EN KRONIKER SIN FORVENTNINGER TIL DEG…

Jeg har i dag tenkt å skrive om hva vi med en kronisk sykdom trenger av deg. Av deg som er våre pårørende, venner, bekjente, naboer eller arbeidskamerater. Mange av oss kronikere har sykdommer som ikke syntes utenpå. Å vi opplever innimellom å bli mistrodd og baksnakket. Mye av det går jo på missforståelser men for oss er det beintøft når det skjer. Den følelsen av å ikke bli trodd på av noen som kjenner deg er ganske nedvergende.

girl wearing eyeglasses with laptop in park surfing internet
Licensed from: KAZITAFAHNIZEER / yayimages.com

 

Jeg forventer at jeg selv kan ta egene valg å respekteres for det. Selv om jeg er syk mister jeg ikke vurderingseven min. Det er vondt å Føle seg overvåket i selskaper eller andre sammenkomster. Ikke kommenter hvor mye jeg spier, hvor lite jeg spiser eller hva jeg spiser. Jeg er faktisk voksen. Og selv om du tenker at det er lurt å gjøre ting anderledes er det mitt liv og mitt valg.

 

Jeg forventer at jeg ikke trenger å svare på spørsmål om min helse heletiden. Jeg har ikke behov for å svare på hvordan bæsjen min ser ut eller hvor mange ganger jeg besøker toalettet. Selv om jeg er syk er ikke helsen min allmannseie. Jeg spør ikke deg om du har fått gått på do idag i familieselskapet, derfor trenger ikke du spørre meg heller. 

Jeg forventer at du spør meg om ting du lurer på, eller tror, før du forteller ting om meg til andre. Det er ikke veldig stas å høre at noe du har antatt blir fortalt videre til hele bygda. For som oftest er det en anntagelse som er usann. Ikke tro du vet svaret uten å faktisk ha spurt meg først. Å snakke om andre sin helse bør egentlig ikke være noe en gjør uansett.

Lies Truth Buttons Show Untrue Or Correct
Licensed from: stuartmiles / yayimages.com

 

Jeg forventer at dere snakker med meg som et vanlig menneske. Jeg har ikke mistet muligheten til å snakke med deg på butikken eller ved et bord selv om jeg er syk. Å selv om jeg bare går hjemme har jeg ikke mistet forstanden. Jeg vil ta del i vanlige samtaler. Ikke ta avgjørelser for meg. 

Jeg forventer at jeg blir respektert når jeg må si nei til å bake for fotballturneringen, eller til tantebarnet ditt sin dåp. Jeg setter stor pris på å bli spurt, men jeg må sette helsen min først. Å si nei er utrolig vanskelig, ikke tro jeg bruker sykdommen for å slippe unna kjedelige oppgaver. Jeg sier JA om jeg har mulighet.

Jeg forventer at du kommer på besøk til meg om jeg blir liggende lenge på sykehus. I allefall at du skriver en melding, eller ringer meg. Jeg vet du har et travelt liv men jeg setter pris på at du viser at du bryr deg.

Jeg forventer at du forstår at jeg har gode dager og dårlige dager. At jeg kanskje en dag virker litt sur og mutt. Å leve som en kroniker er utrolig tøft. Vi har aldri noen pause. Vi har aldri fri. Derfor vil noen dager være grå.Ikke tro det er din feil, ikke tro jeg er sur på deg. Spør meg gjerne.

Jeg forventer at jeg kan ta en fest på en god dag uten å bli baksnakket og misstrodd. Du ser ikke meg timene før og timene etter. Du vet ikke hvor mye det koster meg. Men jeg fortjener å late som jeg er frisk innimellom. Jeg fortjener å late som jeg er som deg. Det betyr ikke, at jeg ikke er syk. Det betyr bare at jeg kjemper om livsglede og opplevelser på tross av sykdom.

