Etter at jeg fikk mine 3 barn har puppene mine blitt bittesmå. Henger gjør de heldigvis ikke men jeg misliker dem sterkt. Hvem har da rett til å mene at å operere inn silikon for å bedre selvbildet er feil? Sykdommen gjør i tillegg at jeg er lita og nett noe som ikke bedrer volumet akkurat.
Som dere har skjønt har jeg ikke problem med å være åpen å jeg sitter her å forundrer meg over hvorfor vi lar andres meninger ha så stor betydning for oss selv? Jeg har bestemt meg, en gang skal jeg bli fornøyd. Resten er jeg egentlig fornøyd med. Jeg har født 3 barn å kan fortsatt gå i bikini uten å føle skam. Vi er jo mye i Italia å der virker det som alle over 30 med respekt for seg selv har kjøpt seg nye fordeler.. Men i Norge er man overfladisk om man tenker slik. Da er man grunn rett og slett. Der er jo bare glamourmodeller som gjør slik…
Eller? Jeg vet at mange får selvbildet tilbake etter operasjon å har andre noe rett til å bestemme hva som er viktig for meg eller nabo’n? Jeg skal ikke se ut som en playboy dame… Jeg vil bare ha kvinnelige former. Jeg vet om jenter som ikke tør fortelle at de skal/har operert seg fordi alle har en mening om det. Hvorfor er det slik?
Vi damer bør være mer snille med å respektere hverandres valg. Jeg respekterer deg som syntes små pupper er ypperlig, deg som syntes 30 kg ekstra på kroppen er helt greit. Men er det for mye å forvente respekt tilbake? Respekt for at jeg ønsker å se best mulig ut og føle meg slik jeg ønsker?
Jeg har bestemt meg!!!! En dag skal jeg bli fornøyd med meg selv….
Nytt innlegg i kveld om noe langt mer viktig… Men jeg skriver om alt som opptar meg. Å dette har irritert meg lenge!!!
#silikon #janteloven #crohnsglede #familie #barn følg meg på crohnsglede på Facebook og Instagram. Der legges nye innlegg ut og annet stasj…
Når jeg var gravid med mellomstemann jobbet Robert MYE i England. Jeg var alene startsett hele uka. Faktisk var det kun på håret Robert rakk frem til fødselen til Isak, for han kom jo 3 uker før termin.
En dag var jeg elendig.. Du vet følelsen av influensa? Legg på omgangssyken og fødselsrier så er du der. I tillegg til høygravid uten mulighet for bruk av sterke nok smertestillende. Elida var 2,5 år.. Jeg kjempet meg igjennom morgenstell og kledde på henne for å gå til barnehagen. På veien spydde jeg i grøfta. Elida trøstet å jeg beroliget henne med at magen min var bare litt sint. Å forklarte at magesykdommen bare ville sloss litt, men at jeg var tøffere og sterkere. Jeg hadde mange ganger lett etter ord å forklare henne sykdommen på uten å finne de. Å igjen tror jeg at jeg ga mer spørsmål en svar. Jeg ga hadet kos å gikk hjem.. Husker det snødde og at snøflakene smeltet på kinnet mitt og blandet seg med mine tårer.
Når jeg kom hjem var det do som gjaldt. Eneste som hjelper er å få det ut. Jeg satt skittentøyskurven foran meg så jeg kunne ligge på den. Slik at jeg trygt kunne besvime.
Jeg kjempet meg igjennom smerte anfallet, etterpå krabbet jeg i senga. Der ble jeg å kjente lillebror sparket godt og sovnet. Jeg sov helt til Elida måtte hentes. Hun spurte om jeg hadde det bedre, og jeg sa ja. Vi gikk hjem å laget middag, koste og lekte. På sengekanten sier Elida: har du monster i magen mamma?? Slik at de monstrene bare må sloss og sloss til du liksom får de ut? Jeg så på henne å svarte: ja akurat slik er det.
Elida var fornøyd å har siden ikke trengt noe mer forklaring hun har skjønt hva sykdommen handlet om.
Elida hadde svaret selv. Jeg gjorde det for vanskelig. Jeg sloss fortsatt mot monstrene i magen, Og jeg vinner alltid!
