crohnsglede Ei jente på 32 år som har hatt crohns sykdom siden jeg var 17. Bloggen vil inneholde et usminket bilde av en hverdag med opp og ned turer.

Jeg har i dag tenkt å skrive om hva vi med en kronisk sykdom trenger av deg. Av deg som er våre pårørende, venner, bekjente, naboer eller arbeidskamerater. Mange av oss kronikere har sykdommer som ikke syntes utenpå. Å vi opplever innimellom å bli mistrodd og baksnakket. Mye av det går jo på missforståelser men for oss er det beintøft når det skjer. Den følelsen av å ikke bli trodd på av noen som kjenner deg er ganske nedvergende.

Licensed from: KAZITAFAHNIZEER / yayimages.com

Annonsørinnhold

Hoka på salg: Kupp årets modeller til nedsatt pris

Jeg forventer at jeg selv kan ta egene valg å respekteres for det. Selv om jeg er syk mister jeg ikke vurderingseven min. Det er vondt å Føle seg overvåket i selskaper eller andre sammenkomster. Ikke kommenter hvor mye jeg spier, hvor lite jeg spiser eller hva jeg spiser. Jeg er faktisk voksen. Og selv om du tenker at det er lurt å gjøre ting anderledes er det mitt liv og mitt valg.

Jeg forventer at jeg ikke trenger å svare på spørsmål om min helse heletiden. Jeg har ikke behov for å svare på hvordan bæsjen min ser ut eller hvor mange ganger jeg besøker toalettet. Selv om jeg er syk er ikke helsen min allmannseie. Jeg spør ikke deg om du har fått gått på do idag i familieselskapet, derfor trenger ikke du spørre meg heller. 

Jeg forventer at du spør meg om ting du lurer på, eller tror, før du forteller ting om meg til andre. Det er ikke veldig stas å høre at noe du har antatt blir fortalt videre til hele bygda. For som oftest er det en anntagelse som er usann. Ikke tro du vet svaret uten å faktisk ha spurt meg først. Å snakke om andre sin helse bør egentlig ikke være noe en gjør uansett.

Licensed from: stuartmiles / yayimages.com

Jeg forventer at dere snakker med meg som et vanlig menneske. Jeg har ikke mistet muligheten til å snakke med deg på butikken eller ved et bord selv om jeg er syk. Å selv om jeg bare går hjemme har jeg ikke mistet forstanden. Jeg vil ta del i vanlige samtaler. Ikke ta avgjørelser for meg. 

Jeg forventer at jeg blir respektert når jeg må si nei til å bake for fotballturneringen, eller til tantebarnet ditt sin dåp. Jeg setter stor pris på å bli spurt, men jeg må sette helsen min først. Å si nei er utrolig vanskelig, ikke tro jeg bruker sykdommen for å slippe unna kjedelige oppgaver. Jeg sier JA om jeg har mulighet.

Jeg forventer at du kommer på besøk til meg om jeg blir liggende lenge på sykehus. I allefall at du skriver en melding, eller ringer meg. Jeg vet du har et travelt liv men jeg setter pris på at du viser at du bryr deg.

Jeg forventer at du forstår at jeg har gode dager og dårlige dager. At jeg kanskje en dag virker litt sur og mutt. Å leve som en kroniker er utrolig tøft. Vi har aldri noen pause. Vi har aldri fri. Derfor vil noen dager være grå.Ikke tro det er din feil, ikke tro jeg er sur på deg. Spør meg gjerne.

Jeg forventer at jeg kan ta en fest på en god dag uten å bli baksnakket og misstrodd. Du ser ikke meg timene før og timene etter. Du vet ikke hvor mye det koster meg. Men jeg fortjener å late som jeg er frisk innimellom. Jeg fortjener å late som jeg er som deg. Det betyr ikke, at jeg ikke er syk. Det betyr bare at jeg kjemper om livsglede og opplevelser på tross av sykdom.

Jeg forventer at du forstår at utsiden ikke er lik som innsiden. Selv om jeg ikke ser syk ut så ER jeg det. Det er ikke slik at sykdom kan måles etter utseendet. 

Jeg forventer at du fortsetter å be meg med på ting selv om jeg har sagt nei mange ganger. For det er ikke slik at jeg ikke har lyst til å være med dere.Jeg har faktisk ikke lyst tl noe annet. Å selv om jeg sier nei 100 ganger kan den 101 gangen gå. 

Jeg forventer at du fortsetter å ta kontakt selv om jeg i perioder ikke tar kontakt selv. For jeg ønsker deg hos meg. Jeg ønsker å få en telefon. Jeg har bare for mye i hodet og for mye å takle til å klare å dekke alles behov. 

Jeg forventer at jeg ikke blir mast på om hvorfor jeg ikke kommer på besøk, hvorfor jeg ikke ringer, hvorfor jeg ikke blir med på fest. Og for all del ikke gi meg dårlig samvittighet for at jeg må ta vare på meg selv. Jeg har ikke mer energi en det jeg har. Jeg må prioritere. 

Licensed from: sabphoto / yayimages.com

Livet til en kroniker er full av valg og tårer. Vi må ta valg andre ikke forstår. Vi må ringe å avlyse avtaler vi har gledet oss til lenge. Vi må planlegge dagen vår nøye, for å ikke gå tom. Om dere rundt oss gir forståelse og ikke anntar men spør oss om et svar vil vår hverdag bli lettere. For det er vondt å føle seg misstrodd eller å bli gitt opp. Husk at vi verken biter eller er onde. Vi er bare syke. Vi er fortsatt det menneske vi var før sykdommen, det er bare i perjoder mye kortere tid til å være den. 

