Jeg har skrevet om Nav før, fordi Nav er en viktig brikke i livet til oss som blir syke. Og innimellom de elendige opplevelsene finnes det de fantastiske menneskene som ser mennesket fremfor papirer. Jeg har vært borti begge sider av saken. Jeg har skrevet innlegg om hvordan Nav har vært med på og gjøre en stor forskjell for meg på en god måte. Et innlegg som ble delt av mange og som jeg fikk mange gode tilbakemeldinger på. Likevel finnes det også annsatte i alle bedrifter som virkelig ikke gjør en god jobb. Hvor alvorlig et møte mellom en person med makt og en alvorlig syk person kan gå vil jeg skrive litt om i dag. Men før dere leser det håper jeg dere tar dere tid til og lese det innlegget om det positive HER.
Licensed from: kentoh / yayimages.com
Likevel er det ei dame som har ødelagt så utrolig mye for meg. Selv nå etter 15 år har hennes måte og møte meg på satt seg mer i meg en jeg har våget og innrømme. For jeg var 17 år og ekstremt syk den dagen jeg og min mamma troppet opp på trygdekontoret. (som det het da) For jeg var for syk til og bo på hybelen min og hadde fått beskjed av sykehuset om at jeg hadde krav på hjelp fra nav. Jeg kan fortsatt kjenne lukten av den damen som satt bak pulten sin på kontoret. Jeg kan fortsatt nå etter 15 år kjenne på nedvergelsen og fortvilelsen.
Mamma var med meg for og hjelpe meg med å forklare at per dags dato, var jeg ikke i form til og jobbe eller studere. Jeg var kjempe syk og var innlagt i lange perioder for så og ha korte perioder hjemme på permisjon. Jeg husker ordene hennes som om det var i går. Ord som ei på 17 år ikke ønsket og høre og i allefall ikke på en slik måte. For jeg kjempet en ekstrem hard kamp for å være delaktig i livet, men crohn hadde satt en stopper for meg. Jeg prøvde og forklare at jeg gikk på do opptil 40 ganger om dagen, at det da ikke var kontrolert men total eksplosjon.
Licensed from: Creatista / yayimages.com
jeg får ingen forståelse fra navdamen. Hun mener at jeg fint bare kan jobbe, litt doturer stopper ingen. Jeg så på mamma i desprasjon for hjelp. LITT do turer skulle jeg alltids ha klart, men med de doturene så følger det mange ting. Det følger magesmerter, utmattelse, store blødninger fra endetarm osv… Min mor prøvde å forklare at dette var ikke noe jeg fant på men et problem som virkelig stoppet hverdagen min. Nav damen ser på meg å sier: om det er så grusomt så får du tre på deg ei bleie da!
Det var som å bli slått i bakken. Jeg følte der og da at all min verdighet, kvinnlighet og selvfølese forsvant ut av meg. Min mor begynte å gråte, og jeg satt å hikstet. Mamma prøvde alt hun kunne å forklare men snakket til døve ører.
Jeg var 17 år. Et egentlig flott hjelpemiddel ble gjort om til noe krenkende, nedvergende og ikke minst noe jeg ikke ville gjenkjenne meg med. Jeg tilgir IKKE den damen for måten hun møtte meg på den gangen. Hun har faktisk ødelagt så mye for meg. Hun har ført skam over noe som kunne vært et fint hjelpemiddel. Jeg har skrevet mye om bleier tidligere men har også skrevet at jeg har dem med meg i sekken/veska.
For jeg skal innrømme at jeg selv nå som 32 åring sliter med og ta de på meg. For det eneste jeg tenker på er dette møtet med den damen på nav som overhode ikke forsto hvilken makt ord kan ha. Jeg jobber for at bleier skal bli mer akseptert og bli bedre utviklet for oss med IBD. Men jeg er ikke et supermenneske som tar lett på alt, eller som ikke syntes noe er vanskelig og prate om eller skrive om. For dette er min Akilleshæl. Et hjelpemiddel ble gjort til noe negativt for meg den dagen. Sannheten er at jeg sliter med og prate om det på lik linje som andre. Jeg skammer meg IKKE, men jeg har opplevelser som ikke slipper taket. Derfor er jeg ei som har de med meg. For meg er det trygghet god nok frem til det ikke er noe annet valg en og ta det på.
