Til dere rundt oss kronikere….

Etter innlegget mitt i går har jeg tenkt mye på noe. For alle som kjenner meg vet at jeg er veldig positiv. Jeg svarer altid: det går bra og  biter tennene mine sammen. Jeg smiler å ler, jeg blunker vekk tårer å fortsetter å kjempe. 

Men hva skjer når en som alltid er positiv på tross av mange utfordringer får en smell? Hva når tårer og snørr blir blandet med missnøye og klaging? Jeg opplevde som ung kroniker å sette i gang krisesituasjoner i heimen til foreldrene mine når jeg fikk en dårlig dag. Å jeg forstår at det er vanskelig for pårørende. Jeg har nok vært en som alltid sa det gikk fint. Derfor var jeg nesten på randen til å ta selvmord de dagene jeg hadde behov for å slippe all frustrasjon å gråt ut. Det var nok det mine nærmeste tenkte i allefall. 

Da ble alle rundt meg livredde. Jeg husker at det gjorde meg utrolig fortvilet. For når du lever med kroniske sykdommer som gjør livet til en utfordring, må du faktisk ta deg tid til å sørge litt innimellom. Du må kjenne på de vonde følesene. Jeg vet at jeg er den jeg er fordi jeg er en figther. Men jeg er også ei som tar meg tid til å gråte de dagene jeg har behov for det. 

For livet som kroniker er beintøft! Jeg bruker så utrolig mange krefter på å få ta del i det vanlige livet. Jeg er en livsnyter, ingen skal få ta fra meg det heller. Jeg kjemper for å ha et verdig liv. Men om jeg gråter å er lei en dag så betyr ikke det at jeg har gitt opp. Det betyr at jeg tar meg tid til å lytte til kroppen min. At jeg bare må gråte meg ferdig for å igjen være klar til kamp. Så ikke få panikk om en kroniker som alltid er tøff og blid plutselig har en dårlig dag. Så sant de dagene ikke strekker over tid så er det faktisk viktig for oss. 

 

La oss gråte, la oss være sinte og la oss få savne det gamle livet. Ikke be oss ta oss sammen for vi vet vi ikke har noe valg. Vi vet at vi må fortsette å kjempe. Men innimellom må vi få lov til å være svake. 

Så jeg har et råd til pårørende av kronikere: ikke få panikk om en kroniker som alltid er sterk får en knekk. Ikke be dem ta seg sammen når de gir seg lov til å kjenne på følelser de er dårlige til å la få plass. Vi er vanlige igjen i morgen.

Å til pårørende av kronikere som ikke har livsglede eller håp. For de finnes også. Det kommer innlegg om dem siden. Om hvordan jeg mener man kan støtte og hjelpe dem på best mulig måte.  For livsglede er viktig som kronikere. Å noen trenger hjelp til å finne det. Men husk at vi har lov til å være svake. Faktisk er det kun de sterkeste som tør å innrømme at de er svake. For vi lever tøffe og vanskelige liv. Men de fleste av oss smiler igjennom tårer fordi vi vet at vi ikke har noe annet valg. Vi kjemper fordi vi har dette livet å vil bruke det godt. 

Støtt oss, gråt med oss å la en dårlig dag få lov til å være dårlig. Vi trenger de dagene for å klare å fortsette å kjempe. Vi trenger støtte ikke beskjed om å skjerpe oss. 

jeg har laget en gruppe på Facebook for kronikere. (Uavhengig av hvilken diagnose) der vil alle innleggene til bloggen min komme samtidig som kronikere kan støtte hverandre å gi livshåpet tilbake til dem som trenger det. Søk opp: oss kronikere i mellom.  Legg til crohnsglede på snapp, Facebook, Instagram og Twitter. 

Å delinger er lov. Det gjør kampen min for oss kronikere til å nå ut til fler. 

Crohnsglede <3 

#pårørende #gråt #kamp #tøffe #livsglede #selvmord #kroniker #crohns #crohnsglede #figther 

UFØR OG EKSTREMT LYKKELIG!!

God lørdags kveld. 🙂 

nå er ungene i seng og jeg sitter og tenker på noe. Etter innlegget jeg hadde om at kronikere som ser friske ut ikke nødvendigvis er det, har jeg tenkt mye. Les innlegget HER. Jeg ble ufør 2014, ungufør tillegg var jeg heldig nok å få slik at jeg nå har det OK økonomisk. For meg var det å bli ufør et skikkelig nederlag. Det var noe jeg så på som spikeren i kista.

 

Nå har jeg vært ufør i 2 år. På de 2 årene har jeg måttet ta et oppgjør med meg selv og min egen holdning til ufør statusen. For det å få ufør ytelse er jo fantastisk når man står i den situasjonen jeg å mange andre kronikere gjør. Så hvorfor skal jeg se på det å være ufør som noe negativt? Kan man være ufør å lykkelig? Ha et liv en ser på som verdifullt å bra som ufør var i mine øyne umulig. For jeg hadde jo kjempet i mot det utfallet i mange år. 

