Desember nærmer seg med stormskritt, julekalendere til barna skal kjøpes inn å gjøres klare til spente og forventningsfulle barn. Kanskje er det sjokolade kalender som er tingen hos dere, eller en av disse andre kalendrene man kjøper på butikken? Noen har også pakke kalender hvor det lages en pakke til barnet per dag. Det går også an å lage en kalender med opplevelser med barna, noe som har blitt mer og mer populært i de siste årene, for kjøpepress og økonomi forskjeller har stått mer i fokus en tidligere. Uansett hva man velger til sitt barn, så er kalender noe som gir forventing og nedtelling til den kosligste høytiden jeg vet om.
I år skal jeg være med på å lage en julekalender for barn. Vi er 24 stykker som skriver et kapittel hver, slik at det blir en historie på 24 luker. Når jeg fikk forespørsel om å være med på dette, sa jeg umiddelbart JA! For jeg husker fra min barndom en julebok med 24 kapittel som mine foreldre leste for meg og søsteren min. Den stunden med mamma eller pappa i sengen hvor verden utenfor ble satt på pause var magisk. Julestress og forberedelser ble lagt igjen utenfor døren og vi fikk tid til å kjenne på ro og glede. Det var så mye mer verdt en sjokolade eller Lego.
Det som er finest her, er at pengene som gies for kalenderen går rett til UNICEF. Slik at vi ikke bare skaper et øyeblikk med magi for de heldige barna som får oppleve en anderledes og koselig julekalender, men pengene vil ikke gå til en lekebutikk eller noe annet uviktig. Det vil gå til andre barn i verden som ikke har den tryggheten som våre barn er heldige og ha.
Jeg er utrolig stolt og rørt over å få muligheten til og bidra med min julemagi til en viktig sak. For denne lille lesestunden hver kveld kan skape minner som de barna vil se tilbake på som jule magi. Bli med og støtt en god sak, få tilsendt et kapittel hver dag fra en tilfeldig forfatter, med nydelige illustrasjoner til. Sett av tid til en julefortelling samtidig som du gir en valgfri sum til en god sak.
DEL VIDERE SLIK AT FLER BARN KAN FÅ GLEDE AV EN KALENDER FULL AV JULEMAGI. <3
Følg min Facebook side HER. Jeg skriver om mitt liv som kronisk syk og om min livsglede og håp om bedre fremtid på tross av utfordringer. Fortiden kan vi ikke gjøre noe med, men fremtiden ligger forran oss. Jeg skriver om oppturer, nedturer og om mitt mål om å fjerne tabuer og skam som føler kronisk syke og uføre. Vi lever i 2016, det er på tide at vi blir likestilt i samfunnet og blir respektert og forstått. Alt handler om å innformere. Jeg skriver om mitt liv og ting som engasjerer meg fordi jeg selv ønsker og være den jeg savnet når jeg var 17 år, nydiagnosert og livredd. Jeg ønsker å gi innformasjon, håp og ikke minst kjempe for de som ikke orker og kjempe selv. Jeg er dyslektiker så skrivefeil kan forekomme.
På min Facebook side foregår det også en giveaway med skjønnhetsprodukter til en verdi på over 1500,- kr. Finn konkuransen HER, vinner trekkes 13. november.
Den dagen jeg skrev innlegget som het “å være ufør, er som en betalt ferie som aldri tar slutt” som ble delt av både dagbladet og nettavisen, var det egentlig noe annet jeg skulle skrive om. For jeg hadde en opplevelse på bussen den dagen, som satt meg totalt ut. Jeg har ikke vært klar for og skrive om det før nå, men jeg mener det er på tide og skrive om det som mange tenker og faktisk sier i full offentlighet.
Jeg er kronisk syk og ufør. UFØR, smak litt på det ordet. Ganske tabubelagt og ikke minst et menneske alle skal ha en mening om. Enten har jeg snyltet til meg den trygden, jeg har ligget meg til den eller jeg har fått den fordi jeg er lat. Herregud, skulle ønske det var tilfelle for alt det der hadde det vært mulig å gjort noe med, for å kommet seg ut i samfunnet igjen. Men slik er det ikke for meg. Jeg har ikke valgt sykdom, sykdommen har valgt meg.
