Etter at min eldste datter begynte på skolen har vi merket en stor endring på henne. En endring jeg som mamma sliter med å akseptere. Nemmelig fokuset på sunn mat og drikke. Hun går nå i 2 klasse å allerede nå er fokuset stort på nettopp sunnhet. Å det er ikke noe unikt for henne og hennes omgangskrets. Det er noe barn får høre fra de er små.
Jeg syntes det er utrolig trist og skremmende at barn allerede i første klasse skal fokusere på hva som er sunt og ikke. Når jeg skriver dette, tror du kanskje jeg er en av de som driter i hva barna mine spiser, å som ikke tenker på hva som er sunt for dem? Der tar du isåfall feil. Jeg som voksen bryr meg om at mine barn skal få det de trenger for å bli sunne og friske. Men jeg mener at denne sunnheten har gått i hodet på mange. For når barn helt ned i 6 års alder, sier at de ikke vil spise saus fordi det ikke er sunt, blir jeg uvell!
Jeg er en av de som utviklet spiseforstyrrelse som ungdom. Jeg er en av dem som overfokusere på mat og sunnhet. Jeg er livredd for at mine barn skal få et like skrudd forhold til mat som jeg hadde. Jeg har i alle år som mamma fokusert på det gode måltid. På det å dele god mat sammen. At det måltidet inneholder grønnsaker, fisk, saus og poteter har jeg aldri fokusert på. Jeg mener at det er mitt annsvar som mor å passe på at barna får et sunt og naturlig forhold til mat.
Jeg ønsker at mine barn skal kose seg med kake uten å tenke på om det er usunt eller sunt for kroppen, jeg ønsker de skal ta et glass brus en lørdag uten å tenke på at de må ut å løpe etterpå. Jeg syntes det er trist og skremmende å se små barn bli utsatt for sunnhetspoliti allerede på barneskolen.
min datter kom hjem fra 1 klasse å fortalte at helsesøster hadde vært i klasserommet å fortalt hvor sunt og bra vann var. At man skulle spise grønnsaker og frukt, sjokolade var ikke sunt å kun lov på lørdag. Er det virkelig riktig at så små barn skal læres opp til dette? Burde ikke det være voksene sitt annsvar? La barn få lov til å nyte et måltid uten å tenke på hva som er sunt eller ikke. La dem få spise en kake på en onsdag uten å få dårlig samvittighet. Gode vaner læres jo ved å få dem.
Jeg vet det finnes foreldre som ikke passer på at barn får et sunt og godt forhold til mat, men la nå for gudskyld barn slippe å føle annsvar for sin egen overvekt eller tanker om kropp.
Jeg ser på fremtiden til våre barn sin matglede med dysterhet. Tenk på alle disse fantastiske matopplevelsene, matgleder og måltidene som blir ødelagt på grunn av ordet sunt. Jeg pressiserer for mine barn at all mat er sunt så sant det spises i riktige mengder. Jeg pressiserer at mat skal nytes å være en glede. Men hadde det vært opp til meg hadde jeg aldri brukt ordet sunt om mat. Desverre har samfunnet bestemt noe annet.
Nå må ikke dere tro jeg mener sunnhet er uviktig eller noe jeg ikke praktiserer. Jeg bryr meg om det uten at barna mine skal se jeg fokuserer på det. Jeg mener det overfokuseres på sunnhet med barn i fokus. Noe som skader mer en det er til nytte. La barn være barn, det er voksens annsvar å stå for det sunne måltidet.
Barnet sitt annsvar er å nyte et godt måltid å kjenne matglede med familien sin. <3
Jeg mener sunnhet har mistet din betydning. Sunnhet har blir usunt fordi det er overfokusert på det.
Crohnsglede <3
Følg min Facebook side HER. Jeg skriver egentlig om livet som kroniker å kampen om livsglede men innimellom tar jeg opp andre viktige tema også. Del gjerne om du har lyst. Jeg er dyslektiker så skrivefeil kan forekomme.
Etter innlegget i går (som du kan lese HER) har jeg fått mange bekymrede meldinger om at jeg ikke må ta nederlaget så tungt. At jeg må fokusere på det possitive osv.Mange var rett og slett redd jeg hadde havnet i søla igjen. Å jeg var faktisk litt i tvil når jeg la ut innlegget i går, fordi jeg var redd for at det skulle missforståes. Jeg var redd for dere skulle tro jeg havnet i søla av det jeg delte.
Derfor vil jeg forklare litt hvorfor jeg valgte å dele.
jeg skriver en blogg som i all hovedsak tar for seg livet til oss kronikere, eller lettere sagt, mitt liv. Formålet med bloggen er verken å bli rik eller berømt. Formålet er uten tvil å gi et ærlig innblikk i det som få pårørende, venner og bekjente rundt oss kronikere vet. Samtidig som jeg vil strekke ut en hånd til andre syke, så de ser at de ikke er alene. Det som skjedde meg på lørdagen er ikke unikt eller spesielt. For en som er kronisk syk er det noe vi må forholde oss til ofte, innimellom flere ganger dagelig. Å jeg har faktisk tenk litt på dette i dag. Mange tror at vår kamp handler mest om når vi er så syke at vi er innlagt på sykehus. Kanskje tilogmed kjemper for våre liv.
Mange tror at det er selve kampen vi kronikere har. Når vi ikke er innlagt/ser friske ut, er vi tilsynelatende friske. Jeg vil med bloggen gi dere et ærlig innblikk i livet mitt. Overhode ikke noe unikt liv. Livet mitt er ganske likt mange andres kronikere sine liv. Uforutsigbart!