Crohnsglede <3

Følg min Facebook side HER. Der vil jeg legge ut alle mine blogginnlegg som ommhandler livet som kroniker på gost og vondt. Samtidig som intervjuer, møter, foredrag osv vil bli annonsert. Jeg er dyslektiker så skrivefeil vil forekomme. Delinger blir satt pris på. 🙂

#helse #kroniker #forventer #crohns #crohnsglede #figther #crohnsfigther #spørsmål #anntagelser #pårørende #blogger #ærlig #venner #familie #venner #nei #ja #mas #meg #livetsomkroniker #tildeg #deg 

Jeg har i dag sittet store deler av dagen og skrevet et manus, jeg skal øve inn i forhold til foredraget til tirsdag. Det har ført til at jeg har lest store deler av bloggen for å gå igjennom og bruke litt av det. Og det var da jeg kom over flere innlegg som omhandlet smerter. Både beskrivelse av hvordan jeg hadde det på sykehus, under undersøkelser, i dagliglivet og ikke minst under disse smerte anfallene jeg må forholde meg til.

Å jeg har grublet mye på hvordan jeg som den syke kan gi en god nok forklaring på en smerte få har kjent på. hvordan skal jeg kunne beskrive det. Jeg har valgt å bruke flere metoder her. Først og fremt beskriver jeg en god blanding av magesyke, influensa og fødselssmerter. Dere damer som har født vet hva jeg snakker om. Mulig noen av dere menn også som har vært med på fødestuen. Jeg har født 3 barn uten smertelindring, å jeg hadde gjort det gladelig igjen, dagelig om jeg kunne slippe Crohn anfall. 

Licensed from: Cornelia Pithart / yayimages.com

Annonsørinnhold

Oversikt over salgene: De beste kuppene nå

I tillegg til det har jeg valgt å bruke mine egene opplevelser. Jeg har brukt den metoden her på bloggen mange ganger med god motakelse. Ved å beskrive situasjoner jeg har opplevd hvor smerte er i fokus gir jeg andre et innblikk. Men for å bli forstått må alt beskrives. Følesene, luktene, mine tanker og ord.  Og det er utrolig krevende. Jeg satt å leste igjennom noe av det jeg hadde skrevet, å jeg begynte å gråte. For det er så voldsomt, det er så sterke historier jeg skildrer. Å historiene handler om meg. Jeg har nok ikke forstått hvor mye jeg har vært igjennom disse 16 årene før nå som jeg forteller både igjennom bloggen, intervjuer og på foredrag. 

Plutselig ble det så ekte. Jeg forteller om mitt liv. Det er ikke en bok eller en historie som er diktet opp. Det er mine opplevelser. Mine minner som nå skal formidles. Dessverre er ikke det jeg prater om unikt. Verken vonde opplevelser på sykehus, hvor leger har tråkket langt over sin grense, nederlag, smerter, sykehusopphold, vennskapstap, uhell på de mest utrolige steder eller å se døden i hvitøyet er noe bare jeg har opplevd og opplever.. Hver dag kjemper vi side om side i større eller mindre grad. Jeg har så mange crohnbrødre og crohnsøstre. Jeg er så ubeskrivelig stolt over dere alle sammen. Vi er noen tøffe og unike mennesker.  At jeg skal få lov til å fortelle om mine erfaringer er utrolig stort, For selv om det er mine så vet jeg mange kjenner seg igjen. Å dermed blir det vårt. Det blir våre historier og vår kamp.

Licensed from: unikpix / yayimages.com

For det viktigste for meg er at andre forstår at jeg gjør ikke dette for egen vinning. Jeg gjør dette for å hjelpe alle som er i samme båt eller som kommer etter oss. Jeg vet det er en lang vei å gå før vi får en verdig og god behandling i livet. Jeg vet mange ønsker noen som forstår, jeg vet mange ønsker at de rundt oss kronikere skal få mer innsikt. Derfor tar jeg oppgaven så ekstremt på alvor. Jeg gjør dette for alle oss. Å jeg gleder meg så utrolig til å ta fatt på oppgaven. 

Licensed from: Wavebreakmedia / yayimages.com

Jeg gleder meg utrolig mye. Jeg er så klar til å  gi et ærlig, viktig og riktig foredrag om mitt liv som kroniker. 

Crohnsglede <3

​Følg min Facebook side HER. Jeg deler alt av blogginnlegg der samtidig som jeg legger ut andre relevante ting. 🙂 

#foredrag #drømmer #ungdom #smerter #mittliv #kroniker #helse #crohns #crohnsfigther #figther #kamp #blogger #blogg #muligheter #klar #stolt #ydmyk #ibd #smerter #historier #virkligheten #erfaringer #sterkt #gråt #stort #intervju #ekte #alvor #

I dag fikk jeg et telefon som både gjorde meg skjelven og glad. Dette er jeg så klar for. Jeg kan ikke fortelle alt fordi det er flere ting som henger sammen her. Men telefonen i dag gikk ut på at de ønsket at jeg skulle komme til en vidregående skole, å holde et foredrag om mitt liv med crohns og erfaringene jeg har fått i disse årene.  

For meg er det som en drøm går i oppfyllelse. Nå i løpet av denne måneden har jeg flere foredrag og flere spennende møter med store aktører. Jeg gleder meg til å fortelle dere mer, for dette er så spennende og gøy. 

Annonsørinnhold

Netthandelen tømmer lageret: Siste sjanse på kvalitetsvarer med opptil 75% rabatt

Jeg har siden den dagen jeg ble ufør sagt at jeg skal jobbe igjen. At jeg skal finne noe jeg kan klare. Å dette jeg gjør nå er jeg god på. Nemmelig det med å leve med sykdommen og gi kunnskap og få bort tabuer. Jeg har sagt at jeg ønsker å være den jeg selv ikke hadde når jeg var nydiagnosert. Jeg drømmer om å holde foredrag og gi viktig, ærlig og god informasjon på en måte jeg selv har savnet. Å nå skal det altså skje. 

