JEG VÅGER OG SI DET, HELSEVESENET ER UTDATERT! NÅ MÅ NOE GJØRES!

Jeg har lagt merke til en ting over tid nå. Om noen våger og fortelle at de ikke er fornøyd med helsevesenet, så får de kjappe tilbakemeldinger på at de burde være glad for at de bor i Norge og har den hjelpen som helsevesentet her tilbyr. For tenk i andre land, nei vi har ingen grunn til og klage. Personen som prøver og si sin mening blir nærmest halshugget  som kravstor og utakknemmlig. 

Jeg skal nå legge hodet mitt på hoggestabben. Men FØR dere hogger til, så vil jeg at dere tar dere TID til og lese det jeg skriver. Jeg har vært kronisk syk i 15 år.  Jeg var 17 år når jeg ble alvorlig syk og havnet på sykehuset (innleggelse) for første gang. Etter dette har jeg en ENORM erfaring som pasient. UNG pasient. Det, er det jeg vil skrive litt om i dag. For helsevesenet er UTDATERT! Jeg vil egentlig våge meg til og si at helsevesenet er med på og skape mer syke pasienter i noen tilfeller. Jeg forsto ikke alvoret den dagen jeg ble lagt inn, jeg trodde legen skulle gi meg en pille og jeg gå hjem og hvile.



 

Sannheten ble en helt annen. Jeg har vært igjennom undersøkelser på sykehus jeg vil beskrive som tortur, jeg har vært med på medisin utprøving, bivirkninger, blodprøver, smerter, gråt og redsel. En redsel jeg ikke har klart og beskrive før nå som 32 åring. For jeg var livredd! Ikke bare for det jeg opplevde der og da, men også for min fremtid. For hvem var jeg nå? Sykdommen tok mer og mer fra meg og i løpet av kort tid måtte jeg ha hjelp til og dusje, fordi jeg var så svak. Som 17 åring satt jeg naken på en krakk i en dusj og ble dusjet av fremmede. I den perioden hadde jeg ønske om og dø. For redselen for at dette skulle bli mitt liv var så ubeskrivelig stor. 

Nå skal jeg IKKE klage på det legene og resten av gjengen på sykehuset gjorde, for det var jo å gi meg bedre helse. Men jeg ønsker og sette fokus på det de ikke gjør. Hva tror dere skjer når en aktiv frisk og normal 17 åring blir alvorlig syk og får greie på at dette er kronisk? At livet jeg kjente plutselig ikke var en realitet lenger? Man blir desperat etter håp, informasjon og hjelp til og finne seg selv igjen. Jeg fikk ALDRI hjelp til å takle mitt nye liv som syk. Jeg fikk ingen veiledning overhode. Helsevesenet er flinke til det medisinske men det stopper der. Jeg mistet meg selv totalt når jeg ble syk. Jeg kjempet en kamp alene og følte alle snudde ryggen til meg. Ingen ga meg informasjon, skolesystemet feilet og jeg fomlet rundt i en grøt av smerter, redsel spørsmål og et sterkt ønske om at noen skulle lede meg i riktig vei. 

Help Support Represents Information Helps And Solution
Licensed from: stuartmiles / yayimages.com


 

Det tok meg 8 år i det mørkeste mørket noen kan tenke seg. 8 år som jeg ALDRI får tilbake. Jeg mener det er på tide at helsevesenet våkner opp og begynner og behandle hele mennesket ved alvorlig sykdom. Jeg husker jeg satt med en lapp med spørsmål, spørsmål INGEN tok seg tid til og svare på.  Jeg mener mange syke mennesker lever i sorg over det livet de mistet, de får aldri hjelp til og komme seg videre og akseptere. Det burde vært et system som fanget opp syke med en gang. Hvor de fikk hjelp til og bearbeide og finne håp igjen, hvor de fikk hjelp til og finne alt de har krav på, settes i kontakt med andre i samme situasjon og ikke minst: bli hørt og sett. 

