I dag fikk jeg meg en overaskelse. Jeg hadde en tøff dag i går og i dag også egentlig. Sliten, trøtt og lei av og ikke orke. Elida skulle hente posten og kommer springende inn i gangen. Mamma, det er en pakke til deg. Jeg ser fortumlet på Elida og sier: Hva, nei det må være feil. Men Elida var sikker i sin sak, om at pakken var til meg. Elida sine øyne glitteret når jeg begynte og åpne pakken.
For hva kunne det være? Når jeg åpnet pakken kom det til syne en leppestift, en boks med 3 glass engler og en orangsje lapp. Jeg leste lappen høyt med tårer dryppende nedover mitt kinn. Det var så utrolig koselig gave og få fra en av mine lesere. Og disse ordene som sto på den lappen varmet meg så mye. Elida som snart blir 7 sa: Mamma så heldig du er. De englene kan vi henge på juletreet og det som sto på lappen var så pent.
Jeg setter utrolig pris på dere lesere. Og skulle så gjerne ønske jeg kunne satt pris på dere alle, men det får jeg ikke til. Det jeg kan er og gi bort noe til dere. Så når vi har 1000 likere på Facebook siden min vil jeg gi bort en fin gave. (Blir innlegg om det senere)
Så til deg kjære Randi. Takk for gaven og ikke minst de utrolige nydelige ordene. De varmet meg så ubeskrivelig mye. Det gjorde en litt kjip og grå dag til en dag litt utenom det vanlige. Disse ordene på den oransje lappen gjemmer jeg bort til disse grå dagene.
Nå skal jeg lage raklett og ta meg et glass rødvin. Fredagskveld er virkelig den beste i uka. Jeg skal sette litt pris på de rundt meg i helgen, for om en gave og en lapp kan varme meg så mye, vet jeg at jeg kan glede noen andre også. Det handler om og bry seg.
God helg.
Crohnsglede <3
Følg min Facebook side HER. Hjelp meg og nå 1000 likere slik at jeg kan dele ut en gave. Jeg skriver om livet mitt som kronisk syk med morbus crohn. Jeg skriver om oppturer og nedturer, om fortid, nåtid og ikke minst håpet om fremtiden. Jeg er dyslektiker så skrivefeil vil forekomme.
Stillheten har senket seg nok en gang. Ungene sover og Robert er og trener. Jeg sitter med klump i magen, egentlig har jeg mest lyst til og gråte. Når jeg ble syk ble jeg god på og være alene. Jeg vil si at jeg trives godt i mitt eget selskap på en måte. Aldri følt med redd eller syntes det er utrivelig i mitt eget selskap. For når jeg ble syk var det ikke bare kontroll over kroppen min jeg mistet, jeg mistet også mitt sosiale liv. jeg stengte meg mer og mer inne fordi det var enklest og tryggest.
Nå har jeg vært syk i 15 år. Og jeg savner så sinnsykt et liv uten om hjemmet. Det er virkelig det som er vanskeligst for meg og akseptere. Jeg elsker og være sosial. Jeg føler virkelig jeg blir spist opp av livet i hjemmet mitt. Jeg er 31 (snart 32) år og ufør. En status jeg drømmer om og forandre. Jeg mistrives med det å ikke være en resursj. Jeg er ensom selv om jeg vet jeg burde være lykkelig og glad. For jeg er utrolig heldig, jeg har nydelige barn, en snill mann og familie og venner. Det er bare at jeg føler jeg ikke har min identitet. Eller identiteten min er ufør og mamma.
Jeg har begynt og finne meg igjen, noe som bidrar til denne frustrasjonen. For jeg har aldri vært lykligere en når jeg var i Asker og holdt foredrag, Når jeg var på Takeda og på andre møter. Jeg kom meg ut av huset, jobbet med det jeg elsket og gjøre og ikke minst så mennesker. Jeg var IDA. Det var noen som forventet noe av meg og jeg bidro. Jeg vet jeg ikke kan jobbe 100% og jeg vet jeg må ha tilrettelegging, men pokker jeg skulle ønske jeg hadde en jobb. Jeg jobber jo mot det men det går så sakte. Jeg klør i fingrene etter og sette til live mine ideer og hjelpe andre kronikere med mine erfaringer. Jeg vet jeg kunne vært en stor bidragsyter på mange plan.