Jeg forventer at du forstår at utsiden ikke er lik som innsiden. Selv om jeg ikke ser syk ut så ER jeg det. Det er ikke slik at sykdom kan måles etter utseendet. 

Jeg forventer at du fortsetter å be meg med på ting selv om jeg har sagt nei mange ganger. For det er ikke slik at jeg ikke har lyst til å være med dere.Jeg har faktisk ikke lyst tl noe annet. Å selv om jeg sier nei 100 ganger kan den 101 gangen gå. 

Jeg forventer at du fortsetter å ta kontakt selv om jeg i perioder ikke tar kontakt selv. For jeg ønsker deg hos meg. Jeg ønsker å få en telefon. Jeg har bare for mye i hodet og for mye å takle til å klare å dekke alles behov. 

Jeg forventer at jeg ikke blir mast på om hvorfor jeg ikke kommer på besøk, hvorfor jeg ikke ringer, hvorfor jeg ikke blir med på fest. Og for all del ikke gi meg dårlig samvittighet for at jeg må ta vare på meg selv. Jeg har ikke mer energi en det jeg har. Jeg må prioritere. 

sad teenage girl
Licensed from: sabphoto / yayimages.com

 

Livet til en kroniker er full av valg og tårer. Vi må ta valg andre ikke forstår. Vi må ringe å avlyse avtaler vi har gledet oss til lenge. Vi må planlegge dagen vår nøye, for å ikke gå tom. Om dere rundt oss gir forståelse og ikke anntar men spør oss om et svar vil vår hverdag bli lettere. For det er vondt å føle seg misstrodd eller å bli gitt opp. Husk at vi verken biter eller er onde. Vi er bare syke. Vi er fortsatt det menneske vi var før sykdommen, det er bare i perjoder mye kortere tid til å være den. 

Crohnsglede <3

Følg min Facebook side HER. Der vil jeg legge ut alle mine blogginnlegg som ommhandler livet som kroniker på gost og vondt. Samtidig som intervjuer, møter, foredrag osv vil bli annonsert. Jeg er dyslektiker så skrivefeil vil forekomme. Delinger blir satt pris på. 🙂

#helse #kroniker #forventer #crohns #crohnsglede #figther #crohnsfigther #spørsmål #anntagelser #pårørende #blogger #ærlig #venner #familie #venner #nei #ja #mas #meg #livetsomkroniker #tildeg #deg 

MIN HISTORIE, VÅR KAMP. <3

Jeg har i dag sittet store deler av dagen og skrevet et manus, jeg skal øve inn i forhold til foredraget til tirsdag. Det har ført til at jeg har lest store deler av bloggen for å gå igjennom og bruke litt av det. Og det var da jeg kom over flere innlegg som omhandlet smerter. Både beskrivelse av hvordan jeg hadde det på sykehus, under undersøkelser, i dagliglivet og ikke minst under disse smerte anfallene jeg må forholde meg til.

Å jeg har grublet mye på hvordan jeg som den syke kan gi en god nok forklaring på en smerte få har kjent på. hvordan skal jeg kunne beskrive det. Jeg har valgt å bruke flere metoder her. Først og fremt beskriver jeg en god blanding av magesyke, influensa og fødselssmerter. Dere damer som har født vet hva jeg snakker om. Mulig noen av dere menn også som har vært med på fødestuen. Jeg har født 3 barn uten smertelindring, å jeg hadde gjort det gladelig igjen, dagelig om jeg kunne slippe Crohn anfall. 

young woman with tablet PC i
Licensed from: Cornelia Pithart / yayimages.com

 

I tillegg til det har jeg valgt å bruke mine egene opplevelser. Jeg har brukt den metoden her på bloggen mange ganger med god motakelse. Ved å beskrive situasjoner jeg har opplevd hvor smerte er i fokus gir jeg andre et innblikk. Men for å bli forstått må alt beskrives. Følesene, luktene, mine tanker og ord.  Og det er utrolig krevende. Jeg satt å leste igjennom noe av det jeg hadde skrevet, å jeg begynte å gråte. For det er så voldsomt, det er så sterke historier jeg skildrer. Å historiene handler om meg. Jeg har nok ikke forstått hvor mye jeg har vært igjennom disse 16 årene før nå som jeg forteller både igjennom bloggen, intervjuer og på foredrag. 

