Nok en dag er over og jeg har mange ting og tenke på. November har fra jeg var 8 år gammel vært en spesiell og angstfylt måned. Skal skrive litt om det i morgen. Samtidig har jeg en kropp som kjemper i mot meg, flere ting jeg må forberede meg til og ikke minst masse jeg vil engasjere meg i.
Men det er november. Jeg har så mye og glede meg til, så mye spennende på gang samtidig som jeg er her og nå i et slags vakum. November vakumet. Jeg vet det går utover bloggingen min, men jeg forklarer litt mer i morgen. Jeg har nok mange erfaringer i livet som har gjort meg til den jeg er i dag. Erfaringer som har gjort meg til meg. Men det har kostet. Det har kostet så ubeskrivelig mye og over vinne alt jeg har vært igjennom.
Jeg skrev noe til min far for en god stund siden. Og november for meg handler mye om nettopp min far. Pappa har for meg vært et forbilde fordi han har trosset så mye i livet sitt. Han har gitt meg en stahet og et ønske om og trosse spådommer, følge hjertet sitt og kjempe!
Derfor ønsker jeg at dere tar dere tid til og lese dette her i dag. Et innlegg skrevet til en jeg er glad i men som i kveld jeg også tenker kan handle litt om meg. For vi er verdt mer en vi tror. Og ikke minst når vi ser på oss selv som svake så er det ofte slik at sannnheten er rakemotsettningen. For vi med mye i bagasjen har grunn til og være stolte. Vi har overvunnet så utrolig mye.
Les min hyllest til min far, også blogges vi i morgen. En klok mann sa til meg: den som gir seg har tapt og det har prentet seg i meg.
Det vil gjøre at dere forstår at jeg har det litt tøft samtidig som jeg også kjemper for og jobbe meg igjennom det. For disse tornene på en tornete stilk varer ikke evig. Snart kommer denne rene stilken som er verdt og kjempe for.
Må natten bli god for dere alle.
Crohnsglede<3
følg min Facebook side om du har lyst til og lese mer av meg. Bloggen er om mitt liv og mine utfordringer i livet. Om ønsket om og bidra i samfunnet, gjøre noe nyttig og kkke minst hjelpe andre. Facebook siden finner du HER. Jeg er dyslektiker så skrivefeil vil forekomme.
Noen dager kan det og blogge være litt vanskelig. Ikke fordi jeg sliter med lysten, men fordi jeg ikke vet helt hvordan jeg skal begynne. Jeg vil i dag skrive litt om noen av dagens opplevelser. Noen av de øyeblikkene som gir meg så mye glede og kamplyst.
For dagene er fylt av små øyeblikk, som jeg lagrer i min lykkeskuff. Minstemann har lært sine skøyestreker av mellomstemann i huset, så her blir det mye latter fordi han gjør så mye rart. Klart jeg skal være konsikvent og gi tydelige beskjeder på hva som er greit og ikke. Men når Ludde på 1 år kommer stabbende inn i stua med en lekesag godt plasert i bleia, en byggmester Bobb hjelm på hodet og skoene sine i hånda, kan jeg ikke annet en og le. At han i tillegg tar meg i hånden og drar meg mot gangen og sier ut, gjør det enda mer komisk. Eller når han kommer med en hånd full av blomsterjord, strekker handen mot meg og jeg sier: Ludvig det er ikke lov. Ludvig ser på meg, løfter skuldrene, smiler lurt og forter seg og putte jorda i munn. Så springer han så fort han kan rundt spisebordet. Jeg springer jo selvsagt etter og Ludvig stopper plutselig opp foran meg, spytter ut våt jord og i hånden sin og strekker hånden mot meg og sier takk, takk. Klasen med jord ble overlevert til meg og ungen måtte gjennom en skikkelig vask.
Elida skulle ta bussen hjem alene fra skolen i dag. Herlighet jeg innrømmer det med en gang, jeg har nesten ikke fått puste i dag. For selv om jeg vet hun klarer det er det likevel noe rart med alt som er første gang. Elida skulle ha med seg ei hjem fra skolen i dag, noe som lettet veldig. To om samme oppgave er mye lettere. Og de to jentene som kom inn døren med stolt blikk og røde kinn gjør hjertet mitt så varmt. Lekser ble gjort i en fei og jeg ble sittende og tenke på hvor mye de har lært på kun 1,5 skoleår. Elida går i 2 klasse og jeg er mektig imponert over hvor mye de har vokst siden barnehagen. Jeg ser at den lille jenta til mamma begynner og bli stor.