For som syk har du mer en nok med deg selv. Du kjemper en kamp få forstår, det burde ikke vært nødvendig at vi skulle kjempe for hjelp, rettigheter og forståelse i tillegg. Det er IKKE nok med en brosyre i hånden og kontrolltime om 6 mnd. Det fokuseres mye på at ufør tallene og sykmeldingene må ned. Politikerne angriper problemet med og TA fra de som allerede er langtids sykmeldte/uføre og frata dem rettigheter, goder og penger. Det er så feil som det går an i mine øyne. De må faktisk sette inn tiltak der problemet starter, det må lages et sytem som kjemper for dem som trenger og bli kjempet for. 

Woman in hospital bed
Licensed from: Hakan Kızıltan / yayimages.com


 

Jeg husker jeg lå i sykesengen og gråt mye. Jeg følte meg gitt opp av alle i det jeg ble syk. Og hvordan skal du klare og kjempe da, For om ingen viser at du er verdt og kjempe for, så er det vanskelig og kjempe selv. Jeg mener at det medisinske, psykiske, og samfunnet generelt må lage en plan og et program som kjemper for de som til nå har blitt tapere i samfunnet. Det er på tide og se muligheter og IKKE begrensninger. Jeg vet det er utrolig mange fine leger som ønsker det beste for pasienten, men det er ikke godt nok sammarbeid på tvers per dags dato. Nå er det på tide og gjøre noe, det er på tide og få pasienten og fremtiden i fokus. 

Jeg har dette som en av mine hjertesaker. Jeg har bestemt meg for at jeg skal gjøre det jeg kan for og sette fokus på dette. Årsaken er at jeg ønsker og være den jeg savnet når jeg var 17 år, ny diagnosert og livredd. Jeg vil vise at NOEN kjemper for dem. Noen ser hva de burde ha krav på, noen sier at dette vil gå bra, noen svarer på alle vanskelige spørsmål og noen kjemper den kampen som den syke ikke orker. Jeg ønsker og være den NOEN. Jeg ønsker og rope ut om at det er snakk om mennesker her. Mennesker som mister sin plass i samfunnet for noe de ikke kan noe for. Ingen velger sykdom, sykdom velger tilfeldige offere. 



 

Fortiden kan vi ikke gjøre noe med, men fremtiden ligger foran oss. Jeg er klar for og kjempe, er noen med? 

Crohnsglede<3

Følg min Facebook side HER. Der ligger mine innlegg om min historie fra frisk til syk. Og hvordan jeg har kjempet meg tilbake til en plass i samfunnet igjen. Om du har lyst og lese mer av meg er facebook siden  bare og like. Om du har lyst og høre mer om mine tanker, om du har spørsmå eller vil bli med på min kamp så ta kontakt på crohnsglede@gmail.com. Det nytter og rope. <3 Jeg er dyslektiker så skrivefeil vil forekomme

Delinger settes stor pris på <3

#hoggestammen #rope #helsevesen #samfunn #psykiskhelse #crohn #kroniker #alvorligsyk #syk #ung #sykehus #informasjon #crohnsfighter #fighter #epilepsi #innleggelser #undersøkelser #tortur #smerter #redsel #Død #ufør #missfornøyd #kravstor #utakknemlig #utdatert #fokus #veiledning #mittliv #minhistorie #påtross #blogger #foredragsholder #foredrag #kjempe #sykesengen #tapere #bearbeide #håp #muligheter #begrensninger #hjertesak #diagnose #sykdom #skolesystemet #dyslektiker #fortiden #fremtiden #tenkenytt #ibd #helse #engasjert #debatt #diskusjon #politikere #ufør #sykmeldte 

31 kommentarer

Emilie

08.11.2016 kl.22:44

Hei!

Forstår godt at dette kom som et sjokk på deg som 17-åring.

Men synes også de blir litt rart at du kritiserer det som skjedde deg for 15 år siden, for det er jo tross alt en stund siden.