Plutselig ble det så ekte. Jeg forteller om mitt liv. Det er ikke en bok eller en historie som er diktet opp. Det er mine opplevelser. Mine minner som nå skal formidles. Dessverre er ikke det jeg prater om unikt. Verken vonde opplevelser på sykehus, hvor leger har tråkket langt over sin grense, nederlag, smerter, sykehusopphold, vennskapstap, uhell på de mest utrolige steder eller å se døden i hvitøyet er noe bare jeg har opplevd og opplever.. Hver dag kjemper vi side om side i større eller mindre grad. Jeg har så mange crohnbrødre og crohnsøstre. Jeg er så ubeskrivelig stolt over dere alle sammen. Vi er noen tøffe og unike mennesker.  At jeg skal få lov til å fortelle om mine erfaringer er utrolig stort, For selv om det er mine så vet jeg mange kjenner seg igjen. Å dermed blir det vårt. Det blir våre historier og vår kamp.

True story
Licensed from: unikpix / yayimages.com

 

For det viktigste for meg er at andre forstår at jeg gjør ikke dette for egen vinning. Jeg gjør dette for å hjelpe alle som er i samme båt eller som kommer etter oss. Jeg vet det er en lang vei å gå før vi får en verdig og god behandling i livet. Jeg vet mange ønsker noen som forstår, jeg vet mange ønsker at de rundt oss kronikere skal få mer innsikt. Derfor tar jeg oppgaven så ekstremt på alvor. Jeg gjør dette for alle oss. Å jeg gleder meg så utrolig til å ta fatt på oppgaven. 

Business people listening during meting
Licensed from: Wavebreakmedia / yayimages.com

 

Jeg gleder meg utrolig mye. Jeg er så klar til å  gi et ærlig, viktig og riktig foredrag om mitt liv som kroniker. 

Crohnsglede <3

​Følg min Facebook side HER. Jeg deler alt av blogginnlegg der samtidig som jeg legger ut andre relevante ting. 🙂 

#foredrag #drømmer #ungdom #smerter #mittliv #kroniker #helse #crohns #crohnsfigther #figther #kamp #blogger #blogg #muligheter #klar #stolt #ydmyk #ibd #smerter #historier #virkligheten #erfaringer #sterkt #gråt #stort #intervju #ekte #alvor #

JEG KLYPER MEG I ARMEN, JEG SKAL FÅ OPPLEVE MIN DRØM! DETTE BLIR EN SPENNENDE HØST!

I dag fikk jeg et telefon som både gjorde meg skjelven og glad. Dette er jeg så klar for. Jeg kan ikke fortelle alt fordi det er flere ting som henger sammen her. Men telefonen i dag gikk ut på at de ønsket at jeg skulle komme til en vidregående skole, å holde et foredrag om mitt liv med crohns og erfaringene jeg har fått i disse årene.  

For meg er det som en drøm går i oppfyllelse. Nå i løpet av denne måneden har jeg flere foredrag og flere spennende møter med store aktører. Jeg gleder meg til å fortelle dere mer, for dette er så spennende og gøy. 

 

Jeg har siden den dagen jeg ble ufør sagt at jeg skal jobbe igjen. At jeg skal finne noe jeg kan klare. Å dette jeg gjør nå er jeg god på. Nemmelig det med å leve med sykdommen og gi kunnskap og få bort tabuer. Jeg har sagt at jeg ønsker å være den jeg selv ikke hadde når jeg var nydiagnosert. Jeg drømmer om å holde foredrag og gi viktig, ærlig og god informasjon på en måte jeg selv har savnet. Å nå skal det altså skje. 

