*SPONSET*
Her kommer det innlegget mange av dere har ventet på. For dere er sikkert like spente som jeg var om fredag, på hvordan deltagerne i prosjektet “In Theire Shoes” hadde klart seg igjennom prosjektet. (HER kan du lese om prosjektet og hva det går ut på.) Nå har jeg fått tilgang til selve meldingene de fikk på sine telefoner mellom app’n, og kan si så mye at dette er svært virkelighets nært. Noe av det aller beste er jo at de må sende bildebevis tilbake til gitt tidsfrist. Om de ikke rakk og finne en do, å sende melding tilbake, kom straffen tikkende inn. Som foreksempel: Ring en kollega og be han/hun komme med skiftetøy til deg, du har hatt et uhell. Utfordringene har kommet samtidig som deltagerne skulle fortsette sitt vanlige sosiale liv og utfordringene ble mange. Deler bilder fra deltagerne selv i dette blogginnlegget.
Do turer i naturen. Trenigsturer måtte gjennomføres som vanlig
De måtte også ta bildebevis av maten de spiste. De som jukset, eller ikke tok hensyn nok, fikk straff med hyppigere do turer. Å dette er jo virkelig kjent for oss med IBD. Vi må hele tiden være klar over at det kan komme konsekvenser av våre valg. De måtte også ta på seg et bagasjebelte stramt rundt magen. dette for at de skulle hele tiden kjenne på et ubehag rundt magen. Jeg kan si så mye at ubehag ble det.
Frokosten ble ikke helt som vanlig for deltagerne.
Beltet rund magen var på i mange timer hos enkelte deltagere. Også på natten.
Disse deltagerne som hadde nattskift, hadde tøffere tak en de som var ferdige kl 22.00. Her snakker vi jo disse gjenkjennbare mørke natterstimene alene i stillheten. Bare det er en prøvelse i seg selv.
Natten ble lang…..
Jeg kan med glede si at INGEN av de 18 deltagerne ga opp, eller jukset. Men hvis de ikke gikk hardt nok inn i forhold til noen spesielle beskjeder,lite viste de at de ble straffet for det etterpå, med ekstra mange do turer eller lengre pauser. Bleie var også med i prosjektet, de tøffeste deltagere gikk med bleie på jobb.
Nok en dotur for en av deltagerne…
Når smertene ble store fikk deltagerne beskjed om å legge seg.
Med seg måtte deltagerne ha ting vi med IBD ofte har i veska/bag’n.
Å bruke bleier i all offentlighet er vanskelig for mange.
Jeg legger ved evalueringen som ble tatt av disse 18 deltagerne, Slik at dere selv kan lese hvordan prosjektet har påvirket dem å forandret dem.
Oppsummering av erfaringer fra #Intheirshoes i Norge:
Utrolig lærerikt!!
Dette har økt vår forståelse, respekt og empati for dem som lever med en kronisk sykdom, uansett hva.
Det var veldig vanskelig å få utført og konsentrere seg om jobben og det opplevdes som svært stressende. Noen sa klart ifra at de ikke kunne hatt den jobben de har i dag med IBD, noen hadde gjort i buksen flere ganger. En deltager rakk ikke flyet hjem pga dobesøk?
Det førte til lite energi og for mange gikk det på humøret løs. Mange opplevde å være slitne, irriterte og grinete. En deltager fortalte at hun måtte be om unnskyldning for oppførselen sin dagen etter.
Pga diettrestriksjonene gikk mange sultne, de klarte ikke spise nok.
ALLE savnet kaffe!!!
Noen mente at dette førte til sosial isolasjon, det var lettere å bli hjemme i et trygt miljø enn å utsette seg for utfordringer utomhus. Forståelig at man gir seg selv sosiale begrensninger.
Alle aktiviteter krevde god planlegging og flere hadde også måttet endre planene av hensyn til formen. Det er vanskelig å leve et aktivt liv.
Invalidiserende var et uttrykk som ble brukt
Flere ga uttrykk for at de følte at de ble diskriminert i arbeidslivet på bakgrunn av sykdommen, de følte seg forskjellsbehandlet og annerledes. (Vi hadde rollespill underveis).
Vi var helt friske ved start og hadde energi (og trolig overskudd). Hvis du er syk har du ikke det?
Vi kan «gå tilbake til livet vårt», hvis man er kronisk syk, kan man ikke det?.
Stor forståelse for at mange har behov for hjelp.
Transport fra A til B blir plutselig en utfordring?