Jeg fikk diagnosen Crohns vår 2015, etter operasjon både Abcess og senere fistel. Da fikk jeg spørre alle spørsmålene jeg ville i tillegg til at jeg fikk spørsmål om hvordan jeg taklet det mentalt og om jeg ville snakke med noen om det. Jeg takket da nei, og fikk da beskjed om at jeg måtte si fra når som helst om jeg skulle trenge det.

Jeg forstår at du fikk dårlig hjelp til å takle den nye hverdagen, og det er ikke sikkert at alle sykehus har blitt bedre, men jeg tror nok at de prøver å forbedre seg!

Ikke misforstå meg, jeg er enig i at de henger litt etter, men jeg har i alle fall fått god hjelp, og jeg synes det blir litt feil å dra alle under en kam.

crohnsglede

08.11.2016 kl.22:58

Emilie: Hei, Jeg kritiserer fra den dagen. Har jo vært MYE på sykehuset etter det. :) Også skrev jeg at det finnes leger som gjør en god jobb ( jeg kritiserer ikke leger her men systemet) Desverre får jeg mailer av enormt mange med lik oppfattelse som meg. ( som skjer i dag) Det er fantastisk alt som fungerer men det er også noe som burde vært mer oppdatert. Jeg drar ikke alle over en kam men jeg mener at det må oppgraderes til og bli mer fokusert på HELE mennesket. :)

kim

08.11.2016 kl.23:02

Godt skrevet og du berører nok mange syke i det du skriver her.

Dessverre så er helse Norge bygd opp på hiraki styrt av griske politikere som lover gull og grønne skoger hver gang d er valg. Ette valget går dem alltid tilbake på d dem sa.

Det er kun de rikeste som får best behandling, mens vi andre dødelige må pent stelle oss i helse kø og svømme så godt vi kan med armer og bein.

Er d noen som klarer å endre på dette, så måtte d være deg. Du er i ferd med å få såpass mye innflytelse og sterk stemme ute i media.

Glad vi har deg som står frem <3 klem

crohnsglede

08.11.2016 kl.23:17

kim: takk Kim. <3

Siv-Karin Helland

08.11.2016 kl.23:40

Hei, jeg kjenner meg så utrolig godt igjen i det du skriver! Ble selv syk for 5 år si med kroniske magesmerter og med tarmer som herjer til tusen etter en tarmslyng operasjon som holdt på å ta livet av meg. Jeg har også vært igjennom og går enda igjennom utallige undersøkelser og prøver ut medisiner.....har ikke tall eller oversikt på hva jeg har forsøkt til nå, men må bruke smertestillende til daglig. Jeg har blitt møtt med både forståelse og langt mer usympatiske leger og sykepleiere, spesielt hvis en havner på en annen avdeling enn der du "hører til". Det er en vond og stadig kamp med smerter og som du skriver og så blir en isolert fra alt og alle. Det er så mye vi vil, men klarer det ikke. Jeg er heldig som har venner som forstår at jeg ofte avlyser ting vi skal, men fy søren så dårlig samvittighet jeg får! Vil så mye mer, dette er da ikke meg som alltid har jobbet og hatt tusen baller i luften. Nå klarer jeg så vidt å jobbe et par dager i uken, bare på grunn av min egen stahet for det gjør så godt å treffe andre og få bruke hodet litt.....men så straffet du blir, orker ingenting mer etter jobb eller neste dag. Jeg er og enig med deg at der er så og si ingen fokus på livet med kronisk sykdom, det er alt for dårlig! Syns det gjør godt å lese at jeg ikke er alene, selv om det samtidig er trist for jeg unner ingen dette. Livet er helt snudd om.

crohnsglede

10.11.2016 kl.11:14

Siv: Vondt og lese om din historie. Sammen kan vi bidra til en bedre opplevelse for de som kommer etter oss. <3