Men jeg er en kroniker. Jeg kan ikke forvente at en arbeidsplass gidder og ansette meg. Jeg kan ikke håpe på at noen våger og satse på mine drømmer. Jeg forstår det så utrolig godt samtidig som jeg er frustrert. For det sitter 1000 vis av uføre som drømmer om det samme som meg. De drømmer om og bidra til samfunnet. Men samfunnet har ikke plass til det uforutsigbare. Samfunnet ser ikke løsninger men problemer. Jeg syntes det er utrolig trist at fantastiske mennesker skal avskrives fordi vi har blitt syke. Det finnes jo ingen logikk i det.
Jeg har sagt at jeg en dag skal si til barna mine at mamma skal på jobb. Jeg vet jeg ikke kan jobbe 100%. Jeg vet at ting må tilrettelegges men jeg vet også at det er mulig. Jeg har utrolig mye og bidra med i forhold til den kunskapen jeg har opparbeidet meg som kronisk syk i 15 år. Jeg har crohn, Epilepsi og revmatisme, men jeg er ikke dum. Jeg har aldri følt meg mer sikker på at jeg skal klare og oppnå min drøm som nå. På 6 måneder med blogging har jeg opplevd utrolig mye.
Det jeg har opplevd har gitt meg så mye glede. Også har det gitt meg en redsel og sorg. Jeg er livredd for at jeg ikke skal klare og nå målet mitt, livredd for at drømmen min om og hjelpe andre kronikere og spre kunnskap blir et nederlag. At jeg ikke klarer det, på lik linje som så utrolig mye annet jeg har mislykkes med i mitt liv. Den følelsen er så vond og kjenne på, for det er her er min drøm. Jeg kommer ikke til og gi meg før jeg vet det ikke er noe annen mulighet en og gi opp. Også får jeg håpe jeg treffer de menneskene på min vei som kan hjelpe meg opp og frem. For jeg klarer ikke og nå målet mitt alene. Selv hvor hardt jeg ønsker så trenger jeg noen som tror på mine ideer og som kan bidra til min drøm.
Nå sitter jeg her i stuen og har en dårlig dag rett og slett. For jeg savner IDA. Jeg har så lyst til og bli stolt av meg selv igjen, bevise at jeg KAN noe og faktisk er god på noe. Dette er ikke ment som noe sutre innlegg egentlig. Men vil bare dele min frustrasjon. For jeg har sagt at dere skal få være med på min vei mot mitt mål. Målet om og opplyse, gi kunnskap og forandre fremtiden til oss med IBD. Jeg ønsker at de som kommer etter meg skal slippe og oppleve den håpløsheten jeg har hatt og fortsatt kjenner på.
Det mest frustrerende er vel at jeg ser målet, men vet ikke hvordan jeg skal komme meg ditt. Jeg vet jeg skal ditt på en eller annen måte, og jeg er klar for og kjempe, men i dag er jeg bare ensom og savner og føle meg som en del av samfunnet. Jeg elsker og holde foredrag. Jeg drømmer om og snakke til leger, sykepleiere, apotek, offentlige instanser, lærere, sjefer, pårørende og syke. Jeg drømmer om og være med på og gi den kunnskapen til alle de som er rundt en som er syk slik at den personen skal slippe og føle seg slik som jeg gjør nå. Og det er det som gjør meg så rastløs, jeg vil ha ting i gang nå. Jeg tenker på dette hele dagen og ofte på natten. Dette har blitt min store drøm. Jeg må bare håpe at noen jeg møter på min vei ser MEG og mitt potensiale. At de tør og satse på meg og mine ideer. I mellomtiden skal jeg fortsette og jobbe med og informere fra sofakroken.
Jeg har bevist at det umulige er mulig. Jeg SKAL skape min egen arbeidsplass med det jeg kan best. Nemlig og ha et godt liv på tross av en beintøff historie. Vi har alle vårt liv, og vi er selv ansvarlige for og gjøre det beste ut av det.
Crohnsglede<3
Følg meg på min facebook side HER. Der legges ut alle mine innlegg om livet som kroniker og om og kjempe på tross. Det er oppturer og nedturer og brutal ærlighet. Jeg setter stor pris på om du vil følge meg der. Om du ønsker foredrag så ta kontakt på [email protected]. Eller om du har andre forespørsler. Jeg er dyslektiker så skrivefeil vil forekomme.
Etter en pause på noen dager er jeg tilbake. Minstemann har vært på sykehus, så har prioritert han selvfølgelig. Han har vært på sykehus for og få vaksine grunnet allergi. Nå sitter en utslitt mamma på kjøkkenet med en feber varm koseklump på fanget.