Vi ble utstyrt med mange diettrestriksjoner, hvorfor fikk vi ikke tips til hva vi faktisk kan spise??
BLEIE!!!!! Hjelp og trøst. Tenk å gå med den. Flere hadde den på under buksen og kjolen. Og hva med situasjonen hvor den faktisk har vært i bruk, når får man skiftet den? Hva med lekkasjer?
Mange opplevde at de mistet kontrollen over livet, de fikk flere avbrytelser som var utenfor egen kontroll.
Å være kronisk syk krever en helt annen planlegging!
En refleksjon er at mange kronisk syke ser helt friske ut. Det er veldig viktig å ta med seg!
Det finnes ikke noe å spise i kiosker og bensinstasjoner for en med IBD med streng diettrestriksjon. Og det finnes ikke noe å spise på et fly.
Vi gikk med belte rundt magen for å simulere smerte. Det førte til at vi gikk og kjente på et trykk over magen absolutt hele tiden.
- Denne øvelsen har også ført til at vi som egentlig er friske kan reflektere over hvor godt vi har det.
Som dere kan lese har disse fantastiske, tøffe og nytenkende menneskene på Takeda lært utrolig mye på to dager. Tenk da hvor stor betydning dette prosjektet kan ha for andre som vi med IBD må være i kontakt med? Jeg vet om mange som burde vært igjennom dette her. Husker mitt første møte med nav. Hun saksebehandleren så stygt på meg, når jeg sa at selv hvor hardt jeg prøver, så kan jeg ikke få til skole/jobb nå. Damen snur seg mot meg å sier: Så tre på deg ei bleie da vel! Jeg var 17 år. De ordene var som hagel mot min verdighet, Crohn er så mye mer en dobesøk. Det er virkelig mye å lære her, bleieprodusenter bør tvinges til å være med, for produktene som er på markedet er virkelig ikke bra nok for oss med IBD. Leger, sykepleiere, apotekannsatte, helsemenisteren (det burde være et must) som kutter i stønader og ting for oss kronikere hele tiden. Jeg håper jeg kan få æren til å være med om dette blir dratt videre, for jeg er evig takknemlig for den jobben dere har gjort å fortsetter og gjøre for oss med IBD.
Takeda er et stort legemiddelfirma som går nye veier for å prøve å gjøre en forskjell.
Takk til deltagerne i prosjektet, takk til Takeda som strekker strikken litt lenger for å forstå å gjøre en forskjell. Jeg har selv lært mye i denne prossesen. Å jeg gleder meg til fortsettelen. Håper jeg kan fortsette med å jobbe med det jeg elsker, gjøre fremtiden bedre for oss med IBD.
Tøffeste gjengen. (alle var ikke tilstede ved bildet)
Brita, kommunikasjonsdirektør (og sykepleier) sier dette om prosjektet: “Jeg er egentlig litt skamfull for at jeg måtte gjennom #Intheirshoes for å forstå hvor mye en kronisk sykdom kan påvirke livet og muligheten til å leve et normalt, aktivt liv.”
Bjørn, Administrerende direktør sier dette om prosjektet: “Det å sette seg i noen andres sko, betyr også at jeg har reflektert over hvor godt jeg har det.”
Marianne, Business Unit Director sier dette om prosjektet: ” Det ble enklere å holde seg hjemme, kontra planleggingen som skal til før du kan gå ut. Det er lett å forstå at sykdommen kan føre til sosial isolasjon.”
Dette prosjektet er gjennomført i flere land av Takeda sine annsatte. Hovedmålet er å kunne bedre forstå hverdagen og behovene til oss med IBD.
Jeg er stum av beundring og har lyst til å takke alle sammen for en fantastisk innsats. Jeg håper dette kan inspirere andre til å gi det lille ekstra. Jeg er helt sikker på at dette ikke er det siste vi ser/hører fra Takeda. Jeg er stolt og takknemlig for at jeg fikk muligheten til å bidra i dette prosjektet. Jeg er her om jeg kan bidra senere, for dette var et fantastisk prosjekt.
Hadde du turt å gjøre det samme?
Byttet bort ditt vanlige liv med to dager i livet til en med IBD ( Morbus Crohns/Ulserøs kolitt.)Dette innlegget fortjener å deles. Om du deler kan flere med IBD se at det er håp om en forandring. Husk at det umulige er mulig om man tror på det umulige. Jeg TROR på en bedre fremtid som kroniker.