Lillebull

09.11.2016 kl.00:58

Jeg vil først og fremst si at du er utrolig tøff og gjennomtenkt i det du tar opp. Jeg ble kronisk syk som 6 åring i 1979, og er (selvfølgelig) fremdeles en aktiv bruker av helsevesenet i en alder av 43. Så jeg har lang erfaring. Jeg har også vært og er til tider veldig dårlig behandlet. Men iforhold til hva som har skjedd siden 1979, er det en enorm forskjell på nettopp det å se mennesket, og ikke bare sykdommen. Når jeg er innlagt, og skravler med sykepleiere i dag, går de i bakken av skrekkhistoriene mine fra barndommen. Da var det INGEN som tok hensyn til meg. Jeg var livredd hele tiden. Jeg sluttet å spise, gråt og skalv. Jeg spiste ikke på 10 år. Jeg sliter fremdeles med disse traumene. Men jeg har også sett og opplevd en enorm forbedring på fokuset på mennesket bak diagnosen og oppfølging rundt dette. Jeg opplever fremdeles ekstremt drøye ting, og det er masse som fremdeles kan bli bedre. Uansett når man får en alvorlig diagnose er det mye sorg, sinne, tap og redsel som kommer med. Det tror jeg gjelder de fleste i en slik situasjon, men det er en enorm endring bare fra 1979. Og det er fremdeles noe de jobber med hele tiden. Poenget mitt er at jeg ser hvor du kommer fra, og er helt enig at dette må aldri slutte å være viktig. Men det er faktisk STOR fremgang som skjer på dette punktet hele tiden. Og hvis noen lurer på hvor mye erfaring jeg faktisk har er jeg diagnostisert med barneleddgikt i alle ledd. Ble uføretrygdet på 18 års dagen min, og pga div feilbehandlinger er det ikke lenger mulig for meg å bruke noen som helst form av sykdomsdempende medisiner. Min framtid er kunn morfinpreparater og operasjoner resten av livet.

crohnsglede

09.11.2016 kl.06:35

Lillebull: klart det er forbedring, noe annet ville jo vært hårreisende. Men poenget mitt er at selv om det er bedre er det langt i fra bra nok. Jeg mener leger på jobbe på tvers sv hverandre, at det bør være et større sammarbeid med kommune, helsetilbud, osv... altså et tverfagelig team som jobber der legene slutter om du forstår.
Dette er egentlig litt sv poenget mitt,for selv om ting har blitt bedre må man ikke slutte og se etter nye løsninger som kan gjøre ting enda lettere for pasienten. Jeg viste ikke at man kunne få produkter som bleier på blå resept før jeg var 23!!! Da hadde jeg vært syk i 5 år. Og dette er ikke noe nyttige jeg får meldinger om st dette er hvert vanelig i dag også. Eller hva med hvilke stønader man skal søke? Om ingen hjelper den syke til og finne ut av ting ender den med og ikke vite. For pasienten har nok med og kjempe.

Også mener jeg at det bør bli mer fokus på livsmestring, ikke bare for pasienten men også for de rundt.
Det er en lang vei og gå og selv om seter bedre en før så kan man ikke la væreogsi at her trengs det fortsatt en jobb og gjøre. Som skrevet l innlegget,problemet er ikke det som allerede er gjort, problemet er det som ikke gjøres nå.

Reidun Lindstad

09.11.2016 kl.09:59

Jeg kunne ikke vært mer enig. Ble selv ødelagt som 20 åring, etter en fødsel som gikk galt. Gikk alene med lekkasje problemet til jeg ble 40 år, da skulle jeg få hjelp. Det gikk veldig galt, fikk operert inn SNS, etter den femte reoprasjon våknet jeg med intense smerter i halve kroppen. Tenker att jeg kanskje kunne vært flinkere til å si ifra til legen de første årene etter fødselen, men den gangen hadde vi ikke fastlege. Og jeg fikk 0 innformasjon!