Over til det jeg vil dele med dere, er bare en rask tur innom men vil dere skal få lese. Dere husker jeg var på Takeda og holdt foredrag? 18 ansatte skulle leve som oss med IBD i 2 døgn, det som var det tøffe her var at deres daglige liv skulle fortsette som normalt. Om dere ikke husker så ka dere lese om det HER og HER. Det første innlegget er om dagen de startet oppgaven, og det siste om hvordan det gikk med dem. Anbefaler og lese da det virkelig viser at noen prøver og gjøre en innsats for oss med ibd.
På mandag fikk jeg Mail fra Takeda, med link til en kronikk fra adm Direktør Bjørn Lie. Den vil jeg dele med dere, for mannen gikk virkelig inn for prosjektet. Han gikk Askermasjen påført bleie. Les hvordan det gikk også avsløres det fantastiske nyheter om videreutvikling av In their shoes. Dette blir så gøy!
som dere vet har jeg stor tillit til Takeda. Jeg hadde et fantastisk sammarbeid med dem og hvem vet? Kanskje blir det mer? De er uansett noen jeg er utrolig stolte av. Det har vært en ære for meg og bidra i dette.
Ha en fin dag. Skriver mer senere, men nå er det en febertass som trenger mamma. <3
Crohnsglede <3
Følg min Facebook side HER. Jeg setter stor pris på om DU følger meg der. Har et håp om og komme over 1000 likere før jul og den nærmer seg. På Facebook legges alle blogginnlegg ut. I tillegg til andre relevante ting, linker til intervjuer osv. Bli med i mitt liv som kronisk syk med crohn. Jeg er mamma til 3 barn og ønsker og fortsette og drømme på tross for sykdom. Jeg deler opp og nedturer. Jeg er dyslektiker så skrivefeil forekommer.
De som kjenner meg godt, vet hvor rart det er at jeg trives med og snakke foran forsamlinger. For jeg har alltid hatt et elendig selvbilde og selvtillit. Jeg kan faktisk aldri huske at jeg så på meg selv som ei som kunne mestre situasjoner, eller som så på meg selv som bra nok, pen nok eller flink nok. Jeg har alltid sett opp til disse sterke menneskene som trosset redselene sine og fulgte sine egene drømmer på tross av hva andre måtte mene og tenke. Disse menneskene som oser selvrespekt og trygghet ovenfor seg selv.
Jeg var ei jente som var redd for alt. Jeg tenkte “hva vis” hele tiden og var livredd for at andre ikke skulle like meg. Faktisk brukte jeg så mye tid på og tenke meg selv ned, at jeg kunne jo aldri tro at noen kunne like meg heller. Når jeg ble syk så ble mye av disse tingene jeg hadde sett på som utrolig viktig for og kunne være lykkelig utrolig uviktig. Jeg hadde drømt om og være den populære i en vennegjeng for eksempel. (utrolig absurd som 31 åring og skrive nå, men da var jeg jo tenåring.) Men når jeg ble syk flyttet fokuset seg til bare ha venner som likte meg for den jeg var. Jeg som stammet meg igjennom høytlesning på skolen fordi jeg syntes det var skummelt, måtte plutselig stifte bekjentskap med det selve livet som er mørkt, farlig, skummelt og vondt. Livet som kronisk syk. Og de første årene så turbulent og vondt at jeg kjempet for de tingene andre ser som en selvfølglighet.
Når ting som og ha de riktige klærne var viktige før, ble det viktigere og klare små mål som og gre håret i løpet av en dag, klare og gå uten støtte eller og kjempe for det selvfølgelige. Jeg har alltid sagt at jeg skulle ønske jeg hadde turt. At jeg skulle ønske jeg mestret det disse sterke flotte menneskene som fulgte drømmen sin gjorde. Plutselig en dag innså jeg noe. Jeg så meg selv i speilet og sa: Du er min største fiende Ida. Jeg hadde alltid sett på meg selv som svak, som ei som var ubetydelig, stygg og ikke bra nok. Som ikke klarte noen ting jeg prøvde meg på. Men herlighet, jeg har klart noe helt fantastisk.
