Jeg har i dag fått noen meldinger i innboksen som har rørt meg langt inn i hjertet. Som har gjort sinnet, engasjementet mitt men ikke minst at tårene mine har kommet ukontrollert.
Meldingene har kommet fra foreldre. Foreldre til alvorlig syke barn. Den yngste var en gutt på 8 som var til utredning for crohns nå på sykehuset. En jente på 11 med crohns å hennes hverdag også var det ei på 15 med Ulserøs colitt.
Det var fortvilte foreldre som så barna sine så syke men samtidig hadde slitt med å forstå. Når de hadde lest bloggen hadde de fått mer forståelse og innblikk i hva sykdommen er å hva den innebærer. Men så var det en ting fler av de nevnte: de så barna sine bli ekskludert i hverdagen. En ting var på skolen og SFO men fritiden ble de sittende alene. De hadde ikke venner… Hun ene mamma’n sa at de hadde prøvd men det var liksom aldri noe forståelse for at ting måtte tilrettelegges.
Jeg blir så trist. Når jeg startet bloggen hadde jeg en drøm om at mine nærmeste skulle lese og kanskje noe få til. Når innleggene ble lest av fler begynte jeg å forstå at jeg nådde inn til noen. At mange manglet en viktig kunskap. Å når jeg får disse meldingene fra syke å pårørende så vet jeg at jeg aldri skal gi meg.
Kan vi akseptere at et barn ikke får være med på skoleavslutning fordi det blir for langt til en strand? NEI! Å det hjelper lite at flertallet skal bestemme for den allerede svake parten velger jo å ikke rope ut. Den blir hjemme…
Kan vi akseptere at en 11 åring ikke har venner pga en sykdom verken voksene eller barn forstår? NEI!
Kan vi akseptere at en 15 åring tenker på at det hadde vært bedre å dø, en å leve et liv fanget i skam? NEI!
jeg får lyst til å dra på hver eneste skole, arbeidsplass og vennegjeng. For å gi dem en skikkelig innføring i hva crohns er. Jeg får lyst til å holde en 11 åring i hånda å love at livet vil bli bra… Men det kan jeg ikke. For det er ikke nok kunnskap. Det å være ung å syk er ødeleggende nok om en ikke skal miste troen og håpet på livet i tillegg. Så derfor skal jeg blogge. Jeg skal blogge om smerter, doturer, uhell, tårer, medisiner, bivirkninger, kvalme osv… Men jeg skal også blogge om livet, om å bygge opp selvtilliten, få lyst på livet og om å være åpen. Bloggen min kommer ikke bare til å handle om crohns for livet mitt er så mye mer en det. Jeg ønsker at dere spør meg om dere lurer på noe. Å om det er noe dere vil jeg skal skrive om så send meg en melding. Enten du er syk selv, lærer, mor, kjæreste, søster eller venn. Dette gjelder jo ikke bare barn. Men voksene å. Men barn og ungdom er i en så sårbar fase i livet. De trenger en sti å gå på.
Jeg kan ikke akseptere at barn uansett sykdom ønsker døden fremfor livet. Da har vi en stor jobb foran oss. Jeg skal gjøre mitt. Blir du med?
Legg meg til på crohnsglede på Facebook og Instagram. Del innlegg for å nå frem til de som trenger å lese dette. Vi må få bort tabuen.
jeg gråter mye om dagen. Men mest av glede. Takk for alle meldinger å alle delinger. For at du tar deg tid til å lære. La oss gjøre en forskjell.
#crohnsglede #følgere #fuckibd #syk #barn #foreldre #lærere
Ja hvaskal man si. folks uvitenhet er desverre bare akurat det, Uvitenhet. Lett å bli sett ned på å som et hinder, hvis folk må begynne å ta hensyn til Diagnoser de aldri har hørt om eller noen kansje har hørt litt om. Vet ikke hvor mye kjeft vi fikk da vi brukte handikapp toaletter og handikapp pasasjen i legoland, Tharald sitter jo ikke i Rullestol. Noen ganger er det fristende å stemple han i panna med Epilepsi. for det syns jo ikke på utsiden. samtidig så gjør man selfølgelig ikke det, men brøler som en løve tilbake 🙂 Det burde jo nesten være et pensum i skolen, sykdommer som ikke syns for omverdenen. Jeg prøver å fostre vår sønn, til å respektere alle. å at ting sjelden er slik det ser ut som. Noe som slett ikke er lett for en Asberger å forstå. Nu Vel. super bra inlegg. med viktig Tema . Keep up the good Work !!
frufrydefull: jeg blir så sint! Jeg og vil at barns mine skal se barn og ikke diagnoser. At de skal se løsninger og ikke hinder. Om fler får kunnskap så kanskje? Kanskje kan det bli lettere for barn og unge, ja tilogmed voksene å leve med sykdommer ingen ser.
Åh, for ett fantastisk blogginnlegg! Så utrolig viktig tema! Fantastisk at du får dette frem i lyset slik at flere kan vite om det. Helt forferdelig å høre så unge mennesker slite med slike ting, de har nok med sykdommen.
Stå på!<3
Jeanett Michelle: takk. Jeg gjør alt jeg kan for å sette lys på de vanskelige tingene. <3
I de fleste kommunale barnehager har man ett VIS (Vennskap Inkludering Sosial kompetanse) program for å forebygge mobbing. Ingen steder der blir det tatt opp barn med spesielle behov i forhold til sykdommer som kan være med på å hindre dem i sosial sammenheng. Som foreldre er vi faktisk ansvarlige for at barna våre lærer å ta hensyn og være gode mot alle. Jeg kommer til å ta dette opp nå. Jeg tror at hvis man ihvertfall nevner dette på foreldremøter der VIS er ett tema, at kanskje foreldrene begynner å tenke med hensynsfullt når man planlegger sosiale tilsetninger for barna.
Jeg håper Ida at du kanskje en dag kan faktisk reise rundt å holde foredrag om alt dette. Jeg mener at mange har behov for å høre dette og kommer til å dra nytte av kunnskapen din!
Ellen: takk… Tror nok og som du sier at i barnehager er det ikke noe problem. Problemet starter nok når de blir eldre. Å tusen takk. Det er en drøm for meg og. <3
Dette e så viktig Chrons eller ikke. Er mange som slitet med andre ting å.!flott blogg du har ❤️
Meg: ja absolutt. 🙂