Jeg har i dag tenkt å skrive om hva vi med en kronisk sykdom trenger av deg. Av deg som er våre pårørende, venner, bekjente, naboer eller arbeidskamerater. Mange av oss kronikere har sykdommer som ikke syntes utenpå. Å vi opplever innimellom å bli mistrodd og baksnakket. Mye av det går jo på missforståelser men for oss er det beintøft når det skjer. Den følelsen av å ikke bli trodd på av noen som kjenner deg er ganske nedvergende.
Licensed from: KAZITAFAHNIZEER / yayimages.com
Jeg forventer at jeg selv kan ta egene valg å respekteres for det. Selv om jeg er syk mister jeg ikke vurderingseven min. Det er vondt å Føle seg overvåket i selskaper eller andre sammenkomster. Ikke kommenter hvor mye jeg spier, hvor lite jeg spiser eller hva jeg spiser. Jeg er faktisk voksen. Og selv om du tenker at det er lurt å gjøre ting anderledes er det mitt liv og mitt valg.
Jeg forventer at jeg ikke trenger å svare på spørsmål om min helse heletiden. Jeg har ikke behov for å svare på hvordan bæsjen min ser ut eller hvor mange ganger jeg besøker toalettet. Selv om jeg er syk er ikke helsen min allmannseie. Jeg spør ikke deg om du har fått gått på do idag i familieselskapet, derfor trenger ikke du spørre meg heller.
Jeg forventer at du spør meg om ting du lurer på, eller tror, før du forteller ting om meg til andre. Det er ikke veldig stas å høre at noe du har antatt blir fortalt videre til hele bygda. For som oftest er det en anntagelse som er usann. Ikke tro du vet svaret uten å faktisk ha spurt meg først. Å snakke om andre sin helse bør egentlig ikke være noe en gjør uansett.
Licensed from: stuartmiles / yayimages.com
Jeg forventer at dere snakker med meg som et vanlig menneske. Jeg har ikke mistet muligheten til å snakke med deg på butikken eller ved et bord selv om jeg er syk. Å selv om jeg bare går hjemme har jeg ikke mistet forstanden. Jeg vil ta del i vanlige samtaler. Ikke ta avgjørelser for meg.
Jeg forventer at jeg blir respektert når jeg må si nei til å bake for fotballturneringen, eller til tantebarnet ditt sin dåp. Jeg setter stor pris på å bli spurt, men jeg må sette helsen min først. Å si nei er utrolig vanskelig, ikke tro jeg bruker sykdommen for å slippe unna kjedelige oppgaver. Jeg sier JA om jeg har mulighet.
Jeg forventer at du kommer på besøk til meg om jeg blir liggende lenge på sykehus. I allefall at du skriver en melding, eller ringer meg. Jeg vet du har et travelt liv men jeg setter pris på at du viser at du bryr deg.
Jeg forventer at du forstår at jeg har gode dager og dårlige dager. At jeg kanskje en dag virker litt sur og mutt. Å leve som en kroniker er utrolig tøft. Vi har aldri noen pause. Vi har aldri fri. Derfor vil noen dager være grå.Ikke tro det er din feil, ikke tro jeg er sur på deg. Spør meg gjerne.
Jeg forventer at jeg kan ta en fest på en god dag uten å bli baksnakket og misstrodd. Du ser ikke meg timene før og timene etter. Du vet ikke hvor mye det koster meg. Men jeg fortjener å late som jeg er frisk innimellom. Jeg fortjener å late som jeg er som deg. Det betyr ikke, at jeg ikke er syk. Det betyr bare at jeg kjemper om livsglede og opplevelser på tross av sykdom.
Jeg forventer at du forstår at utsiden ikke er lik som innsiden. Selv om jeg ikke ser syk ut så ER jeg det. Det er ikke slik at sykdom kan måles etter utseendet.
Jeg forventer at du fortsetter å be meg med på ting selv om jeg har sagt nei mange ganger. For det er ikke slik at jeg ikke har lyst til å være med dere.Jeg har faktisk ikke lyst tl noe annet. Å selv om jeg sier nei 100 ganger kan den 101 gangen gå.
Jeg forventer at du fortsetter å ta kontakt selv om jeg i perioder ikke tar kontakt selv. For jeg ønsker deg hos meg. Jeg ønsker å få en telefon. Jeg har bare for mye i hodet og for mye å takle til å klare å dekke alles behov.
Jeg forventer at jeg ikke blir mast på om hvorfor jeg ikke kommer på besøk, hvorfor jeg ikke ringer, hvorfor jeg ikke blir med på fest. Og for all del ikke gi meg dårlig samvittighet for at jeg må ta vare på meg selv. Jeg har ikke mer energi en det jeg har. Jeg må prioritere.
Licensed from: sabphoto / yayimages.com
Livet til en kroniker er full av valg og tårer. Vi må ta valg andre ikke forstår. Vi må ringe å avlyse avtaler vi har gledet oss til lenge. Vi må planlegge dagen vår nøye, for å ikke gå tom. Om dere rundt oss gir forståelse og ikke anntar men spør oss om et svar vil vår hverdag bli lettere. For det er vondt å føle seg misstrodd eller å bli gitt opp. Husk at vi verken biter eller er onde. Vi er bare syke. Vi er fortsatt det menneske vi var før sykdommen, det er bare i perjoder mye kortere tid til å være den.
Crohnsglede <3
Følg min Facebook side HER. Der vil jeg legge ut alle mine blogginnlegg som ommhandler livet som kroniker på gost og vondt. Samtidig som intervjuer, møter, foredrag osv vil bli annonsert. Jeg er dyslektiker så skrivefeil vil forekomme. Delinger blir satt pris på. 🙂
#helse #kroniker #forventer #crohns #crohnsglede #figther #crohnsfigther #spørsmål #anntagelser #pårørende #blogger #ærlig #venner #familie #venner #nei #ja #mas #meg #livetsomkroniker #tildeg #deg