Jeg ble alvorlig syk som 17 åring. De første 3 årene som kronisk syk var jeg på sykehus hele tiden, kun med få pauser. Jeg har virkelig hvert igjennom enorme prøvelser som menneske. Prøvelser jeg vet hadde vært lettere og gi opp på en og kjempe meg igjennom. Jeg har kjempet meg fra rennestenen, til å bli det menneske jeg er nå. Jeg er verken svak, stygg, feig eller lat. Jeg er en fighter, jeg er ei som har kjempet for meg selv og mitt liv på tross av ekstrem motgang. Til og med når andre ga meg opp så fortsatte jeg og kjempe.
Så derfor lovet jeg meg selv at jeg skulle bli en av de jeg har sett opp til. Hvorfor kunne jeg ikke det? hva stoppet meg i og følge drømmen min? Jo meg selv. Jeg har kjempet kamper andre aldri vil forstå. Jeg har lovet meg selv at jeg ALDRI mer skal ta meg selv forgitt. Jeg er jo bra nok, den som hindret meg var jo kun meg selv. Jeg var min største fiende. Når jeg burde støttet meg selv så dro jeg meg ned i søla. Det er det slutt på. Jeg står rakrygget og holder foredrag fordi jeg vet jeg kan. Jeg står og forteller om mitt liv på godt og vondt, fordi det er det jeg ønsker og gjøre. Jeg er stolt av meg selv for at jeg har turt og fulge min drøm. En drøm som jeg så vidt har begynt på.
Jeg velger og være åpen for og gi andre et håp. Et håp om at alt er mulig. Jeg forteller om livet mitt her på bloggen og i andre sammenhenger fordi jeg vet at det finnes utrolig mange kronikere der ute som ser på seg selv som svake. Som tror de ikke betyr noe, at de ikke er verdt og kjempe for. Jeg vil kjempe for de. Jeg vil vise dem at de er verdt og kjempe for. Jeg tok et valg om og ta ansvar for mitt liv i 2008. et valg jeg er utrolig stolt og glad for at jeg tok. Det har vert beintøft men så verdt det. Jeg er ikke redd lenger, jeg er den Ida jeg alltid ønsket og være.
Du er verdt og kjempe for. Men for at andre skal like deg, ha troen på deg og se deg må du starte med deg selv. Slutt og se på deg selv som en fiende. Finn din beste venn i deg selv.
Crohnsglede<3
Lik min Facebook side HER. Jeg setter stor pris på om du følger meg i min hverdag som kronisk syk og mamma. Jeg kjemper for selvfølgligheten og drømmen min. Jeg startet blogg fordi jeg ønsket og gjøre en forskjell. Drømmer har blitt oppfylt og flere mål kommer til. Jeg er beviset på at det umulige er mulig om man tørr og tro på det umulige. Ved og like siden på facebook får du alle blogginnnlegg først, pluss tilgang til intervjuer og annet gøy. Høsten er FULL av spennende ting. Jeg er dyslektiker så skrivefeil vil forekomme.
Jeg har blitt kontaktet av flere for og få oppskrifter på supper. Derfor tenkte jeg og dele en nydelig blomkål suppe med dere i dag. Denne passer perfekt nå på høsten. Når min mage er vrang, er supper det eneste som er ok. Selv om jeg innrømmer at jeg er en av de som unngår mat når formen er dårlig, så kan suppe være en god nærings kilde. Denne nydelige suppa er oppskriften til min mor, men med min egen lille vri.
Jeg deler den som vanelig suppe, (med fløte) selv har jeg laget den laktosefri. Nå har vi minstemann som er melkallergiker så da lages den med oatly (havre produkter) istede. Med andre ord: Denne suppen kan passe alle med små tilpasninger. Kan lett lages glutenfri også om man bytter ut mel med majsena. Dette er en barnevennlig suppe som ungene elsker. Virkelig nydelig med godt brød til, funker også og ha i termos på tur om bitene ikke blir for store.
Hel vann i kjele og tilsett kraft terningene, kok opp så de løser seg opp. Del blomkålen i passe buketter, (her er det smak og behag) tilsett buljongvannet og la de koke seg nesten møre om du tåler litt tyggemotstand, eller helt mørt om du er som meg og må ha grønnsaker gjennomkokt.
Ta en bolle og sil kraften. Legg den ferdige blomkålen i en bolle. (Ikke kast kraften den skal brukes) ta kjelen og smelt smør. Når smørret er smeltet ta kjelen bort fra platen og visp inn mel.
