I dag skal jeg skrive om noe jeg ikke liker å skrive så mye om. Jeg ønsker å ha en possitiv ladet blogg. En blogg hvor det å lage livet sitt så godt som mulig, skal være i fokus.
Men vi kommer ikke utenom at livet med kroniske sykdommer innimellom er så vondt og tøft at å komme med: bit tenna sammen, bare ikke funker. Jeg er der nå. Jeg er dritt lei Crohns og det den gjør med min kropp. Jeg har virkelig slitt med å holde psyken oppe de siste ukene. Jeg er bestandig blid utad. Jeg kjemper en kamp få forstår. Å selv om jeg er possitiv og ekstremt blid har jeg lov til å si: nok, er nok.
i dag hadde jeg time hos fastlegen min, å fikk øst ut litt frustrasjon. For kroppen fungerer ikke, jeg gråter mange ganger om dagen, og sannheten er at jeg har det jævelig vondt!
Har man lov til å si det uten å bli oppfattes som svak? Jeg har skrevet mye om å være possitiv, om å se på det gode i livet. Jeg er forkjemper for livsglede og smil. Vet dere hvorfor? Fordi det er når jeg har det så tøft som jeg har nå, jeg virkelig trenger å syte. Jeg trenger å si at jeg hater det crohns sykdom utsetter meg for. Jeg starter dagen med å tømme meg totalt for blod og gørr. I tillegg har jeg leddsmerter fra en annen verden.
Det jeg vil frem til med dette innlegget er viktigheten i å kunne si i fra, når ting er skikkelig grusomt, uten at noen tror en er ute etter medlidenhet. Jeg vil ikke ha medlidenheten din. Jeg ønsker bare at du skal forstå hvorfor jeg gråter lett, blir fort sint, ikke ringer så ofte som jeg burde, virker fraværende eller overlegen. Jeg klarer bare ikke å forholde meg til noe annet en å kjempe.
Å hva kjemper jeg for? Jeg kjemper for å komme tilbake til livsgleden og livslysten. Jeg kjemper for å få hodet over vannet igjen slik at jeg kan trekke et dypt åndedrag å være klar til kamp igjen. Jeg kjemper for å ha ork til å se gleden med å leve, Å jeg kjemper for meg selv og min families lykke.
Men når jeg er midt i den kampen, slik som nå, kan det være vanskelig for dere rundt å forstå. For jeg sier ikke mye. Jeg blir stille, har kort lunte, gråter lett, smiler mindre og sliter med å være possitiv.
Legen har i dag gitt meg kortison i ledd slik at leddsmertene skal bli litt mindre. Jeg har fått b12 sprøyte og vurderer en kur med prednisolon fortløpende. Jeg har et mål: få en bedre hverdag. Men på den veien ditt kreves det mye av meg. Så vis tolmodighet og omsorg uten at jeg får følesen av å være svak.
For jeg er ikke svak. Jeg er sterk som en okse. Jeg SKAL reise meg igjen. Å jeg skal igjen se gleden med livet.
Nå derimot tar jeg til takke med å være en amper, gråtende, trøtt og sliten drittkjærring. Også ser jeg frem til å få hodet over vann igjen. For jeg vet jeg kommer meg ditt. Jeg bare må gå den tunge veien ditt selv. Nå forstår dere kanskje hvorfor jeg er så possitiv bestandig? Hvorfor jeg sier det går bra? For jeg vet hva det vil si å ha det slik jeg har det NÅ. Det er viktig å kunne være lei seg.
Man må tillate seg å være dritt lei. Men, man må reise seg opp igjen å ta annsvar for å ikke bli i det mørke,t i alt for lang tid. For jo lenger man er i mørket, jo mer blir øynene vant til det. Å komme ut i lyset igjen da, vil være så smertefullt at mange velger å krype tilbake i mørket. Trist når en vet at øynene bare må tilvennes det sterke lyset, for så å se hvor vakkert det er, sant? Slik er det når en kjemper mot kronisk sykdom også.
Så her er den mørke siden av livet som kroniker.
Crohnsglede <3
fuck deg crohns, du får meg aldri…..
følg min kamp imot morbus crohns på Facebook HER . Jeg setter stor pris på delinger av innlegg også fordi det gir andre forståelse av noe vi kronikere skjeldent snakker om. Jeg tør å være den stemmen som forteller sannheten. Jeg ønsker å gi friske et riktig innblikk i en kronikers liv. Jeg er dyslektiker så skrivefeil vil forekomme.
Når jeg tenker tilbake på før jeg ble syk, er det en ting jeg lurer på, om har hatt sammenheng med min crohns. Nå i seinere år har jeg vel fått bekreftet det på en måte også.
Første året på vidregående hadde jeg senebetennelse i albuer og i vannposen i skulderen. Det var så ille at jeg gikk med fatle å måtte få andre til å skrive for meg. Jeg fikk diagnosen kronisk tennisalbue som 16 åring. Etter uendelig mye behandling ble jeg bedre, men hvert år må jeg tilbake til legen å sette kortison. For jeg kan ikke bruke betennelsesdempende medisiner som ville ha hjulpet.