Men dette jeg opplevde for 5 år siden, jeg hadde jo med stål vilje klart både jobb, barn og skole jeg hadde tross alt ett godt liv. Måtte bare ta noen forhånds regler, lite mat i perioder for å kontrollere magen. Det jeg har fått føle på kroppen nå etter att jeg våknet fra siste operasjon det er rett og slett helt uforståelig. Jeg har følt meg som en kasteball mellom sykehuset og senga mi. Det gikk tre år før en nevrolog ga meg ett skriv om SRPS, leste dette og tenkte nå har de funnet diagnosen. For uten en diagnose får du ingen oppfølging, bare skjeve blikk. Jeg har alltid tålt mye smerte, men dette er smerter på skalaen over 10. Jeg ble stadig borte når hjernen ikke klarte mer smerter. Da var det sykebil inn på sykehuset og sykebil hjem når jeg våknet igjen. Fikk ingen forklaring på hva som skjedde det måtte jeg selv finne ut av. Ble etterhvert mye medisiner av alle slag, samtidig som jeg ble advart mot å ta de. Måtte kjempe kampene fra sykesengen, legen som opererte ga meg en muntlig beklagelse, men ingen skriftlig. Da hadde jeg sluppet å kjempe en lang og tung kamp med pasientskadeerstatningen for å få den økonomiske hjelpen jeg trenger. Leve på 14 000 kroner i mnd gir ikke ett verdig liv.

Det er ikke noe bedre i helsevesenet nå, selv med denne diagnosen får jeg ingen oppfølging. Alt må kjempes for, og siden dette er en sykdom som går på nervesystemet tappes jeg fort for krefter. Og nedturer gir igjen mer smerter. Som jeg kunne ønsket å få innformasjon og støtte. Noen å snakke med, som hvet hva jeg går igjennom. Livet fra 20 til 40 var gode år med mye innhold, jeg var sterk og klarte mye. Det jeg har opplevd nå og fremdeles står oppe i. Det er fra steinalderen jeg unner ingen de samme opplevelsene.

Tenk om noen kunne ha tatt meg på alvor, forklart og støttet. Alle bivirkningene av medisinene, som jeg ikke kan klare meg uten. Så utrolig fint att du tør å skrive om det. Ettervern i Norge fungerer faktisk dårlig for veldig mange. Kampen blir tungt når du ikke klarer å komme i jobb igjen. Jeg har alltid tjent mine egne penger, klart meg selv. Nå har jeg mer enn nokk med å klare hverdagen.

crohnsglede

09.11.2016 kl.14:51

Reidun Lindstad: vond historie og lese. Fysøren, ord blir fattige <3

Emilie

09.11.2016 kl.12:07

Da henger jeg med :) Lykke til med sykdommen din videre <3

crohnsglede

09.11.2016 kl.14:50

Emilie: <3

09.11.2016 kl.21:39

Veldig bra innlegg❤️ Ville bare si at jeg har stemt på deg på vixen blog awards i kategorien "årets sterke mening"

crohnsglede

09.11.2016 kl.21:45

Nei men kjære vene. Nå blir jeg helt rørt og på gråten. Takk!!! <3

Thomas

10.11.2016 kl.16:36

Har lest endelig på blogger din i dag. Må bare si først jeg føler med deg for din Chron sykdom. Jeg vet hvordan det er, jeg har også Chron. Det har jeg hatt i 17 år og er nå 36. Har et utall operasjoner bak meg bla 4 stk der jeg har fjernet deler av tarmen. Nå har jeg ca 2 meter tarm igjen. Har ivertfall 1 år tilsammen med liggedøgn på sykehus. Det går ikke 1 dag uten smerter, noen ganger er jeg helt i knestående. Er somregel alltid sliten. Har også en sønn og en stedatter. Jobber nå men har jo vært sykemeldt i perioder.

