crohnsglede #fuckcrohn #kroniker #kronisksyk #alene #ensom #lykkelig #natt #stille #drøm #fremtid #stolt #tanker #do #ærlig #skam #tabu #dyslektiker #jobb #heldig #hverdag #kjempe #livetsomsyk #mørket #lyset #mulighet #smerte #blod #toalett #brutalt #sannhet 

TEFLONHJERNEN ER USKYLDIG, DETTE ER ÅRSAKEN.

Jeg vet mange er utrolig nyskjerrig om hvordan det har gått med de 18 som var med i prosjektet In Their shoes. Jeg lover at dere vil få innformasjon. Men Takeda er et stort internarsjonalt legemiddelfirma, å har derfor mange regler å forholde seg til. Derfor må blogginnlegg jeg skriver for dem inn til gjennomgang og eventuelt forbedringer før jeg har lov til å legge det ut. De har mange regler å forholde seg til, noe jeg respekterer fult og helt ut.

vintage pop art girl
Licensed from: balasoiu / yayimages.com

 

Derfor vil jeg ikke skrive noe om prosjektet før jeg legger ut det siste innlegget. Det jeg kan røpe er at mange av deltagerne fikk seg en bratt læringskurve. Gleder meg til å dele bilder og erfaringene de har hatt gjennom det prosjektet med dere. Jeg er mektig imponert rett og slett. Jeg skriver dette her fordi jeg får henvendelser om hvordan det har gått å om når innlegget kommer. 

At dette er av stor interesse er det ingen tvil om. Å vi er glad for deres engasjement. Jeg lurer på om noen i min omgangskrets hadde vært tøffe ok til å gjennomføre det som disse annsatte i takeda har gjort? At det ville gitt en ny forståelse for oss syke er det ingen tvil om, men ville du vert villig tl å gi bort styringen til ditt liv i 2 døgn? Jeg håper dette prosjektet kan være til stor hjelp for oss med IBD. 

girl in the toilet
Licensed from: cookelma / yayimages.com

 

Nå er helgen kommet å ungene er lagt. Nok en uke er over, å mørket spiser opp mer og mer timer av døgnet for hver dag. Selve september måned har vært en god måned å slite med revmatisme på. (tilleggs diagnose  til crohn.) For på tross av en liten kortison sprøyte hjelp i starten av september har leddene fungert ok. Her tar jeg det jeg kan få, å nyter de gode dagene. Selv om høsten er vakker betyr den også mye smerter for min del. Derfor er det viktig for meg å gjøre hverdagen min god. Jeg er selv ansvarlig for min egen lykke, å jeg gjør så godt jeg kan for å gjøre dagene mine gode på tross av sykdom. 

Helgen skal brukes på min familie, og til noen prosjekter jeg holder på med i forbindelse med bloggen. Formen min rusler seg riktig vei heldigvis. Å på tross av bivirkningene jeg må leve med så klager jeg ikke. Jeg er utrolig glad for mulighetene jeg har hatt i det siste. Jeg skal fortsette å jobbe hardt for å nå målene mine. Mål som virkelig er hårete og tøffe. Men min far har alltid sagt at drømmer er gratis. Å jeg har bevist at det umulige er mulig før.  

Ønsker dere en nydelig helg. Også lover jeg dere en oppsummering av prosjektet til uka. Jeg forstår deres nyskjerrighet og utolmodighet. Men tro meg, det er verdt å vente på. <3 

 

Crohnsglede <3

Jeg har en facebook side med navn crohnsglede. Der legges alle blogginnlegg ut, i tillegg til andre relevante ting. Jeg setter stor pris på om dere vil følge siden min. Du finner den HER. Jeg setter pris på alle delinger. Det betyr at nye lesere får muligheten til å bli kjent med meg, å jeg muligheten til å nå ut til enda fler. Skrivefeil vil du finne hos crohnsglede. Jeg er en stolt dyslektiker som virkelig har overvunnet redselen for å skrive med å starte å blogge. 