Jeg vil dra det så langt å si at det er hverdagskampene som for oss er de tøffeste kampene. De kampene vi tar hver dag, mange ganger om dagen, uten at du eller naboen ser hvor mye det koster oss. De som var i bryllupet om lørdagen fikk ikke se noe annet en at jeg smilte, takket for meg å dro hjem. Jeg så uforskammet frisk ut, ikke krabbet jeg ut døra heller. (Har tross alt verdigheten i behold) Å nettopp fordi vi kronikere er noen fightere uten like, er det vanskelig for andre å forstå hvilke kamper vi tar hver dag.
At vi kjemper når vi er innlagt eller når du ser vi er dårlige er jo opplagt. Jeg valgte å dele det dere ikke ser. Jeg valgte å dele det som for oss kronikere er vår dypeste og mørkeste hemlighet. Å vi holder det ikke hemmelig fordi vi tror dere ser på oss som svake om vi viser det frem heller. Vi holder det for oss selv fordi vi kjemper så innmari hardt for de få timene med “friskhet”. Det er vår pause fra vår kamp. En kamp som aldri slutter.
Jeg har det helt fint i dag. Dagen i går ble brukt på sofan frem til barna kom hjem. Så dro vi til det nygifte brudeparet å spiste et godt måltid sammen. Selv om jeg skriver om vonde opplevelser, betyr det ikke at jeg er knekt. 🙂 det betyr bare at jeg deler de med dere. Dette ER hverdagen vår. Dette ER slik våre liv er. Dere har bare ikke vist om det før nå.
Så neste gang dere er sammen med en kroniker, husk at det mennesket kjemper ekstra hardt når du syntes hun/han ser frisk ut. Han/hun kjemper for det du tar som en selvfølge. Nemmelig å delta som normalt i hverdagslivet.
Jeg kommer til å fortsette å dele, jeg kommer til å fortsette å sette ord på det vi aldri prater om. Hvorfor? Fordi dere rundt oss skal ha mulighet til å forstå at livet vårt er ikke en dans på roser, men at vi kjemper for å danse på tornene. Vi har IKKE ferie hele året. Faktisk har vi ALDRI ferie. Vi kan ikke sette sykdommen på pause for å sove lenge eller dra på fest. Sykdommen til en kroniker har ingen besøkelsestid.
Crohnsglede. <3
Følg meg på Facebook HER. Jeg trenger dere for å spre mitt budskap. Derfor setter jeg så pris på at dere deler innlegg å engasjerer dere i siden min. Bare å følge med fremover. Skjer så mye spennende denne høsten.
Jeg hadde tenkt å skrive et innlegg i går om hvordan jeg forbreder meg til en stor begivenhet. Hvordan en kroniker må legge en god plan før, under og etter selve sammenkomsten, for å ikke gå på en smell. Jeg prioriterte bloggingen bort i går, til fordel for denne planleggingen som er så viktig. Nå er jeg glad for at det blogginnlegget aldri ble postet. For selv hvor mye jeg har planlagt, tilrettelagt og hvilt så gikk jeg på en jævla smell.
I går skulle vi i bryllup. Et bryllup jeg har gledet meg masse til. Vi hadde fått barnefri allerede fra fredag av slik at JEG skulle ha mulighet til å gjennomføre den festen med glans. Lørdagsmorgen startet godt, å jeg var med godt mot. Frisør ble unnagjort, å jeg storkoste meg. Jeg hadde pakket med meg litt skift om i verstefall jeg skulle bli dårlig, sminken satt perfekt å jeg følte meg fin. Jeg tok tilogmed av meg den masken som jeg ofte bruker. (Jeg har før skrevet om den masken vi kronikere bruker for å se friske ut på tross av sykdom) Jeg trengte ikke late som jeg hadde det bra, for jeg hadde en utrolig god førelse. Det skulle endelig bli en skikkelig fest på meg, var tross alt 3-4 år siden sist.
Robert var forlover så jeg så ikke så mye til han de første timene av selve festen. Å selv hvor sosial jeg er, å hvor godt jeg kjenner de som er rundt meg så trenger jeg min wingman. Ikke for å holde meg i hånden eller lose meg igjennom kvelden, langt der i fra. Men den psykiske biten er nok mer viktig for meg en jeg liker å innrømme. Jeg bruker mye energi på å hele tiden være klar for “tenk hvis”. For selv hvor sterk man er, så er det en redsel for at noe galt skal skje, å du faktisk ikke kan lene deg på noen ganske utmattende.
Jeg storkoste meg i bryllupet, maten var nydelig, menneskene fantastiske å jeg var NØYE med å ikke utløse noen kroppslige alarmer. Å selv om jeg hadde brukt meg mye de timene brudeparret og Robert var å tok bilder var jeg ved godt mot.
Men så sa det pang!
Helt ut av det blå kom den ulmene følesen av at kroppen er på vei til å ville slå seg av. Rundt meg var det feststemte mennesker på vei oppover i alkoholensrus. Jeg gikk på do å ble sittende der en god stund. Tok smertestillende, Tok en peptalk med meg selv, å satt på meg masken igjen. Jeg kunne ikke gi meg nå!!! Jeg hadde jo gjort alt riktig. I dag skulle jeg jo være som alle andre, jeg skulle danse, le og ha det gøy. Jeg hadde jo planlagt denne dagen i mange uker!
Jeg går ut i lokalet igjen å prøver å delta på festen. Jeg setter meg på en krakk å kjenner tårene presse på. POKKER! Selv det å reise seg opp å gå føltes ut som tortur. Jeg stikker en ny tur på do, denne gangen forstår jeg at nå må jeg faktisk kaste inn håndklet. Jeg kommer ikke til å klare å hente meg inn. Jeg må HJEM før jeg knekker sammen.