Håper ikke du tar dette som et angrep på deg. Det er ment mer som en liten advarsel. Du har et veldig negativt fokus. Virker som om alt er så negativt. Det med sykehuset F. Eks alt er nok ikke bra å det kan Være nedverdigende episoder. Men tenker mer man kan bruke litt mer positiv holdning ovenfor sykehuset. Jeg har mange negative erfaringer fra norsk helsevesen, men jeg vet 100% sikkert at uten hjelpen jeg har fått hadde jeg ikke levd lenger. Masse positivt å si om det norske helsevesenet.

Det med hva andre mennesker sier om uføre osv, kommer fra uvitenhet. Hev deg over de kommentarene. Hva mennesker man ikke kjenner mener om meg bryr jeg meg lite om.

Til slutt vil jeg bare ønske deg lykke til videre, det kommer nok til å gå bra.

Hilsen Thomas 😉

crohnsglede

10.11.2016 kl.16:45

Thomas: hei. ;) jeg har mange gode opplevelser som også er nevnt. :) heldigvis. :) og som skrevet er jeg evig takknemlig for alt de har gjort for meg. (Mulig du missforsto litt) jeg mener jobben de gjør er veldig god men det er en lang vei å gå. :)

Evelina

11.11.2016 kl.11:19

Helt enig med deg i at systemet kunne ha vært bedre, og burde bli bedre! Det er mange leger og sykepleiere som gjør en kjempegod jobb. Men etter å ha blitt diagnostisert med en kronisk sykdom, og så blitt sendt hjem med en brosjyre og en oppfølgingstime 6 mnd senere mener jeg blir litt voldsomt. Jeg følte jeg fikk en diagnose men altfor få svar og ingen hjelp til å takle det livet som ventet meg. Stå på, jobben du gjør er viktig! <3

crohnsglede

14.11.2016 kl.10:10

Evelina: <3

11.11.2016 kl.22:51

Enig, systemet er ofte utdatert eller feil. Men slik blir det når sykepleiere ikke forstår at deres spesialist utdanning, stykkevis eller delt, er blitt del av grunnutdanning for sykepleiere om de ikke har holdt seg oppdatert eller tatt ny utdanning for få år siden. Samtidig som en har en ledelse som ikke helt vet hva folk kan. Leger som ikke alltid vet mest eller best, men fortsatt skal ha betalt for ansvar, selv om andre ofte tar ansvaret. Og politikere som ikke helt forstår at det er en svikt i hva helsepersonell ønsker og har lært er det riktige og beste, men må gjøre kompromiss og nøye seg med forsvarlighet eller tilnærmet forsvarlighet.

crohnsglede

14.11.2016 kl.10:07

Anonym: veldig enig.

Tony eikelmann

12.11.2016 kl.13:42

Jeg har lest din blogg og kan ikke være mere enig. Selv har jeg vært igjennom 2 kreftoperasjoner og en stor brokk operasjon i de siste 4 årene. Hele tiden har jeg slitt med smerter. Det er et ordtak som sier at du skal ha god helse for å bli syk i Norge. Jeg har bare godt å si om norske sykepleiere for de gjør en fantastisk jobb. Norske sykehus leger kan du få gratis av meg. De er faglig flinke men jobber med skylapper. Det er fordi vi har et system som reduserer leger til å bli som kelnere. Ser de noe utenfor sitt eget fagområde så skal de ikke reagere fordi det er ikke deres problem. Noen ganger sier de ifra men da må du tilbake til din fastlege og få ny henvisning og vups så er du bakerst i køen igjen. Nå har jeg vært sykemeldt i 2 mnd. og fastlegen min har sykemeldt meg ut året. Jeg har vondt og legen min har en god ide om hva som er galt. Sykehuset skal sjekke alt annet først som i utgangspunktet er fint. Problemet er at det tar så vanvittig lang tid og mens jeg venter så har jeg smerter. Jeg har vært på sykehus i USA og på Philippine og det er en helt annen verden. I Philippinene fikk jeg 4 leger som fikk ansvaret for meg. Med en gang så utarbeidet de en plan skulle følges. De var veldig overrasket over norske leger sin bruk eller mangel på bruk av medisiner. 4 dager senere ble jeg skrevet ut og alt var normalt. Fikk med meg medisiner slik at jeg hadde til jeg kom til Norge. I Norge var der ingen som visste hva det var. Slik kan jeg forsette å skrive om hva som er galt med norsk helsevesen. Ups, jeg glemte nesten det lille faktum at datasystemer innen samme helseregion snakker ikke i sammen. Der må man stole på postverket.