Jeg og Ludvig gikk bort i barnehagen og hentet Isak i ettermidag og der møtte det meg et herlig syn. En gjeng unger med regntøy som hadde søle i hele annsiktet, var fulle av sand og som strålte omkapp med hverandre. Isak badet i alle vannpytter på vei hjem og viste Ludvig hvor mye det spruter om man hopper i vanndammer. Vel hjemme ble middag til 4 sultene unger servert, før Eldste dro vidre på kor med venninna. Disse dagene er så gode. for selv om det er krangling, trass og diskusjoner, er det min hverdag. En “normal”hverdag. Jeg har en hverdag full av tre små gledesspredere. Det og være mamma er utfordrende, moro, slitsomt og skummelt. Det er så mye og være redd for.
Når Robert kom hjem, så han hvor sliten jeg var og la alle tre ungene, så jeg kunne trekke meg tibake i soffan. Robert har også laget middag til meg, noe jeg setter så utrolig pris på. For det jeg har beskrevet over her, er for meg det jeg kaller sanden. Nemmelig hverdagslykken. For jeg samler ikke sten lenger, jeg samler sand. Med det mener jeg at før jeg ble syk, så jeg på hverdagslykke som store ting. Som og ha en bra jobb, få gode karrakterer, gifte seg, få barn, ha god økonomi, kjøpe seg ny sofa og ikke minst ha et stort flott hus. Det var det jeg så på som viktig og riktig og jakte etter. Men så snur livet seg totalt opp ned. Og en får et nytt perspektiv på livet. For det er ikke ny sofa, giftemål, eller storthus som er viktig og jakte etter. Det er disse små øyeblikkene som beskrevet over.
Crohnsglede<3
Delinger blir satt pris på. <3
Følg min blogg på facebook HER. Der legges alle mine innlegg ut og jeg deler mine oppturer og nedturer som kronisk syk. Dette er en blogg for de som vil lære mer om hvordan vi kronikere har det, men også en blogg hvor andre kan kjenne på at de ikke er alene. Dette er MIN blogg. Mine skildringer og min historie. Jeg kommer IKKE til og godkjenne kommentarer fra anonyme eller kommentarer hvor jeg får beskjed om at min blogg er feil skrevet. Dette er MIN blogg og det er opp til andre og fortelle sin historie slik de ønsker. Jeg er dyslektiker så skrivefeil vil forekomme.
Jeg var på konsert med eldste frøkna vår på lørdag. Marcus og Martinus entret senen på Spektrum med brask og bram. Jeg skal innrømme at det ble en fantastisk opplevelse for meg som mamma også. For å se Elida bryte ut i tårer av glede, gjør noe med mammahjertet. Det var så verdt all forbredelser og tirettelegging for min del. Og det fantastiske er at kroppen min oppførte seg veldig greit den dagen. Jeg tok de forhåndsregler jeg må ta med mine sykdommer, men jeg dro på konsert og det er en fantastisk følelse.
For slik har det jo ikke alltid vært. Jeg har nemlig vært ei som unngikk alle potensielle farer, for alt det var verdt. Jeg var en katastrofe tenker av rang. Ei som ikke bare tenkte det værste, men også tilrette la for at frykten og angsten for katastrofe ble et faktum. Jeg har ikke tall på hvor mye jeg har gått glipp av pga min redsel for alt som kan skje. Det ødela livet mitt totalt. Jeg ble totalt usosial, redd. deprimert og livslysten var ikke tilstede i livet mitt. For hvordan kan man ha livslyst når man ikke våger å leve?
Men så kom jeg til et punkt i livet, hvor jeg følte mitt liv ikke var meg lenger. Jeg hadde vært i bunn av kjelleren i så lang tid, rotet meg inn i ett nett av mye vondt. Når alt det vonde var over, følte jeg meg fri og jeg bestemte meg for å slutte og se begrensninger. Jeg ønsket og leve på tross av alt jeg har og ta hennsyn til. Det har kostet MANGE mageplask, hvor jeg har gått totalt på trynet. Men jeg har reist meg igjen, gang på gang. For ingen av de fallene har vært unødige, jeg har lært av dem. Jeg har lært hvor mye det koster å gjennomføre enkle ting, som friske ser på som en selvfølge. Som en skoleavslutning, foreldrekaffe eller en konsert. Jeg har måttet lære hvor mye jeg må gi av meg selv, for å klare og gjennomføre. Hvor mye forbredelser før, under og etter som kreves.
Jeg har definitivt lært det den harde veien, men det har vært så verdt det. For nå er jeg med på det som betyr mye for meg. Jeg lever på tross av sykdommer. Jeg ofrer mange dager på forhånd av en ting jeg ønsker og delta i. Jeg må tilrettelegge under det jeg ønsker og være med på. Jeg må ha stålkontroll på alt fra mat, hvile, doturer, medisiner og ikke minst ha en plan B under selve hendelsen. Når jeg er ferdig med det jeg har ønsket og være med på, er jeg så utrolig stolt! For jeg har ikke bare trosset sykdommen, jeg har trosset den Ida jeg var før. For jeg har et liv. Et liv som er anderledes en et friskt liv, men anderledes kan være fantastisk om anderledes er det eneste alternativet man har.