Crohnsglede<3
Følg min facebookside HER. Jeg deler tanker rundt livet med kronisk sykdom. Jeg er dyslektiker så skrivefeil vil forekomme. <3
Et lite skryte innlegg før kveldens ordentlige innlegg. Bort med janteloven. Jeg ligger på 39 plass blandt toppbloggerene!!! Å på 72 plass på blogglisten. Jeg er så stolt at fy! Å jeg gir meg ikke.
jeg har et viktig budskap. Følg meg på crohnsglede på Instagram, Facebook og Twitter.. Les min blogg å legg meg til. Lik og kommenter.
Jeg er her for å gjøre mitt beste for å engasjere, informere, sjokkere og få deg til å ha lyst til å bli bedre kjent med meg å lære mer om min/mine sykdommer og hverdagen rundt.
Nytt innlegg når ungene sover. Måtte bare skryte litt. 💜
Dette er del 2 av min historie om fødsel og tiden etter. Om du ikke har lest del 1 gjør du det HER . Bør lese den først for å få sammenheng.
BARSEL
jeg ble flyttet til barsel hvor jeg fikk jerninfusjon å lite hjelp. Jeg gråt å husker når ungene kom for å hilse på lillebror måtte jeg virkelig skjerpe meg for å ikke dette i bakken. Kroppen min var så kald, sliten og samtidig var hodet en stor bomullsdott.
Dagen etter var det legevisitt å legen tok blodtrykk å Ludvig ble sjekket. Han var født med dobbeltslag på hjertet men det var borte da. (heldigvis)
legen fra helvete som tydeligvis ikke likte meg og Robert sa at vi kunne dra hjem bare jeg ventet på svar på blodprosent… Ble sittende noen timer men jeg bare koste med Ludvig. Han blittelille fugleungen min. En sykepleier kom inn å sa blodtrykket fortsatt var 6.4 å at en ny lege hadde sett på mitt blodtrykk. Han hadde ikke likt det han så men han ville ikke overprøve legen som allerede hadde sendt meg hjem. Han ga ordre om legetime hos fastlege på mandag. (Dette var fredag)
Helgen gikk til å kose og å komme meg igjen om helgen. Jeg gråt, skalv, var helt elendig rett og slett. Men dro i bursdag til niesa mi som ble 10 for jeg måtte jo det. Elida var veldig urolig for meg. Spurte hele tiden om jeg var syk å om jeg måtte dra fra henne igjen. Hun var bare 5 år.
NY INNLEGGELSE
Mandag fikk jeg time til en annen lege en fastlegen. Jeg tok blodprosenten først og legen sa rett ut at han var bekymret. Så tok han blodtrykk. Ludvig gikk fra arm til arm hos damene på kontoret. De var jo henrykte for å møte den lille som de og hadde lurt på hvordan så ut. Les om forholdet til legekontoret HER legen begynte med et trykk, uleselig, tok et til, byttet arm enda et trykk.. Han ble stresset. Ba meg legge meg å hentet et annet aperat. Etter et par forsøk til fikk han et trykk. Han sa rett ut at trykket var FARLIG høyt og at jeg måtte legges inn nå!!!!
han ringte sykehuset å regelrett kjeftet på dem. Når jeg gikk sa han: jeg har aldri sett noen med så lav blodprosent å så høyt blodtrykk være så oppegående som deg. Du må være utrolig sterk og sta.
Å det har han rett i…
Jeg fikk ha med meg Ludvig men adskillelsen med ungene var GRUSOM. Tanta og onkelen kom å skulle legge dem mens Robert ble med meg og Ludvig. Elida var helt hysterisk. Nektet å la meg dra.. Hun klamret seg til meg som et barn som aldri mer skulle se sin mamma igjen.. Jeg gråt hele veien til sykehuset..
Når jeg kom dit forsto jeg alvoret. Jeg ble lagt i en seng. De tok blodtrykk på blodtrykk de begynte å gi masse medisiner å legen sa at det de konsentrerte seg om var å få blodtrykket ned!! Hver 2 t tok de trykk hele døgnet. Medisin på medisin.. Trykket gikk ikke ned.. Heller opp… Legene kom og gikk å dagene og.. Jeg gråt å snakket med Robert ofte. Ungene snakket jeg med et par ganger men det var tortur. Elida var helt knust. Hun var rett og slett livredd. Å ingenting av det jeg sa hjalp. Vi gråt alle sammen mye…
Endelig en dag kom en lege å snakket med meg. Jeg hadde fått en skikkelig smell. Jeg fikk panikk når jeg så et blodtrykksaparat for det var bare dårlige nyheter…
Her er fra den dagen jeg fikk komme hjem. Slike aperater gjorde meg kvalm rett og slett!