crohnsglede

14.11.2016 kl.10:03

Tony eikelmann: det du beskriver her er ikke nytt for meg. Allikevel utrolig trist. Jeg mener Norge henger LANGT etter. Ønsker deg så god helse som mulig.

Nikolai Hoftun

12.11.2016 kl.23:49

Fritt sykehusvalg skal også gjelde psykiatrien. Det er min sak.

Men artikkelfortatteren har nå fått erfaring av at fritt sykehusvalg bør bli tatt i bruk av langt flere også innen somatisk.

Man vet gjennom pressen hvilke sykehus som er dårlige. Man har rett på å velge dem bort ved erfaring eller ved dårlig omdømme.

Robert Juvik

13.11.2016 kl.05:54

Hei til dere alle som har negativ erfaring med sykehuset, hvorfor sier dere ikke fra da, med det samme ? Jeg er selv alvorlig kronisk syk og må sitte i rullestol, er feilbehandlet og har hatt dårlige og bra leger om hverandre. Likevel er jeg takknemlig for jeg får hjelp når jeg trenger det, og det er kritisk. Først og fremst må en klare å ta vare på seg selv og det er bare vi som kronikere som kan vite hvordan vi har det. En frisk person som ikke er syk har aldri forutsetningene for å vite noe om dagene våre og det vi sliter med. Vi får gratis helsevesen (stort sett) Meld dere inn i foreningen som har med sykdommen og kjemp med de andre med samme diagnose, eller handicapforbundet om så er. Men stort sett er de som jobber i helsevesenet greie med tunge og fine dager som alle oss andre, men ja vi kronikere sliter mer. Har selv vært forbanna på helsevesenet - men måtte gripe tak i ting selv, ellers gikk selve livet fra meg .... ikke gjør den tabben i alle fall at du ikke lever fordi du er syk

crohnsglede

13.11.2016 kl.14:19

Robert Juvik: mange blir syke utrolig unge. Noe jeg også var. Jeg var 17 år. Jeg har det nå utrolig bra på tross av sykdom og våger å si i fra. Men som syk og ung er det ikke like lett. :)

Lillemor

13.11.2016 kl.11:28

Hei! Jeg har Crohns, har en datter som er under utredning for denne sykdommen nå, og er på mange måter enig med deg!

Jeg vil gå så langt at jeg kritiserer legene nesten like mye som systemet.

Jeg savner den profesjonelle nysgjerrigheten jeg opplevde at de hadde for bare få år siden. De har ikke lenger tid til å være nysgjerrige, det går på systemet, men jeg ser heller ikke ønsket om å ha tid til å være nysgjerrige, og det går på legen(e).

"Du har vondt, blodprøvene viser ingenting, vi finner ikke ut hvorfor du har vondt. Du får komme tilbake hvis det fortsetter, eller blir verre" er den holdningen vi har møtt de siste 5 årene.

Og så skjer det at de finner ut hvorfor du har vondt fordi du har forhøyet calprotectin og blod. Da tar det gjerne 3-6 mnd før du får videre undersøkelser, og i mellomtiden har du gjerne gjort alt du kan for å få mindre vondt, og undersøkelsene viser "noe", men ingenting konklusivt.

Og så er det runden på nytt igjen.

Jeg vil påstå at det ville vært mindre td- og ressurskrevende om den som hadde problemer fikk en grundig undersøkelse mens de hadde problemet, i stedet for å vente til de ble bedre, for så å måtte gjenta undersøkelsene 3-4 ganger over flere år før de klarer å stille en diagnose.

crohnsglede

14.11.2016 kl.10:01

Lillemor: sender deg en stor klem. <3 det er nettopp det du beskriver som er en av tingene jeg mener bør bli bedre.