Alt oppi dette har jeg og min mann valgt og få 3 barn. Det var ikke et lett valg og ta, et valg vi virkelig brukte god tid på også. Vi kom frem til at jeg kan være en fantastisk mamma selv om jeg er syk, at min kjærlighet til barna mine ikke regnes ut fra hvilken grad jeg er arbeidsfør eller ikke. Men her har jeg vistnok tatt feil. GRUNDIG feil også. For jeg hadde vært på helsestasjonen med minstemann på kontroll og selv om det bare er 1,2 km hjem, valgte jeg og ta buss. Ikke fordi jeg er lat, men fordi jeg har så ekstreme leddsmerter at jeg orket ikke å utsette meg for det.
I ettertid skulle jeg ønsket jeg hadde gått isteden. For den fysiske smerten hadde vært lettere og bære, enn den psykiske smerten jeg fikk etter den buss turen. For der satt jeg, med min nydelige sønn på 1 år i vognen og måtte overhøre to mennesker diskutere “slike” som meg. Først forsto jeg ikke hva de pratet om, bortsett fra at de var fryktelig engasjerte og enige. Men så hører jeg mannen si: Det forbløffer meg at disse såkalte uføre klarer og ha barn, De spytter ut unge etter unge for å leve fett på staten. Jeg stivnet til. Kjente all varme i kroppen forsvant, samtidig som jeg fikke en vond følelse av skam. Så sier damen: Jeg er så enig. Egentlig burde det være en grense på max et barn per ufør. Da hadde vi sluppet og fostre opp generasjoner på generasjoner, som lever på staten. Ordene traff meg som haggel, jeg slet med og puste og tårene presset på.
Så kom den siste kommentaren som traff meg som en kanon i hjertet. Damen lener seg frem mot mannen og sier: Egentig burde barnevernet kommet og fjernet alle ungene til disse uføre og satt de i skikkelige familier så de barna får en kjangs til og bli samfunnsnyttige mennesker. Jeg hadde lyst til å rope ut til disse menneskene som satt der og pratet om MEG. Jeg hadde lyst til å gi de en innføring i hvordan en ufør forelder, kan være. Men jeg klarte ikke, jeg gikk av bussen og gikk hjem i regnværet. Så ned på den godeste, sunneste og fineste 1 åringen min og begynte og gråte. Jeg prøvde og skrive et motsvar den kvelden, men jeg fikk det ikke til. Det var for sårt og vondt. Derfor ble det innlegget som er nevnt over istedet.
Men her har dere mitt motsvar:
Kjære mann og dame på 01 bussen.
Eller foresten, til de uvitende og dømmende personene jeg overhørte på 01 bussen.
Vet dere hva dere snakker om? For og ta det første først. Tror dere jeg har fått 3 barn pga penger? Tror dere vi lever “fett” på staten? Jeg har fått barn pga kjærlighet og ønsket om å være en så god mamma som overhodet mulig, IKKE pga penger. Jeg har like stor rett til og få barn, på lik linje som en frisk mamma. Det er klart jeg har noen utfordringer som en frisk mor ikke har, men jeg er ikke dum. Jeg har faktisk også en frisk mann jeg kan støtte meg til og sammen er vi et perfekt team for våre tre små.
Mener dere virkelig at dere skal bestemme at jeg kun kan få 1 barn? Er jeg ikke tilregnlig nok til og ta det valget selv? Også vil jeg si at jeg forventer nok mer av barna mine, en mange friske foreldre gjør fordi jeg selv har mistet muligheten til en verdig plass i samfunnet. Dere beskriver det egentlig så fint selv for dere prater om meg og mine med søstre/medbrødre som noen som ikke er i stand til og ta vare på oss selv og langt mindre ta vare på våre barn. Jeg kan love deg at mine tre barn lærer viktigheten med og jobbe hardt for det de ønsker å oppnå her i livet, samtidig som jeg lærer dem respekt for menneskers historier. At det og dømme mennesker som har et annet stå sted en deg selv er å sette seg selv i et dårlig lys. For den som snakker stygt om noen, de mangler ikke bare innsikt men også empati.