Jeg får stabblet meg opp og blunket vekk tårene. Klumpen i magen, den som jeg trodde jeg skulle holde borte var nå enorm. Jeg var så skuffet. Skuffet og lei meg. Jeg finner Robert ved baren å sier at jeg MÅ hjem. Han så på meg å forsto fort alvoret. Ida var nå på reservetanken. Om jeg ikke kommer meg hjem nå, vil jeg ikke klare å fylle lagrene mine på lang tid. Jeg lener meg inntil en vegg, kjenner hvordan smertene iler i kroppen, hvordan beina føltes som bly. Ser utover alle menneskene som smiler og ler. Flere prater med meg å jeg sliter med å oppfatte hva de sier. Jeg sliter med å forme ord tilbake.
Robert fikk ei av gjestene som var gravid til å kjøre oss hjem. Jeg beholdt masken på, smilte og takket for meg. Fikk forklart brudeparret at jeg måtte hjem, at jeg var totalt tom. Jeg forlot festen med tårer i øynene og klump i magen. Jeg skulle jo ikke hjem alt nå, jeg skulle jo latet som jeg var frisk! Det var jo planen min! Når vi kom hjem takket vi for at hun ville kjøre oss hjem. Vel innenfor døren kolapset jeg i sofan…
Nå kom alle tårene jeg hadde holdt inne de siste timene, jeg var skuffet, sint og dritt lei. Lei meg fordi Robert ikke fikk deltat mer på festen, selv om jeg ba han bli, ville han hjem med meg. Jeg fikk kommet meg på do hvor jeg fikk tømt meg. Når jeg blir så sliten kaster jeg opp å får diare, akkurat som om kroppen tømmer seg. Jeg får kledd av meg, pusset tenner å krabber meg i seng… Robert prøver å trøste meg med at det var en fin tid å dra hjem på. Jeg er 32 år å var den første som forlot festen bortsett fra barna.
Det jeg skal frem til i dette innlegget er at selv hvor mye jeg planla, selv hvor godt forberedt jeg var, kjenner ikke crohns noe besøkelsestid. Jeg må ta den i mot selv hvor lite velkommen den er. Jeg fikk en god natt søvn, har spist litt å sitter i stua å tenker at jeg tross alt var heldig. For jeg hadde det fantastisk frem til etter middagen. Å jeg dro før noen skjønte noe (tror jeg) slik at det ikke ble noe greier ut av det. En dag som normal kan koste dager etterpå hvor jeg må ta det veldig rolig. Men det er virkelig verdt det. For jeg gjennomførte det, jeg hadde det utrolig gøy å jeg lærte noe på veien.
Dette er den nakene sannhet. Den du som kjenner en kroniker aldri ser. Vi drar tidlig hjem uten at dere forstår hvorfor, eller vi holder ut til vi stuper. Dere ser smil, latter og friskhet. Sannheten er at vi skjuler sannheten fordi den er for vond å dele.
Crohnsglede <3
Følg min kamp for et vanelig og godt liv på tross av sykdom på min Facebook side HER. Delinger av innlegg blir jeg veldig glad for. 🙂 jeg er dyslektiker så skrivefeil vil forekomme.
Du forsto nok ikke hvor mye du såret meg den dagen du gikk inn i heisen på sykehuset. Den dagen var du en egoistisk drittsekk. Jeg hadde stolt på deg, jeg hadde betrodd meg til deg å jeg så opp til deg som menneske. De dagen du forsvant ut av mitt liv glemmer jeg aldri.
Du og jeg var liksom verken ja eller nei. Vi fant liksom aldri helt ut av hva vi ville. Det eneste vi begge viste var at vi trivdes i hverandres selskap Når jeg ble syk forandret du deg fort. Du trakk deg vekk fra meg å hadde aldri tid til å komme på besøk. Alikevel sendte du meldinger som varmet mitt hjerte eller ringte meg bare for å prate. Når jeg hadde det som jævligst ønsket jeg meg til deg.
Vet du at den dagen du kom til meg for siste gang hadde jeg en av de jævligste dagene i mitt liv? Vet du at den dagen hadde jeg trengt en venn som støttet og kunne gi en klem. Jeg hadde gått igjennom undersøkelser som for meg kunne sammenlignes med overgrep og tortur. Jeg var så sliten å redd. Derfor ble jeg så glad når du ringte. Men du skulle ikke komme for å være støttende eller grei. Du kom for å si takk for deg.
På en av de værste dagene i mitt liv valgte du å komme inn på sykehuset til meg for å si at du ikke orket å forholde deg til sykehus. at det ble for vanskelig for DEG å være på besøk der. Du taklet det rett og slett ikke. Vet du at den dagen forsvant all min respekt og føleser for deg. Du gikk fra å være et menneske jeg ikke ville vært foruten, til å bli en egoistisk fjott. Du ga meg en klem reiste deg for å gå. Du sviktet meg så til de grader å jeg hadde vanskligheter med å forstå. Du kunne da ikke mene at alt var over nå?
Jeg håpte en stund at du angret, at du skulle komme tilbake til meg. men etterhvert som tiden gikk, forsto jeg at du og jeg var over. Nok et menneske jeg var glad i, hadde tatt den veien som var enklest for seg selv. Jeg var så lei meg, sint og forbanna. Jeg lurte ofte på om du tenkte på meg, om du savnet meg slik som jeg savnet deg.
Du forlot en venn når du var trengt som mest. Du sviktet meg…
Jeg mistet mange nære venner disse årene på sykehus. Denne beskriver bare en av de tøffe hendelsene. Jeg var 18 år ca når dette skjedde.
Crohnsglede <3
Følg min facebook side HER. Del siden min med venner om du har lyst. 🙂 følg med i morgen. Da kommer det et viktig innlegg. Høsten er full av spennende ting å jeg GLEDER meg til å kunne dele det med dere. Jeg er dyslektiker så skrivefeil kan forekomme.
Ingenting er umulig, om du har tro på det umulige.
