I går var jeg som en hel haug andre mødre ute og gikk knask eller knep med barna mine. Her i Larvik var været virkelig vått, rått og trist. Med andre ord: ikke veldig bra for min kropp. Selv med ull og varmt tøy, fikk jeg virkelig svi. Jeg er mamma til 3 nydelige barn. Barn som ikke har valgt en syk mamma, de har bare fått en. Jeg har fra den dagen vi sto med positiv test med Elida, sagt at ungene går foran alt. Selvfølgelig lider de av å ha en syk mamma, å si noe annet er både naivit og teit. Men de skal alltid gå først.
Å se gleden de viste var virkelig verdt de smertene jeg fikk i retur. For kroppen verket noe forferdelig, jeg hadde ikke tjangs til å skrive blogg i går. Fingrene var for stive og vonde. Korsryggen er forferdelig vond, albuene verker og ikke minst skulderene. Alt dette var det jeg måtte takle etter en god time i regnvær. Vet dere hva jeg måtte gjøre før den turen? Det er snakk om en time ute i regnværet, som krever ganske drastiske tiltak.
Bilde av meg med mine 3 barn. mamma på tross.<3
- Jeg spiste ikke mat i går foreksempel. Mitt første måltid var kl 20.00 i går kveld. Eneste jeg fikk i meg av næring var drikke. Og til de som ikke forstår, så er det min måte å sikre meg mot eventuelle nederlag. Snakker om uhell, smerter og utmattelse her. For jeg vet ALDRI hvordan min mage takler mat. Selv den snilleste maten kan gi meg utfordringer få aner rekkevidden av.
- Jeg var ute og gikk tur på ettermidagen for å få kroppen god og varm før vi skulle ut, for smerten er værst om jeg har vært i lite bevegelse i løpet av dagen
- Jeg tok Lopramid. Lopramid er medisiner som bremser tarmfunksjonen.
- Jeg sov en time på sofa´n når Ludvig hadde hvilen sin.
Dette er tiltak jeg gjør når jeg skal ut døren uavhengig av når på døgnet. Altså mat er uaktuelt, om jeg er på steder uten toalett. Likevel er det ingen som ser hva jeg ofrer for den timen. Det er INGEN som ser meg stå med fingrene under varmt vann, for og varme opp ledd som verker så tårene renner. Det er INGEN som ser meg ligge våken på natta, fordi kroppen føles ut som den kriger i mot seg selv. Der er INGEN som ser at jeg må spørre om hjelp av mannen til å gre håret til Elida på morgenen, fordi det er for smertefult for meg. Det er INGEN som ser hvordan jeg plundrer for å kneppe bodyen til minstemannen, fordi fingrene er stive og vonde. Det er INGEN som ser at jeg satt på do fire ganger før vi i det hele tatt kunne gå til barnehagen i dag tidlig.
Det er INGEN som ser hvor mye jeg ofrer for den ene timen. De ser en mamma som følger barna sine rundt i nabolaget, med et stort smil og trøstende ord når det blir knall og fall i mørket, eller noe blir for skummelt. Å det er VERDT og bli misstrodd for den ene timen. Det å følge opp barna er verdt alt for meg. At jeg må ofre mye er for meg helt greit, at noen misstror meg er også helt ok. For jeg EIER sannheten. En sannhet få forstår rekkevidden av. En sannhet som er skjult for omverdenen, likevel blir vi dømt for den.
Ungene mine går forran alt. Men til tider er det utrolig vondt å ikke kunne klare alt. Som i dag som søsteren min gjerne ville komme på besøk og jeg måtte si nei. Vet dere hvor mye det svir? For jeg MÅ prioritere å hvile når Ludvig sover. Jeg må fylle opp energi lagrene mine igjen. Jeg kan IKKE få begge deler. Derfor blir alle bortsett fra barna de som må svi. Og det er vel den eneste tingen jeg sliter med å akseptere med denne sykdommen. At det går utover meg er en ting, men når andre må prioriteres bort fordi jeg må velge, det SVIR! Ting er sjelden slik det ser ut til.