Dere mener at mine tre barn som har en mamma som elsker dem, en pappa som forguder dem og som alltid setter ungene først, har det bedre i et skikkelig hjem? Vet du hva et skikkelig hjem er for meg? Et sted hvor barna er respektert, elsket og kjempet for, men samtidig lærer at livet ikke bestandig er perfekt. Mine barn lider IKKE av at mamman dems er ufør. Jeg tror kanskje de tilogmed kan dra nytte av det. Fordi de lærer og se livets skyggesider samtidig som det er trygge og gode rammer rundt dem. Jeg kjemper for barna mine hver dag. Jeg prioriterer ungene mine først. Det betyr at min begrensede energi er det barna mine som får. De har ikke valgt en syk mamma, men jeg vet at de ALDRI ville byttet meg bort med noen.
Å påstå at barn av uføre bør fjernes fra foreldrene, er ikke bare ubetenksomt, men det er også idioti om det er den eneste begrunnelsen som legges til grunn. For selv om jeg er syk så er jeg først og fremst mamma.
Mine barn lider ikke, de er elsket.
Kjære mann og dame på bussen. Jeg håper ALDRI deres barn blir syke og uføre. For dere vil vel ikke at barnebarna deres skal bli tatt av barnevernet? Men det er kanskje anderledes? For deres barn er jo gode foreldre ikke sant? Husk at vi alle sitter i glasshus. Jeg skal ikke dømme dere for deres harde ord, men jeg ønsker og gi dere min sannhet og min historie. For dere anntok og laget dere en formening om meg, som overhode ikke stemmer.
Vi har alle våre historier, historier som former oss som mennesker.
Mange missforstår og tror jeg har hatt barnevernet etter meg. Det er ikke tilfelle. Jeg skriver om meg fordi jeg er ufør, de to på bussen mente alle uføre burde miste retten til og være foreldre. Man kan ikke dømme noen utifra sykdom. Jeg vet at slik er det heldigvis ikke heller. Men uvitende mennesker tenker tydeligvis slik. Jeg skrev innlegget fordi jeg tar opp disse tabuene og skammen vi syke/uføre blir utsatt for.
Crohnsglede<3
Følg min Facebook side HER. Har du lyst til og lese mer av meg er det her du må følge meg. Der ligger ALLE mine tidligere innlegg samtidig som nye blir sluppet ut. Jeg er en blogger og en kroniker. Jeg kjemper for å sette søkelyset på de uforutsigbare som ikke har plass i samfunnet og sette fokus på hvordan ting bør være. Jeg forteller min historie fordi jeg være den jeg selv savnet som 17 åring og syk. En som kjempet for en når en selv ikke klarte og kjempe, en som kunne gi håp når en selv hadde mistet håpet og en som kunne forklare når en ikke hadde ork til å gjøre det selv. Følg mine oppturer og nedturer og min vei mot målet om en bedre fremtid for kronikere. Vi kan ikke forandre fortiden, men fremtiden kan vi gjøre noe med. Jeg er dyslektiker så skrivefeil vil forekomme.
*annonse* Nå er det snart jul igjen å hvert år skal julegaver gies. Kjenner du en dame/jente det er vanskelig og kjøpe julegave til? Eller kjenner du ei som fortjener en koselig overaskelse? Hos meg er det nærmest jul, bursdag og 17 mai samtidig når Happybox detter ned i postkassen. For det er som og få en forundrings pakke med ting som bidrar til velvære, bedre produkter i hyllene og ikke minst produkter du vil ELSKE og bruke. Om du ønsker å sette pris på en mamma, søster, kone, venn, nabo kjæreste eller deg selv så kan jeg virkelig annbefalle Happybox.
Det er et fantastisk konsept som alle damer vil elske. SLIK FUNGERER HAPPYBOX: Du mottar en pakke i posten 4 ganger årlig med produkter som har en ordinær pris på minimum 1500,- kr. Din pris er alltid kun 498,-! (per boks) Du vil alltid motta minimum 5 produkter i pakken og i noen tilfeller langt flere. Du vil kun motta fullverdige produkter ( altså ingen vareprøver osv). Det er ingen bindingstid eller plikt til videre kjøp. Du kan derfor trygt bestille en Happybox og gjøre deg opp en mening om konseptet.