I de siste ukene har jeg kjent det har kommet snikende. Å jo jeg har prøvd å ta det rolig, jeg har virkelig behandlet armen min pent. Alikevel sitter jeg nå med en betent og vond albue. Høsten og vinteren er disse sprøytene med kortison inn i ledd min redning. Høres nesten banalt ut, men de ukene kortisonen virker er nesten nydelige. Nå sitter jeg i stua å lurer på om nye runder med sprøyter må til. Nettene er værst. Vet ikke hvordan jeg skal ha armen. Høyere er vondest men venstre er pokker ikke god den heller.
Nå tenker du nok at jeg bør være glad for at det kan gjøres noe med. Å det er jeg, jeg er sjeleglad for å kunne dra til legen for noen stikk.
i 2014 var jeg til revmatolog som så revmatiske tendenser. Men siden jeg var der på sommeren var det ingen direkte betennelse. Er jo høsten/vinteren/våren som er problemtiden. Hun foreslo at jeg skulle fortsette med å få injeksjoner når det var på det værste å bli henvist igjen…
Revmatoligen kalte det tileggsymptomer som kunne bli tilleggsykdom. (Var ikke nok til å gi revmatisk diagnose den gangen men kalte det revmatiske tendenser istede)
Om du sliter med ledd, få henvisning å søk hjelp. Faktisk kan det være en sammenheng?
Legene har blitt flinkere til å se sammenheng mellom symptomer, men det er en lang vei å gå. Noen ganger blir alle symptomer lagt under din diagnose, noe som er feil. Det må utredes på en god måte. Skummelt om noe oversees bare for å henge det på en knagg du allerede har.
Ha en deilig lørdag. Jeg har fått dusjet alene i dag, det er jammen ikke værst med tre barn i hus. Elsker helg.
Hva var det jeg tenkte på, 3 barn? På slike dager som i går og i dag finner jeg ingen annen forklaring en at jeg var utilregnelig i gjerningsøyeblikket. Jeg mener det, hvem kvinne med respekt for seg selv velger dette frivillig? Jo, JEG uforståelig nok.
I går gråt jeg sikkert 6 ganger. Hvem har sagt at å være hjemmemamma er så befriende og fantastisk? At man får tid til husarbeid, lage hjemmelaget middag og gjærbakst til ungene kommer hjem fra skolen. Noen lyver! Så dermed vil jeg ta med dere på en dag i idas liv… En av de tøffe dagene uten tvil, men heller ikke så langt fra unormal. (Her ser dere årsaken til at jeg ikke blogget i går)
The joy of motherhood!
Kl 06.00: våkner av en aaaalt for blid 1 åring med tung bleie, inntørket snørr helt bort til øra og som med iver etter å kosemose mammaen sin, overfører dette til min t skjorte. (Noterer at jeg skal vaske det bort etterpå.) Mannen er i gang med storesøster å jeg tar mellomstemann. Innen vi får en sokk på, har fireåringen gått fra verdens deiligste mammagutt til et monster. Han vil ha sjokopops til frokost! Vi forklarer at det får han ikke, noe som utløser 3 verdenskrig.
Mannen smører niste, å jeg kler på nå to krakilske unger. For er det noe en 1 åring kan, så er det å herme etter mellomstebror.
07.30 de to eldste og mannen vinker fint hadet. Krigen ble raskt avblåst, da han på 4 fikk ha med en bamse i bilen. Nå begynner morro’a. Ungen på 1 har spist med hele seg. Snakker leverpostei i de lyse krøllene, han har smurt inn maten på stol og bordet, og for å ikke snakke om gulvet. Jeg må steppe meg frem til han for å dra han ut av stolen. (Får mat under sokkene å noterer bak øret at jeg skal bytte sokker etter bading og rydding.)
11.00 ungen er ren og pen! Vi har vasket håret og fått ryddet opp nede. Plutselig så jeg lyst på livet. Frem til jeg kommer opp. Første breakedown er et faktum. Altså, kjøkkenet jeg forlot for å vaske ungen er jo ikke bare full av frokost rester. Nei, her er det også full oppvaskmaskin, full vask med skittent å for å ikke snakke om pålegget som jeg glemte å rydde inn etter mannen hadde smurt nister… Fuck!!!
Tårer renner å jeg ser på den klumpen av en ettåring som nå må sysselsettes. Springer ned på rommet til mellomstemann og henter dupplo. Hiver det ut på stuegulvet å ungen viner i fryd. Kanskje får jeg tid til å spise før han legges? Optimistisk tørker jeg tårer å setter på musikk.
12.00 nå skal poden legges! Må bare fikse senga. Setter gullklumpen i lekegrinda for å komme ned å høre et stoooort hyl. Springer opp trappa igjen fortere en svinn. Gullklumpen ville gjerne ut å satt benet fast mellom sprinklene. Uff, lille vennen gåter å nå gråter mammaen litt igjen også. Å se sine barn ha vondt er ikke gøy! Snørrbobblene står ut av nesa å med en rask bevegelse tørker han seg med hånden å kjører hånden inn i håret mitt.. (Noterer at jeg skal dusje å vaske håret)
12.15. Ungen sover!
Jeg løper maraton for å rydde unna det værste. Skulle tatt en klesvask, båret ned en men prioriterer det bort. Sofaen må besøkes! Nå får rot og smuler bare være.