Høyeste trykk jeg så ble målt var 179/142 men vet det var når ting var på bedringens vei. Husker jeg fikk melding fra Robert når det sto på som værst: nå dør du faen ikke fra meg!! Jeg trenger deg, ungene trenger deg!! Litt krisestemning kan du si..
Legen som kom når jeg var helt i bunn å hadde sagt til sykepleieren hvor redd jeg var for å dø fra ungene mine var fantastisk. Første hun gjorde var å gi meg en klem. Hun sa at hun var glad for å prate med meg for hun hadde mye å si meg. Først så unnskyldte hun fra dems side at jeg ikke hadde fått blodoverføring eter fødsel. Hun sa det var uhørt! Så sa hun: du skulle ALDRI blitt sendt hjem den fredagen. Blodtrykket ditt viste tegn på å gå rett til værs å med så lav blodprosent er det et varsko. Å når du kom inn viste vi ikke hvilken vei det gikk. For kroppen ligger helt tett opp til å kollapse. Jeg gråt og gråt. Hun satt på sengekanten min å sa: men nå er faren over. Vi har fått stabilisert trykket å nå kan det bare gå en vei å det er ned bare vi må gi deg bedre medisiner. Å indremedisineren har bestemt at du skal gå en annen medisin fra i dag. Hun beklaget å forklarte… Jeg fortalte Hun våre opplevelser på føden/barsel å hun var utrolig lei seg.
Største trøsten var å ha han her med meg.
Den nye medisinen virket og når trykket var som bildet fikk jeg dra hjem. Hun som skrev meg ut beklaget og å sa at det burde ikke skjedd.
Her er det flaks at jeg får oppleve mine fantastiske 3 unger, at de blir kjent med mamma’n sin. Det er ene og alene flaks og at jeg fikk hjelp i grevens tid. Også takker jeg kroppen min som er en figther.
Elida hadde en skikkelig periode etterpå hun ikke klarte å forlate meg. Hun slet med angst for døden og for at jeg plutselig skulle bli borte. Vi sleit vel alle sammen. Hele nyfødt tiden var litt ødelagt. Jeg var knekt psykisk å hele sommerferien gikk til å komme seg på beina. Å det værste er at det kunne vært unngått om jeg hadde blitt på sykehuset. Den helgen hjemme kunne kostet meg livet.
Jeg tør ikke å få flere barn. Ikke at vi ska ha fler for vi har 3 perfekte barn. Men redselen for å ikke få være mamma’n dems er så stor at jeg utsetter meg ikke for det igjen.
Ungene er mitt ALT! De gir meg styrke hver dag. Jeg får helt angst av å sove på sykehuset Tønsberg nå. For mange vonde minner både med sykdom og denne fødsel/tiden etter.
All ære til GyN som ryddet opp i rotet til barsel men det kunne kostet sykehuset dyrt. Det kunne kostet et liv. Ikke hvilke som helst heller: mitt liv. Jeg kunne blitt fratatt mine barns fremtid hvorfor? Fordi legen og vi ikke kom overens. Hun ville bare bli kvitt oss. Det er i allefall slik vi føler det.
Heldigvis gikk det bra, å jeg tar aldri disse forgitt. Eg får leve å se dem i dag.. Kranglingen,lek, kjærligheten.. Det er lykke… #familie #fuckchrons # fødsel #crohnsglede #veientil livetc
For når jeg skulle ha sistemann vår, nydeligste Ludvig holdt ting på å gå utrolig galt. Så galt at jeg kunne dødd fra mine skatter og min samboer.
Å jeg vil fortelle historien da det er viktig å lytte til kroppen sin.
Jeg hadde et tøft svangerskap legger ikke skjul på det. Min crohns herjet med meg noe som gjorde at jeg hadde vektnedgang istede for vektoppgang. Ludvig i magen var og liten å vi var til masse kontroller. Terminen var 28.juli. Rett etter 17 mai begynte jeg å merke en endring i kroppen. Jeg begynte å hovne opp i beina å ble mer sliten. Men å gå gravid på sommeren er jo tøft tillegg til å være mamma til 2 fra før.