Som mange vet er jeg kronisk syk og Happybox har blitt et lyspunkt i en tøff hverdag. Det er så gøy og motta pakker i posten og ikke bare legetimer og regninger. Om du vil gi en julegave det garantert blir satt pris på så bestill her: HAPPYBOX BESTILL HER.
Nå kan DU få muligheten til å få en utgave av Happybox av meg. 🙂 Jeg gir bort en her på bloggen og en på facebook siden min. Om du vil være med på giveaway så kommenter på bloggen her. En vinner trekkes søndag 13.november. (husk og legge ved mailadresse slik at vinneren kan kontaktes.)
Det vil også bli giveaway på facebook siden men med litt andre premisser. Det er lov og delta på begge.
Crohnsglede<3
Min Facebook side finner du HER. Lik siden om du har lyst til og følge meg i mine oppturer og nedturer som kronisk syk. Jeg skriver for og sette fokus på livsglede og håp på tross av sykdom og utfordringer.
Del gjerne innlegget slik at fler kan bli med på konkuransen.
Hvor skal jeg begynne? Jeg har egentlig ikke ord for de følesene jeg sitter med om dagen. Jeg har fått meldinger og mailer fra hele Norge, med ord som treffer meg, mer en jeg klarer å beskrive. Jeg har hele tiden sagt at jeg ønsker og være den jeg selv savnet når jeg var 17 år, nydiagnosert og livredd. Jeg vil vise at noen kjemper for dem, at noen ser dem som verdifulle og ikke minst, at noen gir dem et håp om verdig liv på tross av sykdom/skade. Jeg vil være den “noen”. Jeg ønsker ikke at disse 15 årene hvor jeg har opplevd så utrolig mye vondt, skal være forgjeves.
Jeg ønsker og bruke mine erfaringer til og sette fokus på en menneskegruppe som er tilsidesatt og sviktet av samfunnet. For jeg har virkelig kjent på kroppen hvordan det er og bli sviktet. Jeg ble sviktet av det samfunnet som burde ha støttet meg igjennom en vanskelig tid. Jeg var 17 år når jeg ble syk. Selv på sykehuset kjempet jeg hardt for å gjennomføre skolen. Jeg kjempet fordi skolen var det eneste jeg hadde igjen av den Ida jeg kjente til. Men skolen kjempet ikke for meg, uforutsigbarhet var det ikke plass til. Selv med gyldig fravær var det ikke håp. Nok et nederlag av uendelig mange måtte jeg takle.
For når en blir syk så er det jo ikke bare selve sykdommen du skal bli venn med, det er så uendelig mye mer en det. Det værste er at du får INGEN hjelp til det! Jeg er klar for og rope ut, om at nå må det forandringer til. Følg med fremover for jeg kommer til og skrive flere innlegg som går direkte på hva som svikter og hvordan ting bør være. Samme dag som dagbladet kontaktet meg om å dele innlegg, fikk jeg også en forespørsel om og delta i et tv program. Jeg har gått mange runder med meg selv og har takket ja. Årsaken er at jeg har sagt fra dag 1, at jeg kommer til og ta opp tema som både er skamfulle og tabubelagte. Og det er virkelig det jeg skal prate om på tv. Gleder meg til og gi informasjon når den tid kommer.
Jeg kommer til og skrive på bloggen, holde foredrag og rope ut om det jeg mener bør ropes ut om. Nå skal jeg snart få vise dere at jeg våger og prate om disse vansklige tingene også på TV. Jeg hadde ALDRI i min villeste fantasi trodd at jeg skulle være i Norges største aviser, i ukeblader og om ikke lenge også på tv. Alt jeg har gjort er å kjempe for de som fortjener og bli kjempet for og fortalt min historie.
Jeg startet og blogge fordi jeg har et stort ønske om at minst mulig mennesker, skal miste sin plass i samfunnet slik jeg gjorde for 15 år siden. Jeg syntes det er forferdelig og høre om unge mennesker som ikke bare har blitt alvorlig syke, men i tillegg slutter alle og kjempe for en. Du er overlatt til deg selv. Du får hjelp til det medisinske men det stopper der. Jeg mener samfunnet er med på og skape psykiske problemer hos kronikere og ikke minst, med på at de ender uten jobb/skole. For det er ikke plass til uforutsigbarhet i dagens samfunn. Verken i skole eller jobb.