Sovner momentant, for å våkne med sikkel rennende. Å herreguuuud, nå har jeg sovet lenge. Med hjertebank og klar for å springe ned for å sjekke om ungen lever ser jeg at klokken er: 12.45. 12.45!!!! legge seg fort ned for å få noen minutter til…
12.50 høres en uthvilt pode i babycall’n. Han som pleier å sove 2-3 timer. Ikke i dag. Henter en unge som fortsatt er trøtt og grinete. Puta hans er full av snørr. (Noterer til meg selv at jeg må bytte trekk før ungen legges.)
Så er det lek med gullklumpen.
Kl 14.00 kommer eldste hjem. Hun har med to venninner. Alle skal ha mat. Se punktet for frokost. Vi snakker mat overalt da lillebror vil imponere sine nye tilskuere med sine kunstner.
Med lillebror dansende for å hindre tårer (forkjølet og sliten) rydder vi å jeg ser plutselig at klokken er så mye at mellomste må hentes.
15.30 kommer jeg med en vrælete unge på ryggen inn i barnehagen. Selv ikke tutt hjelper nå… mellomstemann spør om sjokopops til middag å får nei. Her starter 3 verdenskrig igjen… Å vi skal gå hjem.
16.00 puuh, hjemme!!! Åpner døren å møter eldste oppløst i tårer. Hun gruet seg så til leselekse for alle er mye bedre en henne til å lese påstår hun. Minsten har sovnet på ryggen så han blir bare værende. Han som startet 3 verdenskrig er igjen mammas gode fireåring. Han ble bestikket med et glass vann med isbiter. Jeg tørker tårene til Eldste å sier hun er veldig flink. Eldste smiler å sier: hva skal vi ha til middag?
Fuck, middag. Nå blir gode råd dyre. Makaroni, pastasaus, mais, agurk? Jepp det er gourmetmåltidet sitt. Gjør lekser med eldste samtidig som jeg lager middag.
17.00 middagsro (tulla, høylytt synging og mye prompe prat. Men det får smilet og latteren frem) jeg får spist litt mellom mating av lillebror.
17.10 hylingen står i taket. Eldste hyler og mellomste lager kriger lyder. Jeg står med mannen å rydder på krigssonen på kjøkkenet. For tro meg. Spagettisaus og makaroni er utrolig gøy å grise med for en på 1 år. Mannen springer ut å finner de to eldste i full krangel. Mellomste har satt seg på den beste plassen i sofaen… Der ville nemlig eldste sitte. Lillebror hyler å gråter. Han er ikke vasket enda men fader heller! Tar ungen opp å den hvite t-skjorta mi er nå farget med rosa deilige ujevne tomatsaus flekker. (Noterer til meg selv at den må legges i vann med flekkfjerner.)
18.00 den gyldene timen. Barne-TV settes på å jeg sier ja til at mannen kan forlate åstedet så han får trent. Her er jeg nok også utilregnelig i gjerningsøyeblikket. For han vil ikke være hjemme før etter de er lagt. Unger får nattasuss å han vinker hadet.
18.10 mellomste søler ut vannet sitt å jeg mister totalt kontrollen. Nå er ho mor på randen til å ville hoppe ut hverandan. (Som nok i bestefall kunne gitt meg et beinbrudd så jeg hadde fått noen dager på soffan.) de fine telle til ti teknikkene alle prater om er ikke lenger i mitt hode. Med høy stemme sier jeg: nå er jeg lei!!! Det er ingen som hjelper til i dette grisehuset her! Jeg er leeeeeei!!! I det ordene forlater munnen min ser jeg 3 forskrekkende unger som ser på meg.
18.15 nå griner vi litt igjen. Jeg forklarer at selv voksene kan bli slitene. Sier unnskyld å går på do for å tisse. (1. gang i dag uten barn med) tar en pepp talk i speilet med meg selv. 1 time til nå så er det Ida tid!
18.30 kveldsmat, kveldsstell og kos med ungene. Mellomstemann får sjockopops å er strålende fornøyd. At melken havner på gulvet to minutter etterpå gidder vi ikke snakke om. Legger på papir å noterer til meg selv at jeg skal fjerne papir og vaske etterpå)
19.00 nydeligste gullklumpen legges. Herlighet så vakker. Med kosefilla og tutt ligger han å gliser.. Jeg sier natta å går opp trappa. Stopper opp fordi det var noe jeg mente jeg hadde glemt men kommer ikke på hva.
19.15 mellomstemann sin tur. Boka om dragen som får pepper i nesa leses etter tannpuss. Masse koser og susser blir utdelt. Herlighet for en nydelig å grei 4 åring. Hjertet brister av stolthet.
19.30 nå er det eldste sin tur. Hun er så stor at jeg bare er med å ser at alt går riktig for seg. Prater litt på sengen å utrolig nok sover gutta alt! Flinke fine jenta mi.
19.45. Setter rumpa ned i soffan. Ser rundt meg å setter på noe jeg har lyst å se på. Vurderer å ta ei flaske vin bare for å glemme hvor slitsomt det tiltider er å være 3 barnsmamma. Men så ble det for slitsomt å tenke på det slitsomme som ville komme dagen etter så jeg slo det fra meg.
Fylte et glass brus og henta stratosen. På veien fra kjøkkenet tilbake til stua kom jeg på alt jeg skulle huske på. Ikke er snørra fra morgenen borte fra skuldra, ikke er sokkene bytta, ikke er håret vaska, ikke fikk lillebror nytt trekk til puta si, t skjorta er ikke tatt av å lagt i vann, å papiret som ligger på gulvet etter melkesølet er ikke fjernet. På stuebordet ligger det masse klær. Gangen er full av skittentøy og leker ligger strødd.