Kjelen tilbake på platen og tilsett kraft forsiktig under omrøring og til oppkok. Tilsett 1-2 del fløte og spe med mer kraft til det er en god suppe tykkelse. (Husk at suppen MÅ koke for og få bort mel smaken.)
når suppen har fin farge og tykkelse tilsettes blomkålen og du må smake til. Mulig det trengs mer kraft terning men smak deg til først. Salt og pepper hever smaken.
Om du ikke kan ha biter i suppen kan du bruke stavmikser og frese blomkålen inn i suppen. Jeg koker blomkålen så godt at jeg ikke har noe problem med blomkålbitene i suppen, men her må du gjøre det som er best for deg. Om du har barn som ikke liker blomkål, prøv og fres de bort. Om de ikke ser blomkålen kan det godt være de spiser det.. Hos oss er suppen en innertier for alle.
Sprøstek bacon i små biter, skinke i små biter eller spekeskinke i små biter. Dette strør du over suppa ved servering.
Om du skal lage melkefritt må du huske og bruke smør uten melk og melkefri fløte erstatning. (Min favoritt er oatly)
Om du lager laktosefritt bruk melkefritt smør og laktosefri fløte.
Om du lager det uten gluten, dropp mel og smør! Da heller du kraften i kjele sammen med fløte. Kok opp og rør inn maisenna (lys) til riktig tykkelse.
Velbekomme.
Crohnsglede<3
jeg vil dele litt oppskrifter innimellom, med mat som jeg syntes fungerer på min crohn mage. Men viktig og huske at det er innviduelt, denne suppen er uansett så god at man trenger ikke være syk for og spise den.
Følg min Facebook side HER. Jeg setter stor pris på om DU har lyst til og følge meg. Jeg deler min hverdag som kronisk syk, mamma og ikke minst min vei mot min drøm om og hjelpe andre kronikere. Jeg har trodd på det umulige og har oppnådd utrolig mye bare på disse 6 mnd som blogger. Jeg er utrolig stolt over hva jeg har fått til på så kort tid, men det stopper ikke her! Jeg har så mye spennende og fortelle dere i løpet av høsten. Om du ønsker nyheten først så må du like Facebook siden. Der dels nemlig alt fra bloggen pluss masse annet spennende. Jeg er dyslektiker så skrivefeil forekommer.
Jepp, slik er det faktisk. Som dere fikk med dere hadde jeg et møte i dag kl 13.00. Et møte med en stor aktør som i mine øyne er viktige for oss kronikere. Jeg gruet meg veldig,for selve Diriktøren skulle delta. Jeg er ei jente med beina plantet godt på jorden, noe som også gjør meg fryktelig usikker når jeg skal møte disse velutdannede diriktørene. Jeg kan ikke si så mye annet en at møtet gikk flott. Koselige mennesker som var åpene for ideer og ikke minst så etter muligheter hvor vi kan gjøre det lettere og bedre for oss med kroniske sykdommer. Som dere skjønner er dette den gode nyheten.
Så kommer den dårlige. Jeg har fått en kraftig betennelse i et ledd i min styggefinger. Selvfølgelig på min høyere hånd noe som ikke bare gir smerter og ubehag men også vanskeligheter for og skrive. Typisk min flaks. Men på tross av tidenes tykkeste styggefinger, har dagen vert fantastisk og jeg øyner håp om og nå flere av mine mål. Samtidig som mye mål har dukket opp i hodet.
Så da får finger være finger. (At albuen og kneet er værre en fingeren gidder vi ikke snakke så høyt om) jeg burde strengt tatt ikke brukt fingeren nå,men lovet dere oppdatering etter møtet så da kunne jeg ikke la være og fortelle dere hvordan ting hadde gått. Nå sover alle i huset bortsett fra meg. (Som vanlig) Jeg får legge armen rolig og håpe på bedre kropp i morgen.
Slik er livet med crohns, revmatisme og epilepsi. Uforutsigbart og fryktelig spennende. Nevnte jeg at jeg er dyslektiker? Bare for og toppe det liksom. Uff, nei uten humor hadde jeg virkelig ikke taklet dette livet.
Natta fineste lesere.
Crohnsglede <3
Følg min Facebook side HER. Jeg håper du har myst til og like siden min slik at du får tilgang til mine blogginnlegg først pluss mye annet spennende. Jeg skriver om livet som kronisk syk, om livsglede, håp og drømmer på tross av sykdom. Skrivefeil kan forekomme da jeg er dyslektiker.