Dette er meg på 17.mai
jeg merket beina hovnet opp å jordmor oppdaget et økende blodtrykk… I løpet av noen uker ble første tur til føden til sjekk et faktum. Der fikk jeg beskjed om at Ludvig var ca -22% men hadde det bra. Jeg hadde et alt for høyt blodtrykk men fikk beskjed om å ikke bli sint, stresset osv…
(Lett med en 3 og 5 åring eller??)
men en helg ble hovenheten så grusom at jeg ringte legevakt. Hadde rett og slett vondt.
Jeg er 160 høy og veide 52 kg å hadde under 2 mnd igjen til termin. Min jordmor var mega bekymret å mente lillebror burde ut av magen pga blodtrykk osv.. En morgen våkner jeg med rier som haglet å vi kom på sykehuset… Vi fikk beskjed om at Ludvig ville nok ligge en stund på sykehus for han tross alt var for liten(uke 34)
Jeg hadde feber å legen valgte å pøse på med antibiotika.etter timer så ble riene borte å alt stoppet opp… Å jeg var bare 2-3 cm å de ville ikke gjøre noe mer. Jeg fikk bli til dagen etter å fikk beskjed om at han kunne komme når som helst…jeg skulle føde på Skien som jeg har født Elida og Isak på og.
Ukene ble tøffe. Formen var helt i bunn å jordmor ropte varsko til sykehuset. Men det var ferieavvikling å lovnader ble aldri holdt. I uke 36 valgte jordmor å strippe meg i håp om å sette i gang noe. Hun mente det begynte å bli fare for mor og barn… Den uken skjedde det ingenting.
Uken etter var jeg tilbake å jordmor skrev da et brev om at de måtte sette meg igang seinest i uke 38. Jeg var så tynn å klarte nesten ikke gå.. Jeg fikk ikke vært noe god mamma for Elida og Isak heller. Robert måtte være mye med meg da vi var til oppfølging flere ganger i uka… Jordmor tok en ny sjekk å sa at hun kjente vannposen. Hun mente jeg var 4 cm å hun tøyde godt. Vi dro ut å handlet å jeg bestemte meg for å gjøre ALT for å få Ludvig ut!
Ingenting skjedde å på kvelden var jeg sur. Sa til mannen at nå måtte han UT!
Kl 02.15 våknet jeg av at vannet går. Ringer Skien å får beskjed om at det var fult. Å med min sykdom ønsket de å ha mer kontroll de ville ha meg til Tønsberg.
Jeg fikk panikk!! Jeg har så elendig forhold til det sykehuset. Men hvilke valg hadde jeg? Med skjelvende hender ringte jeg å de kunne ta meg i mot. Elida på 5 våknet å kom opp i stua. Hun så meg sto med håndkle mellom beina å begynte å gråte. Jeg går bort å ser på henne å tørker tårene hennes. Sier at dette går så bra, Om litt er hun storesøster til en ny gutt. Hun smiler å sier: jeg gråter ikke fordi jeg er lei meg men fordi jeg er glad. Endelig skal jeg få treffe han jeg lengter etter.
Robert kjørte fort bort til Tønsberg. I resepsjonen kom 1 rie. Da var kl 03.00 fortsatt ikke vondt. Men på 45 min var Ludvig ute! Kl 03.45 08.07.2015. En fantastisk fødsel. Uten smertelindring å med en utrolig premie. Ludvig veide 2740 gram å var 45 cm. Vi gråt alle tre. Så fantastisk det hadde gått.
Snakk om lykke. Under fødsel kom en lege inn som sjekket mitt blodtrykk nøye var ekstremt høyt…5 min etter Ludvig var ute kom legen inn. Ser på meg å sier: jeg ser du ikke skal amme? Jeg svarte at jeg kan ikke amme pga medisiner noe som står veldig presisert i min journal. Hun ser på meg å sier: jeg er uenig. Du bør amme. Jeg begynte å stamme… Før jeg begynte å få for vondt presiserte jeg til jordmor at mine leger har lagt ved skriv om at amming er uaktuelt. Og at det er et sårt tema for meg så jeg orket ikke noe pes…
Jordmor blir stresset å ser meg slite. Hun prøver å si noe men legen fortsetter. Nå ble Robert irritert! Han sier klart i fra at en lege (vi ga henne navn) som er overlege har gitt oss tydelig å klar beskjed noe vi har tenkt å følge. Hun blir ufin å sier at den navngitte legen tross alt er gammel å kanskje er litt utdatert!