#Takeda #InTheirShoesNorway #prosjekt #ibd #crohns #kroniker #kronisksyk #ærlig #fremtid #figther #crohnsfigther #crohnsglede #livsglede #helse #helg #blogger #foredrag #foredragsholder #lykke 

 

I GÅR OPPLEVDE JEG NOE JEG ALDRI TRODDE JEG SKULLE FÅ OPPLEVE IGJEN…

I dag har jeg kjent på etterdønningene av å presse seg i en dårlig periode. Men for meg var det ikke noe annet alternativ en å stille opp på Takeda i går. For det er stor mestring i å faktisk gjøre det en vil, på tross av sykdom. For at jeg skulle klare å komme meg til Asker i går var det mye som måtte gjøres. For det første skulle jeg være der klokken 09.00. Toget mitt gikk 07.19, å jeg trenger god tid for å få kroppen i gang. Ikke bare fordi jeg skal få magen i gang, men også fordi jeg sliter med ledd og muskler. Jeg er jo en av de som har tilleggsproblemer til min Crohn.I tillegg kan jeg ikke spise før jeg kommer hjem igjen. Ingen rissiko kan taes. 

I Can Do This Concept Blackboard
Licensed from: head-off / yayimages.com

 

Jeg sto opp når andre mener det fortsatt er natt. Startet med å varme opp ledd før jeg sminket meg. Fikk fylt på med Imodium og smertestillende, for her måtte det harde skyts til. Med en Crohns i oppblussning, er alle forhåndsregler viktig å ta. Egentlig skulle jeg ta bussen, men det slo jeg fra meg av flere årsaker. Det største problemet mitt var uten tvil min søte, om ikke så lite sjarmerende bakdel. For jeg har en skikkelig betennelse i endetarm/tykktarm. Det er ekstremt smertefult å jeg vil egentlig helst bare stå. Å sitte er virkelig som tortur.. 

Min redning er uten tvil cyloxain gel. En bedøvelses gel som gjør at smerten letter. Uten den vet jeg virkelig ikke om jeg hadde klart å gjennomføre foredraget i går. For det krevde mye av meg. På vei til Asker, kjente jeg redselen spre seg. Hva hadde jeg gjort? Hva utsetter jeg meg selv for? I en aktiv periode av sykdommen, er det nesten dumskap å ta kollektivt å ikke minst gjøre ting en gruer litt for. Det er nemlig ingen hemlighet at psykiske påkjenninger påvirker crohn. 

A worried and afraid
Licensed from: BDS / yayimages.com

 

Jeg fikk en melding i fra Robert som roet meg veldig ned, Det sto: Slapp av jenta mi. Dette kommer til å gå helt fint. dette KAN du! Jeg smilte når jeg leste det, for han kjenner meg så godt. Det var akkurat det jeg trengte å høre, for hva var det værste som kunne skje? At jeg måtte avbryte midt i foredraget for å gå på do? Vel, så hadde de måttet vente da. Eller det aller værste er jo at man i tillegg til å må forlate foredraget, ikke rekker frem til do. Sorry, men det er faktisk slik livet med crohn er. Å risikoen er verdt å ta, ingenting skal stoppe meg i å gjøre det jeg brenner for. Rett før jeg skulle inn på møterommet går jeg på do. Jeg bruker så god tid jeg føler jeg kan, for å håpe  at jeg holder ut til foredraget er ferdig. 

Inne i møterommet blir det fort min tur…Jeg reiser meg opp, for rumpa mi hadde selv med en stor dasj cyloxain behov for hvile. Rett før jeg skal begynne tenker jeg:

Klarer jeg dette, klarer jeg ALT! 