Så hva har skjedd på disse to årene som ufør? Vel, jeg brukte mye tid på gråt de første mnd. Brukte tid på å nedverdige meg selv, tråkke på meg selv som endte opp som Ufør! Det jeg hadde kjempet i så mot, nå skulle nok et nederlag  håndteres. Jeg var ikke bare en naver, jeg var ufør…

 

Men så begynte jeg å kjenne på ønsket om å leve igjen. I så mange år hadde jeg levd med meldekort hver 14 dag, møter, utplasseringer, skuffelser osv… Ikke noe kunne jeg gjøre uten å spørre nav om lov først. jeg hadde en drøm om å kunne kjøpe hus å stå som eier med Robert. At vi begge skulle eie sammen. Men på AAP gikk ikke det, banken ville ikke gi lån så lenge jeg var på arbeidsavklaring.  10.oktober 2014 ble en dag med mye tårer. Vi overtok huset vårt, når jeg ble ufør sa banken ja til å la oss begge stå som eiere 50/50. Den følelsen var helt fantastisk! Jeg hadde fått oppfylt en stor drøm. 

Så ble jeg jo gravid med Ludvig å som ufør slapp jeg press, spørsmål osv… Det var det første svangerskapet uten noen forventninger til meg annet en å ta vare på meg selv og passe på baby’n i magen. Jeg slapp å forholde meg til møter, forholde meg til jobbtrening, følelsen av å skuffe andre når jeg måtte avlyse pga formen men mest av alt: jeg slapp  å skuffe meg selv. 

Som ufør har jeg for første gang på 15 år hatt følelsen av ro. Å med roen kom også lykkefølelsen, selvfølelsen, livsglede osv… Egentlig så skjedde det motsatte av det jeg hadde trodd kom til å skje. Når jeg ble ufør ble jeg mer ressurs sterk. Jeg ble lykkelig, jeg lever uten press på meg å mine  prestasjoner.  Jeg har et mål om å komme i jobb igjen. Jeg har en stor drøm om å jobbe med det bloggen berører. Men frem til jeg eventuelt er så heldig, er jeg ufør. Jeg bidrar til familien min sin økonomi fast hver mnd, jeg kan dra på ferie uten å spørre nav om lov,  å jeg står som eier på et hus!

 

Jeg har blitt utrolig sterk av den prosessen jeg har vært igjennom. Jeg hadde aldri vært sterk nok til å skrive denne bloggen for 2 år siden. Jeg har måttet snu om på alle mine fordommer som jeg har hatt mot ufør tittelen, jeg har blitt lykkelig. Jeg smiler hver dag, jeg føler meg heldig og utrolig privilegert. Jeg skal aldri skamme meg for å være en naver. For de pengene jeg får har jeg ærlig å redelig fortjent. 

Så til dere andre som kvier for å bli ufør. Det er mulig å bli lykkelig. Å det å bli ufør er ingen endelig dom. Om formen blir bedre kan man når som helst starte å jobbe igjen. I noen tilfeller er det å bli ufør det siste men riktige alternativet. Slutt å straff deg selv å la deg få lov til å bli lykkelig. Det fortjener du etter årevis med kamp. 

Crohnsglede <3 

legg meg til på Facebook, Instagram, Twitter og snapp. Søk om crohnsglede. Å delinger er lov. Del gjerne innlegg i grupper hvor det kan være behov for mine erfaringer. Sammen går vi mot målet: kunnskap, fordomsfrihet og uvitenhet. Bort med skam og tabuer. 

#naver #ufør #ungufør #lykkelig #kamp #hus #eier #stolt #fortjent #heldig #ro 

ZOMBIEMAMMA’N UNGENE ELSKER….

God morgen. Lørdag å en dag en liksom skal være uthvilt og klar for familiehygge. Men så er det noen aspekter i mitt liv om dagen som gjør at søvn er en utfordring.

Først så vil jeg si at om du har lyst til å sove godt uten avbrytelser er det å anskaffe deg 3 barn risikosport! For det er slik at minimum en av de vil holde deg tidevis våken i løpet av natta. Jeg tok høyde for det å valgte barn alikevel. For si som Elida sa når jeg sovnet til Barne-TV en dag. Hun vekte meg å sa: sove kan du gjøre når du blir gammel mamma. 

Også er det smerter da. For er det ikke magen som gjør at en vrir seg så er det noen ledd i kroppen. Nå i det siste er det vært mest ledd som er problemet om natta. Å når du deler seng med noen så er det også noe som han katogorier som tett nese, men som jeg heller vil kalle snorking. Men for husfredens skyld så sier vi at det er tett nese som gjør at jeg ligger å ser i taket. 


Men så er det noe som skjer en gang i mnd. Noe som har innvirkning på ikke bare 1 av oss i huset men ALLE, det slår aldri feil faktisk. I går kveld var legging et mareritt på de to eldste. Robert nevnte at det måtte være den dagen i mnd men jeg mente det var for tidlig i måneden enda. Vi fløy opp og ned den trappen i skytteltrafikk. Var det ikke Isak så var det Elida…. Kl 21.30 ca var det stilt… 

 

Jeg slet med å sovne i går og… Lå og tenkte på mye å var urolig i kroppen. Ludvig sov også urolig noe som gjorde at jeg tittet til han støtt. Hadde nok tilslutt sovnet for våknet av noe dunking… I redsel for at noe var galt med ungene hoppet jeg ut av senga å sprang ut av rommet før jeg hadde fått øynene opp. Å der lå Isak lyyyys våken. Han var helt elektrisk. Klokken var 03.30 å isak på 4 ville stå opp… Tolmodigheten til en allerede utslitt mamma var på det punktet på bristepunktet. Jeg var veldig lite pedagogisk i natt for å si sånn. Jeg lovet bort både tur til bøkeskogen, godteri etter frokost (Gud forby) og film på morgenkvisten om han bare la seg til å sove. Eller i det minste var stille. 


