Dette er et innlegg som jeg syntes er vanskelig å skrive. Fordi det handler om noe veldig personelig og ikke minst, mine nydelige barn. Når man tar en avgjørelse på at du ønsker barn, er det viktigste at barna er friske for mange. At barna skal ha de beste mulighter til et friskt og bra liv. Robert og jeg er jo ingen unntak, vi ønsker jo bare det aller beste for våre barn.

Men så er det slik at jeg har en stor grunn til å svelge tungt og krysse fingre. Jeg har jo en alvorlig kronisk sykdom. En sykdom jeg ikke unner noen. Å i allefall ikke mine barn. Jeg kan ha gitt mine barn arvestoffer som gir dem Crohns. Samme sykdommen jeg har kjempet imot nå i 15 år. Samme sykdommen som har gjort ungdomstiden min til et helvete. 

Så hvem vil utsette sine barn for noe slikt? En mamma skal beskytte, elske og passe på barna sine, ikke gjøre dem syke. Jeg har fått et spørsmål privat på bloggen fra en anonym. Spørsmålet var enkelt men kaldt og kynisk. spørsmålet var: Hvordan kan du leve med deg selv å vite at du kan ødelegge barna dine sine liv! Barn er ingen menneskerett. Noen bør la være å få barn. Først ble jeg utrolig sint. Å mens jeg satt sint å skrev et svar begynte jeg å gråte. For personen hadde rett. Jeg kan gjøre barna mine alvorlig syke å det må isåfall jeg klare å bære på mine skuldre. Svaret får du her på bloggen anonym.

Annonsørinnhold

Jakkene som får frem vårfølelsen

Før vi fikk barn sjekket vi ut om arv og hvilke % vi måtte forholde oss til, å vi snakket med leger. Vi pratet masse å kom frem til at vi ville ha barn, vi måtte stå for det valget. 1% kjangs er det for at barna arver Crohns om en av foreldrene har sykdommen. Det betyr at 1 av hundre foreldrepar får oppleve den beskjeden vi alle frykter. At barnet ditt er syk, Enda værre: dine arvestoffer er årsaken. Men så betyr det også at 99 av de 100 slipper unna. 

Jeg har en vond klump i magen av å skrive dette, men til dere som lurer så er det en risiko som vi har nøye diskutert og overveid. Vi valgte å ta den risikoen fordi vi ville ha barn. Vi anger ikke på våres valg. Å om ungene blir syke så må JEG bære det på mine skuldre. Det skal jeg klare fordi jeg har gitt dem et liv å jeg vet at valget var riktig for oss. Jeg håper vi slipper å få beskjeden men jeg er forberedt. Jeg er forberedt å vet at om 1 eller fler av barna mine blir syke, så er de tross alt heldige som har en mamma som forstår dem 100%. 

Jo jeg kan gi dem en alvorlig sykdom men jeg ga dem også 99% kjangs til å slippe unna. Oddsen er på vår side. Om både mor og far har crohns øker faren med mange %. Mener opp til 25% men jeg vil ikke si det for sikkert, det er lenge siden jeg snakket med legen om det.

Forstår at folk kanskje lurer på slike ting. Derfor sitter jeg med tårer i øynene å skriver dette innlegget. Jeg forstår dem som blir barnløse i redselen for arv. Men jeg vil leve livet, Jeg vil ikke leve livet med “vis om atte dersom atte” hengende over meg. Jeg mener at jeg ikke er egoistisk. Jeg har gitt dem 99% kjangs.

Så må jeg krysse fingrene for at det er nok. 

lik gjerne crohnsglede på facebook, instagram og twitter. Og delinger er absolutt lov. 

Crohnsglede <3

#arv #sykdom #barn #sanvittighet #prosent #foreldre #crohns #egoistisk.

I anledning sykepleierne sin dag velger jeg å dele et innlegg jeg skrev for en stund tilbake. Innlegget ble delt over 5000 ganger på Facebook. Dette er min ærlige, nakene og fineste hyllest til de menneskene som har vært min redning. Opprinnelig var det skrevet til sykepleiere og hjelpepleiere. Men jeg velger å dele det for sykepleiere i dag. Kjære sykepleiere: TAKK fra hele mitt hjerte. Denne dagen er deres! 

Jeg har tidligere skrevet om hvordan enkelt møter med leger har vært med på å ødelegge meg. Det første var den legen som ga meg diagnosen samtidig som han ga beskjed om at nå blir livet aldri det samme…. Det kan du lese om HER og om møte med en fastlege som var med på å nesten ødelegge livet mitt. Det kan du lese om HER. Jeg har heldigvis truffet noen fine mennesker også i årenes løp. Å i dag vil jeg trekke frem dem .

jeg var på sykehus nesten i 3 år bare med få opphold hjemme den første tiden etter jeg fikk diagnosen. Jeg møtte mange sykepleiere og hjelpepleiere. Noen har satt sine spor. Jeg vil fortelle om dem for at dere skal forstå hvor viktig de var for meg. 

Jeg husker spesielt en nattevakt. Hun var alltid blid å kom inn på rommet etter hun hadde gått runden sin før natta. Hun satt seg på sengen min, begynte å prate med meg som Ida! Ikke som en pasient. Husker du spurte meg om jeg hadde kjæreste, jeg å du pratet å lo. Du var ikke så mange år eldre en meg å du fortalte om den håpløse kjæresten du hadde dumpet, som hadde kommet på jobb med blomster dagen etter. I 10 minutter så du meg som Ida. I 10 minutter var jeg normal. Takk kjære deg for at du så meg å lot meg få være ungdom i en vanskelig tid. 