I dag fikk jeg en p.m på Facebook som virkelig rørte meg. En melding som gikk rett i hjertet på meg. For jeg har jo ikke denne bloggen bare for morro skyld, jeg blogger jo for å gi den kunnskapen jeg selv har opparbeidet meg disse 17 årene som syk. Den kunnskapen jeg selv aldri fikk av noen. Jeg blogger for å kunne gi noen tips, råd og støtte til andre syke og deres pårørende.
Derfor blir disse meldingene fra dere lesere, utrolig satt pris på. Jeg er rørt, ydmyk og utrolig takknemelig for å kunne være med å bidra til å gjøre hverdagen litt lettere for noen som har det tøft. Jeg var selv full av spørsmål som jeg ikke fikk svar på som nydiagnosert. Legene hadde enten aldri tid til å svare, eller de svarte svevende.
Jeg er ikke redd for å prate om alt det jeg vet man lurer på. Jeg mener at åpenhet og ærlighet vil gi en trygghet i en serdeles vanskelig tid. Å bli kronisk syk er utrolig tøft og vanskelig. Jeg mener at med et godt team med mennesker som har levd med disse sykdommene og med mulighet til samtaler/foredrag og kurs vil man stå bedre rustet til å takle livet som syk. For om man får svar på det man lurer på, får luftet sine redsler og ikke minst får noen som virkelig forstår hvordan du har det, vil det også gi en mestringsfølelse man sårt trenger.
Når jeg leste meldingen i dag begynte jeg å gråte. Meldingen var fra ei jente på 20 år som hadde fått crohns for 2 år siden. På disse 2 årene hadde hun mistet håpet om et godt liv. Hun beskrev livet som tomt, meningsløst og ensomt. Hun hadde kommet over bloggen igjennom et forum for oss med fordøyelsessykdommer for noen dager siden, å hadde begynt å lese. Hun takket meg for at jeg fikk henne til å se at livet faktisk ikke er over og at hun selv måtte lage livet godt igjen.
meldingen var direkte, ærlig og sår. Jeg fikk et innblikk i hennes innerste tanker og følelser. Jeg føler meg privilegert og beæret som får ta del i andre menneskers liv. At jeg kan bety så mye for noen er ufattelig. Meldingen rørte meg dypt og inderlig, å det ble enda mer tydlig for meg hvor viktig det jeg driver med er for mange. Jeg kommer til å kjempe for å få en bedre oppfølging av oss kronikere. Jeg SKAL få det til!
For jeg vet det trengs! Jeg vet behovet er stort. Beviset får jeg dagelig mellom meldinger fra pårørende og syke.
Takk for at dere tar dere tid til å dele deres historier med meg, at dere har tillit og tiltro til meg. Jeg lover jeg skal gjøre alt som står i min makt for å fortsette å kjempe for oss alle.
Takk, for at dere har troen på meg.
Crohnsglede <3
Følg min Facebook side HER, del gjerne siden med deres venner også. Jo flere likere jo fler når vi ut til. Jeg finnes også på Instagram, snap og Twitter. Søk opp crohnsglede og legg meg til. Jeg er dyslektiker så skrivefeil kan forekomme.
Når jeg startet å blogge hadde jeg ingen anelse om hvor viktig dette skulle bli for meg. Det å skrive om mine opplevelser har vært som en terapi, jeg ikke viste jeg trengte. Når jeg begynte å blogge trodde jeg at min reise fra å ligge totalt druknet i søla, for så å reise meg, å igjen stå strak rygget var over. Lite viste jeg at det var nå jeg skulle begynne på den siste og viktigste biten.
I går skrev jeg en ærlig skildring om å leve med kronisk sykdom når alt er vondt og mørkt. I går var det virkelig beintøft å jeg gråt meg i søvn. så skjer det noe rart. Dette bildet tikker inn på min facbook side for bloggen (crohnsglede) i dag tidlig. Bildet er tatt av en hobbyfotograf med navn Ida Crhistin Foss. Jeg ble slått i bakken av bildet fordi det ble så beskrivende for meg. Jeg har nå gått meg igjennom det mørkeste av det mørkeste. Sakte har jeg beveget meg mot en usynelig dør. I det jeg så dette bildet forsto jeg at jeg er KLAR. Jeg er 100% klar til å ta fatt på det livet utenfor den døren. Jeg er klar for det som måtte komme av gode og dårlige tider. Noen minutter etter dette bildet slo meg i bakken, kom det en telefonsamtale som ga meg forståelse av hvor mye jeg faktisk kan oppnå, om jeg bare tørr gå ut den døren.
Til bildet hadde hun skrevet: Det åpner seg altid en dør.
Denne reisen jeg har vært igjennom kan beskrives litt som om du står fult påkledd, strak og sterk den dagen du blir syk. så sakte men sikkert taes bort et og et klesplagg. etter en stund står en totalt naken og uten mulighet til å beskytte seg for det uværet som måtte komme. Naken og redd kjemper du en stund, men etterhvert blir det lettere å synke sammen. Jo mer det stormer rundt deg, jo mer faller du og mister samtidig totalt forståelsen på hvem du selv er. Så kommer den dagen hvor du er tom. Det finnes ikke mer å krenke, det finnes ikke flere stormer som kan bekjempes. Det blir helt stille rundt deg, alt er mørkt , vått og kaldt. Nå kan du velge å snu annsiktet ned i søla å bli borte, eller du kan starte på den tøffeste og hardeste kampen du noen sinne vil gå igjennom. Nemmelig finne tilbake til deg selv.
Jeg gikk igjenom den prossesen med å komme meg opp i knestående, så opp i stående stilling å få tilbake ett og et klesplagg. Jeg måtte selv finne ida. Jeg måtte selv få tilbake den jenta som sto fultpåkledd og lykkelig den dagen jeg ble syk. Jeg er utrolig stolt over den jobben jeg har gjort. Det tok meg 8 år og 6 måneder fra den dagen jeg bestemte meg for å reise meg, til her jeg er i dag. Jeg har klart å finne en mening med livet igjen, jeg har klart å akseptere at livet mitt er slik det er.