Nå er det på tide og snu om på dette. Det er på tide og se oss kronikere som en ressurs. Vi fortjener og bli kjempet for! Når en blir syk er det ikke bare sykdommen som er vondt og vanskelig. Det vanskeligste er nok at den vi trodde vi var, ikke lenger eksisterer. Vi må bli kjent med oss selv igjen på en måte. Og det er en utrolig tøff kamp. Men hvordan kan vi klare og kjempe for og finne noe verdighet og håp i fremtiden, når hele samfunnet har vent oss ryggen og gitt opp? Jeg mistet min plass i samfunnet for 15 år siden, når jeg ble syk. I 15 år har jeg fomlet i mørket med et eneste ønske. Et ønske om og kunne bidra til samfunnet og finne min plass der igjen.
Nå har jeg funnet den plassen. Jeg har lest igjenom uendelige mailer og meldinger de siste ukene. Mailer som gjør meg 100% sikker på at jeg har valgt riktig. For det finnes så mange som ønsker og bli kjempet for. Takk for alle fine ord dere skriver til meg. Jeg er tom for ord som kan beskrive hvordan jeg har det egenlig men takknemlig og beveget er nok det som beskriver det mest. Jeg har helet iden sagt at det umulige er mulig, om du tror på det umulige. Beviset har dere her. Det nytter og rope. <3
Takk for at dere har troen på meg, dytter meg oppover og heier på meg. Dere betyr så mye for meg. <3Jeg gleder meg så til og dele alt av prosjekter jeg har fremover med dere. Jeg deler min historie fordi jeg mener det er viktig at den blir fortalt.
Vi kan ikke forandre fortiden, men fremtiden kan vi gjøre noe med.
Crohnsglede<3
Følg min Facebook side HER. Der ligger alle mine tidligere innlegg og selvfølgelig blir de nye blogginnleggene delt der. Så om du ønsker og følge meg i oppturer og nedturer så lik siden. Inviter gjerne vennene deres til og like siden også. Jeg er dyslektiker så skrivefeil vil forekomme.
I det klokken nærmer deg leggetid er det noe som skjer med meg. Robert påstår jeg har lakenskrekk, noe jeg altid har avvist. Egentlig blitt litt sur for at han påstår noe så dumt. Jeg er jo så sliten og trenger søvn. Men likevel hvor mye jeg prøver og overbevise meg om nettopp det, så kjenner jeg at innerst inne så har han jo på en måte rett. Å selv hvor mye jeg hater og innrømme det, så har jeg nok lakenskrekk.
Uansett hvor trøtt jeg er så er det noe som skjer i det klokken nærmer seg leggetid. Kroppen min begynner å jobbe, hodet fyller seg opp og jeg er livredd for de timene i mørket alene. For når jeg først skal innrømme A så må jeg nesten si B også. Det er jo ikke selve søvnen jeg har skrekk for, det er redselen for timene uten.
De timene hvor hele huset er i dyp søvn og jeg ligger og febrilsk prøver og sove. Lyder av sovende mennesker, mørket som kun avbrytes av en liten lysstripe fra døren ut til gangen. Disse timene hvor “alle” sover er for meg de tøffeste av de alle. Faktisk så gruer jeg meg til Robert sovner for da har jeg ingen å dele stillheten med. Robert pleier å le av meg å si at i det vi kommer i sengen er det som om noen har puttet på meg en 10 kroning.
Og han har rett. Det er nok litt ubevisst men likevel en slags måte og utsette det uungåelige. Nemmelig disse timene jeg deler kun med meg og min smertefulle kropp. Før jeg ble syk selv trodde jeg det var tull at man hadde mer vondt om natten. Men jeg vet nå at det er tilfelle. Eller, smerten er nok lik, men jeg har ingenting å distrahere den med. Ingen barn som skal ha hjelp til noe, ingen klesvask som skal taes, ingen lyder og konsentrere seg om.
Jeg skulle så ønske jeg bare kunne lagt meg slik som Robert. Etter 5 minutter sover han, om jeg er oppe på do 7 ganger på 1 time merker ikke han. Jeg kan nesten kjenne på et sinne ovenfor han og alle andre som “bare” kan legge seg. Jeg har så vondt i kroppen at jeg sliter med og finne en god stilling.