Også var det hun som elsket å flette hår. jeg var jo kjempe dårlig så klarte ikke stelle meg. Du kom inn på morgen å flettet håret mitt… For deg var det en liten ting. For meg betydde det alt. Jeg følte meg stelt  og flettene var alltid like vakre som deg. 

Så til deg som så jeg var ukomfortabel når jeg trengte hjelp til å dusje. Takk for at du hentet et håndkle som du la over meg så jeg slapp å sitte helt naken. En liten ting for deg men for meg betydde det alt. Jeg følte meg respektert. 

Til deg som kom inn til meg midt i et smerteannfall hvor jeg ikke turte ringe på  fordi jeg hadde jo fått smertestillende for 1 time siden. Du sprang avgårde å kom tilbake med morfin som du ga meg rett i åra. Du la hodet mitt i fanget ditt mens du ba meg puste rolig… Kroppen min ristet i smerte… Legen kom å ga ordre om mer smertestillende. Tarmen hadde fått krøll på seg. Du ga mer morfin og muskelavslappende. Du forlot meg ikke! Du så meg rett inn i øynene å lovet meg at det skulle gå bra. Når smerten begynte å forsvinne sto du og strøk på meg mens jeg hikstet… Du tørket mine tårer med dine fingre… Jeg kommer aldri til å glemme det. 

Du  som tok å skiftet på sengen etter 4 uhell. Jeg var så skamfull. Men du smilte og sa: dette er jo jobben min. Ikke tenk på det. Jeg gjør dette hele tiden.

Den mannlige sykepleieren som alltid fortelle tørre vitser før han skulle stikke veneflon. Takk for at du ga meg en latter. 

Husker jeg ble holdt oppe på do mens jeg satt der å kastet opp samtidig som blod og gørr rant. Du sto å holdt meg mens ei annen satt  smertestillende i åra mi. Du holdt meg oppe når jeg selv ikke hadde mulighet til å stå. Du lot meg hyle i smerte å du slapp meg aldri. Etterpå bar dere meg i sengen å vasket bort svette med en kald klut.. Jeg glemmer aldri det smilet du ga meg. 

Det å være kronisk syk er tøft. Man opplever mange vonde ting. Takk for at dere som jobber med vår elendighet klarer å se enkelt mennesker. Takk for at dere klarer å tørke tårer, le , gråte med oss og kjempe med oss.  

Jobben din er så mye viktigere en du noen gang vil forstå om du ikke havner i sykesengen selv. Hvordan dere møter spesielt oss som er kronikere er avgjørende for oss. Takk. 

Takk for at du ser at jeg er noe mer en pasienten ved vindusplass på 204. Takk for at du gjør det lille ekstra for meg. Takk for at du klarer å se at jeg er en mamma, kjæreste, venn og nabo. At du klarer å gi den lille ekstra omsorgen som en kroniker  trenger. Tusen takk. Jeg glemmer dere aldri. Jeg forteller barna mine om dere, jeg glemmer ikke hvordan dere ser ut selv etter 15 år å jeg ønsker å nå frem til alle dere som gjør der lille ekstra. 

Takk… 

#pasient #sykepleier #takk #crohn #crohnsglede #fuckcrohns 

Kjære crohnsglede lesere.

I dag har jeg faktisk hatt en rar dag. Idag kom det noen ord på trykk som MANGE leser. Noen ord jeg ALDRI trodde jeg skulle si. Årsaken er at det er tabu, det er noe nedvergende og noe udelikat ved det. Det sto på op.no (kommer i avisen i morgen) at jeg bruker bleier! Jeg kan love dere at det satt langt inne for meg første gang jeg puttet en bleie i sekken. Jeg husker følesen som den var i går. Men etter mange uhell hvor jeg ikke hadde rukket do måtte jeg finne en løsning. Jeg måtte redde verdighet og psyke før det gikk rett vest. I redsel for at det skulle bli oppdaget pakket jeg den inn i håndkle og skift.

Annonsørinnhold

20 bestselgere som garanterer nytelse

Jeg var så lei av uhell men ikke minst: redsel for det. For redselen er nesten værst. Det sliter utrolig psykisk. Jeg har fortalt før om min snuopprasjon for snart 9 år siden. Hvor jeg bestemte meg for at livet skulle leves. Om jeg skulle det måtte jeg ta et oppgjør med mine tabuer og mine sperrer. Jeg måtte svelge kameler for å kunne leve et fantastisk liv, selv de dagene magen var helt på tur. Jeg er glad for at jeg presset meg selv, for det er et fantastisk hjelpe middel. Jeg syntes det forklarer mye av hvor livslystene vi er og hvor mye vi kjemper for livet, når man leser om Carina Olset. Hun sto under direktesending med bleie på å bæsjet på seg. Noen rynker på nesen å tenker ÆSJ!! jeg smiler å forstår. Hva hadde vært allternativet? Alternativet hadde vært å sittet hjemme å ikke gjøre det hun elsker. Hun elsker jobben sin å vil fortsette å leve selv om det kan føre til slike situasjoner. 

Klart det er tøft men alternativet er så mye værre. De som bruker/har med seg bleier eller lignende hjelpemiddeler for å ta del i livet er så utrolig sterke. Tenk deg å ta på deg en bleie å gå ut i offentligheten? Hvilke føleser bringer det hos deg? Tenk på de som trosser disse følesene fordi livet er mer verdt å leve en tabuet og følesene det gir. Les gjerne et av mine tidligere innlegg om bleier HER.