Jeg har valgt og fokusere på alt jeg kan og alt jeg får til i hverdagen, og ikke alt jeg har mistet og alt jeg ikke kan. For jeg kunne fokusert på at jeg nesten en uke før konserten kun var inne bortsett fra høyst nødvendige ærend. At jeg ikke kunne gjøre stort i hjemmet fordi energien måtte spares på. At jeg måtte si nei til å bli med ut å kjøpe blomster med mamma på torsdag, fordi det var kaldt og jeg viste det ville gi meg unødvendige smerter, som igjen ville ta dyrbar søvn og hvile fra meg. Jeg kunne fokusere på at jeg måtte hvile før konserten, at jeg måtte ta imodium i max dose den dagen jeg skulle ut, at jeg i det jeg kom hjem fra konserten og hadde lest nattabok for Elida, kolapset utslitt på sengen. At jeg ikke kunne være med Robert og Elida og gå tur til slotttet på søndag, fordi jeg måtte hvile.
Men jeg velger ikke og fokusere på det. Jeg fokuserer på det jeg KAN og det jeg MESTRER. For det jeg opplevde med Elida var verdt hver tåre uken før, og hver tåre denne uken. Det jeg opplevde der er selve livet. Jeg har skrevet det før, men skriver det igjen. Livet er INGEN dans på roser, det er en dans på en tornete stilk. Men jeg skal rocke den stilken, for innimellom de grusome tornene, er det en ren stilk. Og det er det virkelig verdt og kjempe for
Jeg får ofte høre hvor flink jeg er som er med ungene på ting. Ord jeg setter pris på og høre, men som likevel koster. For hver ting jeg er med på, ligger det forrarbeid, tilrettelegging og etterarbeid. Men vist pokker er det verdt det. For mitt liv er NÅ. Og jeg vil heller gå på tryne og vite at jeg har prøvd, en og ikke våge i redsel for og tryne. Livet har tatt fra meg nok til at jeg tillater det og ta mer fra meg. Derfor er hver lille ting jeg mestrer, min seier over sykdom. Det blir min kamp om mitt liv.
Det jeg vil frem til med dette innlegget, er og gi et dytt i rumpa til dere som ikke våger å leve. For selv hvor mye jobb det er å komme ditt, er det verdt og føle seg i live den timen. Det finnes flere måter og se livet på. Man kan se alt vi har mistet og alt vi ikke kan pga sykdom, Eller vi kan se alt vi fortsatt kan og alt vi har fått på tross av sykdom. Jeg har valgt det siste. Det betyr ikke at jeg kun har fantastiske dager, for det er LØGN. Men de små øyeblikkene av hverdagslykke og livsglede gir meg ønsket om å gjøre det beste ut av mitt ståsted.
Jeg kan, og jeg skal komme meg ditt jeg vil. Hvor lang tid det tar, hvor mange fall jeg må reise meg opp fra, eller hvor mye folk snakker bak min rygg, tillater jeg ikke og bruke noe mer energi på. Hva andre mener om mitt valg, er for MEG likegyldig. For det er mitt liv og mitt valg. Jeg prioriterer opplevelser med mine barn og min mann de dagene jeg KAN. For det er nok av dager hvor det er umulig.
Crohnsglede<3
Følg gjerne min facebook side HER. Der deler jeg mine blogginnlegg og masse annet sprell. Jeg skriver ærlig om oppturer og nedturer i en kronikers hverdag. Om og mestre og om å våge. Men også det såre og vonde som bare vi kronikere bærer på. Jeg er dyslektiker så skrivefeil vil forekomme.
Både her på bloggen og på facebook siden til Crohnsglede er nå vinnerne annonsert. Jeg gleder meg til å sende ut to fantastiske happybox’r til heldige vinnere.
Jeg brukte pretty random, som er en app som tar telfeldig tall.
Tusen takk til alle som deltok, både her og på Facebook. Om du deltok på Facebook konkurransen også, ligger vinneren ute på siden nå. trykk HER for å gå direkte til siden. Jeg kommer til å gi bort fler happybox fremover, så lik siden på Facebook og følg med.
Jeg har hatt en fantastisk helg og skal blogge om det i morgen. Men nå er det hvile og tv som gjelder. Borte bra, men hjemme best er det noe som heter. 🙂 Ønsker dere en fantastisk søndags kveld. Og til vinnerne: GLED DERE!
Om du ikke vant så ikke heng med hodet. Jeg har flere bokser på lager. <3
Etter en slitsom uke passet det perfekt og komme frem til hotellet. For denne helgen er det kun mamma, pappa og Elida tid. For Elida og jeg skal på Markus og martinus konsert i kveld.
Jeg har selvfølgelig tatt alle forhondsregler men våknet med en mage som var ganske på lag med meg. Jeg som vanligvis ikke spiser mat om jeg skal steder hvor toalett er vanskelig, har jeg tatt tjangsen. For formen er relativt god. Bare ledd og muskler som krangler nå.