Jeg har skrevet flere innlegg om bleier men jeg sliter fortsatt med og bli for personlig, og nå vet dere hvorfor. For jeg skammer meg ikke. Bleier er fantastisk i perjoder hvor alt er ukontrollerbart. Jeg jobber fortsatt med dette tema og ikke minst med min frykt om og være åpen om dette. Hvordan mitt forhold til hjelpemiddel hadde vært i dag om hun hadde møtt meg anderledes vet jeg jo ikke. Men det jeg vet er at hun ødela så utrolig mye. Jeg ønsker og bidra til at andre som trenger hjelpemiddler skal SLIPPE den følesen jeg fikk som 17 åring. For er det noe og skamme seg over? At man må ha med seg en bleie eller to i veska når formen er elendig? Eller i værstefall tre den på seg?
Licensed from: Olivier Le Moal / yayimages.com
Jeg mener soleklart NEI! For de som våger og beskytte seg har valgt livet fremfor sykdommen. Om man skal velge mellom å ha med/på bleie og fortsette og leve eller å sitte alene hjemme på disse dårlige dagene er jo valget enkelt. for i 99% av tilfellene blir bleiene ubrukte. Men i den 1% så har vi forberedt oss for og slippe den totale ydmykelsen et menneske kan oppleve. Jeg skriver innlegget i dag for at dere skal forstå at selv for meg er dette vanskelig. Men vanskelig skal ikke stoppe meg i og fortsette og kjempe. <3
Jeg skal fortsette og skrive om de tingene få snakker om. Jeg skal fortsette og kjempe for det få våger og kjempe for. Men det koster meg også mye, for tabuen rundt dette tema er dessverre fortsatt idiotisk stort. Så da håper jeg om ikke annet at min åpenhet kan bidra med at andre IKKE skammer seg.
(noe av teksten er hentet fra et tidligere innlegg)
Crohnsglede<3
Følg min Facebook side HER. Jeg deler alle mine blogginnlegg på denne siden så om du er nyskjerrig på meg og det jeg skal fremover er dette stedet og like. Jeg våger og være ærlig også om det som er vanskelig. For om noen våger kan noen andre få det litt lettere. Jeg skriver om oppturer, nedturer og livsglede på tross av sykdommer. Jeg skriver om håp og drømmer som er hårete og vanskelige. Men jeg tror det umulige er mulig. Jeg elsker å holde foredrag, informere, gi kunnskap og åpenhet rundt livet som syk. Jeg ønsker og være den jeg selv manglet når jeg var 17 år, livredd og ny diagnosert. Jeg vil kjempe for de som trenger noen som kjemper for dem. Jeg vil prate om de ingen våger og spørre om og jeg vil strekke ut en hånd til de som trenger en hånd og holde i. Jeg er dyslektiker så skrivefeil vil forekomme.
Delinger blir satt pris på. <3
#tabuer #bleier #skam #nav #akilleshel #ærlig #vanskelig #sannhet #tøft #crohn #hjelpemiddler #crohnsglede #fuckcrohn #crohnsfighter #fighter #påtross #mittliv #minhistorie #etmøte #møte #nedverget #fortvilelse #jobbe #studere #syk #ung #kroniker #bleiebruker #ydmykelse #blogger #blogg #foredrag #foredragsholder #ukontrolerbart #beskytte #livet #livsglede #hverdagslykke #tema #skam #forberedt #åpenhet #sannhet #facebook #nyskjerrig #drømmer #dyslektiker #
Veldig bra noen står fram om dette tabu belagte emne. Dette er ett problem også for mange som har født og fått en totalruptur. Også noe man ikke sier høyt. Du er tøff, sånn skulle verken du eller noen andre bli møtt.