Jeg har i dag lest om meg selv på trykk, jeg har lest at det sto, jeg puttet bleier i sekken for å oppleve Hardangervidda. Med skjelvende hender leste jeg på trykk det jeg har misslikt mest med sykdommen, det jeg lagt min sjel i å holde for meg selv. Følesen ble ikke slik jeg hadde tenkt. Jeg trodde jeg ville føle meg liten, ekkel og mindreverdig. En følese av stor skam på en måte. Istede smiler jeg, å jeg føler meg STOLT, STERK og TØFF som velger livet med hjelpemiddler isteden for ensomheten og et liv uten mening. 

Jeg sier fuck you crohns, du får meg aldri til å krype for deg igjen. Jeg har valgt Livet, jeg har valgt Crohnsglede. Livet er for fantastisk til å gå glipp av.

Crohnsglede <3 

Del gjerne så andre kan få lese. Og følg meg på crohnsglede på Facebook, Instagram og Snapchat. Finn siden min på Facebook HER, følg meg i kampen om å fjerne tabuer å få ut viktig informasjon. Bli med meg på veien da vel. 😉 

#carinaolsett #bleier #tabu #jegbrukerbleier #livet #glede #stolt #sterk #fantastisk #redsel #bæsj #crohns #crohnsglede #op #avisa #lokalavisa

God morgen.

I dag er det en dag med mye følelser. Sitter å tenker på hvor heldig jeg er som har fått livsgleden tilbake i livet mitt. Jeg hadde 8 år i helvete. 8 år i et mørke jeg ikke unner noen å være i. 8 år hvor legen som ga meg diagnosen plasserte meg i uverdighet.  Jeg trodde man mistet sin identitet som syk.  At man ikke lenger var en del av livet. Jeg husker jeg en gang fikk høre under en diskusjon at jeg kunne ikke uttale meg om dette da kunskapsnivået mitt var langt i fra tilstrekkelig. Man blir ikke smart av å gå hjemme vet du.

Annonsørinnhold

Vårens kuleste sneakers til henne

De ordene såret. Å jeg trodde på de. Jeg trodde at jeg var fortapt til sykdom, mindreverd og ulykkeligheten. Jeg fortjente jo ikke noe bedre, jeg kunne jo ingenting. Jeg var jo kun syk.

Dette er så langt i fra sannheten som mulig. Vi som har opplevd mye motgang. Klart å snu livet til et sabla godt liv på tross av ting som kunne knekt de fleste, vi er sterkere en noen tror. Vi har en kunskap og en styrke i oss som få kan måle seg med. Vi må bare finne frem til det selv. 

Lett er det ikke. Vi er fra dagen vi blir syke vant til å tenke at vi er mindre verdt og tilsidesatt i samfunnet. Jeg bestemte meg for at ingen skulle bestemme over mitt liv annet en meg. Å jeg vil leve så mye og dypt som jeg kan. På tross av sykdom ikke på grunn av. I starten er det små mål, etterhvert kan målene bli større. Ikke bit over for stor bit, da kan det bli for tungt å svelge å positiviteten drukner i en kjip opplevelse. 

Jeg lever i dag et fantastisk liv. Jeg er mamma, kjæreste, venn og nabo. Jeg pusher meg selv og hiver meg ut i situasjoner jeg har lyst til å ta del i. Noen ganger går jeg på tryne men jeg reiser meg igjen. Jeg skal aldri rote bort en dag til med å tro at jeg er mindre verdt. Jeg vet om mange sterke mennesker som sitter hjemme alene fordi dem ikke tør ta del i livet. Jeg ønsker å nå frem til dere. Jeg ønsker at dere skal ta tak i livet, snu tankegangen fra dette kan jeg ikke, til dette skal jeg klare! Jeg lover det er verdt det. 

Jeg har bevist for meg selv at jeg kan, sykdom er ikke meg. Jeg eier meg selv. Alt er mulig. Derfor fortsetter jeg å pushe meg selv, så jeg kan ta del i livet. Jeg fortsetter å leve et fantastisk liv fordi jeg fortjener det. Fordi jeg har jobbet så sinnsykt hardt for det. Jeg gikk fra det mørkeste og dårligste utgangspunkt noen kan ha, fra det stedet liv og død ble diskutert i mitt hode, jeg valgte livet. Jeg gikk skritt for skritt å er så stolt av at jeg overvant døden, mørket og mindreverdigheten. 

Fuckcrohns velkommen crohnsglede. 

Følg meg på Facebook, Instagram, snap og Twitter. Søk opp crohnsglede. Del om du har lyst. 

Crohnsglede. <3 

#livet #kamp #valg #mindreverd #død #ingentingerumulig #smile #ler #jegkan #livsglede #crohns #fuckcrohns #ibd #figther #crohnsfigther #possitiv #mulig #stolt #mindreverd #mamma #kjæreste #familie #kroniker

Jeg er ufør. Ikke spesielt stolt av det, men akseptert det har jeg på et vis. Allikevel føler jeg meg så lysten på en jobb. Herlighet, det er en så stor drøm. Men hvem ansetter noen som er kroniker? Faktisk kan en god dag snu på et minutt. Jeg forstår arbeidsgivere, jeg forstår at de velger å ansette noen med null hull i jobbsøknaden. Det trygge er tryggest.