Men jeg forsto det ført i dag hvordan jeg skulle komme videre, at jeg må gå ut den døren. For selv om jeg sto fult påkledd så jeg ikke noe fremtid å være stolt av. Jeg var kun stolt over å kommet meg ditt jeg var. Jeg så meg ikke som viktig eller at noen kunne dra nytte av meg. Men så begynte jeg å blogge i april, jeg måtte selv bearbeide mye av det jeg har vært igjennom, å så med egene øyne hvilken reise jeg hadde tatt. Å vist pokker har jeg grunn til å være stolt. Jeg har kjempet med nebb og klør for å få mitt liv tilbake, å jeg har klart det.
Nå står jeg igjen med følesen av å ha drømmer, håp og ønsker. Jeg har lesere som ønsker mine innlegg, Jeg har forespørsler om mulige foredrag, jeg har flere møter fremmover som kan bidra til at jeg kan oppnå min største drøm. Det skal få ta den tiden som det trenger, å jeg skal nyte den veien jeg skal gå fult ut også, for jeg har funnet igjen Ida. Jeg har bestemt meg for å bruke det jeg har lært disse 17 årene på best mulig måte. Jeg vet det blir tøffe tak, men jeg har vært ute en vinternatt før.
Følg med i bloggen fremover…
Det finnes alltid en dør som venter på å åpnes. Jeg har åpnet min å er klar for å ta steget ut i lyset.
Crohnsglede <3
Lik gjerne min Facebook side HER. Jeg vil informere dere om alt det som skjer fremover på min facebook side. Høsten ser lys ut i forhold til å kunne spre kunnskap å gi en tabubelagt sykdom et annsikt. Jeg er helt ærlig her på bloggen. Her vil oppturer og nedturer skildres med mine egene ord og meninger.
“Kjære Ida Crhistin, takk for at du sendte meg bildet i dag. Du viste meg døren som jeg selv ikke har funnet. klem fra din Crohnsøster.”
Del gjerne i sosiale media, på grupper osv om du mener det kan være til nytte for andre.
I dag skal jeg skrive om noe jeg ikke liker å skrive så mye om. Jeg ønsker å ha en possitiv ladet blogg. En blogg hvor det å lage livet sitt så godt som mulig, skal være i fokus.
Men vi kommer ikke utenom at livet med kroniske sykdommer innimellom er så vondt og tøft at å komme med: bit tenna sammen, bare ikke funker. Jeg er der nå. Jeg er dritt lei Crohns og det den gjør med min kropp. Jeg har virkelig slitt med å holde psyken oppe de siste ukene. Jeg er bestandig blid utad. Jeg kjemper en kamp få forstår. Å selv om jeg er possitiv og ekstremt blid har jeg lov til å si: nok, er nok.
i dag hadde jeg time hos fastlegen min, å fikk øst ut litt frustrasjon. For kroppen fungerer ikke, jeg gråter mange ganger om dagen, og sannheten er at jeg har det jævelig vondt!
Har man lov til å si det uten å bli oppfattes som svak? Jeg har skrevet mye om å være possitiv, om å se på det gode i livet. Jeg er forkjemper for livsglede og smil. Vet dere hvorfor? Fordi det er når jeg har det så tøft som jeg har nå, jeg virkelig trenger å syte. Jeg trenger å si at jeg hater det crohns sykdom utsetter meg for. Jeg starter dagen med å tømme meg totalt for blod og gørr. I tillegg har jeg leddsmerter fra en annen verden.
Det jeg vil frem til med dette innlegget er viktigheten i å kunne si i fra, når ting er skikkelig grusomt, uten at noen tror en er ute etter medlidenhet. Jeg vil ikke ha medlidenheten din. Jeg ønsker bare at du skal forstå hvorfor jeg gråter lett, blir fort sint, ikke ringer så ofte som jeg burde, virker fraværende eller overlegen. Jeg klarer bare ikke å forholde meg til noe annet en å kjempe.
Å hva kjemper jeg for? Jeg kjemper for å komme tilbake til livsgleden og livslysten. Jeg kjemper for å få hodet over vannet igjen slik at jeg kan trekke et dypt åndedrag å være klar til kamp igjen. Jeg kjemper for å ha ork til å se gleden med å leve, Å jeg kjemper for meg selv og min families lykke.
Men når jeg er midt i den kampen, slik som nå, kan det være vanskelig for dere rundt å forstå. For jeg sier ikke mye. Jeg blir stille, har kort lunte, gråter lett, smiler mindre og sliter med å være possitiv.
Legen har i dag gitt meg kortison i ledd slik at leddsmertene skal bli litt mindre. Jeg har fått b12 sprøyte og vurderer en kur med prednisolon fortløpende. Jeg har et mål: få en bedre hverdag. Men på den veien ditt kreves det mye av meg. Så vis tolmodighet og omsorg uten at jeg får følesen av å være svak.
For jeg er ikke svak. Jeg er sterk som en okse. Jeg SKAL reise meg igjen. Å jeg skal igjen se gleden med livet.
Nå derimot tar jeg til takke med å være en amper, gråtende, trøtt og sliten drittkjærring. Også ser jeg frem til å få hodet over vann igjen. For jeg vet jeg kommer meg ditt. Jeg bare må gå den tunge veien ditt selv. Nå forstår dere kanskje hvorfor jeg er så possitiv bestandig? Hvorfor jeg sier det går bra? For jeg vet hva det vil si å ha det slik jeg har det NÅ. Det er viktig å kunne være lei seg.