Jeg rydder opp leker, vasker over det værste å bytter t skjorte. Mannen kommer inn å jeg sier at i dag har det vært så slitsomt. Nå hadde hans dag også vært slitsom så vi ble enige om å legge oss tidlig.
23.00 enda ikke i seng!!!!!!
03.30 våkner av en mage som virkelig har slått seg vrang. Flyr på do i eninga å prøver å hvile på soffan i mellom slaga.
06.00 våknet Ludvog med enda mer snørr en i går. Han griner å offer seg… jeg bretter opp armene å gjør meg klar til nok en dag hvor Ida blir byttet bort med mamma. Bak i hodet vet jeg dette er en periode. Når Ludvig blir frisk vil det roe seg. Men nå?
Forbreder jeg meg på å ønske å tømme en flaske sprit i kveld, bare for så å huske på at det er for slitsomt dagen etter… Så hipp hurra for oss mødre.
The joy of motherhood.
Og siden dette er blogg vil jeg presisere at jeg elsker ungene mine. Å at jeg startsett er fornøyd med tilverelsen min. Men jeg tror ikke fedre forstår hvor mye jobb vi gjør i løpet av en dag. Mine barn er selv valgte å jeg elsker dem alle tre. Men innimellom savner jeg Ida tid.
satser på en bedre dag i morgen. <3
crohnsglede <3
lik siden min på Facebook HER. Jeg er dyslektiker, skrivefeil kan forekomme. Del om du har lyst. 🙂
Jeg har nå gjentatte ganger prøvd meg på et innlegg som mine lesere har etterspurt. Et innlegg som skal være veiledning for foreldre til kronisk syke. Jeg har startet på innlegget flere ganger, men kommer aldri i mål.
Mye mulig fordi det er vanskelig å ikke bli for personlig. Dette høres kanskje rart ut, men mine foreldre har gjort alt opp i gjennom årene i beste mening. Egentlig har de vel kanskje ikke gjort store feil heller. Jeg har kommet frem til at mye ligger på meg. Hvordan kunne de vite hvordan jeg hadde det når jeg alltid sa det gikk fint? Hvordan kunne de forstå hva jeg gikk igjennom når jeg stengte dem ute fra alt det vonde jeg måtte igjennom.
Jeg var 17 år. Ikke var jeg voksen, men langt i fra et barn. Mine foreldre fikk ingen innsyn i min sykdom uten min tillatelse. jeg forstår at for foreldre må det være utrolig frustrerende.
Jeg skal prøve meg på et innlegg om nettopp foreldre og barn situasjon fordi det er etterspurt flere ganger. Men jeg trenger din hjelp! Hva mener DU er viktig å få med? Jeg trenger innspill for å få skrevet innlegget på en sakelig og god måte. Innlegget skal bli et verktøy foreldre kan bruke for å kommunisere bedre med sitt syke barn.
Mine foreldre forsto ikke hvor syk jeg har vært og fortsatt er, før jeg begynte og blogge. For dem har det vært både godt og vondt. Det var godt å endelig få et innblikk i det jeg har holdt helt tett inntil brystet, men samtidig var det tøft, forde de føler de ikke har strukket til. De trodde jeg var ærlig når jeg så det gikk fint, jeg derrimot ønsket bare å skåne dem. Jeg vet mine foreldre slet når de leste disse innleggene jeg legger ut link til under spesielt. De sa alltid at jeg var sterk og tøff. Sannheten var noe helt annet: jeg var livredd.
Mine foreldre gjorde så godt de kunne med den kunnskapen de fikk. Jeg ønsker nå å gi foreldre noen verktøy til å få slippe inn. For den syke ønsker at foreldrene skal forstå men det er for vanskelig å prate om. Redselen for å være en enda større byrde er veldig stor.
Skriv til meg her på bloggen, på min mail ([email protected]) eller gå inn på min Facebook side og legg igjen en melding til meg der. HER finner du siden min. Lik den gjerne også. 🙂
Jeg trenger deres erfaringer. De vil selvfølgelig bli holdt anonymt og informasjon jeg motar vil ikke bli missbrukt på noen måte. Jeg påtar meg 100% taushetsplikt.
Les innleggene om de tingene jeg holdt hemmelig selv for mor og far her.
http://m.crohnsglede.blogg.no/1465991197_15062016.html innlegget heter: jeg var ikke tapper eller sterk, jeg var livredd.
http://m.crohnsglede.blogg.no/1465932494_jeg_har_angst_for_sli.html Innlegget heter: jeg har angst for slike som deg.
Takk for at dere følger meg i veien mot en bedre fremtid for kronikeren og pårørende. Sammen kan vi gjøre en stor forskjell om vi kjemper sammen. Jeg trenger dere for å fortsette å jobbe mot mitt mål. Skrivefeil kan forekomme da jeg er dyslektiker.