Når selv ikke det så ut til å hjelpe med bestikkelser måtte jeg sjekke om deg var den magiske datoen. Den tiden i mnd vårt hus går i en eneste stor zombie tilværelse… Å joda, det er fullmåne i dag 21.mai. Det forklarer alt! Vi har 2-4 døgn i mnd med nada søvn, gale unger å desperate foreldre. Alikevel ble jeg lettet for det betyr at det var en grunn. Om en til to døgn til i zombietilværelse vil vi få ro i heimen igjen. 

 

Vi har barn som helt i fra de var nyfødte har reagert på månen. Ikke for det, Elida sov ikke skikkelig før hun var 5 år så bortskjemt med søvn er jeg ikke vært uansett, men nå er det fullmånen vi sliter mest med. 

Så nå er Ludvig lagt, Robert sitter og sover utslitt i sofan, ungene ser på Knutsen og Ludvigsen på DVD å spiser godteri… Jepp, pedagogen Ida fortsatte i dag… En time med mulighet for å legge hodet bakover i sofan er min redning i dag. Så da får det være unntak for regler innimellom. Jeg vet natta som kommer blir værre en denne så jeg henter krefter. 

 

søvn er jo utrolig viktig for helsa sies det. Vel kanskje ikke rart helsa mi er temmelig skrall. For her i gården er søvn ingen selvfølge men noe vi tar som et pluss. 

Flere som reagerer på månen? 

Ønsker dere en god lørdag. Vi skrives i kveld. 

Crohnsglede <3 

følg meg på Facebook, Instagram, snap og Twitter. Søk opp crohnsglede. Å delinger er lov. 

#zombie #mamma #barn #regler #fullmåne #søvn #pedagogisk #sliten #overleve #småbarnsmamma #3barn

KRONIKERE SOM SER FRISKE UT ER IKKE SNYLTERE!

Fredagskvelden er her å jeg har en stor ting på hjertet. Et tema som jeg vet mange friske lurer på. For hvordan kan vi være syke når vi sitter på resturant å drikker vin en lørdagskveld? Hvor mange har ikke snakket stygt om noen sykemeldte, syke eller uføre? Syke og uføre som er ute å koser seg å tilsynelatende er friske, er lett å dømme som snyltere. Så derfor vil jeg forklare litt.

 

Når jeg ble syk så fikk jeg fort en følese av hva samfunnet forventer av en syk. For er du sykmeldt eller ufør skal du for Guds skyld ikke smile å være glad. Du må ikke bevege deg utenfor huset iført noe annet en joggebukse å helst skal du ikke ha dusjet på noen dager heller. For er du syk å får penger av staten skal alle se at du lider. Det beste er at du er så deprimert, så langt nede at du ikke syntes i det hele tatt. Du skal nesten være døden nær for å fortjene penger av staten.

Det var slik jeg følte det når jeg ble syk. For jeg er utrolig sosial. Når jeg ble syk fikk jeg ikke bare det fysiske livet snudd opp ned. Jeg fikk det sosiale livet totalt knust. På gode dager hadde jeg så lyst til å dra ut å være vanelig ungdom. Jeg var jo 17 år når jeg ble syk. Jeg hadde lyst til å sminke meg, ta på meg fint tøy å bare være som alle andre. Jeg ville kjempe for noen timer i normalen. Desverre førte det til mye snakk. Det førte til at jeg fikk stempel som snylter. Folk mente jeg latet som om jeg var syk.

 

Det var så vondt. Det er bare det, at de som tror dette vet ikke hvor mye det koster for en syk å ta del i det vanlige livet noen timer. De timene du ser meg som frisk har jeg på meg en maske. Jeg biter tennene sammen for å kunne få lov til å late som jeg er frisk. Vi syke mister ikke bare jobb, skole osv… Vi mister det normale sosiale livet, vi sitter mye ensomme å har liv vi ikke unner våre fiender. Hvem skal bestemme at vi ikke får lov til å være ute på kino, resturant, kafé eller lignende på en god dag? Vi som kjemper 24/7 for det friske ser som en selvfølge. Vi som gråter oss i søvn natt etter natt fordi vi savner et liv i normalen, skal ikke fortjene noen timer livsglede?

Jeg er nå voksen. Jeg blåser i hva andre mener! Jeg fortjener mer enn noen andre å oppleve livet på gode dager. Vi kronikere trenger de timene for å overleve, får å fortsette å kjempe våre kamper. Vi trenger det for å flykte fra et helvete friske ikke kan forstå. Jeg overlever fordi jeg har mine friminutt. Jeg kan smile igjennom tårer fordi jeg innimellom kan dra ut å late som om jeg er vanlig. Vi later ikke som vi er syke for å få andres medlidenhet eller for å få skattepengene dine. Vi later som om vi er friske noen få timer slik at vi igjen kan kjempe våre kamper. Ingen skal få ta fra meg livsglede. Det er det jeg kjemper for hver dag. Så til dere som lett dømmer andre: tenk dere om, min sykdom syntes ikke utenpå, men det betyr ikke at den ikke finnes. Smil med oss, dans med oss å ta del i våres gode øyeblikk. De øyeblikkene bruker vi til motivasjon når vi er kjempe syke. De får oss til å kjempe.