Det triste er bare at arbeidsgiveren kan gå glipp av verdens beste ansatt. En som står på, gir av seg selv, jobber hardt og er lojal. Selvfølgelig finnes de som ikke vil jobbe, men de står heller ikke å roper høyt om at de ønsker å bli satset på. Med tilrettelegging vet jeg, at jeg og mange med meg kunne klart å gjøre en sinnsykt bra jobb. Vi har opplevd masse i livet som gjør at vi gir alt for å lykkes. Nederlagene har vi hatt nok av. 

Jeg vet at jeg kunne vært en ressurs. Jeg vet mange med meg sitter å tenker det samme. Men jeg kan ikke jobbe i barnehage, tung fysisk jobb osv. Min drøm er å kunne reise rundt i Norge å informere  slik bloggen handler om. Kanskje fortelle om min livshistorie, min kamp om å få livet tilbake og ikke minst selve livet med sykdom. I tillegg til å reise kunne jeg hatt hjemme kontor, hjemme kan jeg jobbe etter formen. Jeg har så mange kamper jeg vil kjempe for oss kronikere. Jeg vil rive tabuer, opplyse og informere. Jeg vil kjempe for oss med usynlige sykdommer, få tilbake livsglede, mennskeverd og glede. Jeg vet jeg hadde vært rågod til den jobben. 

Ja, det er en stor drøm. En drøm jeg håper en dag kan bli virkelig. Jeg står her KLAR til å ta jobben. Jeg vet behovet er stort. Daglig får jeg mailer og meldinger på sosiale media fra andre syke som sier de opplever å få dårlig informasjon samtidig som det er vanskelig å spørre andre. De takker meg for at jeg skriver en blogg som er så ærlig og samtidig viktig. Jeg var der selv, om jeg som nydiagnosert hadde hatt noen som ga meg informasjon ville jeg sluppet å miste 8 år til håpløshet og negativitet. 

Jeg startet bloggen fordi jeg ønsket å fortelle om livet mitt, rive tabuer å sette et ansikt på sykdommen. Også for å prøve å sakte jobbe mot mitt mål, en jobb innenfor nettopp dette. Jobbe med å informere, trygge, forandre og gi livsglede. Joda, det er svært lite kvinnelig å sitte her å si: dette ønsker jeg meg, dette vil jeg gjøre. Ikke minst si at hallo se på meg, jeg er klar for å gjøre en sinnsykt bra jobb men trenger at noen tilrettelegger for meg. Jeg har mistet 8 år av livet mitt på et mørke jeg ikke unner noen å være i. Jeg trodde livet var over, at jeg aldri kunne bli noe. Jeg har blitt meg fordi jeg har hatt de 8 årene, de har gitt meg en stor lyst til å jobbe mot å nå min drøm om å leve livet på tross av utfordringer. 

Sånn, der var det ute. Jeg er klar, tørr du er jeg her. 🙂  Les bloggen min å bli kjent med meg, se om jeg kan være noe å satse på. 

Hjelp meg gjerne å dele slik at det kanskje når frem til rette tøffe person som vil satse på meg og min drøm. Drømmen om likeverd, livsglede og drømmen om en jobb. En jobb med mening.

Jeg ER verdt å satse på, jeg er en stor ressurs. 

Crohnsglede. <3 

#hererjeg #jobb #drøm #ressurs #kamp #likeverd #blogg #crohns #sykdom #livsglede #tabuer #verdt #semeg #stortønske #tøff #klar 

Det å prøve å bli gravide er jo en fantstisk reise. En reise i mye spenning, føleser, noen skuffelser og ofte en stor glede. Men hva når man i tillegg er syk? Hvordan blir reisen da? Jeg har Crohns og har  flere graviditeter bak meg. Alle med forskjellige forløp, 3 forskjellige fødsler å ikke minst 3 forskjellige barseltider. Jeg skriver om MIN erfaring. Her finnes det INGEN fasit. Men velger å skrive slik at dere kan se hvor forskjellig det er bare for 1 og samme person.

Jeg og min samboer begynte fort å snakke om ønsket om barn. Jeg sluttet  på prevansjon men ingenting skjedde. Siden jeg gikk på medisiner både for crohns og Epilepsi valgte fastlegen å henvise meg til gynolokog, allerede etter 6 mnd med prøving. Etter mye testing fant de ut at jeg måtte ha hjelp. Jeg skulle få ny time etter påske i 2009. Mannen skulle da levere sædprøve også. Men på mirakuløst vis ble jeg gravid. I magen lå det en liten spire med termin 20,12.2009. VI var så lykkelige. Jeg merket litt til kvalme men formen var egentlig grei. Etter de 3 første månedene skjedde det noe. Magen min stabilisterte seg. Jeg fikk normal avføring. Smertene avtok og jeg kunne spiste hva jeg ville. Resten av det svangerskapet var fantastisk. Jeg la på meg 12 kg. 12.12.09 kom Elida Marie til verden. Hun var 3120 gr og 49 cm. Fødselen var LANG men fantastisk. Jeg kunne glatt født igjen dagen etter. Jeg var blitt MAMMA! Jeg trodde formen min ville fortsette slik som i svangerskapet. Så på julaften spiste jeg riskrem. Det var TOTALT bom, jeg ble så dårlig. Å når Elida var 6 uker var jeg på høy dose kortison kur mot oppblussing av crohns.