Jeg fikk en telefon om at noen ville ha MEG. Noen ville at jeg skulle dele min erfaring og mine historier. Jeg er 31 år (snart 32) og skal ha min første betalte jobb! Det er både sårt og godt på en gang. Jeg ønsker dette så sterkt. Å jeg skal gjøre alt jeg kan for å gi disse ungdommene i førsteomgang noen minutter de sent vil glemme. Jeg håper de vil lære om en sykdom få snakker om, på en brutal, ærlig og sår måte. Jeg gleder meg, å jeg er klar! Jeg er klar for denne høsten. 

Jeg har sagt hele tiden at jeg tror på det umulige. At jeg tror det umulige er mulig. Å jeg har bevist at jeg kan, og jeg vil. Å det stopper ikke her. Jeg følger min drøm og min vei. Jeg er så glad for at dere følger meg på min vei, å jeg skal innformere dere om alt som skjer. Jeg gjør ikke dette for meg. Jeg gjør det for alle oss kronikere. Jeg gjør det for at vi skal få en bedre hverdag. 

Om du eller noen du kjenner vet om noen som kunne tenke seg å lære mer om crohns/ibd eller det å leve med kronisk sykdom så ta kontakt. 

Dette høres kanskje ut som en liten ting. Men for meg er det min drøm. Jeg har for første gang blitt kontaktet av ukjente mennesker som vil ha meg og min kunnskap. Som vil betale meg for å stå å gjøre det jeg har drømt om å gjøre i mange år. 

Jeg har grått så mye i de siste dagene. Det har skjedd så mye possitivt for meg. Jeg er så utrolig stolt og ydmyk. Om jeg kan være til hjelp for noen, om jeg kan gi litt trygghet og kunnskap. Ja da er virkelig denne bloggen og all ærligheten vært verdt det. 

Følg med videre på bloggen. Her kommer det oppdateringer om hvordan det går. 

Crohnsglede <3 

Følg meg på Facebook siden min HER. Der legger jeg ut masse spennende fremover. 🙂 Takk for at dere har troen på meg. Delinger blir satt stor pris på.  <3 

#foredrag #drøm #kunnskap #info #skole #vidregående #ibd #crohns #crohnsglede #fuckcrohns #crohnsfigther #figther #ærlig #klar #janteloven #trorpådetumulige #mulighet #sterk #livet #kroniker #syk #kronisksyk #helse #jegvilut #kamp 

Etter at jeg begynte å blogge, har ønsket om å gi god informasjon til de som er sammen med oss kronikere utrolig viktig. Jeg ser at mange av mine lesere har stor nytte av mine innlegg og min ærlighet. Jeg har tenkt litt i de siste dagene på hvor viktig faktisk legene er for oss. Hvor viktig jobben de gjør for at vår fremtid skal bli best mulig er.

Jeg har vært ærlig om at mange av mine leger har vært elendige. Altså ikke missforstå, de har vært gode på selve sykdommen men det stopper der. Når jeg ble syk som 17 åring falt livet mitt i grus. Jeg så ingen håp for fremtiden, eller for å kunne leve et godt liv med sykdommen. Nå 17 år etter har jeg tenkt masse på hvordan ting burde vært gjort. Å hovedansvaret ligger hos dem som aldri tok seg tid til å se meg. Hovedansvaret ligger hos dem som kun så papirer og journaler. 

Licensed from: Wavebreakmedia / yayimages.com

Annonsørinnhold

Superkupp innen sport og friluft du gjør nå

Et av de største problemet er utryggheten man får fordi leger har forskjellige meninger. Jeg husker episoder der jeg på kvelden fikk beskjed om oprasjon, for så dagen etter få beskjed om at legen på dagen ikke var enig, å dermed avblåste oprasjonen. Dette er kun ett eksempel på tusenvis av dem i løpet av disse årene som kroisk syk. Jeg mener at vi burde hatt en fast lege som fulgte oss opp. Å jeg vet at i prinnsippet skal det også være slik, men det funker ikke i praksis. I allefall ikke på de sykehusene jeg har hørt til. ( vært på 4 forskjellige sykehus) 

Kjemi mellom pasient og lege er utrolig viktig. Om legen gir tillit vil man få tillit tilbake. Jeg syntes det er utrolig trist å se alle disse legene på sykehus som har glemt bort at passienten de skal behandle, er helt vanelig. At det kunne vert søsteren, naboen eller en venninde. Vi syke er avhengig av et godt sammarbeid med legene. Å jeg vet at leger har utrolig mye å lære av oss. Vi sitter med en utrolig viktig kunnskap som de kunne dratt nytte av om de hadde tatt seg tid til å høre på oss. 

Licensed from: michaklootwijk / yayimages.com

Jeg har en drøm om å få fortalt min historie til leger som jobber med kronisk syke pasienter. Jeg har en drøm om at behandlingen av oss skal bli mer helhetlig. For det hjelper lite å behandle symptomer om man ikke også tar tak i det aller viktigste, nemmelig å lære seg å mestre livet som kroniker. Vi trenger gode leger for å få en god hverdag. Men legene trenger også å bli kjent med oss, å ikke minst høre på våre erfaringer for å kunne gi oss god hjelp. 

Det høres kanskje rart ut når jeg skriver dette, men jeg tror lege og passient burde jobbet mer som et team. Målet er likt men veien ditt kan nåes på en bedre måte om vi i felleskap lager en god plan. Jeg har mange eksempler på hvor ting har sviktet. Jeg har mange eksempler på leger som har glemt at de jobber med mennesker. Men så har jeg heldigvis også disse møtene med de legene som jeg aldri glemmer. De legene som ga meg et ekte smil, de legene som satt sammen med meg gjennom medisinkurer etter allergiskereaksjoner å som turte å være medmenneske. De legene som så Ida bak papirene, De legene som turte å slippe meg inn på seg.  

Licensed from: Wavebreakmedia / yayimages.com

Leger har en ekstrem autoritet. Den autoriteten kan bli deres fiende. I allefall blandt oss kroikere som er avhengig av å forholde oss til dem. Vi trenger at legen tør å være mer jovial og jordnær. Vi trives om ting ikke blir for formelt.