 

Vi later ikke som vi er syke, vi later som vi er friske!

Crohnsglede<3

lik meg på Facebook, Instagram og Twitter. Å dere, jeg setter veldig pris på delinger. Dette er viktig for oss kronikere at dere forstår. Hjelp oss med å få bedre livskvalitet.

#livsglede #snylter #kamp #glede #friske #latersom #rykter #tro #håp #kroniker #crohns #crohnsglede #smerter #syk

KAMPEN OM LIVSGLEDE OG HÅP…

Stikker bare kjapt innom for å si tusen takk. Takk for alle delinger, meldinger osv. Jeg er utrolig takknemlig. Jeg har forstått at noen tema blir veldig satt pris på at jeg tar opp. Innlegget om psyke deles fortsatt av mange. Det kan du lese HER. Det er et viktig tema om hvilke ting som burde vært bedre i helsenorge. 

Det sitter utrolig mange uavhengig av sykdommer, som vurderer å ta livet sitt istede for å leve. Da er det noe vesentlig feil! Er det ikke på tide å behandle kroppen som en helhet? Er det ikke på tide å se hele menneske? 

 

Jeg husker tilbake på de første årene som syk med skrekk. Heldigvis har jeg klart meg utrolig bra. Jeg vil påstå at det er flaks. Jeg har skrevet det før, når du får en kronisk sykdom er legene gode på akurat den biten. Men de glemmer noe viktig. Kanskje det mest vesentlige oppe i en livsomveltning. De glemmer å ta høyde for en psykisk knekk. Jeg ber dere pårørende rundt kronisk syke om å være våkene. 

Som kronisk syk å nydiagnosert eller i en dårlig periode er det utrolig vanskelig å se noe lys. Til og med barn med sykdommer sliter så mye at de ønsker å dø… Jeg har fått mailer av fortvilte foreldre og syke selv som har mistet håp. Barn som blir tilsidesatt i samfunnet fordi dem er syke. Det brenner i helle meg om å dra rundt på skoler å gi informasjon. Gi kunnskap, gi dem som lider et håp om fortsatt et verdig liv. 

 

Desverre er det ingen som tar tak i denne biten. Jeg husker jeg som 17 åring drømte om at noen kunne gi min familie en skikkelig ærlig forklaring på hva sykdommen innebar. For jeg klarte ikke, jeg klarte ikke å sitte å forklare hvor grusomt jeg hadde det. Jeg hadde trengt at noen andre tok den jobben. Nå er jeg voksen. Mine nærmeste har først forstått hvordan sykdommen utarter seg etter at jeg startet å blogge. 

Jeg vil fortsette å kjempe for kunnskap og forståelse. Jeg vil kjempe for alle dem som sitter å føler på håpløshet og ensomhet. Om kunnskap blir gitt til alle rundt oss syke, vil det bli lettere for oss å få gode liv på tross av sykdommen. Vi trenger trygghet og forståelse. Livet står bare å venter på mange… Jeg vil fortsette å skrive om alle sidene som kronisk syk. Om noen vil ha hjelp til å informere noen så må dere bare si i fra. Jeg tar gjerne en liten time med både skoler, pårørende og syke. Sammen kan vi snu skam og ensomhet til livsglede og vennskap. 

 

Ha en nydelig fredag. <3 La dagen bli så fantastisk som mulig. Jeg venter besøk av babyer og mamma’r på lunsj. Så tar jeg helg med mine etterpå. Blogges i kveld. 🙂 

Å følg meg på Facebook, Instagram og Twitter. Delinger av innlegg setter jeg stor pris på. Det gjør at kunnskap blir spredt ut. 

Crohnsglede<3 

#helse #crohns #kroniker #syk #informasjon #død #psyke #livsglede #håp #pårørende #tøft #kamp 

IBD-day 2016 la oss stå sammen for fremtiden.

I dag er det en viktig dag for alle oss med IBD. (Inflammatory bowl disease) Det er wolds IBD-day. Det er helt fantastisk at vi med slike lidelser har vår egen dag. En dag hvor det settes fokus på sykdommene, forskning, det å leve med kroniske mage sykdommer og ikke minst opplyse verden om det.

 

I dag går tankene mine til alle dem som kjemper sine største kamper. De som nylig har fått diagnoser å ligger på sykehus rundt om i verden. De som har oppbluss å prøver å få kontroll på infeksjoner. De som ligger nyopererte å lurer på hvordan livet nå skal bli. 

 

Jeg tenker på alle de som tror livet er over. Som havner i et mørke av vonde tanker. Mine tanker går til dem som kjemper sine daglige kamper for å fortsette å leve normale liv. De som trosser doturer, smerter å oppkast for å ta del i fotballkamper og danseoppvisninger med barna. 

 

Jeg tenker på alle pårørende som fortvilet sitter å våker over sine kjære. Som bekymret prøver å støtte og hjelpe, men som sitter å gråter når ingen ser dem. Jeg tenker på de som er redde for hva fremtiden bringer for sine kjære.  Alle de pårørende som kjemper med den syke, skritt for skritt tilbake mot en ny og andeledes hverdag er i mine tanker. 

 

Jeg tenker mest av alt på de som er rammet av disse sykdommene som ikke bor i land som kan hjelpe dem. De som mangler forsikringer og som lever i en hverdag vi ikke kan forestille oss. Jeg tenker på dem som bor i land hvor kunnskapen om disse sykdommene er alt for små å hvor mennesker lider og dør. 