Lillemor

15.11.2016 kl.08:49

Takk for det!

Jeg har også lyst til å svare Robert Juvik, som spør hvorfor vi ikke sier i fra med en gang noe er galt.

Vi sier i fra, men sier vi i fra til riktig instans? Det vet vi ikke, for ingenting skjer. Kan det være fordi ingen lytter til det vi har å si?

Pasientombudet ble kontaktet, og de er de eneste som har gitt oss svar. De var sjokkerte over det de fikk høre, men kunne likevel ikke se at det var brudd på retningslinjene, og der ligger utfordringen.

Min datter er ikke så "heldig" at hun ble akutt syk. Hos henne har problemene utviklet seg over måneder og år, hun er derfor ikke i en prioritert gruppe, og da sier retningslinjene at hun kan vente.

Som jeg skrev fant de "noe" under føste undersøkelse. De så tegn på betennelse, men ingen sikre funn, og ingenting konklusivt.

Smertene og plagene fortsatte, og fastlegen henviste til colonoskopi to år etter første undersøkelse, fordi han ville se om det hadde utviklet seg mer i løpet av disse månedene. Henvisningen ble avvist av avdelingen.

Hvem skal vi klage til da?

Det tok 20 år før jeg fikk min Crohns-diagnose, og det ser ut til at min datter også vil falle inn under denne kategorien.

Det er systemet som er det største problemet, at retningslinjene åpner for at hun ikke får hjelpen hun behøver når hun behøver den, men flere måneder etterpå, når vi har gjort alt vi kan for å redusere smertene og plagene, og betennelsene har roet seg.

I mellomtiden sitter det en ung kvinne og venter på å få begynt på livet sitt.

Etter 19 år, hvorav 6 har vært ekstremt utfordrende helsemessig, har vi resignert, og begynt utredningen i det private.

Men det koster, og fordi det koster tar det tid!

Vi må spare opp tusenvis av kroner før hver undersøkelse.

crohnsglede

15.11.2016 kl.11:13

Lillemor: er så ubeskrivelig enig med deg. <3

Lillemor

15.11.2016 kl.12:28

Takk :-)

Det er veldig godt å ikke bli misforstått når jeg lufter denne frustrasjonen.

Jeg merker at jeg begynner å bli litt lei av det Hedda Kiese kaller positivitetstyranniet.

Man er ikke negativ og sur om man deler en erfaring.

Det må være lov å være konstruktivt kritisk ved å si i fra om det som ikke fungerer optimalt og har forbedringspotensiale, og samtidig være fornøyd og takknemlig for de 90 prosentene som fungerer som det skal.

crohnsglede

15.11.2016 kl.12:49

Lillemor: veldig enig med deg. Man må kunne dele erfaringer på godt og vondt uten og få høre en er for negativ eller for positiv. ;)

Skriv en ny kommentar

crohnsglede

crohnsglede

31, Larvik

Samboer , 3 barn og kronisk syk med sykdommen morbus Crohns og Epilepsi. Jeg er også en stolt dyslektiker. Jeg trosser den å skriver blogg. Men som dyslektiker vil dere finne skrivefeil. Før du kommenterer skrivefeil les: dyslektiker og hakkekylling. Dette er ingen ROSABLOGG men en blogg om livet som mamma, syk og om drømmen min. Om du har noe du vil jeg skal promotere så ta kontakt. Bloggen vokser i stor fart å jeg gir meg ikke. Jeg er en crohnsfigter. Fuckcrohn velkommen crohnsglede. Les, bli informert, opplyst og engasjert. Følg siden min crohnsglede på Facebook, Twitter og instagram. Sponsing eller annen forespørsel: crohnsglede@gmail.com

Kategorier

Arkiv

hits