Så til dere leger og andre som jobber med kronikere: Ta av denne strenge maska, slipp skuldrene ned å ta dere tid til å slipp oss inn i atmotsfæren deres. Vi må forholde oss til dere om vi vil eller ikke, vi må legge vår helse og våre liv i deres hender. Ta dere tid til å gi god informasjon, ta dere tid til å se pasientes behov. 

Licensed from: dolgachov / yayimages.com

Jeg håper jeg en dag kan få dele min historie med leger slik at de kan få høre en kronikers erfaring. Jeg håper jeg en gang kan få leger til å tenke litt anderledes. Mange av mine drømmer er på vei til å bli oppfylt, å jeg gir meg ikke. Livet som kroniker kan være fantastisk fint selv om det er utfordrende. Jeg deler mitt liv og mine tanker for å sette fokus på oss kronikere. 

Crohnsglede <3

Følg meg på facebook HER. Sammen kan vi nå ut til fler. Del gjerne mine innlegg om du har lyst. Ved å spre innleggene kan fler få forståelse. Jeg er dyslektiker, så skrivefeil forekommer. Takk for at dere leser, engasjerer dere og støtter meg. Jeg er utrolig takknemlig. Sammen kan vi klare ALT! 

#leger #pasient #sykehus #felleskap #kroniker #uc #crohns #ibd #fuckcrohns #crohnsglede #figther #crohnsfigther #ærlig #håp #informere #foredrag #fremtid #sammen #lære #møter #doktor #helse #utrygg #Jornal #se 

Etter at min eldste datter begynte på skolen har vi merket en stor endring på henne. En endring jeg som mamma sliter med å akseptere. Nemmelig fokuset på sunn mat og drikke. Hun går nå i 2 klasse å allerede nå er fokuset stort på nettopp sunnhet. Å det er ikke noe unikt for henne og hennes omgangskrets. Det er noe barn får høre fra de er små.

Annonsørinnhold

Superkupp innen sport og friluft du gjør nå

Jeg syntes det er utrolig trist og skremmende at barn allerede i første klasse skal fokusere på hva som er sunt og ikke. Når jeg skriver dette, tror du kanskje jeg er en av de som driter i hva barna mine spiser, å som ikke tenker på hva som er sunt for dem? Der tar du isåfall feil. Jeg som voksen bryr meg om at mine barn skal få det de trenger for å bli sunne og friske. Men jeg mener at denne sunnheten har gått i hodet på mange. For når barn helt ned i 6 års alder, sier at de ikke vil spise saus fordi det ikke er sunt, blir jeg uvell! 

Jeg er en av de som utviklet spiseforstyrrelse som ungdom. Jeg er en av dem som overfokusere på mat og sunnhet. Jeg er livredd for at mine barn skal få et like skrudd forhold til mat som jeg hadde. Jeg har i alle år som mamma fokusert på det gode måltid. På det å dele god mat sammen. At det måltidet inneholder grønnsaker, fisk, saus og poteter har jeg aldri fokusert på. Jeg mener at det er mitt annsvar som mor å passe på at barna får et sunt og naturlig forhold til mat. 

Jeg ønsker at mine barn skal kose seg med kake uten å tenke på om det er usunt eller sunt for kroppen, jeg ønsker de skal ta et glass brus en lørdag uten å tenke på at de må ut å løpe etterpå. Jeg syntes det er trist og skremmende å se små barn bli utsatt for sunnhetspoliti allerede på barneskolen.

min datter kom hjem fra 1 klasse å fortalte at helsesøster hadde vært i klasserommet å fortalt hvor sunt og bra vann var. At man skulle spise grønnsaker og frukt, sjokolade var ikke sunt å kun lov på lørdag. Er det virkelig riktig at så små barn skal læres opp til dette? Burde ikke det være voksene sitt annsvar? La barn få lov til å nyte et måltid uten å tenke på hva som er sunt eller ikke. La dem få spise en kake på en onsdag uten å få dårlig samvittighet. Gode vaner læres jo ved å få dem. 

Jeg vet det finnes foreldre som ikke passer på at barn får et sunt og godt forhold til mat, men la nå for gudskyld barn slippe å føle annsvar for sin egen overvekt eller tanker om kropp. 

Jeg ser på fremtiden til våre barn sin matglede med dysterhet. Tenk på alle disse fantastiske matopplevelsene, matgleder og måltidene som blir ødelagt på grunn av ordet sunt. Jeg pressiserer for mine barn at all mat er sunt så sant det spises i riktige mengder. Jeg pressiserer at mat skal nytes å være en glede. Men hadde det vært opp til meg hadde jeg aldri brukt ordet sunt om mat. Desverre har samfunnet bestemt noe annet. 

Nå må ikke dere tro jeg mener sunnhet er uviktig eller noe jeg ikke praktiserer. Jeg bryr meg om det uten at barna mine skal se jeg fokuserer på det. Jeg mener det overfokuseres på sunnhet med barn i fokus. Noe som skader mer en det er til nytte. La barn være barn, det er voksens annsvar å stå for det sunne måltidet. 

Barnet sitt annsvar er å nyte et godt måltid å kjenne matglede med familien sin. <3 

Jeg mener sunnhet har mistet din betydning. Sunnhet har blir usunt fordi det er overfokusert på det. 

Crohnsglede <3 

Følg min Facebook side HER. Jeg skriver egentlig om livet som kroniker å kampen om livsglede men innimellom tar jeg opp andre viktige tema også. Del gjerne om du har lyst. Jeg er dyslektiker så skrivefeil kan forekomme. 