Jeg er takknemelig for at jeg bor i Norge. Jeg er takknemelig for å få hjelp til et verdig liv. Jeg får kjempe dyre medisiner, smertestillende og bleier for å øke livskvalitet. Jeg er utrolig heldig som bor i riktig land. Problemet er bare at mange er ikke så heldig som meg. Jeg gråter for alle mennesker som ikke får den hjelpen de fortjener. 

 

La oss stoppe opp i kveld å tenke på alle syke som kjemper sin kamp. Noen nydiagnoserte, noen har vært syke i årevis, noen nyopererte, noen i mørket av dystre tanker, noen kjemper for livsglede og verdighet. Til felles har vi alle noe. Vi har kroniske sykdommer det er alt for lite kunnskap om. La oss sammen kjempe en kamp for verdighet og kunnskap. 

 

Jeg tenner lys for oss alle i kveld. Bli med å spre gode tanker. <3 

crohnsglede <3

del innlegget slik at informasjonen om en viktig dag kan spres. La oss spre kunnskap slik at vi kan kjempe for en bedre hverdag en gang i fremtiden. 

#ibdday2016 #kjempe #tanker #lys #del #viktig #kunnskap #syke #ibd #crohns #uc 

DIN UFORSIKTIGHET KAN FØRE TIL AT NOEN DØR.

Jeg vil bare skrive et innlegg som på en måte ikke handler om meg, men som berører meg veldig alikevel.  Nå nærmer vi oss ferietid å vi drar til Italia. Hotel skal besøkes å utfordringer må møtes. Robert har MANGE matallergier. Og Ludvig har fått kumelkproteinallergi noe som gjør meg enda mer engstelig. Han er klar for barnehage til høsten, å da kan ikke jeg passe på han 24/7 lenger. Dagelig opplever vi hvor lite allergivennlig verden er. Jeg er livredd for at Robert eller Ludvig skal få i seg noe ved et uhell. 

 

Har du tenkt på at om man sitter å spiser lunsj sammen, å alle bruker sin egen kniv i smørret. Da vil det smørret bli forrurenset! Det betyr at en allergiker er avhengig av sitt eget smør som ikke har vært brukt av noen andre, for å være sikker på at det ikke har smuler/spor av noe hun/han ikke tåler.

Svarer du ærlig om noen spør om det er egg/melk etc i kaken/bollene/rundstykkene dine? En ting er egget/melk i seg selv men vet du at mange tåler heller ikke spor av egg/melk? Det betyr at utstyret du har brukt må være 100% rent å ikke vært borti noe farlig. Noen tåler ikke at det bakes i samme form en gang så viktig med GOD komunikasjon. Å svar alltid ærlig, du vinner på det. 

Når noen spør om det er melkefritt så tenk deg om. Fort gjort å si ja om du vet du ikke har puttet melk oppi. Men hva med smør? I smør er det melk så lenge du ikke har det melkefrie. Så du må huske på at alle inngredienser må være frie for melk. (dette gjelder ALLE ting man kan være allergisk for)

 

Vask ungene godt etter måltid om det er allergiske barn tilstede. Smuler kan være nok til at de blir syke. Å få en hånd med skinkeost-rester inn i sin munn når de ikke tåler melk, er nok til å gi reaksjon. Samme med oss voksene. Vaske hender før tilbredning av mat til en allergiker å om du tar på noe annet underveis så må du vaske deg igjen. 

En ting vi har sett mye av dårlige allergivaner er på hotell/matsaler/buffet resturanter. Dere har sikkert lagt merke til at det er en skje/gaffel til hver rett/ting? Det er av en VIKTIG grunn. Jeg forstår det kan være tungvindt å bytte bestikk, når du har tatt kylling å bare skal ha en liten laksebit også. Det er bare det at da får den skjeen fisk på seg å noen kan bli allvorlig syke. Bruk alltid riktig bestikk. 

 

Vi legger også merke til hvor dårlige de er til å takle allergier på noen resturanter  også. Vi gir beskjed om at det ikke skal noe annet på tallerken en kjøtt og poteter pga allergi. Så får han tallerken pyntet med ærtepurre fordi det så så stusselig ut. Det betyr at all mat må lages på nytt. Sier man bare kjøtt og poteter må det respekteres uavhengig av hvor kjedelig det ser ut. 

Også er det steder hvor Robert har vært for å kjøpe baguett foreksempel. Han gir klar beskjed om at han er allergisk å de bytter hansker og fjøl! (kjempe bra) men så skal baguetten deles å de tar kniven de akkurat har delt min baguett med, klar for å dele hans. Jeg forstår det er fort gjort å glemme, men rutinene burde bedres. 

Eksemplene er mange. Svar alltid ærlig når du blir spurt, bruk ekstrem nøysomhet rundt en allergiker og tenk deg om når du er på resturanter. Allergi er ikke til å tulle med. I verstefall kan det føre til anafylaktisk sjokk og døden.  

 

Som kjæreste og mamma er jeg hysterisk nøye. Å jeg vet vi er mange med en allergiker i hus. Hjelp til å dele så det kan bli bedre fokus på det. Allergikere fortjener en tryggere mathverdag. Jeg skriver en blogg om livet mitt og da vil det innimellom komme innlegg som ikke direkte handler om mitt liv og Crohns. Men som alikevel er viktig for meg

Dette bør deles til så mange som mulig. Her har mange noe å lære. 😉

Ønsker dere en nydelig dag. Blogges i kveld. 

