*SPONSET*

Her kommer det innlegget mange av dere har ventet på. For dere er sikkert like spente som jeg var om fredag, på hvordan deltagerne i prosjektet “In Theire Shoes” hadde klart seg igjennom prosjektet. (HER kan du lese om prosjektet og hva det går ut på.)  Nå har jeg fått tilgang til selve meldingene de fikk på sine telefoner mellom app’n, og kan si så mye at dette er svært virkelighets nært. Noe av det aller beste er jo at de må sende bildebevis tilbake til gitt tidsfrist. Om de ikke rakk og finne en do, å sende melding tilbake, kom straffen tikkende inn. Som foreksempel: Ring en kollega og be han/hun komme med skiftetøy til deg, du har hatt et uhell. Utfordringene har kommet samtidig som deltagerne skulle fortsette sitt vanlige sosiale liv og utfordringene ble mange. Deler bilder fra deltagerne selv i dette blogginnlegget.

Do turer i naturen. Trenigsturer måtte gjennomføres som vanlig
 

De måtte også ta bildebevis av maten de spiste. De som jukset, eller ikke tok hensyn nok, fikk straff med hyppigere do turer. Å dette er jo virkelig kjent for oss med IBD. Vi må hele tiden være klar over at det kan komme konsekvenser av våre valg. De måtte også ta på seg et bagasjebelte  stramt rundt magen. dette for at de skulle hele tiden kjenne på et ubehag rundt magen. Jeg kan si så mye at ubehag ble det.

Frokosten ble ikke helt som vanlig for deltagerne.

Beltet rund magen var på i mange timer hos enkelte deltagere. Også på natten.

Disse deltagerne som hadde nattskift, hadde tøffere tak en de som var ferdige kl 22.00. Her snakker vi jo disse gjenkjennbare mørke natterstimene alene i stillheten. Bare det er en prøvelse i seg selv. 

Natten ble lang…..

Jeg kan med glede si at INGEN av de 18 deltagerne ga opp, eller jukset. Men hvis de ikke gikk hardt nok inn i forhold til noen spesielle beskjeder,lite viste de at de ble straffet for det etterpå, med ekstra mange do turer eller lengre pauser. Bleie var også med i prosjektet, de tøffeste deltagere gikk med bleie på jobb.

Nok en dotur for en av deltagerne…

Når smertene ble store fikk deltagerne beskjed om å legge seg. 

Med seg måtte deltagerne ha ting vi med IBD ofte har i veska/bag’n.

Å bruke bleier i all offentlighet er vanskelig for mange. 
 

Jeg legger ved evalueringen som ble tatt av disse 18 deltagerne, Slik at dere selv kan lese hvordan prosjektet har påvirket dem å forandret dem.

       Oppsummering av erfaringer fra #Intheirshoes i Norge:

• Utrolig lærerikt!!

• Dette har økt vår forståelse, respekt og empati for dem som lever med en kronisk sykdom, uansett hva.

• Det var veldig vanskelig å få utført og konsentrere seg om jobben og det opplevdes som svært stressende. Noen sa klart ifra at de ikke kunne hatt den jobben de har i dag med IBD, noen hadde gjort i buksen flere ganger. En deltager rakk ikke flyet hjem pga dobesøk?

• Det førte til lite energi og for mange gikk det på humøret løs. Mange opplevde å være slitne, irriterte og grinete. En deltager fortalte at hun måtte be om unnskyldning for oppførselen sin dagen etter.

• Pga diettrestriksjonene gikk mange sultne, de klarte ikke spise nok.

• ALLE savnet kaffe!!!

• Noen mente at dette førte til sosial isolasjon, det var lettere å bli hjemme i et trygt miljø enn å utsette seg for utfordringer utomhus. Forståelig at man gir seg selv sosiale begrensninger.

• Alle aktiviteter krevde god planlegging og flere hadde også måttet endre planene av hensyn til formen. Det er vanskelig å leve et aktivt liv.

• Invalidiserende var et uttrykk som ble brukt

• Flere ga uttrykk for at de følte at de ble diskriminert i arbeidslivet på bakgrunn av sykdommen, de følte seg forskjellsbehandlet og annerledes. (Vi hadde rollespill underveis).

• Vi var helt friske ved start og hadde energi (og trolig overskudd). Hvis du er syk har du ikke det?

• Vi kan «gå tilbake til livet vårt», hvis man er kronisk syk, kan man ikke det?.

• Stor forståelse for at mange har behov for hjelp.

• Transport fra A til B blir plutselig en utfordring?

• Vi ble utstyrt med mange diettrestriksjoner, hvorfor fikk vi ikke tips til hva vi faktisk kan spise??

• BLEIE!!!!! Hjelp og trøst. Tenk å gå med den. Flere hadde den på under buksen og kjolen. Og hva med situasjonen hvor den faktisk har vært i bruk, når får man skiftet den? Hva med lekkasjer?