Vi blogges i kveld, ville bare gi en forklaring til hvorfor jeg ikke blogget i går. Jeg måtte prioritere å være ute med ungene mine selv om det sender meg i kjelleren for noen timer. Nå er det tilbake til sofa´n for å fylle på energi slik at jeg kan krabbe rundt på gulvet å være den mamma´n barna fortjener.
Ha en deilig dag, kjære lesere.
Husk at livet er verdifullt om du leter etter det verdifulle.
Crohnsglede<3
Delinger blir satt stor pris på. <3
Lik gjerne min facebook side HER. Der får du alle mine blogginnlegg jeg har skrevet samtidig som du får beskjed når nytt er skrevet. Om du har lyst å følge min vei mot en ny og bedre fremtid for kronikere og uføre så lik side min. Jo fler vi er, jo større er kjangsen for å nå ut til de som trenger noen som forstår. Jeg deler oppturer og nedturer uten filter. Jeg ønsker å være den for andre som jeg selv savnet når jeg var 17 år og livredd. Jeg er dyslektiker så skrivefeil forekommer. Om du har lyst å lære mer om livet som kronisk syk så holder jeg foredrag. Jeg forteller min historie for å gi informasjon om hvordan det var å bli syk som 17 åring, gå på mange smeller og ikke minst: kjempe seg tilbake til et godt liv på tross av utfordringer. Ta kontakt på [email protected] om du vil vite mer.
#halloween #kronisksyk #mamma #barn #sykmamma #smerter #lide #crohn #ibd #crohnsfighter #fighter #crohnsglede #blogger #blogg #helse #påtross #utfordringer #ufør #helse #muskelsmerter #leddsmerter #næring #lopramid #tarmtroll #søvn #tiltak #toalett #ofre #misstrodd #sannhet #mittliv #minhistorie #prioritering #svir #nofilter #fremtid #dyslektiker #epilepsi #revmatisme #opptur #nedtur #oredrag #foredragsholder #informasjon #godtliv #livsglede #mittvalg #stolt #ærlig
Bra du står på! Du er en helt! (IKKE ironi!)
ruskerufsen: helt, og helt. Jeg er et stabeist uten like som ikke vil gi opp livet på tross av sykdom. Som mener at nedturer er verdt det om det gir smaken på livet tilbake. 🙂
Jeg tenkte masse på deg i går og viste hvor mye du ville ofre for at barna dine skulle få oppleve en fin halloween 💖
Masse god bedring 😊 vær stolt av deg selv!!
Stor chronsglede klem 💖
Kim: Takk. Vi storkoste oss med flere barn og en mamma til. Å ikke minst, tenk og få lov til og spise masse godis på en mandag da. (les: litt godis) 😉 Små gleder gjør hverdagen til en fin og god hverdag.
Å lese dine innlegg,gjør mine dager lettere å takle. Har følt meg helt alene i verden med mine smerter. Du beskriver deler av mine dager på godt og vondt ❤️ Tusen takk for at du deler så ærlig 🎀
Anonym: Kjære deg, du er IKKe alene. <3 sender deg en god klem.
<3
Jeg har en forståelse for hvordan du har det, ikke bare fordi jeg selv har MS (forhåpentligvis kanskje også fått stoppet den med stamcellebehandling), men fordi jeg har vokst opp med en mamma med Crohns. Mamma har hatt magesmerter og problemer fra hun var tenåring, men hun ble førstes veldig dårlig da jeg ble født (-85). Ikke lenge etter min fødsel ble vi begge lagt inn på sykehus fordi mamma var dårlig og ble operert, hun hadde ekstremt betente tarmer og legene opererte ut halve tykktarmen og en meter av tynntarmen. Jeg var med mamma siden jeg var noen få uker (eller dager gammel, husker ikke hva hun fortalte). Men for meg har min mamma ( og pappa selvsagt) stilt opp på det meste. De har begge jobbet fult (skiftarbeid) og hatt en del hjelp av min bestemor for å få arbeidskabalen til å gå opp og barnepass. Jeg følte aldri at jeg hadde en veldig syk mamma, fordi slik det var med min mamma var for meg normalt. Hun hvilte ofte en time på sofaen etter jobb på dagen, men var alltid med på alt jeg og min bror ville. hun satt i styrer for ulike idretter vi prøvde oss på, kjørte og stilte opp på dugnader, stått opp for oss ang ting i skole og andre steder.