*bildene er lånt*

Crohnsglede <3 

#allergi #melk #egg #fisk #sitrus #gluten #nøtter #epler #proteiner #anafylaktisksjokk #død #allvorlig #renslighet #tenkdegom 

NÅR DØDEN BLE ET ALTERNATIV FORSTO JEG AT JEG VAR PSYKISK SYK.

Jeg har i dag et ganske vondt tema å ta opp. Tema om å leve med fysisk sykdom som kan føre til psykisk sykdom. Det er kanskje ikke så mange som snakker om dette men jeg vil gjerne ta det opp. Når jeg ble syk var jeg 17 år. Jeg hadde hele livet planlagt i hodet. Jeg skulle gå på skole, feste, ha noen kjærester før jeg slo meg til ro, finne drømmejobben, skaffe oss hus,  få mange barn å leve et fantastisk liv i sus og dus! Min fremtidsplan inneholdt ikke kroniske smerter, sykehusopphold, å bli ufør, slite økonomisk, miste venner osv. Den negative lista kan fortsette i det uendelige.

Så hva skjer når livet tar en brå sving? Når det livet du trodde du skulle få blir lagt i grus. For meg ble det en skikkelig smell. I tillegg til at jeg var veldig ung var jeg plutselig i en situasjon jeg ikke klarte å håndtere. Jeg gikk fra å ha all kontroll på livet til å miste alt! Livet mitt ble lagt i legenes hender. Jeg gikk inn i et mørke av tanker og negativitet. Jeg husker en situasjon hvor jeg satt i sykesengen i bunnløs fortvilelse å gråt. Jeg var jo ikke noe mer. Jeg hadde et hat forhold til meg selv. Jeg hatet alt ved meg. Ikke bare sykdommen og utseendet mitt men også at jeg ikke klarte å ta tilbake kontrollen over livet mitt. 

 

Hver kveld gråt jeg meg i søvn å tenkte at i morgen SKAL jeg skjerpe meg. Når morgendagen kom ble det for vondt å ta tak i meg selv. Jeg hadde ekstremt mye smerter noe jeg har enda men jeg klarte ikke den gangen å se noe annet en smerter. Hele livet mitt druknet i selvmedlidenhet og skam. Jeg vet at jeg var kjip å være sammen med i disse årene. I tillegg begynte jeg på feil mengde smertestillende pga en fastlege som pøste på med ekstreme mengder medisiner. (Han er ikke lege lenger.) du kan lese om det HER. Det som skjedde da var jo at i de timene jeg hadde ekstreme mengder smertestillende slapp jeg å kjenne på disse vonde følesene. Jeg var for første gang lykkelig. Men på feil primisser, i lang tid var livet mitt i en eneste røre av løgn, tårer, smerter falsk lykke og ønsket om å flykte. 

Jeg kom tilslutt så langt ned som noen kan. Jeg sto tilslutt uten noe, jeg hadde rotet bort ALT i livet mitt. Jeg hatet meg selv om mulig enda mer en før. Jeg hadde såret utrolig mange mennesker å ikke minst meg selv. I så mange år hadde jeg gitt faen i meg og mitt liv. Jeg sto ved et veiskille. Mitt liv kunne enten avsluttes der og da eller jeg kunne kjempe. Kjempe for å finne tilbake til verdighet og livsglede. 

 

Jeg tror dere vet hva jeg valgte. Jeg valgte livet. Det tøffeste valget jeg noengang har gjort. For jeg vet at det hadde vært enklere for meg å valgt døden den gangen. Men jeg var ikke noen som ønsket det enkelt. Jeg ønsket nå å gå den harde veien tilbake til verdighet og bli akseptert som ei vanelig jente. Jeg var psykisk syk fra den dagen jeg fikk kronisk sykdom. Jeg skulle hatt hjelp til å takle det nye livet. Istede blir alt opp til deg. Jeg mener at psykisk og fysisk helse hører sammen. Jeg tror mange vonde skjebner kunne ha hatt bedre liv som syke om de fikk hjelp tidlig. 

når jeg sto å skulle velge døden eller livet var det litt som å ta elle melle. Å med en stor desj stahet klarte jeg det. Nå sitter jeg snart 9 år etter den gangen jeg skulle velge å er stolt over hva jeg har gjennomført. Fy søren å hard jobb det har vært. Men jeg har i dag en psyke som jeg er stolt av. Jeg har en historie jeg har lært mye av. En historie som har ført til at jeg er meg. Men hva med dem hvor livet taper? Hva med dem som slutter å kjempe å bor i et evig mørke? Kunne det vært unngått om det psykiske hadde vært en naturlig del av behandlingen når man blir allvorlig syk? 

 

Jeg tror det i mange tilfeller kunne gitt en større tjangs til å klare å leve bra selv med alvorlige sykdommer om psyke blir tatt hensyn til. Jeg tror det psykiske og fysiske henger sammen. Om psykologer og leger hadde jobbet sammen fra dag 1 noen ble syke ville kanskje pasienten fått et bedre utgangspunkt? Dette er kun tanker jeg har etter å gått livets harde skole selv. Jeg fikk ikke hjelp til det psykiske. Jeg hadde flaks å sitter i dag som en sterk 3 barnemamma, kjæreste og livsnyter. Jeg lever livet slik jeg gjør i dag fordi jeg har min fortid. Jeg vet hvor trist og mørkt livet kan være. Jeg vet hvor tøft man må jobbe for å ta tilbake kontrollen. Jeg er stolt over jobben jeg har gjort MEN unner ingen å oppleve det samme. Jeg ønsker mer fokus på psyke ved fysisk sykdom. 