Ok, jeg er så nervøs at jeg tror jeg dør… Jeg sto opp tidlig i dag for og kunne være klar til et viktig møte kl 13.00. Jeg skal nemlig møte diriktøren for et stort og viktig selskap. Herlighet. tror jeg besvimer. Jeg ønsker jo og gjøre best mulig inntrykk samtidig som dette betyr så mye for meg. Ikke vet jeg helt hva jeg skal forvente eller håpe på heller noe som gjør meg ekstra redd. Men jeg kan ikke annet en og være meg selv og høre hva de har og si.
Jeg er liksom ikke vant til og dra rundt på viktige ting og møte viktige mennesker selv om jeg har gjort det en del ganger nå i de siste månedene. Selv om jeg syntes det er skummelt så må jeg si at dette er utrolig spennende også. Jeg drømmer jo om og jobbe med nettopp dette her. Og da er det bare og hoppe i det og gjøre så godt jeg kan. Litt nervøsitet skal ikke stoppe meg i og jakte drømmen min.
Tenk litt på meg kl 13.00 i dag og send meg litt gode og rolige vibber. Jeg trenger det. Jeg har bestemt meg for at ingenting min egen redsel ikke skal stoppe meg. Om jeg skal nå mine mål må jeg krysse mine grenser og presse meg ut av komfortsonen. Men det er verdt det om vi kan få en bedre fremtid for kronisk syke.
Crohnsglede<3
Det umulige er MULIG om man tror på det umulige.
Lik min facebookside HER. Der kommer alle blogginnlegg og også annet sprell. Jeg skriver ærlig og uten filter om mitt liv som kronisk syk.Om oppturer, nedturer, mål og drømmer som jeg ønsker og kunne hjelpe andre med mine erfaringer. jeg er dyslektiker så skrivefeil vil forekomme. <3
Noe av det som er kjipest med denne sykdommen er at mitt forhold til mat har blitt veldig ødelagt. Jeg vil kalle det et elsk/hat forhold egentlig. For jeg elsker mat, har alltid gjort det og alltid elsket lange måltider med masse spennende smaker. Jeg var nok det som ofte blir beskrevet som lubben før jeg ble syk. I hvertfall fra jeg gikk i 1 klasse av. Jeg elsket middag, kaker, godt pålegg og deilige sauser. Mamma fortalte meg for en stund siden, at jeg ofte spurte hva det var til middag før frokosten var spist.
Men så begynte mat og gi meg fryktelige smerter og ubehag. Et måltid kunne få meg ned i knestående før måltidet var spist opp, og for ikke og snakke om timesvis på do. Når diagnosen var satt, ble jo mat et ikke tema i lang tid. Jeg ble satt på total tarmhvile, noe som betyr null mat og kun drikke i begrenset mengde. Jeg fikk operert inn en cvk som er en slags veneflon, men den går inn i en mye større blodåre. Dette får jeg så og si hver gang jeg er lagt inn, fordi jeg får så mye medisiner at mine små årer tåler det dårlig. Jeg får da en tynn plastikkslange operert inn i hunden min og inn i blodåren under kravebeinet. Det blir gjort på en oprasjonsal l med lokalbedøvelse og med beroligende om jeg trenger.
I cvk fikk jeg ernæring. En stor pose med en slags hvit guffe dryppet inn i meg nesten hele døgnet. Jeg hadde kun få timer fri. Alle disse oppholdene på sykehus uten og spise mat har ødelagt sultfølelsen min. Jeg kan helt fint gå en hel dag uten mat. Nå skal det sies at jeg kan tenke at smaken hadde vært godt, men som skrevet om i tidligere innlegg gir mat meg så mye smerter at jeg velger og la være og spise. Jeg husker en gang jeg hadde hatt tarmhvile i nesten 3 måneder, Jeg skulle få lov til og spise og fikk beskjed om å teste et rundstykke.
Jeg satt i spisesalen på sykehuset og smurte et halvt rundstykke med leverpostei. Jeg fikk en reaksjon jeg ikke var forberedt på den gangen. For under tarmhvilen hadde jeg drømt om og tygge mat. Disse månedene i sykesengen uten mat hadde vært tøffere en jeg hadde forestilt meg, samtidig som det var godt og slippe smertene maten ga meg. Jeg hadde drømt om den dagen jeg skulle sette tennene i mat igjen og nå var den der. Jeg tok rundstykket opp til munnen og tok den til munnen. Tårene mine strømmet nedover kinnet mitt og i det jeg tok en bit begynte jeg og le… Jeg tygget og tygget på denne bitte lille biten og viste liksom ikke helt hvordan jeg skulle svelge. Latteren min og tårene stoppet ikke, det halvtørre rundstykke med leverpostei var et fantastisk måltid. Et måltid med ekstremt mange følelser.