Crohnsglede <3
Følg min Facebook side HER, Der deler jeg mine oppturer og nedturer som syk med crohn. Jeg tar dere også med på min drøm om å jobbe med en bedre hverdag for kronikere. Sammen kan vi gjøre stor forskjell. Jeg er dyslektiker så skrivefeil kan forekomme.
DEL med dine venner <3
Alle bilder er delt med tilatelse fra personene og av Takeda.
#Takeda #intheirshoesnorway #helse #kroniker #bytteliv #ibd #prosjekt #stolt #oppsumering #fremtid #Crohn #samarbeid #ulcerøskolitt #crohnsglede #crohnsfigther #figther #fuckcrohns #livslede #håp #sponset #rørt #takk #mulig #dyslektiker
Så bra gjort.👍👏😄 kan tenke meg det var litt av et sjokk for mange,å oppleve en kronisk syk hverdag.😄👏👏 sånn som det med do flying,mat og bleier.😄😄👍👍👏 tøft gjort.😄
Anonym: Ja virkelig tøft gjort. Dette har de lært masse av. 🙂
Flott gjennomført, og en sporty gjeng synes jeg som turte å bli med på dette.
Har selv Morbus Crohn så kjenner meg sånn igjen 🙂
Mona Sørbø Henden: <3 Jeg er stolt som ei høne for å ha fått lov å samarbeide med Takeda med dette her. For det er et så fantastisk prosjekt jeg kan stå 100% innenfor. Jeg har storkost meg med disse fantastiske menneskene. De gjør en stor innsats for å gjøre en forskjell. 🙂
Utrolig sporty av de 18 takeda ansatte å være med på dette prosjektet. Her har regjeringen en stor utfordring å gjøre. Skulle likt å se helsemenistereren eller nav ansatte være med på det samme. For ikke å snakke om bleie produsentene. Makan til dårlige produkter på markedet i dag skal du lete lenge etter å finne.
Håper at takeda har en videre plan med dette prosjektet og at d kan føre til forbedringer både på produktene, medisiner og stønad fra nav.
Masse heder og ære til takeda 👏👏👏👏👏
Tusen Takk! for at du deler dette med oss Ida 😊 du er goe <3
kim: Jeg er så utrolig enig med deg. Å jeg håper det samme som deg. Jeg fortsetter min kamp for å få til forandring. Men jeg er en liten kvinne med liten makt. Derfor er det Takeda gjør her så fantastisk. Jeg er kjempe stolt som har fått lov til å ta del i dette. Vi kjemper litt samme kamp <3 bedre fremtid for oss med IBD <3
Ja! Det Kim sier! Helseministeren bør prøve seg! Og det må selvfølgelig komme på dagsrevyen! Og gjeeeerne noen nav-ansatte også… Har nettopp hatt en samtale med familiemedlem som har fått en (annen) kronisk sykdom og som har oppdaget hvor vanskelig det er å være syk, men se frisk ut…
Tøff gjeng. Politikere neste?
Nina: veldig enig her. Kaster ballen videre. 🙂 også håper jeg at jeg får gleden av å være med på et eventuelt nytt prosjekt. 😉
Anonym: 🙂 håper noen er tøffe nok da. 😉
<3 til sammen er vi sterkere <3
Synes det er kjempe tøft gjort!! Det er ikke bare å sette seg inn i, og ikke søren om jeg ville ønsket det på noen andre. Så tøft gjort! Håper flere som skal jobbe med denne sykdomsgruppen gjør der samme. Så man øker forståelsen for den som sliter👍 samtidig håper jeg virkelig dette prosjektet smitter!!! Det er mange sykdomsgrupper som kunne trengt litt mer forståelse😉
Kine Anundsen: Enig med deg. Håper Takeda også ser nytten i dette. 🙂
Fantastisk innsats fra Takeda – det står virkelig respekt av dette opplegget.
Strålende om dette gjentas med andre aktører, leger, spesialister og fastleger, apotekere, bleieprodusenter, politikere, byråkrater, NAV ikke minst – både ledelse og saksbehandlere. Helse og sosialkomiteen på Stortinget bør utfordres. Helseministeren tror jeg allerede har vært med på noe tilsvarende for LMF ung, men han bør være med for å få mediedekning. Flott innsats fra deg Ida 😀👌 Din historie var nok motivasjon for å yte litt ekstra 🤗
Bjørn: Takk Bjørn. <3
Helt fantastisk gjort! 😍 har lært så mye av deg og bloggen din Ida, tenker annerledes på veldig mange ting og situasjoner. Tar hatten av meg for det og andre som sliter med en slik sykdom. Veldig stolt av både Takeda og deg!