 

Å stå der å holde foredrag om mitt liv, til mennesker som selv skal ut å “prøve seg” som oss med ibd er en stor oppgave. Men jeg forsto fort at min historie traff. I 30 minutter sto jeg å ga dem en liten sniktitt inn i mitt liv. Mine utfordringer og mine tøffe opplevelser. Å se mennesker gråte over mine foredrag var noe jeg aldri helt var forberdt på. Heller ikke alle meldingene etterpå. For meg er jo det “bare” livet mitt. Men for dem er det en ungdomstid i smerte, fortvilelse og sykdom som nok er fortalt på en brutal, sår og ærlig måte. Jeg har drømt om å gjøre akkurat  det jeg har fått gjøre i det siste, i mange år. Jeg har drømt om å være den jeg selv savnet når jeg var 17år å livredd. Jeg håper jeg kan holde mange foredrag i framtiden, for det er utrolig givende å ikke minst gir det meg mestring. 

Jeg mestrer, å jeg er god på noe. En følelse jeg ikke har hatt siden jeg var 16 år. Å derfor kan jeg ikke kaste inn håndkleet selv om crohn herjer. Det betyr for mye for meg å gjøre det jeg vil, på tross av sykdom. Tilbakemeldinger jeg får gjør meg sikker på at jeg ønsker og SKAL klare det jeg drømmer om. Takk til alle som tror på meg, alle som støtter meg å som dytter meg oppover når jeg selv sliter med å ta skrittene. 

Jeg klarte å holde det foredraget, Jeg klarte det å er kjempe stolt av meg selv. For det enkleste hadde vært å bli hjemme. Å sitte å gråte over det crohn ødlegger for meg. Men det er ikke noe alternativ lenger. JEG bestemmer over mitt liv. Jeg er forberedt på å tryne, men det er så innmari verdt det. 

Gleder meg til fortsettelsen, å jeg er like sta som pappa’n min så dere blir ikke kvitt meg. 

 

Crohnsglede <3

Lik min Facebook side for bloggen HER. Jeg trenger følgere på siden min. Jeg skriver ærlig om livet som kroniker for å rive bort noen tabuer å få bort skam. Alle blogginnlegg blir lagt inn på den siden, men også intervjuer og andre relevante saker. Delinger blir satt stor pris på. Hjelp meg å hjelpe. Jeg er dyslektiker så feil vil forekomme. Om du lurer på noe så ta kontakt, jeg er her for å svare på spørsmål å gi støtte. Om det er noe jeg kan bidra med så ikke vær redd for å spørre.

#crohnsglede #blogg #blogger #foredrag #foredragsholder #livetmitt #syk #kroniker #helse #vilje #sta #gjennomfør #stolt #kronisksyk #smerte #oppbluss #tårer #mittliv #klartjegkan #mestring #hjelpe #fremtid #ibd #crohnsfigther #figther #fuckcrohn #livsglede #livsmestring #tanker 

ANSATTE HOS TAKEDA PRØVER SEG I SKOENE TIL OSS MED IBD.

#SPONSET#

Jeg har vært hos Takeda i Asker i dag. Årsaken har jeg holdt hemmelig for dere lesere, å det av en god grunn. Vi kronikere har nok mange ganger tenkt at vi gjerne hadde lånt bort skoene våre, slik at friske kunne forstå litt av vår hverdag. For det er uten tvil tøft og utfordrende, å leve med kronisk sykdom. Det er akkurat det 18 ansatte på Takeda gjør nå, de prøver på en måte skoene våre litt. 

Utrolig ikke sant?

For noen uker siden, ble jeg kontaktet med forespørsel om å være med på noe som ga meg ståpels, og tårer i øynene. Noe jeg sa umiddelbart ja til. Dette er et av de letteste sponset innleggene jeg har skrevet. Jeg skal skrive om et prosjekt som heter “in their shoes”. 