Jeg tror nok sykdommen og alle lange innleggelser med tarmhvile har ødelagt min sultfølelse og normale forhold til mat. For selv hvor mye jeg elsker smaken av mat, så hater jeg det maten gjør med meg. Derfor har det blitt et elsk/hat forhold. Jeg er livredd for fiber, har faktisk ikke spist en grov brødskive på 15 år. Jeg har perioder jeg nesten ikke spiser annet en supper eller most mat og perjoder jeg ungår mat for alt det er verdt.
Men så er det den matelskeren i meg som innimellom gjør at jeg spiser den maten jeg vet jeg blir dårlig av. Noen ganger er et godt måltid mat verdt noen timer på do. Det er kun meg det går utover og jeg klager ikke når jeg får straffen min etter et herremåltid. Maten jeg spiser må tygges godt og være riktig tilberedt for at jeg skal tåle den godt. Jeg kommer til og dele noen oppskrifter på mage vennlig mat (som passer meg vel og merke) fremover. Supper er min favoritt når magen krangler. Så følg med om du vil ha noen enkle oppskrifter.
Crohnsglede <3
Følg min Facebook side HER, Jeg skriver om mitt liv som kroniker. Om oppturer, nedturer, utfordringer, tanker, mestring og livsglede. Også skriver jeg om min største drøm, Jeg ønsker og bli noe på tross av sykdom. Jeg ønsker og bruke mine erfaringer til og hjelpe andre. Lik siden min og få tilgang til alle mine blogginnlegg, intervjuer og oppdrag. Jeg er dyslektiker så skrivefeil vil forekomme.
I dag har jeg hatt en slitsom dag. Formen min er egentlig veldig uviktig når et av barna er syke. Ludvig på 1 år er astmatiker og med dette været som er kommet nå, så har vi en gutt som et TETT. Vi har forstøver til han, hvor vi gir han medisiner slik at han får lettere for og puste.
Men det stopper liksom ikke der, for verdens søteste 1 åring. Han er nemelig atopiker også. Altså han har masse eksem som klør, er betent og gir masse ubehag. Lille koseklumpen vår gråter MYE, sover LITE og er VELDIG mamma dalt.
Så nå har ho mor brettet opp armene og satt seg selv på vent. For en mamma er det uutholdelig når ungene sliter og det vi kan hjelpe han med, tar så lang tid før virker. Nettene består av gråt, stryking, trøstig og mye kos. Robert hjelper til så godt han kan, men han drar på jobb kl 05.00 om morgenen, så er liksom ikke bare å overta nattvåkingen heller. Også er det noe rart med disse mamma’ne da. Vi er liksom best når ting er tøft og vanskelig.
Så jeg går rundt og føler meg som en skikkelig utslitt og opvridd vaskefille. Men jeg kunne ikke tenkt meg å vært noe annet sted en å dele nattetimene med han. For jeg vet at jeg hadde ikke sovet lell, om jeg hadde hørt han gråte hos Robert.
Så her går det i smøreregime, astmamedisiner, snørr og tårer. Men vi koser oss masse. For alle som har barn vet også at med sykdom følger det en gode: nemmelig masse kos med ellers aktive krabater.
Har egentlig masse og fortelle dere men tar det i morgen. Ønsker dere en nydelig natt.
Crohnsglede <3
følg min Facebook side HER. Jeg blogger om livet som kronisk syk, om å være mamma til 3 troll og ikke minst om livsglede på tross av sykdom og utfordringer. Jeg er dyslektiker så skrivefeil vil forekomme.
I går var jeg hos legen, igjen… Nesten så jeg gruer for og ringe ditt, for en er der så ofte. Men slik er det å være kroniker. Årsaken til jeg skulle ditt var for og få henvisning til fysio. Kroppen er totalt ødelagt av leddsmerter. Søvn er dårlig, tolmodigheten dårlig og jeg er kjempe sliten. Jeg går jo på STORE doser prednisolon slik at legen ville ikke sette mer sprøyter nå i første omgang.