Jeg fikk en telefon om at noen ville ha MEG. Noen ville at jeg skulle dele min erfaring og mine historier. Jeg er 31 år (snart 32) og skal ha min første betalte jobb! Det er både sårt og godt på en gang. Jeg ønsker dette så sterkt. Å jeg skal gjøre alt jeg kan for å gi disse ungdommene i førsteomgang noen minutter de sent vil glemme. Jeg håper de vil lære om en sykdom få snakker om, på en brutal, ærlig og sår måte. Jeg gleder meg, å jeg er klar! Jeg er klar for denne høsten. 

Jeg har sagt hele tiden at jeg tror på det umulige. At jeg tror det umulige er mulig. Å jeg har bevist at jeg kan, og jeg vil. Å det stopper ikke her. Jeg følger min drøm og min vei. Jeg er så glad for at dere følger meg på min vei, å jeg skal innformere dere om alt som skjer. Jeg gjør ikke dette for meg. Jeg gjør det for alle oss kronikere. Jeg gjør det for at vi skal få en bedre hverdag. 

Om du eller noen du kjenner vet om noen som kunne tenke seg å lære mer om crohns/ibd eller det å leve med kronisk sykdom så ta kontakt. 

 

Dette høres kanskje ut som en liten ting. Men for meg er det min drøm. Jeg har for første gang blitt kontaktet av ukjente mennesker som vil ha meg og min kunnskap. Som vil betale meg for å stå å gjøre det jeg har drømt om å gjøre i mange år. 

Jeg har grått så mye i de siste dagene. Det har skjedd så mye possitivt for meg. Jeg er så utrolig stolt og ydmyk. Om jeg kan være til hjelp for noen, om jeg kan gi litt trygghet og kunnskap. Ja da er virkelig denne bloggen og all ærligheten vært verdt det. 

Følg med videre på bloggen. Her kommer det oppdateringer om hvordan det går. 

Crohnsglede <3 

Følg meg på Facebook siden min HER. Der legger jeg ut masse spennende fremover. 🙂 Takk for at dere har troen på meg. Delinger blir satt stor pris på.  <3 

#foredrag #drøm #kunnskap #info #skole #vidregående #ibd #crohns #crohnsglede #fuckcrohns #crohnsfigther #figther #ærlig #klar #janteloven #trorpådetumulige #mulighet #sterk #livet #kroniker #syk #kronisksyk #helse #jegvilut #kamp 

 

NÅR LEGENE SLUTTER Å SE MENNESKET.

Etter at jeg begynte å blogge, har ønsket om å gi god informasjon til de som er sammen med oss kronikere utrolig viktig. Jeg ser at mange av mine lesere har stor nytte av mine innlegg og min ærlighet. Jeg har tenkt litt i de siste dagene på hvor viktig faktisk legene er for oss. Hvor viktig jobben de gjør for at vår fremtid skal bli best mulig er.

Jeg har vært ærlig om at mange av mine leger har vært elendige. Altså ikke missforstå, de har vært gode på selve sykdommen men det stopper der. Når jeg ble syk som 17 åring falt livet mitt i grus. Jeg så ingen håp for fremtiden, eller for å kunne leve et godt liv med sykdommen. Nå 17 år etter har jeg tenkt masse på hvordan ting burde vært gjort. Å hovedansvaret ligger hos dem som aldri tok seg tid til å se meg. Hovedansvaret ligger hos dem som kun så papirer og journaler. 