Å nå som du leser dette lever 18 ansatte, deriblandt direktøren for Takeda (tidligere Nycomed) som oss med ibd. Takeda i Sveits har utviklet en app hvor deltagere i to døgn, skal motta push meldinger med oppgaver og spørsmål de må ta stilling til. Nå høres dette kanskje lett ut? men tro meg, jeg har vært sammen med disse menneskene i dag, å dette  er virkelig seriøse greier. Deltagerne har fått utdelt en sykdomsprofil. Der står det litt om aktiviteten på sykdommen, hvilken sykdom de har og hvordan de har det. Nå er det viktig å få frem, at disse deltagerne skal leve som seg selv disse dagene. De skal gå på jobb, delta på sine vanlige sosiale aktiviteter og gjøremål. De skal virkelig få kjenne på hvordan det praktiske kan være. Selvfølgelig kan verken såre rumper eller magesmerter simuleres, men tror virkelig dette blir utfordrende nok. 

 

I tillegg til det skal de motta beskjeder om å gå på do, skifte tøy, gå mer på do, kanskje skifte på sengen osv. Når de får disse beskjedene må det gjøres umiddelbart, å rapporteres tilbake til app’n. Enten med bilde, film eller tekst. Alle deltagerne ble utstyrt med en bag med remedier de vil trenge disse dagene. Å jeg kan avsløre at det ligger mange ting oppi den bagen som er godt kjent for alle oss med IBD. 

Jeg vet både menn og damer som er med på prosjektet, må kjenne på hvor skambelagt å vanskelig det er å ha sykdommen når de finner bleier i bag’n. Enda vanskeligere blir det når de får beskjed om bruke dem.. At de får det tøft, er det ingen tvil om. Men de skal gjøre dette i to dager. Jeg velger å dele det jeg sa for å motivere deltagerne, med dere lesere. Dette var slutten på min historie. 

 

Nå skal dere ut ut å leve som oss i to døgn. Jeg er full av beundring for deres pågangsmot og deres vilje til å sette dere inn i våres utfordringer. Jeg vet dere kommer til å få det tøft. å jeg vet at dere får trangen til å gi opp. eller kanskje jukse litt? Jeg vil at dere skal huske på det jeg sier nå. Dere skal gjøre dette i to døgn. jeg kan aldri gi opp, jeg kan aldri jukse. Så for meg å mine medbrødre og medsøstre ber jeg dere om å holde ut disse to dagene. etter det kan dere gå tilbake til å leve deres vanlige liv. Et liv jeg og mine IBD søsken mest sannsynlig aldri vil kunne få oppleve igjen. Jeg heier på dere å er utrolig stolt og rørt over det dere gjør. 

Ikke feig ut.

 

Jeg er stolt og rørt over Takeda sin vilje til å forstå og sette seg inn i vår situasjon. Jeg gleder meg til å fortelle dere hvordan det har gått med dem.Takeda går forran som et godt eksempel her, et eksempel som viser en vilje til å gjøre en stor forskjell. Vi med IBD fortjener å bli sett og satset på. Å jeg har håp om at det Takeda gjør her, kan gjøre en stor forskjell. At jeg får lov til å ta del i dette, betyr så mye for meg. Til felles har vi, at vi ønsker forandring å bedre fremtid. 

Jeg heier på deltagerne, å gleder meg til å høre hvordan dagene har gått. Også gleder jeg meg til å dele resultatet med dere. For dette ER med på å sette fokus på en sykdom, som er tabubelagt og vanskelig å leve med. Tenk om NAV, leger, sykepleiere, bleiefabrikanter, helsemenisteren, fastleger og andre relevante mennesker kunne oppleve det disse 18 går igjennom nå? Jeg VET det ville satt lys på det jeg jobber hardt for å belyse. 

Så nå tar jeg av meg hatten for Takeda som virkelig fortjener skryt for å jobbe for en ny og bedre femtid med FOKUS på IBD. 

I neste uke vil det komme et blogginnlegg om hvordan prosjektet gikk for deltagerne.

Crohnsglede<3

Om dere skal dele et innlegg fra meg så håper jeg det blir dette. For dette fortjener å deles, det fortjener oppmerksomhet å omtale. Følg min facebook side HER, der vil jeg følge opp Takeda og dette prosjektet de nermeste dagene. Jeg blogger for å gi et ærlig å ekte bilde av livet som kroniker. Jeg har et stort ønske og en drøm om å forandre fremtiden. 

