De fleste vet jeg er kronisk syk, både fordi jeg er åpen om det privat, men også fordi jeg er offentlig åpen om det å være kronisk syk på godt og vondt. Når en er syk har en dårlige dager og gode dager, eller man kan tro man har en god dag som i løpet av et måltid, kan bli snudd til et sant helvete. Og det kan være vanskelig for de rundt oss kronikere og forstå. For hvordan kan vi se så friske ut og være alvorlig syke og innlagt på sykehus dagen etter?
Jeg har altid hatt store mål og vært sterk og nådd målene mine. Jeg var sjelden syk frem til des/januar 2001, men da snudde det. Januar 2001 fikk jeg diagnosen Morbus crohn etter at jeg ble alvorlig syk og havnet på sykehuset i mange måneder. Jeg slet i mange år med å godta at jeg ikke var bra nok mer, at ting jeg gjorde mislykkes. Hvis jeg anstrengte meg litt for mye, ble det innleggelser med mye smerter, tårer, og medisiner.
Licensed from: phovoir / yayimages.com
Jeg har i løpet av 16 år måttet kjempe hver dag for at jeg skal ha en god dag, og jeg vil nå bare hjelpe dere til å forstå. For hvem har ikke tenkt: jøss, er ikke hun ufør/sykmeldt? Hvorfor er hun på kafe da? Eller: hun der er jo så syk visstnok, men på fest det orker hun? Eller: hun sier hun er for syk til å jobbe, men hun ser jo langt i fra syk ut, der hun kommer sminket å fin når hun henter i barnehage.
Jeg vet mange har tenkt slik. Tenkte slikt før jeg også, jeg er den første til å innrømme det. Men jeg har måttet gitt opp mange drømmer og sykdommen har tatt fra meg så mye. Derfor er det viktig å fortsette å leve, det er viktig og fortsette og håpe. Er det riktig å legge seg ned å gråte, sutre eller bare bli en dass selv om en har det tøffere en andre?
Det mener jeg tvert i mot. Jeg står opp hver dag, selv om smertene iler i kroppen, sender barna i barnehagen og på skole. Jeg hviler meg mange ganger i løpet av en dag for å fylle på energi, og jeg sover sammen med sønnen min på 18 mnd midt på dagen for å klare kvelden. Jeg leker med ungene mine, smiler og ler. Men når de er i seng er jeg kjempe sliten. Om det skulle være slik at vi som er syke, slik at vi ikke er arbeidsfør (er faktisk en lang prosess å komme dit, som de fleste kjemper i mot, til det ikke er noe håp mer) aldri på en god dag skulle kunne kose oss, hadde livet vårt hatt noe verdi da?
Jeg mener at vi med kroniske sykdommer og andre utfordringer har rett på å kose oss på en god dag. Isteden for å sitte å tenke at vi ikke er syke nok, forde vi er ute på kafe, så gled dere med oss. For hva vet dere om hva vi ofrer?
Det finnes ingen garantier på at du plutselig sitter her jeg sitter en dag selv. Jeg skal da ta i mot deg med et smil og si jeg forstår. For jeg gjør det,Jeg forstår hvordan det og leve med en kronisk sykdom i den perfekte verden. Jeg vet hvordan ordene, blikkene og følelsen av å bli mistrodd kan skape store problemer med å finne verdighet og glede i livet. Hvem ønsker dette livet? Ikke jeg, men så er det dette jeg har fått utdelt, og jeg har tenkt til å fortsette å leve. INGEN skal ta fra meg smilet, håpet å gleden over en god dag. INGEN kan kjenne 10% av smerten JEG bærer på en dårlig dag. For å leve med kroniske smerter og en så tabu sykdom som Morbus Crohn er vanskelig.
MEN MITT VALG ER TATT, JEG SKAL FORTSETTE OG LEVE!!!!
Så neste gang dere ser en som ikke ser syk ut, som smiler og ler slik som meg på det øverste bildet så husk at det kan være kort til et helvete slik på bildet av meg under. Slutt å døm, ikke gjør hverdagen til oss syke tøffere en den allerede er, uansett hva det feiler oss, gled dere heller med oss. Vi har nemmelig ikke gitt opp, vi velger å trosse alt det vonde, tøffe og alle smertene som kunne kastet hvem som helst ned i kjelleren. Vi har funnet ut at vi velger å leve. Vi gleder oss over det vi klarer isteden for alt vi ikke klarer. Vi ser muligheter fremfor hinder.
Jeg har verdens beste familie, unger jeg elsker og jeg nyter livet mitt. Jeg har og verdens beste venner som forstår meg, som lar meg bare være Ida og som ikke dømmer. Så takk til alle dere jeg møter på min vei som koser dere med meg på gode dager, som kan vise omsorg og forståelse når hverdagen blir for tøff. Jeg har en mann som ALDRI ser meg som sykdom men som IDA. Han ser mine kvaliteter og mine egenskaper på tross av utfordringene jeg har. Han dytter meg de dagene jeg trenger en dytt og han holder meg igjen når jeg ikke klarer og bremse selv.