#sunnhet #usunt #helse #barn #mat #fokus #overvekt #matglede #mat #godmat #godtmåltid #felleskap #sint #blogger #facebook #engasjert #samfunn #sunnhetspoliti #matglede #sjokolade #vann #brus #skremmende #saus #frisk #oppvekst #mamma #familie #foreldre #voksen #helsesøster #måltid #kos 

Etter innlegget i går (som du kan lese HER) har jeg fått mange bekymrede meldinger om at jeg ikke må ta nederlaget så tungt. At jeg må fokusere på det possitive osv.Mange var rett og slett redd jeg hadde havnet i søla igjen. Å jeg var faktisk litt i tvil når jeg la ut innlegget i går, fordi jeg var redd for at det skulle missforståes. Jeg var redd for dere skulle tro jeg havnet i søla av det jeg delte.

Licensed from: get4net / yayimages.com

Annonsørinnhold

Hoka på salg: Kupp årets modeller til nedsatt pris

Derfor vil jeg forklare litt hvorfor jeg valgte å dele.

jeg skriver en blogg som i all hovedsak tar for seg livet til oss kronikere, eller lettere sagt, mitt liv. Formålet med bloggen er verken å bli rik eller berømt. Formålet er uten tvil å gi et ærlig innblikk i det som få pårørende, venner og bekjente rundt oss kronikere vet. Samtidig som jeg vil strekke ut en hånd til andre syke, så de ser at de ikke er alene. Det som skjedde meg på lørdagen er ikke unikt eller spesielt. For en som er kronisk syk er det noe vi må forholde oss til ofte, innimellom flere ganger dagelig. Å jeg har faktisk tenk litt på dette i dag.  Mange tror at vår kamp handler mest om når vi er så syke at vi er innlagt på sykehus. Kanskje tilogmed kjemper for våre liv. 

Mange tror at det er selve kampen vi kronikere har. Når vi ikke er innlagt/ser friske ut,  er vi tilsynelatende friske. Jeg vil med bloggen gi dere et ærlig innblikk i livet mitt. Overhode ikke noe unikt liv. Livet mitt er ganske likt mange andres kronikere sine liv. Uforutsigbart! 

Jeg vil dra det så langt å si at det er hverdagskampene som for oss er de tøffeste kampene. De kampene vi tar hver dag, mange ganger om dagen, uten at du eller naboen ser hvor mye det koster oss. De som var i bryllupet om lørdagen fikk ikke se noe annet en at jeg smilte, takket for meg å dro hjem. Jeg så uforskammet frisk ut, ikke krabbet jeg ut døra heller. (Har tross alt verdigheten i behold) Å nettopp fordi vi kronikere er noen fightere uten like, er det vanskelig for andre å forstå hvilke kamper vi tar hver dag. 

Licensed from: Madhourse / yayimages.com

At vi kjemper når vi er innlagt eller når du ser vi er dårlige er jo opplagt. Jeg valgte å dele det dere ikke ser. Jeg valgte å dele det som for oss kronikere er vår dypeste og mørkeste hemlighet. Å vi holder det ikke hemmelig fordi vi tror dere ser på oss som svake om vi viser det frem heller. Vi holder det for oss selv fordi vi kjemper så innmari hardt for de få timene med “friskhet”. Det er vår pause fra vår kamp. En kamp som aldri slutter. 

Jeg har det helt fint i dag. Dagen i går ble brukt på sofan frem til barna kom hjem. Så dro vi til det nygifte brudeparet å spiste et godt måltid sammen.  Selv om jeg skriver om vonde opplevelser,  betyr det ikke at jeg er knekt. 🙂 det betyr bare at jeg deler de med dere. Dette ER hverdagen vår. Dette ER slik våre liv er. Dere har bare ikke vist om det før nå. 

Så neste gang dere er sammen med en kroniker, husk at det mennesket kjemper ekstra hardt når du syntes hun/han ser frisk ut. Han/hun kjemper for det du tar som en selvfølge. Nemmelig å delta som normalt i hverdagslivet. 

Licensed from: adrenalina / yayimages.com

Jeg kommer til å fortsette å dele, jeg kommer til å fortsette å sette ord på det vi aldri prater om. Hvorfor? Fordi dere rundt oss skal ha mulighet til å forstå at livet vårt er ikke en dans på roser, men at vi kjemper for å danse på tornene. Vi har IKKE ferie hele året. Faktisk har vi ALDRI ferie. Vi kan ikke sette sykdommen på pause for å sove lenge eller dra på fest. Sykdommen til en kroniker har ingen besøkelsestid. 

Crohnsglede. <3 

Følg meg på Facebook HER. Jeg trenger dere for å spre mitt budskap. Derfor setter jeg så pris på at dere deler innlegg å engasjerer dere i siden min. Bare å følge med fremover. Skjer så mye spennende denne høsten. 

#ærlig #hverdagskamp #ærlig #tabu #kroniker #crohns #figther #kamp #crohnsfigther #crohnsglede #ibd #derfor #deler #facebook #sykdom #helse #besøkelsestid #ferie #hverdag #nederlag #forklaring #vanskelig #svak #sterk #budskap #fest #høst 

DEN NAKENE SANNHET!

Jeg hadde tenkt å skrive et innlegg i går om hvordan jeg forbreder meg til en stor begivenhet. Hvordan en kroniker må legge en god plan før, under og etter selve sammenkomsten, for å ikke gå på en smell. Jeg prioriterte bloggingen bort i går, til fordel for denne planleggingen som er så viktig. Nå er jeg glad for at det blogginnlegget aldri ble postet. For selv hvor mye jeg har planlagt, tilrettelagt og hvilt så gikk jeg på en jævla smell.

Annonsørinnhold

Superkupp innen sport og friluft du gjør nå

I går skulle vi i bryllup. Et bryllup jeg har gledet meg masse til. Vi hadde fått barnefri allerede fra fredag av slik at JEG skulle ha mulighet til å gjennomføre den festen med glans. Lørdagsmorgen startet godt, å jeg var med godt mot. Frisør ble unnagjort, å jeg storkoste meg. Jeg hadde pakket med meg litt skift om i verstefall jeg skulle bli dårlig, sminken satt perfekt å jeg følte meg fin. Jeg tok tilogmed av meg den masken som jeg ofte bruker. (Jeg har før skrevet om den masken vi kronikere bruker for å se friske ut på tross av sykdom) Jeg trengte ikke late som jeg hadde det bra, for jeg hadde en utrolig god førelse. Det skulle endelig bli en skikkelig fest på meg, var tross alt 3-4 år siden sist.