Alle kjenner vi en “syk” som alltid skal ha oppmerksomhet. Dere vet disse som er så klare for å møtes, for så å ringe 10 minutter før vi skal møtes, liksom oppløst i tårer. Noe har skjedd igjen.. Gjerne er historiene så tåredryppende at de kunne fått Oskar bare for å gjennfortelle det. Jeg har lært meg å jatte med. Ååååååh, stakkars deg. Uff, herlighet, ikke tenk på meg! Gå hjem å hvil. Vi prøver igjen en annen gang. Den “syke” gråter litt til, å sier unnskyld. Herregud så patetisk! Jeg vet godt at det var noe annet som var årsak til at den “syke” måtte avlyse. Å bruke en sykdom for å slippe unna på den måten er bare sykt. Dessuten tviler jeg på at hun er så innmari syk. Hun har sikkert bare fått ufør fordi hun ikke har giddet å jobbe. For noen timer før hun liksom ble “syk” så jeg hun i høye heler og nysminket i butikken og tro meg, Syk var hun ikke!!!!! Nei, jeg tror hun ikke er syk jeg, eller i allefall ikke så ille hun skal ha det til. Vil bare ha medlidenhet… Jeg forteller det til alle som kjenner henne så de er advart om hennes falskhet og oppmerksomhets trang…
Grøss og gru…
Dere forstår hva jeg mener ikke sant? Dere også kjenner en slik? En som du bare vet gjør seg til? En som er gjengens snakkis så fort personen er ute av rommet. Eller i allefall har du kanskje tenkt tanken på at personen ikke er helt god…
Er du en av de som kjenner seg igjen i det jeg skriver over her? Fint! Jeg trenger din oppmerksomhet.
Jeg er en av de som avlyser nemmelig. Jeg er en “syk”. Jeg er en som ser tilsynelatende frisk ut, men som lever med alvorlig sykdom. Å selv etter 17 år som syk, sliter jeg med å takle nettopp slike som deg. Jeg er egentlig lei din uvitenhet, respektløshet og feighet. Jeg kjemper hver dag en kamp du som frisk aldri vil kunne klare å sette deg inn i. En kamp, som for mange vil kunne sammenlignes med å skulle gå igjennom en boksekamp med hendene bundet bak på ryggen. Ingen mulighet til å forsvare eller beskytte seg selv.
neste gang du møter en som meg, ønsker jeg at du stopper opp å tenker deg om. En kroniker jobber hardt for det du ser som en selvfølge. Vet du at for en jentekveld må jeg bruke dager før og dager etter for å hvile? Vet du at jeg gleder meg så mye til å komme ut, å late som jeg er normal at skuffelsen når jeg må trekke meg nesten er for vond å bære?
Disse bildene er tatt med 20 minutters mellomrom. 20 minutter Mellom himmel og helvete.
vet du nok om min situasjon til å kunne trekke en konklusjon om at jeg later som? Jeg håper du som tror så vondt om andre kan ta deg tid til å lese dette innlegget HER. Husk at en kroniker holder på sin maske til hun/han er inne i sin egen trygghet. Det du tror du vet, er ikke bestandig sannheten.
Jeg skal ikke forvente av deg at du forstår, men jeg forventer at du gir meg respekt og ærlighet. Ikke vær så feig at du snakker bak ryggen til en allerede sårbar person! Ha baller nok til å snakk med personen selv, om du har noe du lurer på.
Jeg har i årenes løp kjempet mot slike som deg. Slike som tror mitt liv er så lett, flott og fantastisk. Slike som tror at jeg bruker min sykdom for å slippe unna ting jeg ikke har lyst til..
Det er bare det at det er akkurat der forskjellen på deg og meg er….. Jeg tror på det gode i mennesket, jeg trodde du vil forstå. Jeg trodde at du mente de ordene du sa.
Jeg trodde på deg, du mistrodde meg.
Jeg håper dette innlegget vil få deg til å tenke deg om. Å leve som syk er virkelig tøft nok fra før, om vi ikke må kjempe i mot slike som deg også…
Å være syk er ikke et valg. Det er det livet vi har fått.
Crohnsglede <3
Følg meg på Facebook HER. Jeg skriver åpent, ærlig og nakent om livet som kroniker. Delinger blir satt stor pris på. Jeg er også på jakt etter sponsorer og samarbeidspartnere. Ta kontakt om du har lyst å bli med i kampen om mindre tabu rundt det å leve som kroniker.
« Bank, bank… I det jeg hørte lyden av knoklene som dunket mot døren til rommet mitt, kjente jeg pulsen økte. Herregud, jeg hadde mest lyst til å gråte. Inn døren kom han, denne gangen hadde han en hvit mappe under armen. Han smilte slik han hadde gjort til meg i disse ukene, som hadde blitt til måneder på dette sykehuset. Klumpen vokste i magen og tårene presset seg på. I høyere hånd holdt jeg en lapp. En lapp jeg hadde skrevet ned spørsmål på. Jeg krøllet den forsiktig inn i hånden min. Legen kom inn og satt seg på sengekanten, dynen krøllet seg rundt meg.
Jeg har alltid vært en menneskekjenner. En som har kjent om personer er ekte eller ikke. Å jeg hadde aldri tatt feil. Jeg hadde latt tvilen komme til gode mange ganger, men gang på gang hadde denne magefølelsen vist seg å stemme. Legen så på meg å sa: ja, Ida. Da syntes vi du kan dra hjem. Eller jeg mener du skal det. Vi fjerner cvk’n nå også får du dra etter det. For du vil vel hjem? Legen gir meg det flåsete smilet som jeg hadde begynt å hate. I starten hadde jeg ønsket å tro det var genuint og ekte. Men jeg lærte fort at denne legen var kald og falsk.