Så begynte vi å fable om en baby til. I og med vi prøvde en god stund med å få Elida tenkte vi det ville bli slik nå også. Jeg sluttet med prevansjon i august. Jeg ble gravid på første forsøk, faktisk  fikk jeg ikke mensen tilbake en gang. Å i god tro gledet jeg meg så til noen måneder smertefri. Husker legen min fikk tårer i øynene når jeg satt å gråt fordi jeg gledet meg så til litt fri, fri fra sykdommen. Litt tid til å late som jeg var frisk. Jeg var til arbeidsavklaring i denne tiden, jeg gikk bare å ventet på bedre form. Men den kom ALDRI. I uke 20 måtte jeg ty til prednisolon kur. Jeg kjempet meg igjennom dag for dag. Svangerskapet var et helvete rett og slett. 3  uker før termin (som var 7.mai) kom Isak. Frisk og fin etter en fødsel som var tøff. 16.04.2012 ble jeg mamma til en stjernetitter. Han kom med ansiktet opp istede for ned. Så utpressingen var et kapittel for seg selv. Men jeg fødte han også uten smertelindring, det gikk supert. Isak var 3300 gr og 48 cm. Jeg la bare på meg 6 kg dette svangerskapet. Men Isak fikk den næringen han trengte. Formen fortsatte å være dårlig i barsel tiden å ny prednisolonkur 8 uker etter fødsel ble gjennomført.

Så begynte vi å prate om nr 3. Vi har alltid sett for oss 3 barn. Vi overtok hus i oktober 2014 å bestemte oss å vente. I alefall 1 årstid. Derfor var overaskelsen stor når possitiv test lyste mot oss i november. Plustelig skulle vi bli 3 barnsforeldre fortere en planlagt alikevel. Fy søren, har et ord å beskrive svangerskapet med: JÆVELIG! formen var elendig. Jeg ble fulgt nøye opp både ernæringsmessig og i forhold til babyen. Han lå opptil -22% av vanelig fostervekt. Jeg kjempet for å få i meg mat. Jeg gikk nedover i vekt og fikk itillegg høyt blodrykk. Du kan lese om siste bit av svangerskap og fødel DEL1 her, og DEL2 her. Der vil du forstå at det var IKKE en lett fødsel og barseltid men, han var perfekt. kom 20 dager før termin 08.07.2015. Veide 2740 gr, var 45 cm og helt nydelig. Etter fødsel hadde jeg det veldig tøft som du leser i de innleggene jeg har linket til. Jeg la ikke på meg et gram. Jeg veide like mye den dagen Ludvig skulle bli født som når jeg ble gravid. 

Dette er mine 3 opplevelser. De sier at mange har bedring under graviditet, Men det er ingen regel uten unntak. Så ta det som det kommer. Å husk at det er lurt å bli gravid i en god perjode. (om det er mulig.)

Det finnes dem som er innlagt hele svangerskapet/deler av svangerskapet også, så her er det mange “muligheter”.

Uansett er det verdt det. Å bli mamma er det fineste jeg har oppnådd i livet. Jeg er stolt av å ha klart det selv hvor tøft det var. 3 perfekte barn er jeg mamma til.

Crohnsglede. <3

#crohns  #graviditet #fødsel  #kamp #baby #prednisolon #hrohnsglede #tøft #glede #verdtdet 

,

Dette er skrevet til dere som bor med oss syke. Dere som ser vår kamp på godt å vondt. Vi kan lukke døren å la verden slippe å se den, men dere tar del i våre tårer, vår gråt, vår smerte, vår tapperhet og vår glede.

Så kjære dere som er våre ektefeller/samboere eller kjærester. Vi vet vi er en stor byrde, vi vet dere prøver å skjule deres bekymrede fjes for oss. Men vi ser det. Vi ser dere bekymrede lange blikk bort på oss, når vi ligger i sofan med smerter. Vi ser dere sorg og smerte. Vi smiler til dere å sier det går bra, snart går annfallet over. Vi tar oss sammen for dere selv om vi vet dere forstår at smilet er falskt. 

Annonsørinnhold

I butikk nå: Sommerens lekreste kjoler

Vi ser deres enorme glede og lettelse de dagene alt er perfekt. De dagene livet er fantastisk å vi orker alt vi vil. Vi ser dere står og ser på oss fra siden, der vi muntert leker med barna, danser og ler. Vi ser smilet dere sender oss. Deres glede over vår gode dag er fantastisk. Om man kunne stoppet tiden akkurat der? vi ser dere trenger slike dager kanskje enda mer en oss. 

Vi ser deres skuffelse når vi plutselig må snu om på planer. Vi ser dere svelger tungt, selv om dere sier det går fint. Vi ser dere lengter tilbake til gode dager når livet er mørkt og trist. Men så tennes noe i øynene deres, en gnist et lys eller håp. Dere bretter opp armene og kjemper for at vi skal få en bedre hverdag. Vi ser deres rynker i panna, når dere står å ser oss gå krokrygget i smerter.

Dere ser våre mørke hverdager. De vi ikke deler med noen andre en noen få. Dere ser virkligheten av hva en kroniker må igjennom. Dere ser vi kjemper, smiler og ler, dere ser vi trosser smerter, doturer og feber. Før trodde vi at vi klarte å lure dere å. Men dere ser smerten i våre øyne, dere ser nederlagene så tett på. Å være gift/samboer med en kroniker er kun for noen få.

Desverre er det mange par som går hvert til sitt. Belastningen blir for stor for begge, det blir for vanskelig rett og slett. Når hverdagen til tider blir spist opp av mye hensyn og smerter. når kronikeren prøver å skjule å ikke føler seg forstått. Når ektefellen/samboeren føler seg løyet til å ikke blir forstått. En ektefelle/samboers liv er også tøft, kanskje tøffere en vi tror. For en kroniker sin ektefelle/samboer får heller aldri fred. Redselen for neste knekk ligger altid der et sted.