#helse #takeda #intheirshoes #prosjekt #stolt #ideressko #ibd #crohns #crohnsfigther #fuckcrohns #figther #crohnsglede #blogg #blogger #foredrag #foredragsholder #sponset #stolt #fremtid #kroniker #legemiddelfirma #bleier #nav #lege #apotek #håp #gøy #helseminister #media #del #utrolig #sammenomfremtiden #kosthold #sykdom #syk #livet 

FUCK DEG CROHN, TAKEDA HER KOMMER JEG. <3

Nye sommerfugler danner seg i magen. For i morgen skal et nytt foredrag holdes. Å denne gangen er det ikke på en skole. Jeg skal til Takeda som er et legemiddelfirma som lager flere av de medisinene vi med IBD bruker. (IBD er fellesbetegnelsen for oss med fordøyelses sykdommer) I og med formen min ikke er veldig bra så er jeg spent. Jeg er spent på om jeg får gjennomført det uten avbrytelser, om jeg kommer til å være veldig nærvøs osv. For jeg har en tendens til å bli nervøs når jeg treffer mennesker med høye stillinger. Føler liksom jeg blir så liten. 

 

Før jeg ble syk hadde jo jeg planer om å bli en av disse innflytelsesrike menneskene. Mennesker man har respekt for, å som man ser litt opp til. Slik ble det ikke. Å jeg tror det er årsaken til at jeg blir så nervøs også. Jeg skal være på Takeda kl 09.00 i morgen tidlig. Å blir der noen timer. Årsaken er ganske fantastisk. Når jeg ble ringt opp med spørsmål om jeg kunne tenke meg å bidra i deres prosjekt ble jeg utrolig rørt og stolt. 

Jeg ble rørt fordi et legemiddelfirma går så inn for å forstå hverdagen til oss med ibd. De ønsker å gjøre en forskjell, de ønsker å lage bedre løsninger for oss. Å måten de skal prøve å forstå dette på er unik. Jeg kan ikke skrive så mye om det nå, men for å si det slik: Dette er noe ALLE leger, sykepleiere, apotek ansatte, og andre som jobber med og for oss med disse problemene skulle ha gjort. 

 

Forteller mer om det senere. Men fordi det også er så viktig, betyr det mye for meg å være der. For jeg har jo en stor drøm, en  drøm om å forandre fremtiden for oss med IBD. Jeg drømmer om å kunne jobbe med nettopp dette her di dagene som er gode. Jeg ønsker å spre kunnskap, gi motivasjon og informasjon til de som jobber for oss syke. Jeg vet vi har en kjempe lang vei å gå før det er tilfredstillende å være kroniker i Norge. Å spesielt med disse tabubelagte sykdommene. Bare på bleiefronten er det en enorm vei å gå, før vi med ibd kan si vi blir sett og hørt. For de er ikke laget for oss i det heletatt. Vi er vanlige mennesker som springer i marka, går i dress på møter, er med barna våre i lekeparken osv… Å ha beskyttelse da, kan gjøre livet lettere å leve på dårlige dager hvor kontrollen er dårlig. Men terskelen er stor for de fleste fordi utvalget er elendig, og tabuet/skammen stor. Vi vil jo ikke at det skal syntes, å tro meg, dagens produkter er ikke egnet til annet en joggebukser eller kjoler. 

Woman applying makeup
Licensed from: phovoir / yayimages.com

Jeg har en stor drøm om å få til en forandring. Å jeg starter med å gi Takeda min historie og mine erfaringer. Jeg ønsker å gi dem et innblikk i mitt liv. Takeda er super tøffe, å tar dette mye lenger en man skulle tro de var villige til. Å her burde andre ta etter. Det er en stor jobb å gjøre, å jeg gleder meg så til å innspirere de som faktisk har begynt å se, at for å gjøre ting bedre må de tenke som oss å bruke kronikeren selv for å få til en forandring.