Fra mitt ståsted, min oppvekst og min erfaring vil jeg tro at barna dine ser på deg og ditt behov for hvile normalt, de vil føle at du alltid er der for dem og stiller opp og vil antageligvis som tenåringer/voksne være reflektert over hvordan det er å ha en syk mor, men allikevel en mor som er der for den, stiller opp og pusher seg selv (kanskje litt for mye).
Du gjør en bra jobb som mamma, selv om ingen ser det som skjer inni deg eller vet hvordan det er så er det "mamma vinn". Liker å følge bloggen din og få innsyn i ditt liv med crohns. I min familie har både min mor, to tanter, en onkel og ei kusine sykdommen, med ulik alvorlighetsgrad (hvor min kusine og min mor er de som har vært hardest rammet).
<3
Kristina: nå har jeg ikke ord… tårene bare renner. Tror ikke du forstår hvor mye dine tanker rundt å være barn av crohn syk mamma betyr for meg. Det traff meg rett i hjertet. <3 takk, takk for at du skrev til meg. Du reddet dagen min på en rar måte. Ønsker deg alt godt fremover.
Bare hyggelig 😉 haha 🙂 Det er kanskje noe rart å ha en forståelse av hvordan det er å ha en crohns syk mamma. Selv følte jeg aldri at hun var syk, for hun var jo alltid der. Og de hvilene tenkte jeg aldri noe over. Og det at mamma var på do noe oftere enn andre gjorde meg ingen ting. Vi er nok en særdeles rar familie når man kan sammen med tanter, kusine og mamma sitte å fleipe om hvem som har vært uheldige og gjort på seg eller måtte løpe til skogs på gåturen og annet. Samtidig er det en styrke i det å ha en sykdom, men allikevel takle livet og kjenne sine grenser. Mamma jobbet fullt og hadde to barn, fordi hun kunne. Med åra har hun jo fått gikt i knærene og de er helt ødelagt og hun jobber 40% med noe helt annet enn hun arbeidet med før.
Mine barn har vokst opp med meg som har satt sprøyter både daglig og ukentlig (medisin), vært på sykehus for kortison, hatt behov for hvile, plutslige funksjonsnedsettelser, månedlige medisininfusjoner og nå til slutt 3 uker borte fra hjemmet for stamcellebehandling (jeg har aldri vært borte fra de så lenge før). Den nye prøvelsen for mine barn nå er jo mitt immunforsvar, men de har forståelse for at jeg fort kan bli syk og må på sykehus og at jeg hver uke tar blodprøver. Selv 3 åringen min har en forståelse av hva jeg har vært igjennom og at man trenger tid til å komme seg igjen. Men jeg ser at de kjenner ikke til noe annet enn at dette er det som er normalt for dem. Andre har mammaer som er ute å løper turer, går på ski, jobber, stiller opp som frivillig, deltar på alle dugnader, strikker gensere, syr utkledningsdrakter, tar en master mens man er i mamma permisjon <--- alt dette på en dag. Det er godt man er forskjellige, for hvordan hadde verden vært om alle skulle vært like, tenkt likt og stilt med samme utgangspunkt. Mange som får ekstra mye utfordringer står ekstra sterkere psykisk og kjenner kroppen sin godt nok til å vite hva den trenger også.
Kristina: <3
Har nylig oppdaget bloggen din. Setter veldig pris på at du deler av livet ditt og hva det innebærer. Er selv syk . Fortiden ligger jeg hjemme i gangen. For det er der vi har plass til sykehussenga.
Beundrer deg. Synes du er utrolig flink og tøff. Rå dame. Takk for at jeg får lese bloggen din.
Håper du får mange gode dager.
Klem fra Nettemor.
Anonym: uff, ønsker deg alt godt. Takk for fine ord. <3