Doctor with arms crossed
Licensed from: Wavebreakmedia / yayimages.com

 

Et av de største problemet er utryggheten man får fordi leger har forskjellige meninger. Jeg husker episoder der jeg på kvelden fikk beskjed om oprasjon, for så dagen etter få beskjed om at legen på dagen ikke var enig, å dermed avblåste oprasjonen. Dette er kun ett eksempel på tusenvis av dem i løpet av disse årene som kroisk syk. Jeg mener at vi burde hatt en fast lege som fulgte oss opp. Å jeg vet at i prinnsippet skal det også være slik, men det funker ikke i praksis. I allefall ikke på de sykehusene jeg har hørt til. ( vært på 4 forskjellige sykehus) 

Kjemi mellom pasient og lege er utrolig viktig. Om legen gir tillit vil man få tillit tilbake. Jeg syntes det er utrolig trist å se alle disse legene på sykehus som har glemt bort at passienten de skal behandle, er helt vanelig. At det kunne vert søsteren, naboen eller en venninde. Vi syke er avhengig av et godt sammarbeid med legene. Å jeg vet at leger har utrolig mye å lære av oss. Vi sitter med en utrolig viktig kunnskap som de kunne dratt nytte av om de hadde tatt seg tid til å høre på oss. 

Doctor isolated on white - Sees, hears and speaks no evil
Licensed from: michaklootwijk / yayimages.com

 

Jeg har en drøm om å få fortalt min historie til leger som jobber med kronisk syke pasienter. Jeg har en drøm om at behandlingen av oss skal bli mer helhetlig. For det hjelper lite å behandle symptomer om man ikke også tar tak i det aller viktigste, nemmelig å lære seg å mestre livet som kroniker. Vi trenger gode leger for å få en god hverdag. Men legene trenger også å bli kjent med oss, å ikke minst høre på våre erfaringer for å kunne gi oss god hjelp. 

Det høres kanskje rart ut når jeg skriver dette, men jeg tror lege og passient burde jobbet mer som et team. Målet er likt men veien ditt kan nåes på en bedre måte om vi i felleskap lager en god plan. Jeg har mange eksempler på hvor ting har sviktet. Jeg har mange eksempler på leger som har glemt at de jobber med mennesker. Men så har jeg heldigvis også disse møtene med de legene som jeg aldri glemmer. De legene som ga meg et ekte smil, de legene som satt sammen med meg gjennom medisinkurer etter allergiskereaksjoner å som turte å være medmenneske. De legene som så Ida bak papirene, De legene som turte å slippe meg inn på seg.  

Doctor telling his patient the good news
Licensed from: Wavebreakmedia / yayimages.com

 

Leger har en ekstrem autoritet. Den autoriteten kan bli deres fiende. I allefall blandt oss kroikere som er avhengig av å forholde oss til dem. Vi trenger at legen tør å være mer jovial og jordnær. Vi trives om ting ikke blir for formelt.

Så til dere leger og andre som jobber med kronikere: Ta av denne strenge maska, slipp skuldrene ned å ta dere tid til å slipp oss inn i atmotsfæren deres. Vi må forholde oss til dere om vi vil eller ikke, vi må legge vår helse og våre liv i deres hender. Ta dere tid til å gi god informasjon, ta dere tid til å se pasientes behov. 

man hands with heart
Licensed from: dolgachov / yayimages.com

 

Jeg håper jeg en dag kan få dele min historie med leger slik at de kan få høre en kronikers erfaring. Jeg håper jeg en gang kan få leger til å tenke litt anderledes. Mange av mine drømmer er på vei til å bli oppfylt, å jeg gir meg ikke. Livet som kroniker kan være fantastisk fint selv om det er utfordrende. Jeg deler mitt liv og mine tanker for å sette fokus på oss kronikere. 

Crohnsglede <3

Følg meg på facebook HER. Sammen kan vi nå ut til fler. Del gjerne mine innlegg om du har lyst. Ved å spre innleggene kan fler få forståelse. Jeg er dyslektiker, så skrivefeil forekommer. Takk for at dere leser, engasjerer dere og støtter meg. Jeg er utrolig takknemlig. Sammen kan vi klare ALT! 

#leger #pasient #sykehus #felleskap #kroniker #uc #crohns #ibd #fuckcrohns #crohnsglede #figther #crohnsfigther #ærlig #håp #informere #foredrag #fremtid #sammen #lære #møter #doktor #helse #utrygg #Jornal #se