Jeg har tatt imodium i høydose i dag noe jeg gjør når jeg skal slike ting. Jeg krysser fingre for at formen fortsetter utover dagen. Jeg har troen.
Stikker bare en liten tur innom for og minne om konkurransen her på Facebook HER er blogg konkurransen og HER er min Facebook side hvor konkurransen ligger litt ned på siden. Premien er skjønnhetsprodukter til en verdi over 1500 kroner (sponset). Bli med på begge og ha større vinner tjangser. I morgen trekkes en vinner på begge sidene. 🙂
jeg ønsker dere en fantastisk dag. Jeg har tenkt mye på hvor stygge mennesker er etter at en person som hadde lest om meg i Dagbladet, googlet meg og skrev vonde og stygge påstander om meg. Påstander om at jeg lyver, at min historie er usann og at jeg bruker uføre for og få lesere. Han sa også jeg var så opptatt av klikk at jeg var villig til og fare med løgn for og bli kjent.
Jeg sperret mannen men han laget seg falsk profil for og igjen skrive på min Facebook profil. Dette er det første skikkelige møte med nett troll for min del. Og at han går så langt som å Google meg og skrive på min profil gjør meg skuffet og sint. Skal dele med dere senere. Men vil si at jeg lyver ikke. Min historie er selvfølgelig sann, noe min familie kan støtte opp under.
Jeg kunne ALDRI funnet på noe for og få noe å skrive om. Jeg skriver ikke for klikk, jeg skriver for og gi informasjon. Noe jeg også beviser ved å skrive for Dagbladet, for jeg får ikke et eneste klikk eller noen ting for det. Bortsett fra fokus på tema. Og det er det viktigste. Jeg har nå valgt å sette min Facebook profil privat. Jeg kommer ikke til og legge til noen venneforespørseler uten at vi har en relasjon.
Jeg lar meg ikke knekke av nett troll men vil beskytte meg så godt som mulig.
Husk alle har en historie. Vi har ingen rett til å mene og synse om andre. Vi kan konsentrere oss om oss selv.
Blogges senere.
crohnsglede<3
delinger blir satt pris på. <3
følg min Facebook side HER. Setter pris på om du følger siden min. 🙂 jeg er dyslektiker så skrivefeil vil forekomme.
Jeg fikk en kommentar på bloggen i dag, som jeg gjerne vil skrive noe om. Kommentaren var skrevet av en som hadde Crohn selv, og som hadde stor erfaring med helsevesenet. Han skrev at han syntes jeg var negativ, spesielt når jeg skrev om min sykehus erfaring. Jeg har tenkt litt på det etter kommentaren å jeg ser hans poeng. Han skrev også at uten helsevesenet hadde han ikke levd lenger.
Først og fremt vil jeg si at jeg har hele tiden sagt at jeg er takknemlig for hjelpen jeg har fått på sykehuset, MEN jeg har også blitt utsatt for mye elendighet som jeg mener bør frem i lyset. For selv hvor bra det er at de reddet livet mitt, så gir det ikke leger lov til og gjøre hva de vil underveis. Jeg har skrevet litt om det før, hvordan de brukte setninger som: “du vil vel bli frisk” for så og tvinge meg igjennom ting som jeg mener var gjort på en forferdelig måte. Leger som ba meg holde kjeft når jeg gråt i smerte, Jeg vet jeg ikke hadde noe annet valg en å gjenomføre alt jeg har vært igjennom. det viste jeg da, og det vet jeg nå. Men måten jeg ble møtt på som 17 åring var ELENDIG i stor grad.
Jeg kan skrive mye postitivt om helsevesenet, noe jeg også har gjort. Men jeg skriver også om det som ikke fungerer, fordi det er så ekstremt viktig at kommer frem. Jeg skriver om mine erfaringer fordi jeg mener det er ødeleggende og en direkte farlig måte mange pasienter på. Jeg har ikke dratt alle leger over samme kam her, jeg har beskrevet noen leger som for meg har vært med på og ødelegge meg.
Jeg mener det er viktig og riktig og skrive om det, for at andre skal våge det jeg ikke gjorde. Nemlig å stå opp for seg selv og si, NEI DETTE ER IKKE GREIT! Jeg mener pasienters historier og erfaringer er viktig for at fremtiden skal bli bedre. For selv om de reddet mitt liv også, så mener jeg at jeg fortsatt skal kjempe for det som ikke fungerer. Jeg har skrevet at jeg mener leger gjør en VIKTIG jobb. Jeg klager ikke på det de gjør, men det SYSTEMET rundt som ikke fungerer.