En kroniker er heldig om den har en samboer som min. Men vi har kjempet mange kamper, vi har gått mange runder. Nå har vi funnet vår greie som passer best for oss. Komunikasjon, tolmodighet, kjærlighet og mye forståelse er vår hemlighet. 

Så får vi kjempe våre kamper og gjøre så godt vi kan. Å husk å ikke glemme at bak en kroniker står det noen som kjemper for smil og gode dager. Som kjemper kampen når vi ikke orker selv.

TAKK.

Crohnsglede <3

Delinger setter jeg utrolig stor pris på. Det gjør at fler får muligheten til å lese. Og søk crohnsglede på Facebook, Instagram og snap. Jeg setter pris på alle som følger meg. 

#kjærlighet #kamp #livet #samboer #ektefelle #crohns #crohnsglede #takk

Jeg har en fireåring som gjør utrolig mye rart. Han er utrolig kvikk i komentarer, å jeg har bare lyst til å dele litt av hans rare påfunn og hans måte å tenke på. Vi ler oss skakk av han. Jeg har tidligere fortalt om den gangen han trodde hjertet sitt var borte. Det kan du lese om HER. En historie vi aldri glemmer. 

Men så vil jeg tilbake til dagen før Isak ble 4 år. Da var det fri fra barnehagen (en fredag det var planlegginsdag) å Isak elsker å leke med plastelina. Plastelina er en stor greie i huset her, noe de kan sitte med i timesvis. Han hadde fått nye plastelinafarger av besteforeldrene å storkoste seg. Etter en stund var han ferdig, å sier han vil leke på rommet. Jeg gir beskjed om at det kan han, men da må han rydde opp først. Isak ser oppgitt på meg å sier han ikke har lyst til å rydde. Så sier jeg :men Isak, gutter på 4 år klarer fint å rydde opp etter seg. (han ble 4 år dagen etter)

Så sier Isaken: Ja mamma, en 4 åring klarer fint å rydde. Men jeg er jo bare 3år. Å de som er 3 trenger hjelp. Jeg begynte å le å spurte om han klarte å rydde alene i morgen? Isak svarte: JA, da er jeg 4, å da er jeg flink å rydder alene… Vi ryddet sammen og Isak ble fornøyd.

Annonsørinnhold

Vårens kuleste sneakers til henne

En annen historie var en kveld jeg hadde lagt han, nattakos og alt var gitt. Men jeg ble ropt på støtt. Plutselig hører jeg han rope for 4 gang. Litt irritert gikk jeg ned igjen. Gikk inn å spurte hva det var nå. Isak ser på meg å sier: Mamma kan man sitte og sove på en krakk? jeg svarte: Neeeeeei det beste er å sove i sengen sin, en krakk kan man dette av. Isak ser på meg å sier: mamma, da tror jeg det er best at du tar med deg denne inn på badet igjen. Isak lettet på dyna å der ligger han med baderomskrakken under rumpa. Jeg begynte å le å sa: ligger du på en krakk? Isak svarer: Ja, jeg tenkte det var lurt å prøve. Men nå skjønner jeg jo hvorfor jeg ikke fikk sove å måtte rope på deg heletiden. Det der må jo være en rampete krakk som har kommet seg helt inn i sengen min sånn plutselig!  Jeg lo og sa: Ja Isak, det var jammen en rampete krakk. Er ikke rart du er rampete i kveld heller da når krakken du ligger på er rampete. 

Jeg tar med meg krakken å sier god natt. I det jeg går ut av rommet hører jeg: Mamma, det var ikke krakken som gikk inn på rommet selv altså, det var meg som hentet den. Jeg sier sannheten så du ikke blir redd for at en krakk, skal komme i sengen din i natt sånn plutselig. Jeg takket for ærligheten, satt krakken på badet å gikk opp for må skrive det ned. Slike ting må jeg skrive ned for å aldri glemme

Dette er bare to av MANGE historier jeg opplever med ungene. I dag var det Isak dere ble bedre kjent med. Han blir også kalt Isak-fisak og Isaksen.

Crohnsglede. <3 

#barnemunn #barn #mammalivet #fantasi #latter #barndom #plastelina #sove #mammasgutt 

I dag vil jeg ta for meg noe alle med Morbus Crohns, Ulcerøs Kolitt eller andre tarmsykdommer har et bekjentskap til, i større eller mindre grad. Nemelig skopi. Jeg har foretatt Koloskopi (endetarm, tykktarm og nedredel av tynn tarm) og gastroskopi (svelg, hals, magesekk, lukkemuskel og tolvfingertarm). over 50 ganger tilsammen.

Jeg vil i dag dele min første opplevelse med koloskopi, dette er i 2001. Jeg hadde bare vært lagt inn en dag eller to når tarmen min skulle undersøkes. Jeg var 17 år og veldig syk. Jeg fikk forklart at undersøkelsen ville foregå på denne måten: jeg ville få på meg en bukse som jeg skulle være naken i. Buksen hadde stor åpning bak. Så skulle jeg ligge på en benk med en skjerm forran meg, slik at jeg og legen kunne se på tarmen min. Jeg skulle få et tynt fleksibelt rør opp i endetarmen som hadde kamera. De ville også ta vevsprøver underveis. Jeg gruet meg veldig men fikk ingen forbredelse på det smerte helvette jeg skulle igjennom. 