Så nå er foredraget klart. Et helt annet en det jeg holdt på Bleiker, fordi publikummet er helt forskjellig. Her skal direktører og sjefer høre på lille Ida sin historie å mine tanker rundt det å være kroniker. å jeg gru-gleder meg. Gruer meg fordi jeg er redd for å bli for nervøs, men samtidig gleder jeg meg fordi det er så stort å få lov til å være med på. 

Belittle
Licensed from: LuMaxArt / yayimages.com

 

Drømmen min er å gjøre veien for de med IBD lettere å gå, enn den har vært for meg å mange andre. Jeg tror vi kan være på riktig vei. Jeg skal fortsette å kjempe, å jeg håper virkelig jeg kan få lov til å fortsette med å ta del i å røske ned noen tabuer. Ikke minst, få et bedre nettverk og bedre oppfølging rundt oss. Dette ble veldig langt, men jeg måtte dele med dere. 

Jeg øver, øver og atter øver. Samtidig som jeg springer på do pga utbrudd av Crohns. Slik formen er nå er det ganske utenkelig at jeg skal både ta kollektivt og stå å holde foredrag over tid i morgen. Men her skal alle hjelpe middler brukes. Imodium, smertestillende, kvalmestillende er et must. Å vet dere hva? Om formen ikke er bedre i morgen så tar jeg med meg innlegg/bleier også. For Crohns skal ikke stoppe meg mer. Å jeg SKAL stå å inspirere de som har ressurser til å hjelpe oss. Jeg SKAL gi de alt jeg har slik at vi sammen kan forme fremtiden… 

Jeg lover mine IBD søsken at jeg gir alt jeg har. 

 

Fuck deg Crohn, Takeda her kommer jeg. <3

Crohnsglede<3

Følg meg på min facebook side HER. Der legges alle mine blogginnlegg ut. Legger også ut andre relevante ting som har med crohnsglede å gjøre. Takk til dere som tror på meg, støtter meg å er med på reisen min. Sammen kan vi gjøre fremtiden bedre. Jeg er dyslektiker så skrivefeil vil forekomme. 

Delinger settes stor pris på. Kanskje når jeg frem til den som trenger en å støtte seg på, en som føler seg alene, eller som ikke mestrer livet som kroniker. Derfor blir delinger av innlegg viktig. <3

#FOREDRAG #FOREDRAGSHOLDER #TAKEDA #FREMTID #IBD #HÅP #CROHNS #CROHNSGLEDE #BLOGGER #FUCKCROHNS #CROHNSFIGTHER #FIGTHER #HJELPEMIDLER #LEGER #APOTEKANSATTE #SYKEPLEIERE #IBD #SPENT #GRUER #FLEDER #LEGEMIDDELFIRMA #MEDISINER #DIRIKTØR #DRØM #TABUER #SKAM #BLOGG #RØRT #RESPEKT #FANTASTISK #MEDIA #MOTIVERE #INFORMERE #FORANDRING #BLEIER #KLARTILKAMP 

TENK OM JEG MISTER KONTROLLEN????

Etter å ha begynt på medisiner med bivirkninger herifra til månen, begynner jeg å komme meg litt. Med litt, mener jeg at jeg gråter ikke av utmattelse bare ved å pusse tenner. Likevel er det en ting jeg merker godt på kroppen om dagen. En ting er disse fysiske plagene en har ved et oppbluss. En annen ting er den redselen for neste utblåsning. Jeg er en av de som spiser lite om jeg har oppbluss. For redselen for å miste kontrollen over sin egen kropp er ubeskrivelig stor.