Nå ble Robert forbannet å ba hun om å pelle seg ut døra å respektere vårt valg. Jordmor sprang etter legen. Noen min kommer legen inn igjen for å presisere at jeg har tatt et dårlig valg da morsmelk er best for babyen min…
Nå sa jordmor at nok var nok å legen gikk… Jeg tenkte at nå var alt over å jeg skulle nyte min lille skatt… Slik gikk det ikke…
2 t etter fødsel får jeg en massiv blødning. Jeg ble iskald å hadde bare lyst å besvime… Sykepleiere stresser rundt meg mens Robert satt med Ludvig. Masse sprøyter og stikkpiller for å få livmor til å trekke seg sammen…ingenting skjer bortsett fra at jeg ble redd!!! Jeg så på Robert med skrekk i øyne å sa at jeg frøs å var redd… Plutselig kom en lege… En lystgass maske ble lagt over ansiktet mitt å to sykepleiere holdt meg nede. Beina ble lagt opp i bøyler å jeg fikk en kort beskjed fra legen om at hun måtte stoppe blødningen. Om hun ikke klaret det på første forsøk ville jeg bli trillet fort til operasjon! I tillegg fikk jeg beskjed om at dette ville være vondt.
å fy fader!!!!! Jeg kunne født 30 ganger på rappen istede for det der… Jeg hylte å ble holdt fast med masken over ansiktet… Robert satt å så på å har i ettertid sagt at det var utrolig skremmende opplevelse.
Legen fant hinnerester som var årsaken til blødningen. Hun fjernet det å beklaget seg veldig… Men nå var blødningen over…
Jeg var utslitt men lykkelig igjen..
Dessverre hadde blodtapet kostet dyrt… Jeg hadde en blodprosent på 6.2… Men siden jeg er vant til mye så klaget jeg ikke. Formen var helt jævelig. Jeg hadde hjerteklapp herifra til månen, klarte ikke ikke gå mer en noen meter før jeg følte meg utslitt og tårer rant. På ettermiddagen kom samme lege som høvlet over meg ang amming å sa: du husker ikke meg tenker jeg.. Jeg så på henne å freste jo jeg husker deg veldig godt. Hun ser på meg å jeg sier at jeg er elendig. Hun sier blodprosenten er veldig lav å at de har rutiner på å gi blod om blodprosent er under 8. Men du har ikke besvimt så jeg vil ikke gi deg det!!!! Dessuten har du crohns noe som øker tjangsene for å trenge overføring en annen gang så jeg gir deg kun jerninfusjon. Jeg gråt men hun var frekk å ble igjen ufin. Hun sa at jeg ikke så syk nok ut eller hadde besvimt så da ble det slik… Dette ble bare starten…
Neste alvorlige valg hun tar kunne kostet meg livet. Det kommer i del 2. For at innlegget ikke skal bli for langt.
Robert vet om det å aksepterer det. Han har egentlig blitt en viktig del for at vi skal fungere som par og som foreldre. Vet Robert har hatt mange fine samtaler med han uten at jeg har vært tilstede og.
Dette er en mann jeg respekterer høyt. Han er utrolig snill å altid blid. Å jeg har aldri følt meg til bry for han. Vi kan prate om alt å han har en utrolig evne til å se mer en jeg sier. Han er morsom å slår ofte av en spøk. Han har blitt en så viktig del for oss at ungene kjenner han og. Han bryr seg om dem å spør om dem om noe har vært med dem.
Han tar imot meg å lar meg gråte, le og bare være meg. Han er et omsorgsmenneske jeg ser opp til å beundrer. Før jeg fant han har jeg prøvd forskjellige. Ja tilogmed en dame har jeg vært innom men det var ikke helt etter min smak. Jeg trenger en mann rett og slett.
Jeg vet at mange har et slags forhold til en slik en.
Sist jeg var der begynte vi først å prate. Han spurte meg om hvordan det gikk å vi pratet og lo. Jeg spør han om han kunne ta en titt på ryggen min for meg?
Han ser på meg å jeg kler av meg…
han bruker goooood tid, jeg kjenner faktisk pulsen økte… Han ser på meg å sier: hmmmm, kanskje vi bare skal fjerne den føflekken? Så slipper vi å få noe overrasker siden? Den har jo forandret seg.
Jeg nikket å kjente pulsen sank til det normale igjen… Vi pratet litt til å han skrev ut litt nye medisiner både til meg å ene ungen… På vei ut av døren smiler han å sier: god påske da.