Jeg kjente svetten piple i panna. Pulsen var sky høy og jeg stammet frem noe som: ja jeg vil jo hjem. Jeg vil hjem til mamma og pappa. Legen slo opp den hvite mappen og sa: FINT, da sier vi det. Jeg skriver ut resepter på alle medisinene du trenger også kan du dra. Han smeller igjen den hvite mappen og reiser seg brått. Han ser på klokken å sier: noen spørsmål, jeg har det veldig travelt. Jeg kjente varmen i kinnene, tårene var på vei, jeg blunket iherdig og sa: ja egentlig har jeg ganske mange.
Legen smilte dette smilet sitt igjen å ser på klokken. Han gir meg ingen tegn på at han har lyst til å svare meg på noen ting. Men med skjelven stemme spør jeg: hva med mat? Jeg har fått intravinøst i nesten 3 måneder. Hva skjer nå? Legen ser på meg å sier: Du må prøve deg frem vel! Lett fordøyelig mat går sikkert fint. Jeg ser på han og sier: ja, men hva er det da? Legens tolmodighet var nå slutt og han tar frem en brosjyre å slenger den fra seg. Om du lurer på noe så får du se her. Så begynner han å gå mot døren.
I hånden min ligger lappen. Lappen som nå har blitt som en hard klump. Jeg bøyer hodet å sier til meg selv: kom igjen Ida, du må spørre. Jeg pustet dypt å sa: vent litt! Jeg har så mye jeg lurer på. Legen stopper i døråpningen å sier: Ida, jeg har andre pasienter jeg må se til også. Det er ikke bare deg på dette sykehuset.
Døren smeller igjen… Nå klarer jeg ikke holde igjen tårene lenger. Det er ikke en gråt av tristhet men av fortvilelse.
Jeg bretter ut lappen å ser på alle spørsmålene.»
Den dagen startet 8 år med helvete. Alt jeg ønsket var å bli sett, hørt og veiledet. Alt jeg ønsket var å bli forstått, oppmuntret og ikke minst noen som var villig til å gå veien mot et bra liv med crohns sammen med meg. Men jeg fikk ikke det. Legene sender mange hjem fordi prøvene er bedre. At vi trenger hjelp med å takle livet som syk er det ingen som tenker på. Jeg drømte om at noen skulle ta seg til til å svare. Jeg drømte om at noen skulle si de forsto.
Jeg skal i høst ta opp mange av disse tema’ne jeg selv hadde på min lapp for snart 17 år siden. Jeg ønsker å ta vekk tabuer å få frem informasjon. Jeg ønsker at de som kommer etter meg skal finne svar på det de lurer på. Jeg vil jobbe mot at andre skal slippe å miste år av livene sine til å famle i mørket. For selv om livet som syk aldri blir som før kan det bli veldig fint om man klarer å se etter det fine. Livet kan bli godt om du våger å ha det godt. Livet er nå, LEV.
Fuck crohns, velkommen crohnsglede.
Crohnsglede <3
følg meg på min Facebook side HER. Der legges alle innlegg ut samtidig med masse annet relevant. Jeg er også på jakt etter sponsorer og samarbeidspartnere. Om du har lyst til å ta del i min drøm om å gi livsglede og livsmot tilbake til de som tror livet er over så ta kontakt. Delinger blir satt stor pris på. Jeg er klar for en morsom og tøff høst, bli med meg da vel.
Noen ganger skulle jeg ønske jeg kunne flykte bort litt. Ikke fordi jeg vil flykte fra det jeg har, ikke missforstå, men fordi jeg skulle ønske å ha tid til meg. Nå har det gått i barn og gjøremål i mange måneder. I går var alle tre barna hos svigermor å da skulle en tro at jeg kunne bruke tiden på meg kanskje?
Men slik var det ikke. Vi hadde barnefri fordi Robert arrangsjerte utdrikningslag. Han har jobbet med dette nå i lang tid, og for å komme i mål sa jeg gledelig ja til å hjelpe til. Kl 06.30 startet dagen i går. Fra da gikk det i ett. Vi hadde kokk som fikset mat men alikevel er det mye jobb. Når maten var ryddet bort, snax var satt frem og oppvaskmaskinen i full gang tuslet jeg i seng. Med bok og varmeflaske lå jeg i senga helt i fred.
Hørte gutta storkoste seg å det var da jeg begynte å tenke. Herlighet å jeg ønsker meg litt alene tid. Tror faktisk jeg kunne klart en helg alene på hotell jeg nå. Kunne gå på do når jeg vil (alene), spise når jeg vil, dusje alene osv… En helg uten noen som krever noe av meg. Mest sannsynlig hadde jeg kjedet meg noe grusomt i løpet av dag 2. Men en gang skal jeg få gjort det. En alene helg.
Nå står nok en kjæreste helg høyere på ønskelista altså men som mamma til 3, husmor og kronisk syk må det være lov å ønske seg en pause innimellom?
Skriver mer i morgen. Dagen har blitt brukt til opprydding å være med ungene. Så nå er ho mor utslitt.
Crohnsglede <3
Følg min Facebook side HER. Der legges det ut alle blogginnlegg først, samtidig som mye annet spennende og relevante ting blir lagt ut. Du finner meg også på Twitter, snap og Instagram. Søk opp crohnsglede. Jeg er en dyslektiker så skrivefeil vil forekomme.