Også begynner klokka og gå… jeg kjemper i herdig for og finne søvnen samtidig som klokken går mot ny dag. Jeg har barn som skal på skole og barnehage, jeg kan ikke sove når jeg vil. Jeg har disse timene på natten til rådighet. Men kroppen min bryr seg ikke om hva mitt hode hvil. Kroppen vil at jeg skal kjenne på alt som jeg har klart og skyve unna i løpet av dagen. Og ikke minst straffe meg om jeg har gjort noe vågalt dagen før.
Noen ganger sovner jeg for og våkne av mareritt. Mareritt som handler om tortur av kroppen min. I det jeg våkner forstår jeg hvorfor. Smerten iler igjennom et kne, korsrygg eller fingre. En ny titt på klokken viser at det snart er en ny dag.. tårene mine og jeg går litt hånd i hånd om natten. For på natten har jeg ingen å være sterk for. På natten er det kun meg og min kropp. Ofte sovner jeg godt en til to timer før klokken ringer. Å selv om jeg er trøtt når en ny dag er her så er jeg allikevel litt lettet.
For natten er over og en ny dag er her. Jeg har nok lakenskrekk. Eller kanskje er det redsel for selve natten. Fordi det er da jeg føler meg mest syk. Det er da jeg ser dette store skillet mellom meg og friske. For friske bruker natten til og hente seg inn. Jeg bruker natten til og kjempe for noen timers OK søvn.
Med ønske om en god natt søvn. <3 Min klokke tikker mot en ny dag.
Crohnsglede <3
Lik min Facebook-side HER. Om du har lyst til og lese mer av meg er det stedet og like. Der ligger alle mine tidligere innlegg samtidig som nye innlegg blir delt der med en gang. Jeg skriver om mitt liv som kronisk syk. Jeg skriver om oppturer, nedturer og om og mestre livet på tross av utfordringer. Jeg er dyslektiker så skrivefeil vil forekomme.
Når jeg ble syk som 17 åring, forsto ikke jeg omfanget av hvordan det skulle forandre mitt liv. Jeg var bare 17 år, hadde hele livet forran meg og hadde ingen planer om at fremtiden skulle forandres. Jeg trodde faktisk lenge at jeg skulle klare alt jeg hadde planlagt, på tross av at jeg lå i en sykeseng uten mulighet for å gre mitt eget hår. Første skikkelige slaget i trynet, hvor jeg forsto at dette var noe mer en bare en dump i veien, var når jeg ikke klarte å dusje selv. Som 17 åring måtte jeg sitte på en krakk i en dusj på sykehuset og bli dusjet av fremmede. Den følelsen jeg hadde da kan jeg fortsatt kjenne når jeg tenker på det.
Følelsen av en ekstrem redsel, samtidig som en ikke vet hva en er mest redd for. Er det det som skjer nå en er redd for, eller fremtiden? For meg var det nok en god blanding av alt. Også kommer man ikke utenom døden. For uansett så kommer en innom det, når en blir alvorlig syk. Jeg hadde så mye smerter en periode at jeg ønsket og dø. Jeg ønsket å slippe det livet liggende i en sykeseng uten kontroll på min egen kropp. Jeg er helt ærlig når jeg sier at jeg der og da ikke så noe håp om et verdig liv. Jeg trodde fremtiden min var å kjempe en kamp enten for og dø eller for å overleve til døden vant.
Jeg er veldig glad for at jeg våget å tro på fremtiden på tross av alt jeg gikk igjennom. Men samtidig selv nå etter 15 år som syk kommer panikken innimellom. Kanskje spesielt nå etter jeg ble mamma. For det jeg er mest redd for er at ungene mine skal se meg dø. At noe skal skje slik at de mister mamman sin og at jeg ikke får annledning til å se dem vokse opp. Selv om jeg vet FÅ dør av sykdommen min, så dør noen av komplikasjoner. Og det skremmer meg så forferdelig. Samtidig som jeg ikke ønsker at redselen skal feste seg hos meg.