Crohnsglede <3 

jeg setter stor pris på delinger av innlegg. 🙂 det gjør at jeg når ut til fler. 

#psykiskhelse #syk #psyk #klarte #valg #døden #livet #ærlig #livetshardeskole #kamp #livsglede #håp #crohns #stolt #tøft #løgn #tabu #samarbeid 

FRA 17.MAI TOG OG GLEDE, TIL GRÅT OG SMERTEHELVETE

Da var festen over. Dagen i går ble en suksess for store og små. Formen min holdt seg hele dagen uten å bli for ille. Jeg storkoste meg med unger, mann og svigerfamilie. Dagen inneholdt det en 17.mai skal gjøre. Jeg fikk se eldste jenta gå i tog, stolt sto jeg å ropte høyt hurra når hun gikk forbi. Lille nutta mi som plutselig har blitt så stor. De fikk pølser, is, brus, grillmat, potetgull, godis og litt is til. Vi trøstet slitene unger og blåste på knær etter knall og fall. Akkurat slik en 17.mai skal være. 

I går var jeg livredd for at formen skulle knekke. For det hadde ikke vært noe allternativ å gi opp. Det hadde ikke vært noe som kan stoppe en mamma i oppdrag. Det er i allefall det jeg liker å tro. Å jeg vet at det skulle mye til for meg å holdt meg hjemme en slik dag. Jeg har valgt å få unger å jeg ofrer mye for at dem ikke skal lide av min sykdom. 

 

Men så har jeg i de siste dagene ikke vært helt i form. Jeg har slitt med ekstreme muskel/ledd smerter som jeg har skrevet om HER. Jeg har i tillegg over en god 2 ukers periode blødd ekstremt mye fra tarm. Jeg har ikke kunnet slippe en fis uten å måtte sitte på doen. Jeg trodde det var pga analfisurer noe jeg skrev om tidligere i uka som du kan lese om HER. Men jeg har forstått etter å ha hatt god kontroll på fisurer mens blod og gørr kommer i økende grad at her er det tarmen. 

Jeg er vant til å hangle, jeg er vant til smerter så jeg biter tennene sammen. Jeg har i de siste ukene hatt feber av og på på natta. Jeg er så dårlig til å ta disse signalene kroppen min gir. Mest av alt i redsel for sykehus men også for alt det vonde som ligger bak meg skal bli rippet opp i. Derfor fikk jeg en skikkelig kjip opplevelse på do i går kveld. 

Robert la seg tidlig. Han sliter med allergi å var utslitt. Jeg liker stillheten på kvelden å satt meg ned å skrev innlegg om min opplevelse av legevakt. En opplevelse etter min oppfatning. Den kan du lese HER. Så kom magesmertene som hadde holdt seg borte hele 17.mai. Jeg krøket meg på do. Satt å pustet, hyperventilere og ulte når takene ble som værst. Så begynte jeg å fylle toalettet med masse blod, blodklumper, slim og gørr. Mye var klumper med levret blod. Å da forsto jeg at det ikke er analfisurer som har gitt meg blodige doturer de siste ukene. Det er en syk tarm. IGJEN!!! 

 

Jeg fikk ønsket mitt oppfylt. Ønsket om en nydelig 17.mai. Desverre har jeg fått det igjen i dag. Kraftige magesmerter, vondt i hele kroppen å utslitt. Heldigvis er det hverdag så ingen jeg skuffer i dag. Ludvig er jo hjemme men han krever ikke så mye av meg enda. Dessuten er Robert i pappaperm ut uka.  smertestillende er tatt å jeg biter tenna sammen som vanelig. Innvendig gråter jeg. Gråter over nok en dag i tortur. Det syntes ikke utenpå fordi jeg kjemper. Jeg kjemper for mann, barn men ikke minst for meg selv. Utenpå ser kun de med veldig trente øyne at jeg er i et smertehelvete. Resten ser en vanelig mamma som tar ting rolig bare. 

Innvendig er det redsel for neste steg, kaos, gråt, enorme smerter og ikke minst håp. Håp om at dagen skal bli bedre. At morgendagen skal gi meg noen gode timer jeg kan leve på. Innvendig er det følelsen av å være mislykket, anderledes og svak. 

Det syntes bare ikke utenpå denne sykdommen noe som gjør det vanskelig å forstå. Livet med kronisk sykdom har to sider. Den utvendige som alle ser og den inni oss som få slipper inn til. Jeg gir dere innblikk i min for å gi en forståelse på hverdagen til kronisk syke rundt om i verden. Uavhengig av sykdom så kjemper vi. Vi ser friske ut men inni oss er det et sted ikke en gang styggen selv vil være. 

 

Fuck deg crohns, du får meg aldri! Jeg kjemper for min livsglede og min rett til lykkelig liv. 

Crohnsglede <3 

følg meg på Facebook, Instagram og Twitter. Søk opp crohnsglede. Og delinger er absolutt lov. Det sprer kunnskap om noe ingen forstår eller prater om. Det kan lette en kroniker sitt liv. 