Silje S: Å kjære vene for en fin komentar. Jeg er egentlig veldig dårlig til å ta i mot ros. Men jeg takker virkelig for alle disse fine ordene jeg får. Jeg er jo bare heldig som får gjøre det som for meg føles rett. Jeg Føler vel egentlig at jeg har funnet min vei. Jeg VIL og SKAL fortsette med å kjempe for oss kronikere. Med ærlighet, tabu bryting og med god informasjon. For å klare det er jeg avhengig av dere som heier på meg. Så takk. Hver eneste kommentar gjemmes innerst i mitt hjerte. <3
Kjempeflott av Takeda. .de som har vært med har hvertfall skjønt våre utfordringer. Hadde faktisk være en ide å fått inn det opplegget allerede i utdannelsen også 😉 Ellers veldig enig i at helseministeren og nav burde vært med.
Du gjør også en kjempejobb, Ida…ved å dele all den infoen med oss!
Supert skrevet! 😀
Hanne May: Tusen takk. <3 Jeg er tom for ord. <3 tusen, tusen takk.
Så bra av Takeda👍 Flott av deg å dele Ida. Vi er mange som har dette som vår hverdag og det er lite forståelse å møte. Vi ser jo frisk ut. Du er flink som deler så åpent Ida👏🏻👏🏻👏🏻
Blir faktisk helt rørt her jeg.. Fantastisk at de har gått så langt for sette seg inn i andres situasjon!
Og så herlig å lese at de nå setter større pris på sitt eget liv og hvor bra de har det!
Nå håper jeg bare på at de også kan tale vår sak, og opplyse andre om hvordan de opplevde å være syke. De har jo ingenting å tape på det, som friske er det ingen som har noen grunn til å mistro dem. Hvis vi med disse diagnosene forsøker å fortelle om hverdagen vår kan vi nok fort bli sett på som klagete og sutrete. Så vær så snill, hjelp oss og fjerne stigmatiseringen av disse diagnosene.
Monica: <3 Takk. Virkelig all kred til Takeda her ja. Det de har gjort her betyr mye for oss med IBD at noen går så langt for oss er jo fantastisk. Jeg er bare heldig som får være budbringeren. Jeg kommer til å fortsette å dele mine tanker og hendelser fra livet mitt slik at omverden skal få et lite innblikk i vår hverdagskamp. <3
Linda: Så utrolig godt skrevet Linda. Takeda gjør allerede en suveren jobb for oss med Ibd. Men de er med på dette prosjektet for å lære enda mer om våre behov å hvordan de kan hjelpe oss bedre. Med andre ord: Fantastisk. Som jeg sa til dem når jeg holdt foredraget mitt så fikk jeg ståpels og tårer i øynene når jeg forsto hva de skulle gjøre. Så når jeg ble spurt om å delta med skriving og min historie ble jeg så stolt å rørt at jeg hikstet å gråt når jeg ringte Robert å fortalte. Forde det de gjør er utrolig stort, å at lille jeg skulle få være med på det var ubeskrivelig for meg. <3
Så utrolig bra, bare det å finne noen som faktisk vil “gå i våre sko”. Har selv også crohns, så kjenner meg veldig igjen og kunne ønske dette kommer i en “hjemme-versjon”, har en samboer som ofte sier han vil ta smertene mine for meg eller prøve å se hvor vondt og ubehagelig jeg har det i min hverdag👍🏽 Så det hadde vært noe☺️ PS! Elsker bloggen din, både at du er utrolig sterk og erlig☺️ Stå på❤️
MVictoriaS: ja, er utrolig mange som skulle fått prøvd denne her. Å iogmed det er en app er det jo kanskje en gang i fremtiden mulig? Hvem vet. <3 takk kjære Victoria for nydelige ord. Takk for at du følger bloggen min, å liker deg. 😀
Fantastisk å se at de gjennomfører og ser hvordan en annerledes hverdag oppleves . Flott gjort !!!
Torill Kalvik: ja virkelig fantastisk!!:)
Interessant lesning 🙂
Så utrolig bra og all respekt til de som stilte opp på dette👏 At noen vil være i våres sko er jo ubegripelig i seg selv😉 Virkelig tøft gjort! 👏👏APPLAUS👏👏
Sonja: ikke sant? Helt fantastisk. 🙂
Helseministeren har faktisk prøvd seg. For flere år siden, i regi av Landsforeningen mot Fordøyelsessykdommer. 😉
Nuvel: ja deg har jeg hørt. ‘Moen litt mindre omfattende utgave en denne typen her. 🙂