Man må tillate seg å være dritt lei. Men, man må reise seg opp igjen å ta annsvar for å ikke bli i det mørke,t i alt for lang tid. For jo lenger man er i mørket, jo mer blir øynene vant til det. Å komme ut i lyset igjen da, vil være så smertefullt at mange velger å krype tilbake i mørket. Trist når en vet at øynene bare må tilvennes det sterke lyset, for så å se hvor vakkert det er, sant? Slik er det når en kjemper mot kronisk sykdom også.
Så her er den mørke siden av livet som kroniker.
Crohnsglede <3
fuck deg crohns, du får meg aldri…..
følg min kamp imot morbus crohns på Facebook HER . Jeg setter stor pris på delinger av innlegg også fordi det gir andre forståelse av noe vi kronikere skjeldent snakker om. Jeg tør å være den stemmen som forteller sannheten. Jeg ønsker å gi friske et riktig innblikk i en kronikers liv. Jeg er dyslektiker så skrivefeil vil forekomme.
Når jeg tenker tilbake på før jeg ble syk, er det en ting jeg lurer på, om har hatt sammenheng med min crohns. Nå i seinere år har jeg vel fått bekreftet det på en måte også.
Første året på vidregående hadde jeg senebetennelse i albuer og i vannposen i skulderen. Det var så ille at jeg gikk med fatle å måtte få andre til å skrive for meg. Jeg fikk diagnosen kronisk tennisalbue som 16 åring. Etter uendelig mye behandling ble jeg bedre, men hvert år må jeg tilbake til legen å sette kortison. For jeg kan ikke bruke betennelsesdempende medisiner som ville ha hjulpet.
I de siste ukene har jeg kjent det har kommet snikende. Å jo jeg har prøvd å ta det rolig, jeg har virkelig behandlet armen min pent. Alikevel sitter jeg nå med en betent og vond albue. Høsten og vinteren er disse sprøytene med kortison inn i ledd min redning. Høres nesten banalt ut, men de ukene kortisonen virker er nesten nydelige. Nå sitter jeg i stua å lurer på om nye runder med sprøyter må til. Nettene er værst. Vet ikke hvordan jeg skal ha armen. Høyere er vondest men venstre er pokker ikke god den heller.
Nå tenker du nok at jeg bør være glad for at det kan gjøres noe med. Å det er jeg, jeg er sjeleglad for å kunne dra til legen for noen stikk.
i 2014 var jeg til revmatolog som så revmatiske tendenser. Men siden jeg var der på sommeren var det ingen direkte betennelse. Er jo høsten/vinteren/våren som er problemtiden. Hun foreslo at jeg skulle fortsette med å få injeksjoner når det var på det værste å bli henvist igjen…
Revmatoligen kalte det tileggsymptomer som kunne bli tilleggsykdom. (Var ikke nok til å gi revmatisk diagnose den gangen men kalte det revmatiske tendenser istede)
Om du sliter med ledd, få henvisning å søk hjelp. Faktisk kan det være en sammenheng?
Legene har blitt flinkere til å se sammenheng mellom symptomer, men det er en lang vei å gå. Noen ganger blir alle symptomer lagt under din diagnose, noe som er feil. Det må utredes på en god måte. Skummelt om noe oversees bare for å henge det på en knagg du allerede har.
Ha en deilig lørdag. Jeg har fått dusjet alene i dag, det er jammen ikke værst med tre barn i hus. Elsker helg.
Hva var det jeg tenkte på, 3 barn? På slike dager som i går og i dag finner jeg ingen annen forklaring en at jeg var utilregnelig i gjerningsøyeblikket. Jeg mener det, hvem kvinne med respekt for seg selv velger dette frivillig? Jo, JEG uforståelig nok.
I går gråt jeg sikkert 6 ganger. Hvem har sagt at å være hjemmemamma er så befriende og fantastisk? At man får tid til husarbeid, lage hjemmelaget middag og gjærbakst til ungene kommer hjem fra skolen. Noen lyver! Så dermed vil jeg ta med dere på en dag i idas liv… En av de tøffe dagene uten tvil, men heller ikke så langt fra unormal. (Her ser dere årsaken til at jeg ikke blogget i går)
Kl 06.00: våkner av en aaaalt for blid 1 åring med tung bleie, inntørket snørr helt bort til øra og som med iver etter å kosemose mammaen sin, overfører dette til min t skjorte. (Noterer at jeg skal vaske det bort etterpå.) Mannen er i gang med storesøster å jeg tar mellomstemann. Innen vi får en sokk på, har fireåringen gått fra verdens deiligste mammagutt til et monster. Han vil ha sjokopops til frokost! Vi forklarer at det får han ikke, noe som utløser 3 verdenskrig.
Mannen smører niste, å jeg kler på nå to krakilske unger. For er det noe en 1 åring kan, så er det å herme etter mellomstebror.
07.30 de to eldste og mannen vinker fint hadet. Krigen ble raskt avblåst, da han på 4 fikk ha med en bamse i bilen. Nå begynner morro’a. Ungen på 1 har spist med hele seg. Snakker leverpostei i de lyse krøllene, han har smurt inn maten på stol og bordet, og for å ikke snakke om gulvet. Jeg må steppe meg frem til han for å dra han ut av stolen. (Får mat under sokkene å noterer bak øret at jeg skal bytte sokker etter bading og rydding.)
11.00 ungen er ren og pen! Vi har vasket håret og fått ryddet opp nede. Plutselig så jeg lyst på livet. Frem til jeg kommer opp. Første breakedown er et faktum. Altså, kjøkkenet jeg forlot for å vaske ungen er jo ikke bare full av frokost rester. Nei, her er det også full oppvaskmaskin, full vask med skittent å for å ikke snakke om pålegget som jeg glemte å rydde inn etter mannen hadde smurt nister… Fuck!!!