#17mai #smertefri #crohns #fuckcrohns #smerter #blod #betennelse #tarmsmerter #muskelsmerter #leddsmerter #feber #kamp #livet #livsglede #tosider 

 

KJÆRE LEGEVAKT: JEG ER EN KRONIKER, INGEN NARKOMAN!

I dag skal jeg skrive om noe mange kronikere kan relatere seg til på ett eller annet vis. Eller jeg tror alle som har måttet innom legevakt kan ha opplevd følesen av innkompetanse og arroganse. Jeg skal skrive om legevakt og hvorfor jeg IKKE liker å bruke dem. Selv når jeg skal til legevakt med barna øker pulsen min,  jeg blir uvell p.g.a alle de lite hyggelige møtene med legevakt i årenes løp. 

 

Når jeg ble syk å fikk diagnosen Crohns var jeg veldig syk. Jeg ble allikevel skrevet fort ut av sykehuset,  da gikk det ikke lang tid før legevakt måtte oppsøkes for å bli lagt inn på nytt igjen. Noen ganger var fastlegen et alternativ men smerter kan ikke alltid times. Det kommer når det passer minst egentlig. Så da troppet jeg opp på legevakt med smerter og tårer. Allerede i skanken kunne man bli møtt med fiendlighet. Husker en gang ei sykepleier sa: om du er kommet hit for smertestillende kan du gå igjen, vi deler ikke ut dop. Jeg følte meg så nedverget. Desverre må du igjennom legevakt før du kommer til ekspertisen. Til sykehuset hvor du blir forstått for smertene.

Legevakten er en stor psykisk påkjenning om du møter feil lege. Du er så liten og ubetydelig. Legen som sitter forran deg har mye makt å noen bruker den makten veldig feil. Kronikere har ofte en følese av å ikke være velkommen. Det triste er  jo at vi hadde aldri dratt til legevakta om vi ikke måtte. Hvem utsetter seg selv for å bli nedverget og bli “kjeftet” på? INGEN! å når en kroniker dukker opp på legevakt er det krise. Da har det egetlig gått alt for langt. 

Å få smertelindring på legevakt er virkelig nesten umulig om du er kroniker. Du er stemplet i det du kommer inn, stemplet som en av de som er ute etter en billig rus. Som mamma til 3 barn er det absolutt det værste. For jeg er IKKE ute etter noe annet en hjelp. HJELP til å klare å puste, hjelp til å takle smerter som er laaaangt OVER min max  grense. Når legen sier: “gå hjem å legg deg, en paracet og en ibux.” Det sier så utrolig mye om hvordan legen ikke forstår, eller ønsker å forstå. For det første hadde vi IKKE vært på legevakta om det kunne fikses med en paracet. Og for det andre skal du som lege IKKE annbefalle noen med mage og tarmsykdommer ibux. Det er en av de legemiddlene vi skal holde oss unna. 

 

Vi vet noen drar på legevakta i håp om en billig rus. Men det må være mindretallet. Ikke la det være regelen. Vet dere at det finnes mange kronikere uavhengig av årsaken til smertene som ligger hjemme i et smertehelvette i påvente på at fastlege skal åpne? Som gråtene møter opp på legekontoret totalt utslitte mandags morgen. Jeg skulle ønske det fantes en mulighet til å ha et skriv i fra fastlegen liggende på legevakt. Et skriv om hva pasienten sliter med, hva den bør få ved eventuelle smerter. Det hadde lettet livet til så mange. Både for å få hjelpen man sårt trenger men ikke minst på følesen av å bli tatt på alvor. 

Jeg har gått inn til legevakt som en syk 3 barnsmamma. En vanelig dame i gata som desverre har trukket det korteste strået å fått en smertefull sykdom. Når jeg har gått ut døren igjen har jeg følt jeg har gått ut som en narkoman. Selv uten å spørre etter smertestillende. For det er der vi er, vi tør ikke spørre om smertestillende i redsel for de ordene vi ikke vil høre. Vi er ikke narkomane, vi er vanelige mennesker som lever i et smertehelvette. Jeg har heldigvis verdens beste fastlege som gir meg masse støtte. Han har flere ganger sagt at han forstår at jeg velger å ungå legevakt. 

Jeg har en bønn til leger og sykepleiere som jobber på legevakten. LA TVILEN KOMME OSS TIL GODE! Det koster oss så utrolig mye å komme. Hvem drar frivillig et sted hvor man risikerer å gå ut med en knust selvfølese? Hvor man får en mindreverds følese jeg ikke unner noen. Jeg vet dette er et problem på tvers av diagnoser å på tvers av hvilken legevakt. Jeg håper det kan bli en bedring men jeg er ærlig å sier at jeg har ikke så stort håp. Så når fastlegen er stengt håper jeg at kroppen min klarer å oppføre seg, om ikke blir det bare å bite tennene sammen. Jeg unner meg selv ikke en opplevelse til på legevakt. Jeg fortjener faktisk å bli behandlet bedre. 

Crohnsglede har mange kamper å dette er en av dem jeg ønsker å jobbe med. 

Crohnsglede <3

lik meg på Facebook, instagram og Twitter. Søk opp crohnsglede. Og delingen er lov. Om du er enig, mener fler bør lese eller ønsker å hjelpe meg i jobben med mindre tabuer og skam så del i vei. <3

#legevakt #kamp #smertehelvete #narkoman #mindreverdt #gråt # fastlege # forstå #støtte #smertestillende #tårer #tabuer