Som syk har jeg opparbeidet meg en god porsjon vilje og pågangsmot. Det er mye som skal til for at jeg sier at ting er dritt. For det er jo så mye lettere å svare: joda det går greit. Eller som pappa’n min sier: hvordan går det med jenta mi i dag? Jo takk skal du ha, det er som det pleier. For akkurat slik er det. Jeg svarer ofte det er som det pleier, det går bra eller at det går greit.
I en frisk persons målestokk er jo det virkelig en sannhet med modifikasjoner, men jeg har tenkt litt på det i kveld. Hvorfor svarer jeg slik jeg gjør? Jeg svarer for å slippe unna: stakkars deg, eller uff, har så vondt av deg kommentaren. For det er verken synd på meg eller noe grunn til å tenke på meg som en stakkar. Jeg hater å bli sett på som svak eller en andre trenger å gi sympati. Faktisk sliter jeg med å ta i mot sympati, selv om jeg nesten er så syk at jeg står med en fot i graven. Jeg hater det den følesen gir meg. Følesen av å være en andre synes synd på, en som andre tenker at uff hun har et kjipt liv.
For sannheten er at joda jeg har det tøft, med mye smerter, ubehag og doflyning. Jeg kjemper for ting som friske ikke ser på som noe å kjempe for. Men herregud, det er ikke synd på meg. Jeg tror nok min pappa og andre som spør, tror jeg lyver når jeg svarer: det går greit, eller OK. Men det er faktisk mye mer sannhet en de forstår.
Jeg har det OK. Jeg har det ikke værre en jeg pleier. Jeg vet så alt for godt hva det vil si å å ha det jævelig eller grusomt slik at en gråværsdag eller ti er faktisk OK.
Nå er begynner en tøff tid for meg i forhold til sykdommen. Dette er mine nærmeste veldig klar over. De ser jeg sliter med å kneppe knapper pga vonde ledd, de ser jeg biter tennene sammen selv etter 10 gang på do, på kort tid. For dem er det naturlig å tenke at jeg har det forferdelig. Å jeg forstår dem godt også. Men jeg har det OK. Tøft uten tvil, men jeg får bo hjemme, jeg slipper å få maten igjennom en ledning operert inn i brystet, jeg sover i min egen seng, jeg har en mann jeg kan ligge inntil og tre barn som jeg elsker høyere en noe annet.
Jeg ønsker ikke medlidenhet, men jeg forventer forståelse og aksept.
Jeg har det OK.
Crohnsglede. <3
om du vil følge meg å få lese mine innlegg aller først så legg deg til på min Facebook-side HER, jeg deler mitt liv på en ærlig pg ekte måte for at dere skal få et innblikk i livet til en kroniker på godt og vondt. Følg meg også på snap, Instagram og Twitter. Søk opp crohnsglede å legg meg til. Jeg er. Dyslektiker, om du finner skrivefeil så har jeg gjort så godt jeg kan.
Delinger blir satt stor pris på. Å gi kunnskap kan gi bedre forståelse og trygghet rundt oss kronikere. Takk for at dere er med meg i kampen mot tabuer og fordommer.
I natt ble det helt tydelig for meg, høsten er i anmarsj. Jeg er egentlig glad i høsten, har alltid sett den som vakker med alle sine flotte farger, sin klare og litt kalde luft som lukter vedfyring. Dette gjorde meg alltid glad før. Det betydde levende lys, deilige utedager i høstløvet og ikke minst: min bursdag. Jeg er novemberbarn å mulig er det derfor høsten altid har stått mitt hjerte nært.
Men så for noen år siden begynte smertene. I starten forsto jeg ikke at kulde og vind hadde noe å si heller, men etterhvert så jeg et mønster. Nå har jeg i en god stund vært ok. Langt i fra smertefri slik som jeg var i Italia (der hadde jeg ikke vondt i ledd) men greit nok.
I natt drømte jeg at noen prøvde å hugge av meg armene ved albuene. Jeg drømte at jeg hylte av smerte, men at de aldri liksom ble ferdige. Så våknet jeg. da forsto jeg fort hvorfor jeg hadde drømt slik jeg gjorde. Albuene verket noe helt forferdelig. Du vet følesen av å være kjempe sliten i armen? Om du holder noe tungt rett ut så lenge du orker. Følesen du får i armene da er en slags slitenhet du ikke får bort. Legg til en smerte som er flytende og iskald på en gang. Tannverk i ledd rett og slett.
Eneste som hjelper er smertestillende og varme. Jeg begynte å varme opp albuene med hendene mine. Bet tennene sammen og ble liggende slik urølig. Nå tenker kanskje du at det er vel ikke så ille? Legg til samme smerte i fingre, knær og korsrygg så har du min tid fremover. Dag inn og dag ut fra nå til april-mai. Dette er noe mange ikke tenker på som en del av crohns/Ulcerøs kolitt. Men utrolig mange lider av muskel og ledd problemer. Dette i tillegg til selve Crohnsen er beintøft.