Bortsett fra noen opplevelser jeg har skrevet veldig åpent om, har jeg i mine øyne ikke satt helsevesenet i noe negativt lys. Jeg har fortalt min historie, min oppfattelse og min menig. Jeg vet det finnes like mange gode opplevelser som dårlige opplevelser. Det at en pasient har god erfaring utelukker ikke en pasient med negativ erfaring i å si sin mening. Jeg mener de historiene er like viktige alle sammen. For til felles har de noe utrolig viktig.
Jeg har skrevet om hvordan jeg oppfattet det og bli syk som 17 åring. Hvordan jeg måtte igjennom ekstremt mye vondt. Her sviktet noen leger uten tvil, og andre var fantastiske. Likevel så var det en viktig ting de misslyktes med i stor grad, nemlig å hjelpe meg med og takle mitt nye liv som alvorlig kronisk syk. Sykepleierne gjør sitt beste for å berolige, svare på spørsmål og gi omsorg, en omsorg som så sårt trengs, men hvor tiden ikke strekker til. Leger jobber under stort press og har mange pasienter. Jeg vil påsta at de fleste leger gjør så godt de kan, men systemet rundt dem er heller ikke godt nok.
Jeg har etter jeg begynte og blogge snakket med mange leger som har sagt at min historie er desverre ikke unik, men viktig for at fremtiden kan bli bedre. Jeg deler for at syke skal forstå at dette ikke er ok behandling, at det er lov og si at dette ikke er greit på tross av at du er på sykehus. For verdig behandling fortjener vi på tross av sykdom og undersøkelser. Jeg er veldig takknemlig for at leger og resten av helsevesenet redder liv hver dag. Jeg bærer min takknemlighet dypt innerst i hjertet mitt. Men samtidig mener jeg at jeg ble behandlet utrolig feil. Jeg oppleve opplevelser som aldri burde funnet sted, og desverre er det ikke unikt.
Flinke leger finnes overalt, på lik linje som de onde. Men som pasient så er det de vonde opplevelsene som har satt sine spor. Dette har jeg skrevet om før, jeg har skrevet om hvordan jeg beklager ovenfor alle gode leger, for jeg skulle så gjerne ønske det var de jeg husket. Men kroppen min husker det som har gitt meg sykehus og legeskrekk.
Burde det ikke være lov og prate om det negative, uten og være utakknemlig ovenfor helsevesenet? For jeg ER takknemlig. Likevel mener jeg det er en ekstremt lang vei og gå fortsatt. INGEN skal oppleve det jeg har opplevd! Desverre er sanheten en helt annen. Jeg skal likevel ta til meg det han som skrev til meg sa. For jeg er så langt fra negativ som person som mulig. For når jeg ser alt jeg har vært igjennom og alt jeg har gjennomgått er jeg stolt. For jeg er en positiv person, noe jeg tror de som leser boggen min vet. Jeg skriver ikke et innlegg uten en mening bak den, en løsning på problemet eller fordi jeg vil vise hva jeg har jobbet meg igjennom. Jeg ønsker og gi håp og livsglede på tross av alt det vonde.
Om du har lyst til og lese noe av det jeg har opplevd kan du lese det her.
http://crohnsglede.blogg.no/1461267227_kjre_sykepleierhjelpe.html Innlegg om min takknemlighet til sykepleiere
http://crohnsglede.blogg.no/1465932494_jeg_har_angst_for_sli.html Innlegg om leger jg møtte på sykehus
http://crohnsglede.blogg.no/1465974829_jeg_fryktet_slike_som.html Mitt møte med verdens beste fastlege
http://crohnsglede.blogg.no/1462652069_07052016.html Om undersøkelser som oppleves som tortur
http://crohnsglede.blogg.no/1465991197_15062016.html OM hvordan jeg opplevde og være 17 og syk
http://crohnsglede.blogg.no/1472754396_nr_legen_slutter__se_.html Mine tanker om hva som leger bør bli bedre på
http://crohnsglede.blogg.no/1478636163_jeg_vger_og_si_det_he.html Mitt siste innlegg om at helsevesenet er utdatert.
Dette er innlegg jeg har skrevet rett fra hjertet. Innlegg som har formet meg som menneske, og ikke minst opplevelsene som gjør at jeg vil kjempe for en bedre fremtid for de som opplever det samme.
Crohnsglede<3
Følg min Facebook side HER. Om du har lyst til og lese mer om meg så er det plassen og like. For der ligger alle tidligere innlegg, samtidig som det r stedet nye innlegg blir lagt ut pluss masse annet gøy. Bli med i kampen om fremtiden. Mitt ønske er at helsevesenet skal lære av min historie slik at de ikke begår samme feil igjen, samtidig som pasienter våger og stå opp for seg selv. Jeg er dyslektiker så skrivefeil vil forekomme.