Så til dere som mistror kronisk syke, de hadde lånt bort skoene sine gladelig en time eller to, for at dere skulle kunne kjenne det på kroppen. Ikke for at vi unner dere vårt liv, men for og slippe og føle skam for og kose seg, når formen tilsier det. Håper dere tenker dere litt om neste gang, gi et smil å gled dere over en god dag istede for å gjøre en god dag til en vond dag, for et menneske som skulle gjort alt for et A4 liv som ditt.
Crohnsglede<3
Dette var mitt første offentlige innlegg om min sykdom og mine tanker rundt det. Delt på min facebook profil for 3 år siden i dag. Jeg skrev det fordi jeg ønsket og informere og gi forståelse. Jeg velger å skrive den litt om og tilpasse den til bloggen for å dele den med enda fler. For budskapet er så utrolig viktig og noe jeg brenner så utrolig for. Vi mennesker har lett for og tro og mene noe, om ting vi ikke bør bry oss om. Hvorfor ikke glede oss med hverandre, gi glede og støtte? Det finnes så mange som trenger din vennlighet og vilje til og forstå.
Om du ønsker og fortsette og lese mine blogginnlegg så følg in facebook side. Der legges alle blogginnlegg ut og mye annet sprell. Jeg er dyslektiker så skrivefeil vil forekomme.
DELINGER AV INNLEGG SETTES STOR PRIS PÅ. <3
#meninger #facebook #ærlig #åpen #vondt #sårt #mitttliv #minhistorie #hjertesak #ibd #helse #crohn #crohnsglede #blogg #blogger #offentlig #foredrag #foredragsholder #påtross #syk #mamma #kroniker #kronisksyk #vennlighet #vilje #tanker #informere #forståelse #budskap #viktig #glede #livet #godt #vondt #dårligdag #goddag #vanskelig #forstå #sykehus #godta #branok #leve #håpe #kjempe #ufør #sykmeldt #verdi #fokus #hverdag #dyslektiker #epilepsi #revmatiker
Så bra skrevet. Takk for at du deler. Bloggen din har hjulpet meg mye.
Anette: Kjære deg, takk. takk for fine ord. at jeg kan bidra med noe er noe jeg er utrolig ydmyk og rørt over. takk for at du skriver til meg. Det varmer meg dypt inn i hjertet. Ønsker deg en fantastisk uke. <3
Jeg kjenner meg så igjen. Bor selv på en liten plass hvor alle kjenner alle, å det er ikke bare bare. Om jeg går på butikken så kjenner jeg blikkene selv om jeg ser ned i gulvet. Jeg hører folk viske å tiske, hva gjør hun ute av huset hun som er så fryktelig dårlig.. For noen dager siden var jeg på kafé med en venninne, å selvfølgelig måtte det jo sitte noen der som “virkelig” har peiling på alt mulig ( de vet tillogme hva som er best for deg, selv om di ikke kjenner deg overhode).
Det som har vært det aller tyngste for min del utenom selve sykdommen, er at jeg hele tiden må forsvare meg selv fordi jeg har en “usynlig” sykdom. Det er noe som virkelig har tatt alle kreftene fra meg oppgjennom årene.
Jeg er ifølge disse bedreviterne for syk til å gå meg en liten tur( har hund som må luftes hver dag), jeg kan ikke dra på butikken for å handle, kan ikke gå på kafé. Så må jeg for all del ikke glemme at jeg i værtfall ikke kan dra på ferie.
Jeg blir så oppgitt noen ganger av slike mennesker. Jeg er bare ett helt vanlig menneske som har behov for å komme meg ut når sjangsen byr seg å jeg føler meg ok til det. Har prøvd å forklart så mange ganger at også jeg som dem har behov for å være sosial. Ikke minst så går det utover livskvaliteten ellers om jeg bare skal sitte innenfor husets fire vegger.
Ja jeg er syk, men jeg kan ikke tillate meg selv å sitte inne å synes synd på meg.
Når jeg leser bloggen din drar jeg på en måte inn i min egen verden hvor det bare fins andre mennesker som forstår. Slike som deg<3
Ellen: Enig med deg, det finnes så mye mer og takle en sykdom. <3 har blitt intervjuet om det nå faktisk. for hva er verst ved og ikke kunne delta i arbeidslivet? For min del er det uten tvil det sosiale nettverket og den aksepten som forsvinner i det du blir syk over lenger tid.
Sender deg en god klem. Vi er mange der ute som fortjener verdighet og glede i en tøff hverdag. <3
Hei snupp 🙂
Så godt å høre fra deg igjen!