Robert var forlover så jeg så ikke så mye til han de første timene av selve festen. Å selv hvor sosial jeg er, å hvor godt jeg kjenner de som er rundt meg så trenger jeg min wingman. Ikke for å holde meg i hånden eller lose meg igjennom kvelden, langt der i fra. Men den psykiske biten er nok mer viktig for meg en jeg liker å innrømme. Jeg bruker mye energi på å hele tiden være klar for “tenk hvis”. For selv hvor sterk man er, så er det en redsel for at noe galt skal skje, å du faktisk ikke kan lene deg på noen ganske utmattende. 

Jeg storkoste meg i bryllupet, maten var nydelig, menneskene fantastiske å jeg var NØYE med å ikke utløse noen kroppslige alarmer. Å selv om jeg hadde brukt meg mye de timene brudeparret og Robert var å tok bilder var jeg ved godt mot. 

Men så sa det pang!

Helt ut av det blå kom den ulmene følesen av at kroppen er på vei til å ville slå seg av. Rundt meg var det feststemte mennesker på vei oppover i alkoholensrus. Jeg gikk på do å ble sittende der en god stund. Tok smertestillende, Tok en peptalk med meg selv, å satt på meg masken igjen. Jeg kunne ikke gi meg nå!!! Jeg hadde jo gjort alt riktig. I dag skulle jeg jo være som alle andre, jeg skulle danse, le og ha det gøy. Jeg hadde jo planlagt denne dagen i mange uker!

Licensed from: Laura Apostoli / yayimages.com

Jeg går ut i lokalet igjen å prøver å delta på festen. Jeg setter meg på en krakk å kjenner tårene presse på. POKKER! Selv det å reise seg opp å gå føltes ut som tortur. Jeg stikker en ny tur på do, denne gangen forstår jeg at nå må jeg faktisk kaste inn håndklet. Jeg kommer ikke til å klare å hente meg inn. Jeg må HJEM før jeg knekker sammen. 

Jeg får stabblet meg opp og blunket vekk tårene. Klumpen i magen, den som jeg trodde jeg skulle holde borte var nå enorm. Jeg var så skuffet. Skuffet og lei meg. Jeg finner Robert ved baren å sier at jeg MÅ hjem. Han så på meg å forsto fort alvoret. Ida var nå på reservetanken. Om jeg ikke kommer meg hjem nå, vil jeg ikke klare å fylle lagrene mine på lang tid. Jeg lener meg inntil en vegg, kjenner hvordan smertene iler i kroppen, hvordan beina føltes som bly. Ser utover alle menneskene som smiler og ler. Flere prater med meg å jeg sliter med å oppfatte hva de sier. Jeg sliter med å forme ord tilbake. 

Robert fikk ei av gjestene som var gravid til å kjøre oss hjem. Jeg beholdt masken på, smilte og takket for meg. Fikk forklart brudeparret at jeg måtte hjem, at jeg var totalt tom. Jeg forlot festen med tårer i øynene og klump i magen. Jeg skulle jo ikke hjem alt nå, jeg skulle jo latet som jeg var frisk! Det var jo planen min! Når vi kom hjem takket vi for at hun ville kjøre oss hjem. Vel innenfor døren kolapset jeg i sofan… 

Nå kom alle tårene jeg hadde holdt inne de siste timene, jeg var skuffet, sint og dritt lei. Lei meg fordi Robert ikke fikk deltat mer på festen, selv om jeg ba han bli, ville han hjem med meg. Jeg fikk kommet meg på do hvor jeg fikk tømt meg. Når jeg blir så sliten kaster jeg opp å får diare, akkurat som om kroppen tømmer seg. Jeg får kledd av meg, pusset tenner å krabber meg i seng… Robert prøver å trøste meg med at det var en fin tid å dra hjem på. Jeg er 32 år å var den første som forlot festen bortsett fra barna. 

Det jeg skal frem til i dette innlegget er at selv hvor mye jeg planla, selv hvor godt forberedt jeg var, kjenner ikke crohns noe besøkelsestid. Jeg må ta den i mot selv hvor lite velkommen den er. Jeg fikk en god natt søvn, har spist litt å sitter i stua å tenker at jeg tross alt var heldig. For jeg hadde det fantastisk frem til etter middagen. Å jeg dro før noen skjønte noe (tror jeg) slik at det ikke ble noe greier ut av det. En dag som normal kan koste dager etterpå hvor jeg må ta det veldig rolig. Men det er virkelig verdt det. For jeg gjennomførte det, jeg hadde det utrolig gøy å jeg lærte noe på veien.

Dette er den nakene sannhet. Den du som kjenner en kroniker aldri ser. Vi drar tidlig hjem uten at dere forstår hvorfor, eller vi holder ut til vi stuper. Dere ser smil, latter og friskhet. Sannheten er at vi skjuler sannheten fordi den er for vond å dele. 

Crohnsglede <3

Følg min kamp for et vanelig og godt liv på tross av sykdom på min Facebook side HER. Delinger av innlegg blir jeg veldig glad for. 🙂 jeg er dyslektiker så skrivefeil vil forekomme. 

#kroniker #helse #forberedt #crohns #crohnsglede #fuckcrohns #fest #bryllup #sannhet #ærlig #tabu #ibd #smerter #utslitt #skuffet #tårer #blogger #blogg #livet #livetsomkroniker 

Du forsto nok ikke hvor mye du såret meg den dagen du gikk inn i heisen på sykehuset. Den dagen var du en egoistisk drittsekk. Jeg hadde stolt på deg, jeg hadde betrodd meg til deg å jeg så opp til deg som menneske. De dagen du forsvant ut av mitt liv glemmer jeg aldri. 