Jeg har lagt merke til en ting over tid nå. Om noen våger og fortelle at de ikke er fornøyd med helsevesenet, så får de kjappe tilbakemeldinger på at de burde være glad for at de bor i Norge og har den hjelpen som helsevesentet her tilbyr. For tenk i andre land, nei vi har ingen grunn til og klage. Personen som prøver og si sin mening blir nærmest halshugget som kravstor og utakknemmlig.
Jeg skal nå legge hodet mitt på hoggestabben. Men FØR dere hogger til, så vil jeg at dere tar dere TID til og lese det jeg skriver. Jeg har vært kronisk syk i 15 år. Jeg var 17 år når jeg ble alvorlig syk og havnet på sykehuset (innleggelse) for første gang. Etter dette har jeg en ENORM erfaring som pasient. UNG pasient. Det, er det jeg vil skrive litt om i dag. For helsevesenet er UTDATERT! Jeg vil egentlig våge meg til og si at helsevesenet er med på og skape mer syke pasienter i noen tilfeller. Jeg forsto ikke alvoret den dagen jeg ble lagt inn, jeg trodde legen skulle gi meg en pille og jeg gå hjem og hvile.
Sannheten ble en helt annen. Jeg har vært igjennom undersøkelser på sykehus jeg vil beskrive som tortur, jeg har vært med på medisin utprøving, bivirkninger, blodprøver, smerter, gråt og redsel. En redsel jeg ikke har klart og beskrive før nå som 32 åring. For jeg var livredd! Ikke bare for det jeg opplevde der og da, men også for min fremtid. For hvem var jeg nå? Sykdommen tok mer og mer fra meg og i løpet av kort tid måtte jeg ha hjelp til og dusje, fordi jeg var så svak. Som 17 åring satt jeg naken på en krakk i en dusj og ble dusjet av fremmede. I den perioden hadde jeg ønske om og dø. For redselen for at dette skulle bli mitt liv var så ubeskrivelig stor.
Nå skal jeg IKKE klage på det legene og resten av gjengen på sykehuset gjorde, for det var jo å gi meg bedre helse. Men jeg ønsker og sette fokus på det de ikke gjør. Hva tror dere skjer når en aktiv frisk og normal 17 åring blir alvorlig syk og får greie på at dette er kronisk? At livet jeg kjente plutselig ikke var en realitet lenger? Man blir desperat etter håp, informasjon og hjelp til og finne seg selv igjen. Jeg fikk ALDRI hjelp til å takle mitt nye liv som syk. Jeg fikk ingen veiledning overhode. Helsevesenet er flinke til det medisinske men det stopper der. Jeg mistet meg selv totalt når jeg ble syk. Jeg kjempet en kamp alene og følte alle snudde ryggen til meg. Ingen ga meg informasjon, skolesystemet feilet og jeg fomlet rundt i en grøt av smerter, redsel spørsmål og et sterkt ønske om at noen skulle lede meg i riktig vei.
Det tok meg 8 år i det mørkeste mørket noen kan tenke seg. 8 år som jeg ALDRI får tilbake. Jeg mener det er på tide at helsevesenet våkner opp og begynner og behandle hele mennesket ved alvorlig sykdom. Jeg husker jeg satt med en lapp med spørsmål, spørsmål INGEN tok seg tid til og svare på. Jeg mener mange syke mennesker lever i sorg over det livet de mistet, de får aldri hjelp til og komme seg videre og akseptere. Det burde vært et system som fanget opp syke med en gang. Hvor de fikk hjelp til og bearbeide og finne håp igjen, hvor de fikk hjelp til og finne alt de har krav på, settes i kontakt med andre i samme situasjon og ikke minst: bli hørt og sett.
For som syk har du mer en nok med deg selv. Du kjemper en kamp få forstår, det burde ikke vært nødvendig at vi skulle kjempe for hjelp, rettigheter og forståelse i tillegg. Det er IKKE nok med en brosyre i hånden og kontrolltime om 6 mnd. Det fokuseres mye på at ufør tallene og sykmeldingene må ned. Politikerne angriper problemet med og TA fra de som allerede er langtids sykmeldte/uføre og frata dem rettigheter, goder og penger. Det er så feil som det går an i mine øyne. De må faktisk sette inn tiltak der problemet starter, det må lages et sytem som kjemper for dem som trenger og bli kjempet for.
Jeg husker jeg lå i sykesengen og gråt mye. Jeg følte meg gitt opp av alle i det jeg ble syk. Og hvordan skal du klare og kjempe da, For om ingen viser at du er verdt og kjempe for, så er det vanskelig og kjempe selv. Jeg mener at det medisinske, psykiske, og samfunnet generelt må lage en plan og et program som kjemper for de som til nå har blitt tapere i samfunnet. Det er på tide og se muligheter og IKKE begrensninger. Jeg vet det er utrolig mange fine leger som ønsker det beste for pasienten, men det er ikke godt nok sammarbeid på tvers per dags dato. Nå er det på tide og gjøre noe, det er på tide og få pasienten og fremtiden i fokus.