Tårer renner å jeg ser på den klumpen av en ettåring som nå må sysselsettes. Springer ned på rommet til mellomstemann og henter dupplo. Hiver det ut på stuegulvet å ungen viner i fryd. Kanskje får jeg tid til å spise før han legges? Optimistisk tørker jeg tårer å setter på musikk.
12.00 nå skal poden legges! Må bare fikse senga. Setter gullklumpen i lekegrinda for å komme ned å høre et stoooort hyl. Springer opp trappa igjen fortere en svinn. Gullklumpen ville gjerne ut å satt benet fast mellom sprinklene. Uff, lille vennen gåter å nå gråter mammaen litt igjen også. Å se sine barn ha vondt er ikke gøy! Snørrbobblene står ut av nesa å med en rask bevegelse tørker han seg med hånden å kjører hånden inn i håret mitt.. (Noterer at jeg skal dusje å vaske håret)
12.15. Ungen sover!
Jeg løper maraton for å rydde unna det værste. Skulle tatt en klesvask, båret ned en men prioriterer det bort. Sofaen må besøkes! Nå får rot og smuler bare være.
Sovner momentant, for å våkne med sikkel rennende. Å herreguuuud, nå har jeg sovet lenge. Med hjertebank og klar for å springe ned for å sjekke om ungen lever ser jeg at klokken er: 12.45. 12.45!!!! legge seg fort ned for å få noen minutter til…
12.50 høres en uthvilt pode i babycall’n. Han som pleier å sove 2-3 timer. Ikke i dag. Henter en unge som fortsatt er trøtt og grinete. Puta hans er full av snørr. (Noterer til meg selv at jeg må bytte trekk før ungen legges.)
Så er det lek med gullklumpen.
Kl 14.00 kommer eldste hjem. Hun har med to venninner. Alle skal ha mat. Se punktet for frokost. Vi snakker mat overalt da lillebror vil imponere sine nye tilskuere med sine kunstner.
Med lillebror dansende for å hindre tårer (forkjølet og sliten) rydder vi å jeg ser plutselig at klokken er så mye at mellomste må hentes.
15.30 kommer jeg med en vrælete unge på ryggen inn i barnehagen. Selv ikke tutt hjelper nå… mellomstemann spør om sjokopops til middag å får nei. Her starter 3 verdenskrig igjen… Å vi skal gå hjem.
16.00 puuh, hjemme!!! Åpner døren å møter eldste oppløst i tårer. Hun gruet seg så til leselekse for alle er mye bedre en henne til å lese påstår hun. Minsten har sovnet på ryggen så han blir bare værende. Han som startet 3 verdenskrig er igjen mammas gode fireåring. Han ble bestikket med et glass vann med isbiter. Jeg tørker tårene til Eldste å sier hun er veldig flink. Eldste smiler å sier: hva skal vi ha til middag?
Fuck, middag. Nå blir gode råd dyre. Makaroni, pastasaus, mais, agurk? Jepp det er gourmetmåltidet sitt. Gjør lekser med eldste samtidig som jeg lager middag.
17.00 middagsro (tulla, høylytt synging og mye prompe prat. Men det får smilet og latteren frem) jeg får spist litt mellom mating av lillebror.
17.10 hylingen står i taket. Eldste hyler og mellomste lager kriger lyder. Jeg står med mannen å rydder på krigssonen på kjøkkenet. For tro meg. Spagettisaus og makaroni er utrolig gøy å grise med for en på 1 år. Mannen springer ut å finner de to eldste i full krangel. Mellomste har satt seg på den beste plassen i sofaen… Der ville nemlig eldste sitte. Lillebror hyler å gråter. Han er ikke vasket enda men fader heller! Tar ungen opp å den hvite t-skjorta mi er nå farget med rosa deilige ujevne tomatsaus flekker. (Noterer til meg selv at den må legges i vann med flekkfjerner.)
18.00 den gyldene timen. Barne-TV settes på å jeg sier ja til at mannen kan forlate åstedet så han får trent. Her er jeg nok også utilregnelig i gjerningsøyeblikket. For han vil ikke være hjemme før etter de er lagt. Unger får nattasuss å han vinker hadet.
18.10 mellomste søler ut vannet sitt å jeg mister totalt kontrollen. Nå er ho mor på randen til å ville hoppe ut hverandan. (Som nok i bestefall kunne gitt meg et beinbrudd så jeg hadde fått noen dager på soffan.) de fine telle til ti teknikkene alle prater om er ikke lenger i mitt hode. Med høy stemme sier jeg: nå er jeg lei!!! Det er ingen som hjelper til i dette grisehuset her! Jeg er leeeeeei!!! I det ordene forlater munnen min ser jeg 3 forskrekkende unger som ser på meg.
18.15 nå griner vi litt igjen. Jeg forklarer at selv voksene kan bli slitene. Sier unnskyld å går på do for å tisse. (1. gang i dag uten barn med) tar en pepp talk i speilet med meg selv. 1 time til nå så er det Ida tid!
18.30 kveldsmat, kveldsstell og kos med ungene. Mellomstemann får sjockopops å er strålende fornøyd. At melken havner på gulvet to minutter etterpå gidder vi ikke snakke om. Legger på papir å noterer til meg selv at jeg skal fjerne papir og vaske etterpå)
19.00 nydeligste gullklumpen legges. Herlighet så vakker. Med kosefilla og tutt ligger han å gliser.. Jeg sier natta å går opp trappa. Stopper opp fordi det var noe jeg mente jeg hadde glemt men kommer ikke på hva.
19.15 mellomstemann sin tur. Boka om dragen som får pepper i nesa leses etter tannpuss. Masse koser og susser blir utdelt. Herlighet for en nydelig å grei 4 åring. Hjertet brister av stolthet.