Du og jeg var liksom verken ja eller nei. Vi fant liksom aldri helt ut av hva vi ville. Det eneste vi begge viste var at vi trivdes i hverandres selskap Når jeg ble syk forandret du deg fort. Du trakk deg vekk fra meg å hadde aldri tid til å komme på besøk. Alikevel sendte du meldinger som varmet mitt hjerte eller ringte meg bare for å prate. Når jeg hadde det som jævligst ønsket jeg meg til deg. 

Licensed from: Istanbul2009 / yayimages.com

Annonsørinnhold

Netthandelen tømmer lageret: Siste sjanse på kvalitetsvarer med opptil 75% rabatt

Vet du at den dagen du kom til meg for siste gang hadde jeg en av de jævligste dagene i mitt liv? Vet du at den dagen hadde jeg trengt en venn  som støttet og kunne gi en klem. Jeg hadde gått igjennom undersøkelser som for meg kunne sammenlignes med overgrep og tortur. Jeg var så sliten å redd. Derfor ble jeg så glad når du ringte. Men du skulle ikke komme for å være støttende eller grei. Du kom for å si takk for deg. 

På en av de værste dagene i mitt liv valgte du å komme inn på sykehuset til meg for å si at du ikke orket å forholde deg til sykehus. at det ble for vanskelig for DEG å være på besøk der. Du taklet det rett og slett ikke. Vet du at den dagen forsvant all min respekt og føleser for deg. Du gikk fra å være et menneske jeg ikke ville vært foruten, til å bli en egoistisk fjott. Du ga meg en klem reiste deg for å gå. Du sviktet meg så til de grader å jeg hadde vanskligheter med å forstå. Du kunne da ikke mene at alt var over nå?

Licensed from: 72soul / yayimages.com

Jeg håpte en stund at du angret, at du skulle komme tilbake til meg. men etterhvert som tiden gikk, forsto jeg at du og jeg var over. Nok et menneske jeg var glad i, hadde tatt den veien som var enklest for seg selv. Jeg var så lei meg, sint og forbanna. Jeg lurte ofte på om du tenkte på meg, om du savnet meg slik som jeg savnet deg. 

Du forlot en venn når du var trengt som mest. Du sviktet meg… 

Jeg mistet mange nære venner disse årene på sykehus. Denne beskriver bare en av de tøffe hendelsene. Jeg var 18 år ca når dette skjedde. 

Crohnsglede <3

Følg min facebook side HER. Del siden min med venner om du har lyst. 🙂 følg med i morgen. Da kommer det et viktig innlegg. Høsten er full av spennende ting å jeg GLEDER meg til å kunne dele det med dere. Jeg er dyslektiker så skrivefeil kan forekomme. 

Ingenting er umulig, om du har tro på det umulige. 

#blogger  #helse #crohns #crohnsfigther #figther #vennskap #slutt #savn #skuffet #sykdom #ibd #sykehus #feig 

I dag fikk jeg en p.m på Facebook som virkelig rørte meg. En melding som gikk rett i hjertet på meg. For jeg har jo ikke denne bloggen bare for morro skyld, jeg blogger jo for å gi den kunnskapen jeg selv har opparbeidet meg disse 17 årene som syk. Den kunnskapen jeg selv aldri fikk av noen.  Jeg blogger for å kunne gi noen tips, råd og støtte til andre syke og deres pårørende. 

Annonsørinnhold

Hoka på salg: Kupp årets modeller til nedsatt pris

Derfor blir disse meldingene fra dere lesere, utrolig satt pris på. Jeg er rørt, ydmyk og utrolig takknemelig for å kunne være med å bidra til å gjøre hverdagen litt lettere for noen som har det tøft. Jeg var selv full av spørsmål som jeg ikke fikk svar på som nydiagnosert. Legene hadde enten aldri tid til å svare, eller de svarte svevende. 

Jeg er ikke redd for å prate om alt det jeg vet man lurer på. Jeg mener at åpenhet og ærlighet vil gi en trygghet i en serdeles vanskelig tid. Å bli kronisk syk er utrolig tøft og vanskelig. Jeg mener at med et godt team med mennesker som har levd med disse sykdommene og med mulighet til samtaler/foredrag og kurs vil man stå bedre rustet til å takle livet som syk. For om man får svar på det man lurer på, får luftet sine redsler og ikke minst får noen som virkelig forstår hvordan du har det,  vil det også gi en mestringsfølelse man sårt trenger. 

Når jeg leste meldingen i dag begynte jeg å gråte. Meldingen var fra ei jente på 20 år som hadde fått crohns for 2 år siden. På disse 2 årene hadde hun mistet håpet om et godt liv. Hun beskrev livet som tomt, meningsløst og ensomt. Hun hadde kommet over bloggen igjennom et forum for oss med fordøyelsessykdommer for noen dager siden,  å hadde begynt å lese. Hun takket meg for at jeg fikk henne til å se at livet faktisk ikke er over og at hun selv måtte lage livet godt igjen. 

meldingen var direkte, ærlig og sår. Jeg fikk et innblikk i hennes innerste tanker og følelser. Jeg føler meg privilegert og beæret som får ta del i andre menneskers liv. At jeg kan bety så mye for noen er ufattelig. Meldingen rørte meg dypt og inderlig, å det ble enda mer tydlig for meg hvor viktig det jeg driver med er for mange. Jeg kommer til å kjempe for å få en bedre oppfølging av oss kronikere. Jeg SKAL få det til! 

For jeg vet det trengs! Jeg vet behovet er stort. Beviset får jeg dagelig mellom meldinger fra pårørende og syke. 

Takk for at dere tar dere tid til å dele deres historier med meg, at dere har tillit og tiltro til meg. Jeg lover jeg skal gjøre alt som står i min makt for å fortsette å kjempe for oss alle. 

Takk, for at dere har troen på meg. 