Jeg har dette som en av mine hjertesaker. Jeg har bestemt meg for at jeg skal gjøre det jeg kan for og sette fokus på dette. Årsaken er at jeg ønsker og være den jeg savnet når jeg var 17 år, ny diagnosert og livredd. Jeg vil vise at NOEN kjemper for dem. Noen ser hva de burde ha krav på, noen sier at dette vil gå bra, noen svarer på alle vanskelige spørsmål og noen kjemper den kampen som den syke ikke orker. Jeg ønsker og være den NOEN. Jeg ønsker og rope ut om at det er snakk om mennesker her. Mennesker som mister sin plass i samfunnet for noe de ikke kan noe for. Ingen velger sykdom, sykdom velger tilfeldige offere.
Fortiden kan vi ikke gjøre noe med, men fremtiden ligger foran oss. Jeg er klar for og kjempe, er noen med?
Crohnsglede<3
Følg min Facebook side HER. Der ligger mine innlegg om min historie fra frisk til syk. Og hvordan jeg har kjempet meg tilbake til en plass i samfunnet igjen. Om du har lyst og lese mer av meg er facebook siden bare og like. Om du har lyst og høre mer om mine tanker, om du har spørsmå eller vil bli med på min kamp så ta kontakt på [email protected]. Det nytter og rope. <3 Jeg er dyslektiker så skrivefeil vil forekomme
Om fire dager drar jeg til Oslo. Ikke alene men med eldste på 7 og med mannen min. For på lørdag så skjer det noe i Oslo spektrum som min datter har gledet seg til nå i langt tid. Nemmelig Markus og Martinus konsert! Egentlig var det meningen jeg og Elida skulle dra alene men pappa’n er med på hotellet. Vi skal faktisk være på hotell tur i Oslo i hele helgen, bare Elida, mamma og pappa. Elida er jo storesøster til to så hun har ønsket seg alenetid med oss lenge.
Det er ikke så lett og få til, for vi har ikke flust med barnevakter. Men nå skjer det altså. Jeg gleder meg så til litt tid med Elida. Vi har to billetter til konserten og planen er at jeg og henne skal dra sammen og pappa’n være på hotellet eller møte noen venner. Allikevel er det nå en gang sånn, at jeg er syk. Derfor vet jeg ikke om kroppen min spiller på lag på lørdag.
Jeg har funnet ut at reserveplan er altid en god ting. For det gjør faktisk meg roligere. Da vet jeg at om noe skjer så har vi en plan B. Så Robert er med som min reserveplan, samtidig som vi får denne etterlengtede tiden med Elida. Isak og Ludvig skal kose seg hos besteforeldre til helgen. Jeg har troen på at vi får en fantastisk helg.
Jeg bruker tiden opp mot helgen, til å gjøre minst mulig. Jeg sparer energi, rett og slett. Her er det prioritering som er tingen. Jeg er forberedt på ALT som kan gå galt noe som gjør meg trygg, men jeg lar det ikke stoppe meg. For jeg kan klare det meste med tilrettelegging og planlegging. Jeg har skrevet litt om det før på bloggen, for før lot jeg redselen for uhell, situasjoner eller smerter hindre meg i og delta i livet.
Jeg har lovet meg selv at det ikke skal skje igjen. Klart jeg må avlyse, avbryte og tilogmed gå på en skikkelig smell innimellom, men det skal ikke hindre meg i og leve. For oftest går det jo bra! Og tenk hva jeg gikk glipp av om jeg ble hjemme de gangene det gikk som en smurt? Jeg lyver om jeg sier det ikke koster mye for det gjør det. Jeg vet jeg kommer til og kjenne på redsel og jeg vet jeg kommer til å være veldig sliten etter konserten. Men fy søren, det er jo så verdt det. Selv med et fall eller to, er det verdt det. For seierens er fler en fallene.
Jeg har gått glipp av nok i mitt liv, jeg forbereder meg på det verste men håper på det beste. Uansett, Oslo om fire dager kommer jeg.
blogges mer i kveld måtte bare fortelle. I kveld skal jeg blogge om et utrolig viktig tema. Gleder meg til og dele mine tanker med dere. Følg min Facebook side HER. Om du ønsker og følge bloggen min er det enkleste måten og få mine nyeste blogginnlegg. I tillegg ligger alle mine gamle innlegg der også. Jeg er dyslektiker så skrivefeil forekommer.
Noen dager blir ikke slik en planlegger. Nå er jo det i og for seg ikke noe unormalt for en kroniker, for kropp og hodet spiller egentlig kjeldent på samme lag. Jeg startet dagen kl 05.30 i dag. Jeg hadde nemlig time hos fysio kl 08.00 i dag tidlig. Jeg har jo skrevet om mine muskel og ledd plager før her på bloggen men jeg kommer ikke utenom det nå i dette været i har nå. For det er ikke til og legge under en stol at min kropp og vinter er ingen god kombinasjon. I natt fikk jeg panikk en periode for jeg klarte ikke finne en god sove stilling. Du vet hvordan armen kjennes ut hvis du har holdt en bøtte med innhold rett ut så lenge du klarer? Den følelsen av en verkende smerte og at en er utslitt i musklene. Om det kommer av over anstrengelse så går det jo over men når det er snakk om revmatisme så må du bare gjøre det beste ut av det.