Det jeg vet med sikkerhet er at denne sykdommen vil følge meg til døden. Jeg blir ikke kvitt den og jeg kan ikke forutsi hvordan fremtiden blir. Det er skummelt nok for en mamma å tenke på døden uten å ha sykdommer i bakhand, men når helsen ikke spiller på samme lag så blir det en ekstra belastning. Nå er det slik at jeg kunne tatt den redselen så innover meg at jeg ikke klarte å nyte det som skjer her og nå, fordi redselen for neste nedtur var for stor. Heldigvis er jeg ikke der. Jeg er nok heller litt motsatt. For jeg har selv et annsvar for mitt liv. Og tenk om jeg hadde bekymret bort hele livet mitt unødig?
En kroniker har ingen garanti for dagen i morgen, men det har heller ikke en frisk person. Vi har litt mer margin i mot oss for å møte motstand, noe annet ville vært naivt og tro. Men hvorfor bruke de dagene som er gode til å bekymre seg for det som kanskje aldri kommer? Jeg gjør så mye ut av mitt liv jeg kan på tross av mine utfordringer. At det er beintøft er det ikke noe tvil om, men den mestringsfølelsen jeg har etter å ha kunnet nyte en god dag uten å bekymre seg for neste nedtur er så fantastisk.
Jeg er syk til døden, men jeg tillater IKKE redselen for døden ta plass i min hverdag. Jeg har et utrolig godt liv, fordi jeg husker så godt hvordan jeg hadde det når jeg faktisk ønsket døden fremfor livet. Når en er så syk har man to valg. Man kan velge å dyrke sykdommen eller å kjempe for livet. Jeg har valgt det siste. Som jeg har skrevet før, skal jeg sitte som ei dame på 80 år (forhåpentligvis) å smile over alt jeg har mestret på tross av sykdom. Jeg ønsker ikke å sitte som en gammel dame å tenke på alt jeg skulle ha gjort, men som jeg ikke turte eller ville, fordi jeg var mer redd for å leve selve livet, enn å forbrede meg på å dø.
Deler et av mine mange sitater:
Livet er ingen dans på roser, det er en dans på en tornete stilk. Jeg skal rocke den stilken. For innimellom disse tornene, er det en ren stilk og den er det verdt og kjempe for.
Jeg ønsker ikke å la tornene ta fokuset, jeg ser på de som noen hinder jeg må over for å komme til den rene stilken som jeg har på ubestemt tid. Alt handler om fokus. Livet kan gies mer bekymring ved å fokusere på at som “kan” skje. Livet kan også gi mer glede og trygghet ved å fokusere på det jeg har og det jeg mestrer.
Crohnsglede<3
Følg in Facebook side HER. Om du har lyst til og lese mer av det jeg har skrevet så ligger alle mine innlegg der. Samtidig deles alle nye innlegg først på den siden. Der får du en mulighet til å få bli enda bedre kjent med meg og se oppturer, nedturer og håp på tross av sykdom og utfordringer. Jeg er dyslektiker så skrivefeil vil forekomme.
I går var jeg som en hel haug andre mødre ute og gikk knask eller knep med barna mine. Her i Larvik var været virkelig vått, rått og trist. Med andre ord: ikke veldig bra for min kropp. Selv med ull og varmt tøy, fikk jeg virkelig svi. Jeg er mamma til 3 nydelige barn. Barn som ikke har valgt en syk mamma, de har bare fått en. Jeg har fra den dagen vi sto med positiv test med Elida, sagt at ungene går foran alt. Selvfølgelig lider de av å ha en syk mamma, å si noe annet er både naivit og teit. Men de skal alltid gå først.
Å se gleden de viste var virkelig verdt de smertene jeg fikk i retur. For kroppen verket noe forferdelig, jeg hadde ikke tjangs til å skrive blogg i går. Fingrene var for stive og vonde. Korsryggen er forferdelig vond, albuene verker og ikke minst skulderene. Alt dette var det jeg måtte takle etter en god time i regnvær. Vet dere hva jeg måtte gjøre før den turen? Det er snakk om en time ute i regnværet, som krever ganske drastiske tiltak.