Ja jeg har et fantastisk forhold til min fastlege. Han er helt utrolig! I snart 8 år har han vært min redningsflåte i tøffe tider. Han har vært han jeg har grått mine tårer til å han som har gått igjennom svangerskap, oppturer og nedturer med. Han har sett mine barn fra de har vært bittesmå å han betyr utrolig masse for familien vår. Han er den vi bruker til å fungere som mennesker når ting blir for tøft med sykdommen min. Å han har alltid tid, han har tillit til meg, jeg har tilitt til han.
En fastlege som han fortjener sitt eget innlegg. Før gruet jeg meg til legetimer. Jeg følte meg liten, jeg følte jeg ikke ble trodd, jeg følte meg i veien. Aldri har jeg gruet meg til timer hos han. Å når jeg ringer møtes jeg av verdens fineste damer i telefon. Altid blide å imøtekommende. Timer finner de raskt å de er bestandig på hils.
Så jo jeg har et dypt og inderlig forhold til min fastlege. Men ikke på et annet plan en som pasient og lege. Jeg skulle ønske andre leger hadde gått et kurs hos han. Ikke bare leger men sykepleiere og. Mange er fantastiske men noen bør virkelig lære seg medmenneskelighet, vilje og fornuft. For tro meg: ingen kronisk syk drar til legen mer en nødvendig. De HATER sykehus, legekontor og hvite frakker. Vi har en sekk større en julenissen sin på juleaften full av dårlige opplevelser som gjør oss livredde.
Vi velger å ligge å vri oss i vår egen svette å til vi besvimer fremfor å ringe legevakt som i det de hører kroniker vrenger om stemmen til en brysk og lite hyggelig tone…
Robert skjelte ut en legevaktslege en gang så til de grader. Jeg var så elendig. Så syk som bare det. Legevaktslegen sto i døråpningen å så bare på meg der jeg vrei meg i smerter, bleik å svett. Hva kan jeg gjøre for deg sa han mens han armene i kors. Sykepleieren sa at pulsen min var høy å blodtrykket høyt. Jeg hadde store smerter å var innleggelser klar. Han sa klart i fra at han hadde jobbet med de legene på gastro å at han viste hva de ville gjøre. Han var frekk og snakket høyt. Han nektet å legge meg inn… Robert klikket å sa sitt.. Tilslutt kom han med et innleggelsespapir men sa: du får komme deg inn selv.
Stakkars hun sykepleieren sto der å sa: jeg er så lei for det, jeg hver ikke hva jeg skal gjøre for jeg får ikke gjort noe mer en å følge hans ordre. Håper du får hjelp på sykehuset. Robert sa høyt: syntes synd på deg som må jobbe under slike leger som har null medmenneskelighet. Han burde vært stuet bort i et kontor. Eller egentlig ikke det er han kakabel til.
Når jeg ankom sykehuset tok det under 2 min så pøste de på med smertestillende. Legen ville ha navnet på legevaktslegen å var forbannet…
Med ande ord: legevakt er virkelig ikke noe for en kroniker. Å med slike opplevelser får vi høy puls og går i kriseberedskap å klare til å forsvare oss så fort vi ser en hvit frakk.
Så takk kjære deg min kjære lege. For at du respekterer meg, ser meg og bryr deg. Skulle ønske andre leger var som du…
For oss er du umistelig. #familie #fuckcrohns #crohnsglede #fastlege #livet #syk
Ja slik er denne dagen. Natta med Isak har vært et sant mareritt. Isak våknet 23.00 å neste dose smertestillende er 01.00… Det er leeeeenge å ha vondt.. Det førte jo da til at når tiden for stikkpiller var endelig kommet var Isak lyyyys våken. Snakker sånn klar for ny dag våken. Jeg derimot? Oooooh hooooly macaroni… Jeg lå med Isak tett inntil meg som måtte fortelle meg det ene etter det andre. For joda, kos fra ungene er utrolig font set men kl 03.00 vil jeg sove! Ca kl 04.00 sovnet han. Våknet en gang til men da roet Han seg etter litt drikke.