Sist jeg var hos legen var jeg totalt i kjelleren . Smertene jeg hadde var så enorme, at jeg kan ikke beskrive det en gang. Også er jeg en som er utrolig sta. Jeg er flink pike vet du. Skal klare meg selv, og hvertfall ikke søke hjelp før jeg må. Les om sist møte hos legen HER. Og nettopp det med å være flink pike fikk legen meg til og tenke litt på i går.
For vi snakket litt om hvordan jeg hadde det forrige legetime. Hvor smerte påvirket jeg var og hvor sliten jeg var. Jeg satt jo i legestolen med ulljakke og frøs samtidig som kroppen ristet. Alle musklene i kroppen spenner seg og en sitter som en forknytt stiv og bleik lita jente som bare gråter. Legen sa jo til meg at om jeg ikke var bedre innen mandag (dette var en torsdag ) så ble jeg lagt inn. Jeg måtte ringe tilbake på mandag og gi beskjed om hvordan jeg hadde det.
Nå gikk det jo ok på mandag. Jeg var i hvertfall ikke værre, så da holdt jeg ut. Så jeg sier det til legen i går at det gikk jo, jeg kom meg jo over den kneika også uten og måtte ty til innleggelse. Så sier legen: Helt ærlig, Jeg var sikker på at du kom tilbake på mandag for innleggelse. For jeg så du var skikkelig dårlig. Men samtidig så vet jeg, du er ei som holder for lenge ut. Disse ordene traff meg litt, og jeg har tenkt masse på nettopp dette etter legetimen.
For jeg er som de fleste kronikere. Jeg SKAL unngå sykehus, jeg skal klare meg selv og jeg SKAL holde ut litt til. men til hvilken pris egentlig? Hvem er det som er tjent på min stahet? Joda sykehuset slipper selvfølgelig meg skrikende i en sykehus seng, men hvorfor er jeg så hard med meg selv? For min del ønsker jeg og ikke være en som må gi opp. Jeg kjemper enormt mye for å klare det lille jeg klarer fordi jeg har feilet så mye i mitt liv. Det med min sykdom osv kan jeg styre selv. Jeg blir på en måte (merkelig nok) stolt når jeg har pint meg igjennom et crohnsutbrudd. Da får jeg mestringsfølelse, en følelse av å vinne over den jeg kjemper i mot hver dag på en måte. Sykehusinnleggelse er nederlag for meg. Da føler jeg meg så liten, uviktig og litt at jeg har gitt opp, at jeg ikke fikser og leve i min egen kropp. Så jeg kjemper. Men til hvilken pris? Jeg piner meg jo selv. Jeg straffer meg for noe jeg overhode ikke kan noe for.
Nå er jo sykehusopphold temmelig negativt ladet for meg pga alt for mange døgn på sykehus. Men det er jo ingen straff selv om man havner der? Så hvorfor føles det slik ut da? Jo fordi på sykehus er du som person, ikke den som bestemmer over din egen kropp lenger. Du må spørre om å få smertestillende, Du blir vekt når du kanskje endelig har sovnet, Du som er ekspert på din egen kropp og egen sykdom, blir ofte ikke spurt om noe, bare gitt beskjed om hvordan ting skal bli.
Hva om pasienten hadde spilt en større rolle i livet sitt på sykehuset? Jeg er ei som blir mer utslitt av sykehus en uthvilt. Rutinene passer ikke for en som har en kropp i krig. Vi kan ikke gå etter klokka, vi må gå etter kroppen. Så for at jeg kunne tenkt på sykehuset som noe fint, måtte det vært naturlig å legge opp mer etter pasienten. Jeg vet jo det ikke er mulig pga økonomi osv. Men og la meg få ta del i avgjørelser, få si min mening og kunne bli hørt kunne gjort utrolig mye. For tross alt er jeg ekspert på min kropp. Jeg har hatt sykdomer og kjempe mot i 15 år. Legen har lært seg det medisinske men jeg kjenner meg.
Så jo, jeg er sta. Jeg piner meg igjennom timer i de jævligste smerter. men da har JEG kontroll. Jeg vet det er en skummel greie og som fastlegen en gang sa til meg: du er litt skummel du for når du først sier du må ha hjelp, da er det faktisk langt over streken for hva det burde være.
Crohnsglede<3
Følg min Facebook side HER. Jeg skriver om livet som kroniker. Om oppturer, nedturer om drømmer og mål. Følg meg i min kamp for hverdagslede på tross av sykdom. Jeg er dyslektiker så skrivefeil vil forekomme.