Sad girl in washroom.
Licensed from: feierabend / yayimages.com

 

Jeg vil nesten si jeg blir besatt av egen kropp og de signalene den sender. En ting er å spise mat hjemme, eller hos familie hvor jeg har umiddelbar tilgang til do, En annenting er om jeg skal på butikken, hente i barnehage osv… Så løsningen for meg har vært å unngå mat frem til Isak er hentet i barnehagen. Jeg prøver å ha kontroll til minste detalj. Nå skal det sies at jeg egentlig burde spist, men redselen overtar fornuften. 

Redselen blir sittende som strupetak rundt halsen. Tenk om jeg mister kontrollen på det jeg ønsker å ha kontrollen på? Bare tanken gjør meg svimmel. Det enkleste hadde jo uten tvil vært å bli hjemme. Unngått å sette meg i situasjoner der problemer kan dukke opp. Men jeg vil ikke bure meg inne. Jeg kjemper for det normale i en krise situasjon. Jeg er fult klar over risikoen jeg utsetter meg for. Å jeg har også opplevd at den redselen for uhell har blitt virklighet. Men skal jeg slutte å bevege meg utenfor døren? skal jeg slutte å leve? 

Scared woman hiding her face under the sheet.
Licensed from: BDS / yayimages.com

 

For meg er valget enkelt. Jeg tilrettelegger så godt jeg kan. Jeg forbreder meg på alle mulige situasjoner, for å være forberedt til å takle dem. Å viktigst av alt, jeg reiser meg igjen om jeg faller. At crohns er en vanskelig sykdom å leve med kan nok alle tenke seg. Men få forstår hvor mye jobb vi må legge ned i selv de enkleste gjøremål. 

Jeg går på store mengder medisiner om dagen. Om du har lyst til å le litt å sette deg inn i hva vi må finne oss i, for å kunne bli bedre så les HER. Med medisinene følger det bivirkninger. Men jeg takler det fint. Nå har jeg kommet meg igjennom disse dagene å jeg har tenkt å fortsette å kjempe. For på onsdag skal jeg til Asker igjen. Et nytt foredrag skal holdes, om hvordan mitt liv med crohns er. Jeg gleder meg så til å holde foredraget, å ikke minst fortelle dere om noe helt fantastisk. For er det mulig for andre å kunne forstå vår hverdag? Er det mulig for andre å forstå hvor mye planlegging, tenking og tid vi bruker på alt fra doturer, pakking av ekstrautstyr, skifting på senga, skifte klær osv? Det skal vi se nermere på.

Nå henter jeg krefter å leser på foredraget i mellom smerter, svette tokterer og kvalme. Et oppbluss av crohn er ikke for pyser. De som har disse lidelsene (crohns og ulcerøs kolitt) er noen ekstremt tøffe og sterke mennesker. Jeg skal forklare mer i et innlegg senere, men nå må jeg legge bloggen bort å spare energien til onsdag. Ville bare gi et livstegn fra meg. Jeg har det etter forholdene bra, å kjemper for å slå crohns i bakken. 

 

Crohnsglede <3

Følg meg på min facebook side Ved å søke opp crohnsglede på Facebook. Jeg setter stor pris på mine følgere. Jeg skriver åpent og ærlig om livet som kronisk syk. Om oppturer, nedturer å om livsglede på tross av utfordringer. Jeg er en stolt dyslektiker så skrivefeil vil du nok finne. Delinger blir satt stor pris på. 

#crohn #crohnsfigther #figther #fuckcrohn #crohnsglede #kroniker #helse #ibd #foredrag #oppbluss #bivirkninger #kamp #uhell #redsel #psykisk #medisiner #mamma #redd #livsglede 

KLYSTER SA DU? JA SELVFØLGELIG! JEG TAR HVA SOM HELST!!!

Først og fremst må jeg jo takke for alle koselige meldinger. Jeg har det bra på tross av at crohnsen lager litt krøll for meg. På torsdag hadde jeg en periode hvor jeg slet med både å puste å med å være positiv. Men med skikkelig smertelindring ble hodet klarere å jeg var klar til å kjempe igjen. For det er en ting crohns aldri skal få ta fra meg, nemelig livsglede. 