19.30 nå er det eldste sin tur. Hun er så stor at jeg bare er med å ser at alt går riktig for seg. Prater litt på sengen å utrolig nok sover gutta alt! Flinke fine jenta mi.
19.45. Setter rumpa ned i soffan. Ser rundt meg å setter på noe jeg har lyst å se på. Vurderer å ta ei flaske vin bare for å glemme hvor slitsomt det tiltider er å være 3 barnsmamma. Men så ble det for slitsomt å tenke på det slitsomme som ville komme dagen etter så jeg slo det fra meg.
Fylte et glass brus og henta stratosen. På veien fra kjøkkenet tilbake til stua kom jeg på alt jeg skulle huske på. Ikke er snørra fra morgenen borte fra skuldra, ikke er sokkene bytta, ikke er håret vaska, ikke fikk lillebror nytt trekk til puta si, t skjorta er ikke tatt av å lagt i vann, å papiret som ligger på gulvet etter melkesølet er ikke fjernet. På stuebordet ligger det masse klær. Gangen er full av skittentøy og leker ligger strødd.
Jeg rydder opp leker, vasker over det værste å bytter t skjorte. Mannen kommer inn å jeg sier at i dag har det vært så slitsomt. Nå hadde hans dag også vært slitsom så vi ble enige om å legge oss tidlig.
23.00 enda ikke i seng!!!!!!
03.30 våkner av en mage som virkelig har slått seg vrang. Flyr på do i eninga å prøver å hvile på soffan i mellom slaga.
06.00 våknet Ludvog med enda mer snørr en i går. Han griner å offer seg… jeg bretter opp armene å gjør meg klar til nok en dag hvor Ida blir byttet bort med mamma. Bak i hodet vet jeg dette er en periode. Når Ludvig blir frisk vil det roe seg. Men nå?
Forbreder jeg meg på å ønske å tømme en flaske sprit i kveld, bare for så å huske på at det er for slitsomt dagen etter… Så hipp hurra for oss mødre.
The joy of motherhood.
Og siden dette er blogg vil jeg presisere at jeg elsker ungene mine. Å at jeg startsett er fornøyd med tilverelsen min. Men jeg tror ikke fedre forstår hvor mye jobb vi gjør i løpet av en dag. Mine barn er selv valgte å jeg elsker dem alle tre. Men innimellom savner jeg Ida tid.
satser på en bedre dag i morgen. <3
crohnsglede <3
lik siden min på Facebook HER. Jeg er dyslektiker, skrivefeil kan forekomme. Del om du har lyst. 🙂
Jeg har nå gjentatte ganger prøvd meg på et innlegg som mine lesere har etterspurt. Et innlegg som skal være veiledning for foreldre til kronisk syke. Jeg har startet på innlegget flere ganger, men kommer aldri i mål.
Mye mulig fordi det er vanskelig å ikke bli for personlig. Dette høres kanskje rart ut, men mine foreldre har gjort alt opp i gjennom årene i beste mening. Egentlig har de vel kanskje ikke gjort store feil heller. Jeg har kommet frem til at mye ligger på meg. Hvordan kunne de vite hvordan jeg hadde det når jeg alltid sa det gikk fint? Hvordan kunne de forstå hva jeg gikk igjennom når jeg stengte dem ute fra alt det vonde jeg måtte igjennom.
Jeg var 17 år. Ikke var jeg voksen, men langt i fra et barn. Mine foreldre fikk ingen innsyn i min sykdom uten min tillatelse. jeg forstår at for foreldre må det være utrolig frustrerende.
Jeg skal prøve meg på et innlegg om nettopp foreldre og barn situasjon fordi det er etterspurt flere ganger. Men jeg trenger din hjelp! Hva mener DU er viktig å få med? Jeg trenger innspill for å få skrevet innlegget på en sakelig og god måte. Innlegget skal bli et verktøy foreldre kan bruke for å kommunisere bedre med sitt syke barn.
Mine foreldre forsto ikke hvor syk jeg har vært og fortsatt er, før jeg begynte og blogge. For dem har det vært både godt og vondt. Det var godt å endelig få et innblikk i det jeg har holdt helt tett inntil brystet, men samtidig var det tøft, forde de føler de ikke har strukket til. De trodde jeg var ærlig når jeg så det gikk fint, jeg derrimot ønsket bare å skåne dem. Jeg vet mine foreldre slet når de leste disse innleggene jeg legger ut link til under spesielt. De sa alltid at jeg var sterk og tøff. Sannheten var noe helt annet: jeg var livredd.
Mine foreldre gjorde så godt de kunne med den kunnskapen de fikk. Jeg ønsker nå å gi foreldre noen verktøy til å få slippe inn. For den syke ønsker at foreldrene skal forstå men det er for vanskelig å prate om. Redselen for å være en enda større byrde er veldig stor.
Skriv til meg her på bloggen, på min mail ([email protected]) eller gå inn på min Facebook side og legg igjen en melding til meg der. HER finner du siden min. Lik den gjerne også. 🙂
Jeg trenger deres erfaringer. De vil selvfølgelig bli holdt anonymt og informasjon jeg motar vil ikke bli missbrukt på noen måte. Jeg påtar meg 100% taushetsplikt.
Les innleggene om de tingene jeg holdt hemmelig selv for mor og far her.
http://m.crohnsglede.blogg.no/1465991197_15062016.html innlegget heter: jeg var ikke tapper eller sterk, jeg var livredd.
http://m.crohnsglede.blogg.no/1465932494_jeg_har_angst_for_sli.html Innlegget heter: jeg har angst for slike som deg.
Takk for at dere følger meg i veien mot en bedre fremtid for kronikeren og pårørende. Sammen kan vi gjøre en stor forskjell om vi kjemper sammen. Jeg trenger dere for å fortsette å jobbe mot mitt mål. Skrivefeil kan forekomme da jeg er dyslektiker.