For og si det slik, ble fysioterapi timen langt i fra en behagelig opplevelse. Men vondt skal vondt fordrive sies det. Etter timen ble alle mine planer for dagen lagt på is, og jeg har gjort minst mulig i dag. Bortsett fra og kose meg med ungene selvfølgelig.
For noen dager siden fortalte jeg dere om at jeg hadde fått forespørsel om og delta i et TV program, i dag fikk jeg telefon og opptak skal gjøres allerede til uka eller neste uke. Jeg er både glad, spent og fryktelig nervøs på en gang. For dette betyr at jeg kan få satt fokus på noe jeg har skrevet om flere ganger her på bloggen. Jeg ser på dette som en stor kjangs til og nå ut med mine drømmer og håp. Jeg setter meg i en utrolig sårbar situasjon og skal snakke helt åpent, om et tema få snakker om. Jeg ønsker og prate om det for og sette fokus på hvor viktig informasjon og åpenhet er. For om friske mennesker noen gang skal forstå oss syke må vi slippe de inn i det vi er eksperter på og skjule. Timene vi har bak en lukket dør, nettene vi bruker oppløst i tårer på et bad, morgene vi bruker på og få kroppen i gang før vi vekker unger, smerteannfallene vi må takle og hvor mye disse “friske” timene koster oss. For når vi går ut døren så legger vi igjen sykdommen hjemme. Vi har en maske på som viser en sminket sannhet. Så hvordan kan vi forvente respekt og forståelse om vi ikke gir de innsyn i det mørke og vanslikge?
Jeg har bestemt meg for å åpne min dør på vid gap. Jeg ønsker å gi dere et bilde av hele min sannhet, ikke bare den jeg er når jeg er utenfor døren. Jeg gjør det fordi vi kronikere og syke fortjener respekt og forståelse, vi fortjener verdighet og ikke minst respekt. Dette koster jo meg ganske mye, for mange har en mening om alle som våger og rope litt om ting. Det værste er nok likevel og rive ned den muren jeg har bygget for og beskytte omverden for min sannhet i 15 år. Fallhøyden er jo der, men vet dere hva? Om jeg faller noen ganger så er det verdt det, jeg skal reise meg igjen og fortsette og kjempe for det jeg mener er rett.
Jeg ønsker og være den jeg selv savnet når jeg var 17 år, ny diagnosert og livredd. Jeg skal kjempe for de som ikke orker og kjempe, jeg skal gi informasjon til de som trenger den, men ikke vet hvor de skal lete, jeg skal gi håp om en fremtid til de som ønsker og gi opp, men aller viktigst jeg skal kjempe for en forandring. Jeg kan avsløre at programmet skal gå på NRK. Nå forbreder jeg meg og håper dette kan bidra til mer blest om det jeg kjemper for. Jeg hadde ALDRI i min villeste fantasi trodd at lille meg og min kamp skulle ende på TV. Men disse månedene har gitt meg trygghet på at det jeg gjør er viktig og riktig. Jeg mistet min plass i samfunnet når jeg ble syk som 17 åring. I 15 år har jeg kjempet for å få den tilbake. Nå kan jeg med trygghet si at mi plass i samfunnet er å bruke disse erfaringene jeg har fått i løpet av disse årene til og hjelpe andre.
Min kamp har ikke vert forgjeves og jeg gleder meg til fortsettelsen. Jeg kommer med mer informasjon fortløpende her på bloggen, men om du vil ha litt inside info så følg min snapp konto. (crohnsglede) Der kommer jeg til og snappe fra selve dagen opptaket skal taes osv. Jeg er også på twitter, instagram og Facebook. Min facebook side finner du HER. Der får du alle mine blogginnlegg, spennende nyheter og intervjuer. Jeg har fra dag 1 sagt at jeg tror det umulige er mulig om du tror på det umulige. Det har jeg bevist på disse månedene. Takk for at dere har troen på meg og kjemper sammen med meg.
Vi kan ikke gjøre noe med fortiden, men fremtiden ligger foran oss.
Crohnsglede <3
Delinger settes stor pris på.
Jeg er dyslektiker så skrivefeil forekommer. Om du har spørsmål, er intrisert i foredrag, trenger støtte, eller har andre ting du ønsker og ta opp med meg så ta kontakt på [email protected]. Jeg svarer på mailer, meldinger og kommentarer fortløpende. Jeg setter stor pris på mine leseres historier og erfaringer.