Annonsørinnhold

I butikk nå: Sommerens lekreste kjoler

For det er slik at om du har en stygg og betent tarm er koloskopi rett og slett tortur. Det finnes smertestillende og beroligende man kan få men jeg fikk INGEN informasjon. Om du ikke har store skader vil det fortsatt være ubehagelig men ikke smertefult visstnok. (jeg kan ikke gå god for det siste, for jeg har kun tatt undersøkelsen som syk.) 

Jeg fikk hjelp til å få på meg den buksa med hull bak av en sykepleier. Jeg følte meg så naken, jeg var 17 år å følte meg flau og avkledd. Jeg prøvde å si til meg selv at jeg hadde ingen valg. Dette måtte jeg igjennom om jeg skulle bli bedre. Jeg kjente pulsen steg når legen som kom inn var en lege jeg IKKE kom overens med. Jeg lå på siden på benken å lukket øyene å pustet dypt. En sykepleier sto og holdt meg i hånden. Først satt han noe inn i endetarmsåpningen så de skulle holde seg åpen, så satt han i gang. Jeg ble lagt over på ryggen igjen å på skjermen så jeg endetarmen. Jeg så blod, slim og gul/grønneblemmer. Så begynte han på ferden oppover. Smerten ble større og større. Jeg lukket øynene å holdt meg fast i benken. Jeg måtte tilslutt be legen stoppe, han ble irritert. Herregud det er tortur sa jeg mens tårene rant. Legen så på meg å smilte, det er ingenting å klage over sa han. Dette må du om du vil eller ikke. Sykepleieren nevne beroligende men han avfede det å sa at jeg måtte holde ut. 

Husker jeg så opp i taket å tenkte at dette må jeg bare klare. Jeg knep øynene igjen og begynte å telle inni meg, kanskje det hjalp? å konsentrere seg om noe. Legen fortsatte å smerten var ubeskrivelig. Jeg kan enda huske følesen av at nå sprekker jeg, nå stikker han hull på tarmen min!!!  Etterhvert klarte jeg ikke lenger å være sterk. Tårene mine bare rant å jeg begynte å hikste å skjelve i smerte. Sykepleieren husker jeg strøk på meg å snakket beroligende til meg. Men hva hun sa var umulig å høre, lyden var bare susete. Så begynte jeg å kaste opp. Legen tok ny pause, sa at jeg orket ikke dette,  jeg ville ikke mer! Legen reiste seg å sa: så du vil ikke bli frisk? Jo, jeg ville jo det, herregud men dette kunne jo ikke være normalt. Sykepleieren nevnte igjen beroligende men legen avfeide det igjen. Sa at store voksene menn gjorde dette uten å rynke på nesa. 

Jeg var ingen stor voksen mann. Jeg var ei redd jente på 17 år, som var ekstremt syk. Legen fortsatte å jeg husker jeg ble borte innimellom. Smerten ble så stor at jeg forsvant litt ut av kroppen på en måte. Jeg sluttet å hyle, for det hjalp jo ikke. Jeg lå å skalv med tårer som randt… På vei tilbake husker jeg han sa at tarmen var veldig stygg. at jeg hadde store betennelsestilstander. Når legen var ferdig lå jeg i fosterstilling på en kald benk. Jeg sa ingenting, jeg klarte ikke se på legen når han skulle si hadet til meg. Jeg følte meg missbrukt på en måte. Jeg var helt utslitt når jeg kom opp på avdelingen. Føltes ut som jeg hadde kjempet en dødskamp.  Når sykepleieren som hadde meg fikk høre hva som hadde skjedd ble hun forbanna. Dagen etter kom en annen lege på legevisitt. Hun sa at de beklaget at koloskopien ble slik. 

Hun fortalte at jeg skulle fått beroligende og smertestillende før og under undersøkelsen fordi den er utrolig smertefull for dem som er hardt rammet av bettennelser. Jeg ble så sint. Hvem var den legen som ville drive å torturere meg slik? Men jeg gjorde ingenting med det, jeg angrer så på at jeg ikke meldte han inn. Desverre var det bare et av mange hendelser med han.  Koloskopier jeg fikk beskjed om å samarbeide på. Har skrevet om han når han kom å ga med diagnosen  HER.

Jeg gruet meg masse til neste undersøkelse å jeg skal ikke lyve å si det ble smertefritt. Men etter denne gangen har jeg KREVD beroligende og smertelindring. Jeg har også hatt egen annestesi lege som har vært med så jeg sov, det er det beste. Når man er så syk at man må igjennom slike undersøkelser burde det vært narkose som i andre land. Dette er en av de epesodene som gjør at jeg har fått dette sykehuset opp i halsen. Jeg er livredd for å havne der igjen. Gastroskopi har jeg syntes gått veldig greit. Det er ubehagelig men ikke smertefult. Å med beroligende går det ok. Over 50 ganger har jeg hatt slangene i kroppen. Slik var min første… Desverre ikke den siste med denne dr. GAL.

Jeg skriver ikke dette for å skremme. Som skrevet over har jeg mange opplevelser etterpå som har vært ok. Og kanskje ville det vært mer en ok også, om ikke den aller første undersøkelsen ble et møte med smertehelvete og tortur. Anbefaler beroligende på det sterkeste. <3 

Crohnsglede <3

setter pris på delinger. 