Crohnsglede <3 

Følg min Facebook side HER, del gjerne siden med deres venner også. Jo flere likere jo fler når vi ut til. Jeg finnes også på Instagram, snap og Twitter. Søk opp crohnsglede og legg meg til. Jeg er dyslektiker så skrivefeil kan forekomme. 

Delinger av innlegg blir satt stor pris på. 

#crohns #kroniker #helse #figther #crohnsfigther #crohnsglede #takk #ærlig #sammen #ydmyk #lesere #følgere #pårørende #syke #facebook #snap #twitter #instagram #leger #sykehus #informasjon #tabuer #blogg #forum 

Når jeg startet å blogge hadde jeg ingen anelse om hvor viktig dette skulle bli for meg. Det å skrive om mine opplevelser har vært som en terapi, jeg ikke viste jeg trengte. Når jeg begynte å blogge trodde jeg at min reise fra å ligge totalt druknet i søla, for så å reise meg, å igjen stå strak rygget var over. Lite viste jeg at det var nå jeg skulle begynne på den siste og viktigste biten. 

I går skrev jeg en ærlig skildring om å leve med kronisk sykdom når alt er vondt og mørkt. I går var det virkelig beintøft å jeg gråt meg i søvn. så skjer det noe rart. Dette bildet tikker inn på min facbook side for bloggen (crohnsglede) i dag tidlig. Bildet er tatt av en hobbyfotograf med navn Ida Crhistin Foss. Jeg ble slått i bakken av bildet fordi det ble så beskrivende for meg. Jeg har nå gått meg igjennom det mørkeste av det mørkeste. Sakte har jeg beveget meg mot en usynelig dør. I det jeg så dette bildet forsto jeg at jeg er KLAR. Jeg er 100% klar til å ta fatt på det livet utenfor den døren. Jeg er klar for det som måtte komme av gode og dårlige tider. Noen minutter etter dette bildet slo meg i bakken, kom det en telefonsamtale som ga meg forståelse av hvor mye jeg faktisk kan oppnå, om jeg bare tørr gå ut den døren. 

Til bildet hadde hun skrevet: Det åpner seg altid en dør. 
 

Denne reisen jeg har vært igjennom kan beskrives  litt som om du står fult påkledd, strak og sterk den dagen du blir syk. så sakte men sikkert taes bort et og et klesplagg. etter en stund står en totalt naken og uten mulighet til å beskytte seg for det uværet som måtte komme. Naken og redd kjemper du en stund, men etterhvert blir det lettere å synke sammen. Jo mer det stormer rundt deg, jo mer faller du og mister samtidig totalt forståelsen på hvem du selv er. Så kommer den dagen hvor du er tom. Det finnes ikke mer å krenke, det finnes ikke flere stormer som kan bekjempes. Det blir helt stille rundt deg, alt er mørkt , vått og kaldt. Nå kan du velge å snu annsiktet ned i søla å bli borte, eller du kan starte på den tøffeste og hardeste kampen du noen sinne vil gå igjennom. Nemmelig finne tilbake til deg selv.

Licensed from: iofoto / yayimages.com

Jeg gikk igjenom den prossesen med å komme meg opp i knestående, så opp i stående stilling å få tilbake ett og et klesplagg. Jeg måtte selv finne ida. Jeg måtte selv få tilbake den jenta som sto fultpåkledd og lykkelig den dagen jeg ble syk. Jeg er utrolig stolt over den jobben jeg har gjort. Det tok meg 8 år og 6 måneder fra den dagen jeg bestemte meg for å reise meg, til her jeg er i dag.  Jeg har klart å finne en mening med livet igjen, jeg har klart å akseptere at livet mitt er slik det er. 

Men jeg forsto det ført i dag hvordan jeg skulle komme videre, at jeg må gå ut den døren.  For selv om jeg sto fult påkledd så jeg ikke noe fremtid å være stolt av. Jeg var kun stolt over å kommet meg ditt jeg var. Jeg så meg ikke som viktig eller at noen kunne dra nytte av meg.  Men så begynte jeg å blogge i april, jeg måtte selv bearbeide mye av det jeg har vært igjennom, å så med egene øyne hvilken reise jeg hadde tatt. Å vist pokker har jeg grunn til å være stolt. Jeg har kjempet med nebb og klør for å få mitt liv tilbake, å jeg har klart det. 

Nå står jeg igjen med følesen av å ha drømmer, håp og ønsker. Jeg har lesere som ønsker mine innlegg, Jeg har forespørsler om mulige foredrag, jeg har flere møter fremmover som kan bidra til at jeg kan oppnå min største drøm. Det skal få ta den tiden som det trenger, å jeg skal nyte den veien jeg skal gå fult ut også, for jeg har funnet igjen Ida. Jeg har bestemt meg for å bruke det jeg har lært disse 17 årene på best mulig måte. Jeg vet det blir tøffe tak, men jeg har vært ute en vinternatt før.

Følg med i bloggen fremover…

Det finnes alltid en dør som venter på å åpnes. Jeg har åpnet min å er klar for å ta steget ut i lyset. 

Crohnsglede <3

Lik gjerne min Facebook side HER. Jeg vil informere dere om alt det som skjer fremover på min facebook side. Høsten ser lys ut i forhold til å kunne spre kunnskap å gi en tabubelagt sykdom et annsikt. Jeg er helt ærlig her på bloggen. Her vil oppturer og nedturer skildres med mine egene ord og meninger.

“Kjære Ida Crhistin, takk for at du sendte meg bildet i dag. Du viste meg døren som jeg selv ikke har funnet. klem fra din Crohnsøster.”  

Del gjerne i sosiale media, på grupper osv om du mener det kan være til nytte for andre. 

#kroniker #crohns #crohnsfigther #figther #kroiniker #helse #ibd #døreneåpnes #foto #vakkert #ærlig #fremtid #Prosses #akseptere #reiser #storm #stolt #annsikt #kamp #drømmer #høst #foredrag #møter #klartilkamp