• Mange opplevde at de mistet kontrollen over livet, de fikk flere avbrytelser som var utenfor egen kontroll.

• Å være kronisk syk krever en helt annen planlegging!

• En refleksjon er at mange kronisk syke ser helt friske ut. Det er veldig viktig å ta med seg!

• Det finnes ikke noe å spise i kiosker og bensinstasjoner for en med IBD med streng diettrestriksjon. Og det finnes ikke noe å spise på et fly.

• Vi gikk med belte rundt magen for å simulere smerte. Det førte til at vi gikk og kjente på et trykk over magen absolutt hele tiden. 

• Denne øvelsen har også ført til at vi som egentlig er friske kan reflektere over hvor godt vi har det.​​

Som dere kan lese har disse fantastiske, tøffe og nytenkende menneskene på Takeda lært utrolig mye på to dager. Tenk da hvor stor betydning dette prosjektet kan ha for andre som vi med IBD må være i kontakt med? Jeg vet om mange som burde vært igjennom dette her. Husker mitt første møte med nav. Hun saksebehandleren så stygt på meg, når jeg sa at selv hvor hardt jeg prøver, så kan jeg ikke få til skole/jobb nå. Damen snur seg mot meg å sier: Så tre på deg ei bleie da vel! Jeg var 17 år. De ordene var som hagel  mot min verdighet, Crohn er så mye mer en dobesøk.  Det er virkelig mye å lære her, bleieprodusenter bør tvinges til å være med, for produktene som er på markedet er virkelig ikke bra nok for oss med IBD. Leger, sykepleiere, apotekannsatte, helsemenisteren (det burde være et must) som kutter i stønader og ting for oss kronikere hele tiden. Jeg håper jeg kan få æren til å være med om dette blir dratt videre, for jeg er evig takknemlig for den jobben dere har gjort å fortsetter og gjøre for oss med IBD.

Takeda er et stort legemiddelfirma som går nye veier for å prøve å gjøre en forskjell. 

Takk til deltagerne i prosjektet, takk til Takeda som strekker strikken litt lenger for å forstå å gjøre en forskjell. Jeg har selv lært mye i denne prossesen. Å jeg gleder meg til fortsettelen. Håper jeg kan fortsette med å jobbe med det jeg elsker, gjøre fremtiden bedre for oss med IBD. 

Tøffeste gjengen. (alle var ikke tilstede ved bildet) 

Brita, kommunikasjonsdirektør (og sykepleier) sier dette om prosjektet:  “Jeg er egentlig litt skamfull for at jeg måtte gjennom #Intheirshoes for å forstå hvor mye en kronisk sykdom kan påvirke livet og muligheten til å leve et normalt, aktivt liv.”

Bjørn, Administrerende direktør sier dette om prosjektet: “Det å sette seg i noen andres sko, betyr også at jeg har reflektert over hvor godt jeg har det.”

Marianne, Business Unit Director sier dette om prosjektet: ” Det ble enklere å holde seg hjemme, kontra planleggingen som skal til før du kan gå ut. Det er lett å forstå at sykdommen kan føre til sosial isolasjon.”

Dette prosjektet er gjennomført i flere land av Takeda sine annsatte. Hovedmålet er å kunne bedre forstå hverdagen og behovene til oss med IBD. 

Jeg er stum av beundring og har lyst til å takke alle sammen for en fantastisk innsats. Jeg håper dette kan inspirere andre til å gi det lille ekstra. Jeg er helt sikker på at dette ikke er det siste vi ser/hører fra Takeda. Jeg er stolt og takknemlig for at jeg fikk muligheten til å bidra i dette prosjektet.  Jeg er her om jeg kan bidra senere, for dette var et fantastisk prosjekt. 

Hadde du turt å gjøre det samme?

Byttet bort ditt vanlige liv med to dager i livet til en med IBD ( Morbus Crohns/Ulserøs kolitt.)Dette innlegget fortjener å deles. Om du deler kan flere med IBD se at det er håp om en forandring. Husk at det umulige er mulig om man tror på det umulige. Jeg TROR på en bedre fremtid som kroniker. 

Crohnsglede <3 

Følg min Facebook side HER, Der deler jeg mine oppturer og nedturer som syk med crohn. Jeg tar dere også med på min drøm om å jobbe med en bedre hverdag for kronikere. Sammen kan vi gjøre stor forskjell. Jeg er dyslektiker så skrivefeil kan forekomme. 

DEL med dine venner <3

Alle bilder er delt med tilatelse fra personene og av Takeda. 

#Takeda #intheirshoesnorway #helse #kroniker #bytteliv #ibd #prosjekt #stolt #oppsumering #fremtid #Crohn #samarbeid #ulcerøskolitt #crohnsglede #crohnsfigther #figther #fuckcrohns #livslede #håp #sponset #rørt #takk #mulig #dyslektiker