Bilde av meg med mine 3 barn. mamma på tross.<3
Jeg spiste ikke mat i går foreksempel. Mitt første måltid var kl 20.00 i går kveld. Eneste jeg fikk i meg av næring var drikke. Og til de som ikke forstår, så er det min måte å sikre meg mot eventuelle nederlag. Snakker om uhell, smerter og utmattelse her. For jeg vet ALDRI hvordan min mage takler mat. Selv den snilleste maten kan gi meg utfordringer få aner rekkevidden av.
Jeg var ute og gikk tur på ettermidagen for å få kroppen god og varm før vi skulle ut, for smerten er værst om jeg har vært i lite bevegelse i løpet av dagen
Jeg tok Lopramid. Lopramid er medisiner som bremser tarmfunksjonen.
Jeg sov en time på sofa´n når Ludvig hadde hvilen sin.
Dette er tiltak jeg gjør når jeg skal ut døren uavhengig av når på døgnet. Altså mat er uaktuelt, om jeg er på steder uten toalett. Likevel er det ingen som ser hva jeg ofrer for den timen. Det er INGEN som ser meg stå med fingrene under varmt vann, for og varme opp ledd som verker så tårene renner. Det er INGEN som ser meg ligge våken på natta, fordi kroppen føles ut som den kriger i mot seg selv. Der er INGEN som ser at jeg må spørre om hjelp av mannen til å gre håret til Elida på morgenen, fordi det er for smertefult for meg. Det er INGEN som ser hvordan jeg plundrer for å kneppe bodyen til minstemannen, fordi fingrene er stive og vonde. Det er INGEN som ser at jeg satt på do fire ganger før vi i det hele tatt kunne gå til barnehagen i dag tidlig.
Det er INGEN som ser hvor mye jeg ofrer for den ene timen. De ser en mamma som følger barna sine rundt i nabolaget, med et stort smil og trøstende ord når det blir knall og fall i mørket, eller noe blir for skummelt. Å det er VERDT og bli misstrodd for den ene timen. Det å følge opp barna er verdt alt for meg. At jeg må ofre mye er for meg helt greit, at noen misstror meg er også helt ok. For jeg EIER sannheten. En sannhet få forstår rekkevidden av. En sannhet som er skjult for omverdenen, likevel blir vi dømt for den.
Ungene mine går forran alt. Men til tider er det utrolig vondt å ikke kunne klare alt. Som i dag som søsteren min gjerne ville komme på besøk og jeg måtte si nei. Vet dere hvor mye det svir? For jeg MÅ prioritere å hvile når Ludvig sover. Jeg må fylle opp energi lagrene mine igjen. Jeg kan IKKE få begge deler. Derfor blir alle bortsett fra barna de som må svi. Og det er vel den eneste tingen jeg sliter med å akseptere med denne sykdommen. At det går utover meg er en ting, men når andre må prioriteres bort fordi jeg må velge, det SVIR! Ting er sjelden slik det ser ut til.
Vi blogges i kveld, ville bare gi en forklaring til hvorfor jeg ikke blogget i går. Jeg måtte prioritere å være ute med ungene mine selv om det sender meg i kjelleren for noen timer. Nå er det tilbake til sofa´n for å fylle på energi slik at jeg kan krabbe rundt på gulvet å være den mamma´n barna fortjener.
Ha en deilig dag, kjære lesere.
Husk at livet er verdifullt om du leter etter det verdifulle.
Crohnsglede<3
Delinger blir satt stor pris på. <3
Lik gjerne min facebook side HER. Der får du alle mine blogginnlegg jeg har skrevet samtidig som du får beskjed når nytt er skrevet. Om du har lyst å følge min vei mot en ny og bedre fremtid for kronikere og uføre så lik side min. Jo fler vi er, jo større er kjangsen for å nå ut til de som trenger noen som forstår. Jeg deler oppturer og nedturer uten filter. Jeg ønsker å være den for andre som jeg selv savnet når jeg var 17 år og livredd. Jeg er dyslektiker så skrivefeil forekommer. Om du har lyst å lære mer om livet som kronisk syk så holder jeg foredrag. Jeg forteller min historie for å gi informasjon om hvordan det var å bli syk som 17 åring, gå på mange smeller og ikke minst: kjempe seg tilbake til et godt liv på tross av utfordringer. Ta kontakt på [email protected] om du vil vite mer.