Så til dagen i dag… Du står opp du føler deg rett og slett fyllesyk Fordi du har så underskudd på søvn.. Ser deg i speilet å de blå ringene under øynene er på størrelse med en panda sine…
Urk…
Men så starter dagen med livelig prat, Elida har funnet frem et skjørt hun vil ha på seg å jeg smiler av å se den lille jenta mi som er i ferd med å bli mer og mer selvstendig. Frokosten til Isak er nye stikkpiller kald saft med isbiter og sjokkopops som er helt bløta å helt av melka.
Ludvig stråler om kapp med sola å plutselig husker jeg på at min lille Ludde er 9 mnd i dag. Tenk hvor den tiden har blitt av? Han er verdens fineste matmoms. Å med små krøller som stikker frem i tinningen må han få nytt klengenavn er vi enige om. Krøllebølla.
Nå skal sjokoladekake uten Egg lages (oppskrift finner du HER ) til dåpsfest i morgen. Hvor jeg og Robert er faddere. Mat skal gies, unger skal koses med å midt oppi alt dette skal vi prøve å få huset litt Fixa før helga..
Kaos.
fant ut at jeg må ordne med klær til alle 5 og… Jaja, takk Gud for sminke, blide unger, kake deig og fredag!
Innlegget mitt i kveld omhandler hva crohns betyr for meg. Altså hvordan det påvirker meg dagelig. Kanskje du ikke engang vet hva crohns er? Vel det er en kronisk sykdom som sitter i fordøyelsessystemet. Store sår, betennelser og arr i tarm, magesekk osv. Man kan faktisk være angrepet fra leppe til anus.
Jeg har vært igjennom mye undersøkelser å av de har de funnet ut at jeg har total colitt noe som betyr hele tykktarm er anngrepet. Endetarm/endetarmsåpning, overgang tykktarm/tynntarm, noen deler av tynn tarmen litt forskjellige steder, magesekk og lukkemuskelen til magesekken er også anngrepet.
Hva det betyr for meg: SMERTER er nr 1. Jeg lever dagelig med smerter. Kvalme, feber, matvegring pga smerter ved matinntak, vekttap, mye diaré, uhell hvor jeg ikke rekker do, smerteanfall som kan komme helt fra det blå.
Men der er det som alle tenker på med crohns. Dessverre er det en liten bit av det bare. Å denne sykdommen er ikke unik. Tror det gjelder alle kroniske å spesielt de sykdommene som ikke syntes utenpå.
Ta f.eks muskel og ledd smerter. Det har bare blitt værre å værre med årene. Nå er det så ille at fra oktober til april lever jeg med stive og utrolig vonde ledd. Du vet følelsen av å være iskald i fingrene? Å ikke klare å kneppe en knapp/skrive melding osv? At fingrene ikke spiller på lag? Jepp slik er det.. Men legg på tannverk i leddene. For meg er fingre, albuer og knær værst. Å jeg bruker TIMER på å komme i gang på morgenen. Om jeg skal noe kl 09.00 må jeg stå opp kl 05.30 for å være sikker på at kroppen er med meg.
Når fingrene er så stive og vonde at Elida må kneppe body’n på Ludvig.
Også kommer den psykiske biten da. Tenk deg at du er på buss/tog. Plutselig må du på do, svetten pipler, magen vrenger seg, smerten kommer i tak som knivstikk. Ingen do tilgjengelig.. Vel det går galt… Du står der som voksen (ungdom i mitt tilfelle når det skjedde meg) å har rett og slett bæsjet på deg… Du ser mennesker visker og tisker, du blir kvalm å har lyst å bli borte… Manisk ringer du på knappen å bussen stopper/du går av på neste stopp… I det dørene lukkes hører du latteren… Det gjør noe med deg som menneske… Noe mer ydmykende vet jeg ikke om man kan være med på? Men det stopper jo ikke der, for dagen etter må du jo på jobb/skole å du vil møte samme menneskene igjen…
De blikkene, de ordene kan ødelegge selv det sterkeste menneske. Kan man noen gang slippe de tankene når en er på buss/offentlig transport? Kan man unngå å kjenne panikken komme å kroppen setter seg i kriseberedskap? Nei… Uansett hvor sterk man er vil det skje. Å hva er enklest? Jo å bure seg inne. Ungå å sette seg i slike situasjoner vil jo være det alle ville gjort? Jeg gjorde det.. I mange år. Frem til jeg forsto at jeg gikk glipp av livet. Nå er jeg ekstremt forberedt hver dag jeg går ut av huset. Om jeg skal kjøre bil/buss/tog lar jeg være å spise eller bruker medisiner om det er umulig å ikke spise, jeg har funnet ut at jeg må ta de tjangsene i livet mitt.
men å komme ditt er vanskelig. Å mange med crohn/Ulserøs colitt unngår livet. De unngår steder hvor de kan havne i en slik panikksituasjon.