For med Crohnsen trenger jeg god hvile, desverre kan jeg se lenge etter god søvn fremover. Det igjen fører til utmattelse, irritasjon, kvalme fordi man er trøtt, for lite mat, depresjon osv… Å da har jeg ikke nevnt det som for meg er utrolig tøft med denne sykdommen. Glemskhet. Jeg sliter med å glemme, merkelig tenker kanskje du? For crohns går vel ikke på husken? Å nei, den gjør jo ikke det. Men alle disse tilleggs tingene du ikke tenker på fører til at hjerne kutter ut. Den har mer en nok med å overleve og kjempe mot smerter, utmattelse og andre symptomer.
Så nå som høsten setter inn skriver jeg dette innlegget for å innformere og forklare. Jeg kommer til å glemme ting, jeg kommer til å bryte løfter. Med vilje? Nei overhode ikke, å jeg ønsker at du skal forstå at jeg verken er lat, ignorerende, eller at jeg lyver til deg. Jeg rett og slett har ikke kapasitet til å ta inn mer.
Så jeg ber dere som forholder dere til oss kronikere, dere som kanskje til og med tror vi glemmer med vilje, om å tenke dere om. Minn oss på avtaler, gi oss beskjed når vi har glemt noe og ta imot vår unnskyldning når vi har dummet oss ut.
Jeg er klar for høsten. Med varmeflaske i senga, vilje av stål og ulltøy skal jeg få en fin høst og vinter. Jeg vet det blir tøffe og vonde dager fremover men jeg har vært ute en vinternatt før. Sommeren i Italia blir minnene jeg drar frem når jeg har det tungt, for i juli 2017 blir jeg smertefri i leddene igjen. Å bare tanken på det gjør en full av glede og figtheren vekkes.
Dessuten må man jo smile av fyr i ovnen, masse tente lys og koselige kvelder med familien.
Crohnsglede <3
Følg min Facebook side HER. Jeg trenger flere likere til siden min. Jeg skriver blogg om livet som kroniker på godt og vondt. Jeg skriver om livsmestring og livsglede. Men det aller viktigste jeg ønsker å oppnå er å innformere og gi uvitende en god mulighet til å forstå og lære om livet med en sykdom få tør å snakke om. Bli med i kampen om å fjerne tabuer og gi informasjon. Du finner meg på instagram, twitter og snap også. jeg er en dyslektiker. skrivefeil vil forekomme.
Noen ganger kommer skrivesperren. Eller, det er feil å skrive skrivesperre også, for jeg har en blokk full av tema. Alikevel får jeg det liksom ikke til. Dette er 5 blogginnlegget jeg har begynt på i dag. Dette skal jeg fullføre. De fire andre ligger halvferdige som utkast. Så hva skal man gjøre da? Jo jeg bruker min skrivesperre til å skrive litt om noe dere kanskje lurer litt på.
Jeg skriver ikke så mye om Robert. Dere har fått lese om barna våres, men lite om han. Jeg traff Robert i 2008. En mer stødig og snill mann finnes ikke. Samtidig som han krever noe av meg, gir han mye tilbake. Robert støtter meg å min blogg 100%. Han deler innlegg innimellom og stolt heier han på min åpenhet og ærlighet. Robert vet alt om meg. Han vet også hvor viktig denne drømmen min om å få til noe for kronikere er. Han vet at jeg drømmer om å holde foredrag og gi av mine erfaringer til andre. Robert har hatt troen på meg når jeg ikke har hatt den selv.
Husker jeg i starten av bloggingen sa jeg drømte om å oppleve 1000 lesere. Robert svarte: bare vent, du kommer til å oppleve 6000 lesere fortere en du tror. Lite viste jeg og han at 2 timer senere var innlegget mitt om menns uvaner delt på nettavisen, å min første skikkelige leserstorm, å møte med bloggingens bakside et faktum. Etter det har jeg blitt delt mange ganger å jeg ønsker mer! Jeg ønsker å nå frem, jeg ønsker å klare dette.
Robert har ikke behov for å være mye i bloggen. Han godkjenner det jeg legger ut hvor barna våre er involvert eller han. Ellers holder han seg i bakgrunnen. At han støtter meg i min drøm betyr utrolig mye. Å selv om jeg ikke skriver mye om han har vi det veldig bra sammen. Jeg er takknemlig for hans engasjement og ønske om at jeg en gang skal få til å jobbe med det jeg drømmer om. Drømmen om å hjelpe syke, pårørende, lærere, venner, familie, arbeidsplasser osv til å tilrettelegge for enda bedre hverdager. Jeg drømmer om å holde foredrag og gi veiledning til de rundt syke. Målet er klart, jeg vet bare ikke helt hvordan jeg kommer ditt.
Jeg er takknemlig for å ha en mann som tror på meg å lar meg jobbe mot mitt ønske og mål. Jeg er takknemlig for å ha min klippe som kan gi meg støtte og veiledning. Jeg her heldig som deler verdens viktigste jobb med denne mannen. Nemmelig å oppdra våre tre nydelige barn sammen.
Vi blogges mer i morgen.
Crohnsglede <3
Følg min Facebook side HER. jeg håper du vil følge meg i mot min drøm. Du finner meg på Instagram, Snapchat og Twitter også. Søk opp crohnsglede og legg deg til. Jeg skriver om livet som kroniker, mamma og om livsglede. Om vanskelige tema som kan være vanskelig for friske å forstå.
Jeg trenger sponsorer og samarbeidspartnere. Om du har noe å bidra med så ta kontakt.