 

 

Nå skal det sies at selv med smertelindring om dagen så er jeg ganske redusert. Men jeg er ute hver dag å selv om jeg går litt saktere, holder meg fast i ting osv så smiler jeg. Frem til i går kveld… 

Jeg hadde vært på apoteket å hentet ut medisin, for ved oppbluss av Crohns herligheten må det harde skyts til. Her skal det bombarderes fra alle kanter. Bokstavligtalt. Jeg er nå på 60 mg prednisolon tabletter for å roe betennelse i tynntarm. I tillegg har jeg en kraftig betennelse i endetarm/tykktarm så for å prøve å få roet dette ned, ville legen gi meg klyster med kortison osv… Jeg sa selvfølgelig ja! Herlighet! Gi meg hva som helst! Jeg har en tarm i oppløsning og en rumpe som brenner. Å jeg var virkelig ved godt mot helt til jeg hadde hentet denne digre pakken på apoteket å åpner den…

 

For der nede i pappesken lå det flasker med klyster jeg hadde fortrengt. Mitt gode mot ble byttet med dyp fortvilelse. For det er ikke små saker man skal putte i en tarm som allerede er sensitiv og sår. Neida, her snakker vi 100 ml med væske som skal sprutes opp i tarmen. Å det stopper liksom ikke der heller. For nei, det skal helst bli i tarmen til neste dag!!! Altså, de som fant på denne medisin til oss med crohns må jo virkelig gå skolen om igjen. For i et oppbluss kan vi vel bare drømme om en time uten do besøk. Å i allefall når vi får sprøytet opp 1 dl væske inn i rattata… 

 

Men jeg er virkelig klar for kamp. Mr crohns skal få bank av rektalvæske, smertestillende, kvalmestillende, imodium, og ikke minst: prednisolon tabeletter med  bivirkninger som: søvnløshet, innvendig kløe, ekstremt økt appetitt, vektøkning spesielt i ansiktet derav navnet månefjes, kviser og fet hud og ikke minst: svette!!! 

Jeg banker deg Crohns! At jeg blir både feit, svett, kvisete, humørsyk, urolig, sulten og full av rektalvæske er bare en glede! For jeg ofrer mye for å vise deg hvem som er sjefen for denne kroppen! 

Nemmelig MEG! 

 

Så en liten advarsel til dere som må omgås meg i de neste ukene/mnd. Jeg vil bli meg selv igjen. Det dere kan bli utsatt for, om bivirkningene slår til for fult i deres nærvær, kan virkelig være stygt. Å jeg beklager for mulige raseriutbrudd eller gråtetokter på forhånd. Dere skjønner at vi med crohns vi må nemelig bare godta å bli enda mere syke, å få enda mere plager før vi kan bli friskere igjen. 

 

Å dere som tror vi later som vi er syke, tro meg! Du er ganske syk når du kysser flaska med rektalvæske fordi du vet den om noen uker vil  gi deg muligheten til å ikke grue for å gå på do. Vi omfavner bivirkninger og medisiner med glede fordi vi vet det kan slå mr crohn ned i bakken for en stund igjen. Fy fasan for noen tøffinger vi er. 🙂

Crohnsglede <3

Følg meg på min facebook side HER. Der legges det ut alle blogg innlegg og annet relevant. Jeg Skriver om livet med kronisk sykdom uten filter. Her skal skam og tabuer bort. Delinger settes stor pris på. Det gir mulighet for kunnskap ut til folket. Jeg er stolt dyslektiker som trosser redselen for feil. Derfor vil du også finne feil om du leter, men ikke gidd å påpek det. Jeg skriver for å gi kunnskap. 

#crohns #oppbluss #syk #helse #kroniker #medisiner #bivirkninger #crohnsfigther #figther #crohnsglede #blogge #dyslektiker #ibd #sykdom #livsglede #vinner #kamp #tøff #sterk