Meg sitter alene på tog til Oslo lufthavn å skal videre på fly til Bergen. Fy søren å stolt jeg er for å tørre.
i tillegg til den psykiske delen er det jo synsproblemer, man kan få psoriasis og ikke minst: fatigue. Rart ord? Det er noe jeg tror nesten alle med crohns har eller har hatt. Det er å være så utslitt at du ikke orker å stå opp uten å bli utslitt. Du sover, sovner under samtaler, kan nesten virke dement fordi du oppfører deg slik. Du er rett og slett utslitt. Totalt i kjelleren.Tenk på hva du går glipp av?
Alt dette kommer jo i tillegg til redselen for fremtiden, legebesøk, undersøkelser, møter med nav, osv…
hva om dere rundt kronisksyke (uansett hvem, uansett om det er fysisk eller psykisk) kunne gitt en trygghet om at vi fortjener å være trygge? At en ikke skal få stygge blikk når vi går på handikapdoen noe vi faktisk har vår fulle rett til. At du ikke ler å snakker høyt om hvor jævelig det lukter i det noen kommer ut av en do.. Tror du hun/han ikke vet det selv?
Jeg er ferdig med å gjemme meg. Jeg har bestemt meg for at sykdommen ikke skal hindre meg i å leve. Jeg SKAL gjøre alt jeg ønsker. Å med litt tilretteleggelse kan jeg gjøre alt! Jeg har gått tur på Hardangervidda med verdens største smil, jeg har dratt alene på barseltreff med en haug damer jeg aldri har møtt annsikt til ansikt, jeg har reist til mange land, jeg opplever skogen med familien min å jeg drar på stranda om sommeren.
Her er jeg på toppen av Samnaun i Sveits.
Å jo da ulykker skjer. Men jeg er forberedt. Å jeg er voksen nok til å takle det.
Men for alle de syke som ikke har kommet ditt, kommer jeg med en bønn: vær så snill å ikke døm. Vær så snill å gi forståelse, vær så snill å ikke le av noen som allerede er så ydmyket et menneske kan oppleve.
Håper dette innlegget ga litt mer innblikk i hva crohns er. Det er ganske så omfattende. Å derfor har man lov å bruke noen år på å virkelig finne veien tilbake til livet på. For livet blir aldri det samme som før. Men fy søren å bra det kan være om fokuset blir flyttet fra alt som “kan” skje av negative ting til alt en ikke må gå glipp av nemlig selve livet.
Etter ekstremt lite søvn over tid ga jeg ordre til Robert om å ta en hvil på sofan i formiddag… Ludvig sov, Isak så på film og jeg ruslet med husarbeid. Han fikk slappet av i fred og ro..
for litt siden tenkte jeg at nå kan jeg ta meg 10 min på sofan? Ungene er opptatt med sine ting å Robert er jo hjemme..
I det jeg lukker øynene begynner stemmene til ungene å øke i volum, krangling, hopping, slå ting i gulvet osv… Lydene borrer seg inn i hodet å jeg kniper øynene igjen. Later som jeg ikke hører, må jo funke?
Jeg hadde aldri trodd at jeg skulle få så mye respons på innleggene mine. Men jeg er så takknemlig. Jeg ser at mange har lest og fått med seg de siste innleggene mens de første innleggene har blitt mindre lest. Linker til dem så du kan lese om du vil. første innlegg er HER. Innlegget som kom rett etterpå henger sammen med det innlegget. Forklarer mye. HER kan du lese om mine år som alvorlig syk og ung. Så til mitt innlegg jeg gruet meg så for å dele. Innlegget jeg blottla meg selv helt. HERkan du lese om hvor fort smertelindring kan gå skikkelig ille…
Jeg vil takke alle mine lesere for meldinger, delinger, koselige kommentarer, varme hilsninger osv. Jeg kommer til å blogge flere ganger om dagen om masse forskjellig.
Legg meg gjerne til om du har blogg selv.
Husk: livet blir hva du gjør det til! Lev livet!
Nå er det mating, bleieskift osv som gjelder. Men tusen takk for responsen. Jeg er overveldet, lykkelig å glad.