Jeg har selv dårlige perioder hvor jeg må bruke bleier for å komme meg rundt. Dessverre så er produktene designet for mennesker som ligger helt i ro. Så kvaliteten kunne hvert bedre.
Jeg tror at dersom media, forbrukerrådet generelt hadde kjørt mer reklame og testing av voksen bleier + fortalt litt mer om utfordringene rundt bleiebruket, så ville også mye av tabu også forsvinne og kvaliteten blitt bedre.
Bleier blir i dag for mange sett på et produkt for enten små barn eller gamle mennesker som er på slutten av livet.
Sykdommer som ibd og ibs blir ofte fremstått som ikke så ille, men kun psykisk mener mange mennesker som er friske og ikke har klart å helt sette seg inni utfordringene vi sliter med til daglig.
Dem tror også at d er bare å gå litt på do også er alt over.
Jeg har et håp om at du i fremtiden vil klare å fjerne mye av d tabubelagt tema om bleiebruk i media. Hvor media vil få et mer korrekt bilde av hvordan d er å leve med ibd og kanskje ibs da d er i nabo gata.
Ibs er heller ingen dans på roser, men en utrolig tøff kamp å kjempe hvor du blir satt i en rar posisjon. Du er frisk, men ikke frisk. vi ser noe er feil, men vi tror at d vil gå over av seg selv da vi ikke klarer å finne ut av hva som feiler deg.
En annen utfordring som også dukker opp her vedrørende bleiebruk, er dem som bruker bleie som en fetisj. Og d er nok mye pga. denne legningen som mange mennesker har, at vi ikke prater så høyt om at vi må bruke bleier som et hjelpemiddel. I fare for å bli puttet i feil bos… 😞
Dette blir ingen lett oppgave Ida, men er d ei som klarer d og vil lykkes til slutt, så må d være deg 😉
Jeg veit at dette er et vanskelig tema for både deg, meg og mange med oss. Som går rundt i d stille og skammer seg fordi en har en sykdom og må av og til bruke bleier for å komme oss fra a til b.
Men ved å prate gjevnlig om den problem stillingen, så vil d i seg selv fjerne mye av tabubelagte ordene bleier er kun for små barn og eldre. Og at d faktisk er ment som et viktig og nyttig hjelpemiddel for nettopp personer med ibd og ibs.
Jeg husker selv hvor liten og dum jeg følte meg da jeg fikk utskrevet inkontent produkt på blå resept fra legen min. Og første gang jeg troppet opp på apoteket. Følelsen at alle glodde på deg.
Etter at du har tuchet innom bleiebruk debatten, så har d også hjulpet meg utrolig mye med å akseptere min situasjon og min selvfølelse. Pga deg så går jeg nå med hevet hode og ikke skammer meg lenger om at jeg må bruke bleier når ting er som verst 💖
Jeg gleder meg masse!! til å se deg på tv NRK 😃
Håper og tror at du kanskje tucher innom bleie temaet, innen for hva du selv er komfortabel med å prate om.
Stå på videre Ida, du er knall tøff! bein i nesa og en moralens vokter som taler vår sak. Enten d gjelder ibd, bleier eller Nav som mange har blandet opplevelser med.
Du er min super helt!
Klem 💖
Kim: jeg kan røpe då mye at jeg kommer til og jobbe litt tett opp mot bleieprodusenter fremover. Årsaken er nettopp det du skriver over her. Det er ikke bra nok, også må det få mer fokus på at brukere er helt vanlige mennesker. Viktig rett og slett. Gleder meg til og fortsette jobben opp mot dette. Takk for fin og lang kommentar. Du har ingen grunn til og skamme deg. <3 er fokuset som må forandres!
Reidun: veldig sant. Dette gjelder mange grupper.
Herregud, for en grov mangel på grunnleggende respekt! Kan ikke forstå hvordan noen kan snakke sånn og fortsatt ha en jobb med kundekontakt. Har hatt noen dårlige erfaringer med leger, nav og skole selv, hvor de tror det er “bare å ta seg sammen litt” så og si, men dette tar kaka!