#sykehus #sykehustabbe #undersøkelse #overgrep #koloskopi #tortur #smerte 

Vi har alle et forhold til NAV. Noen har et forhold til dem fordi dem har barn å dermed har vært heldige å fått barnetrygd og permisjonspenger. Noen har vært sykmeldt ei kortere eller lenger perioder. Kanskje grunnet en operasjon? Et møte med den berømte veggen eller rett og slett en ulykke som har ført til at man må være sykemeldt en stund. Mange har et forhold til NAV fordi dem enten har mistet jobben, er uten jobb,  eller rett og slett har sagt opp å leter etter ny. Også må vi ikke glemme våre pensjonister,  mennesker som får stønader og ytelser av forskjellige årsaker. Ja, så er det slike som meg da. Slike som har vært i navsystemet i mange år å ender som ufør. Til felles har vi alle en ting: vi er avhengig av NAV. 

NAV henges ut dag etter dag i media. Mye er absolutt fortjent fordi dem har gjort og gjør utrolig mye dumt. Men vi hører sjeldent om de positive historiene. Jeg er en av de, jeg har fått FANTASTISK hjelp. Bortsett fra et møte med en saksbehandler i 2002, hvor jeg fikk beskjed om å ta meg sammen. Hun sa at om jeg gikk så mye på do så fikk jeg bare tre på meg ei bleie. Hun forsto ingenting av hva sykdommen er eller hvor syk jeg var. Hun gjorde at jeg gruet i mange år for å møte nye saksbehandlere. Men jeg møtte ALDRI noen som henne igjen. 

Jeg har skrevet litt om veien jeg gikk for å bli ufør HER. Jeg var ALDRI klar for å bli ufør. Leger, spesialister og NAV mente jeg burde bli ufør allerede etter få år. Jeg kjempet i mot. Husker jeg satt i møter å sa: noe må det jo være for meg? Jeg gir meg ikke før jeg har prøvd ALT. Å NAV har gitt meg tid. Jeg har fått prøve det jeg ønsket, jeg har fått god veiledning å fantastiske samtaler. Jeg har blitt sett som et MENNESKE. Nå skal det sies at jeg alltid har prøvd tappert alt de har foreslått. Jeg har gitt alt å sittet å grått på kontoret når nederlaget var et faktum.

Annonsørinnhold

20 bestselgere som garanterer nytelse

å nederlag ble det jo mange av. Jeg vil spesielt nevne den siste saksbehandleren jeg hadde før jeg ble ufør. Hun var den mest fantastiske dama jeg har møtt på et offentlig kontor. Jeg var gravid med Isak å satt i møte hvor hun sa: Ida nå har vi bestemt at etter permisjonen er ferdig må vi ha et møte. Nå har du prøvd lenge nok. Jeg vet du er for sta til å ta avgjørelsen til å slenge inn håndkle å si nok er nok, jeg vet det er ord du ikke klarer å si. For da blir det endelig. Du føler da at kampen du har kjempet i mange år taper du. Lov meg å bruke permisjonen på å nyte og kose deg. Du fortjener ro nå. 

Møtet etter permisjonen var tårevått og rørende. Jeg gikk inn med følelsen av å ikke være verdt noe. Litt som kroken på døren, nå ble jeg ufør. Men hun klarte i løpet av det møtet å snu håpløsheten til et håp. Jeg hadde brukt 13 år på å kjempe for en jobb. Kjempe for en verdighet. Jeg tapte kampen, men møtene med henne gjorde at jeg øynet håp. Håp om å fortsatt være et bra menneske. At jeg faktisk verken snyltet på staten eller hadde gitt opp. Hun sa at etter en så lang kamp hvor jeg alltid med et smil kjempet selv etter nederlag etter nederlag fortjente jeg ro. Og uføre betyr ikke nødvendigvis for alltid.

vi er utrolig heldige som bor i Norge. Vi har foreldrepermisjoner, barnetrygd, sykepenger, ledighetstrygd, pensjon, stønader, aap, uføre osv… Jeg kan takket være NAV ta del i å brødfø barna mine selv om jeg er ufør. Jeg får all hjelp jeg trenger på sykehus. Jeg har ingen grunn til å klage. Å jeg har kanskje vært heldig? Man hører jo bare om alle de negative hendelsene. Derfor vil jeg hylle NAV og deres omsorg og menneskelighet i en utrolig vanskelig tid. 

Det finnes ikke bare mørke og triste historier. Historier lik min finnes også. Men de bare drukner i alle de negative hendelsene som media elsker å skrive om. Så dere som jobber på NAV, som hver dag jobber med vanskelige saker, triste skjebner og mye misnøye. Dere som ser jobben deres i media med negativ omtale så ofte, at det ikke lenger går inn på en. Dere som må tåle sinne, utskjelling, gråt, vonde historier og fysiske angrep. Jeg takker dere av hele meg. Jeg hyller jobben dere gjør. Å jobbe et sted så mange har en negativ oppfatning av deg, før du en gang har hilst må være utrolig tøft. Takk for at jeg fikk tid, takk for smil, vennlige ord og støtte, takk for telefoner hvor dere bare har lurt på hvordan det står til. 

Jeg tapte min kamp, jeg ble ufør. Jeg har en drøm om å klare å bevise at jeg skal klare å jobbe. At jeg skal gi noe tilbake til samfunnet. Om jeg klarer det har jeg med meg masse kunnskap i sekken. Kunnskap jeg har fått etter utallige møter med fantastiske mennesker på NAV. 

tusen takk for menneskligheten dere møtte og møter meg med. 

Del gjerne så de gode historiene også kommer frem. 

Crohnsglede

#takknemlig #nav #ufør #media #negativ #samtaler #kamp #smil #vennlighet #norge #heldige