I det siste har jeg fått noen ting og tenke på. Ting som jeg vet mange av oss med kronisk sykdom tenker på, men prøver og skyve unna fordi det er så vondt. Men så er det disse små ordene som blir sagt om oss, som føles ut som en pil som treffer hjertet vårt. Jeg har ofte fått høre hvor heldig jeg er som har ferie 24/7. Som aldri trenger og gjøre noe annet en det jeg vil. Disse ordene treffer så hardt, de får det og være syk til og høres ut som en fantastisk ferie hvor det drikkes sjampanje, danses og nytes fra tidlig morgen til sent på natt.
Licensed from: Wavebreakmedia / yayimages.com
Vel, jeg kan med hånden på hjertet si, at mitt liv er ingen fest. Faktisk vil jeg si at jeg har ikke hatt en eneste ferie fra dette helvete på 15 år. For når jeg ble syk som 17 åring, var det ikke dette her jeg så for meg. Jeg trodde virkelig det skulle være en Quick fix. At jeg skulle starte på medisiner og bli “frisk” nok til og fortsette livet mitt igjen. Nå er det 15 år siden jeg satt livet mitt på hold. Jeg har innfunnet meg med at det livet jeg hadde før sykdommen, vil jeg mest sannsynlig vis aldri oppleve igjen. Jeg har måttet lære og leve på nytt, for kroppen setter grenser som hodet ikke har lyst til og være med på.
Jeg beskriver det å bli kronisk syk litt som en sorg. Du har bare ikke mistet en slektning eller venn, du har mistet deg selv. Når jeg først aksepterte at jeg aldri kom til å bli den Ida jeg var når jeg var 17, begynte ting å snu for meg. Jeg begynte å kjempe for de små øyeblikkene i hverdagen. De øyeblikkene friske ser på som en selvfølge. Jeg samler ikke på store stener,Jeg samler på sand pleier jeg å si. Å med det mener jeg at før jeg ble syk, var det di store tingene i livet mitt jeg så på som selve livet. Store fester, kjøpe hus, bli ferdig med utdannelse, få barn osv.. Men nå er det de små øyeblikkene i hverdagen jeg verdsetter. Øyeblikk som når vi alle spiser frokost sammen, når jeg kan leke å le med barna mine, når jeg kan krype opp i sofan med mannen min, og bare nyte og være inntil. For når jeg er kjempe syk, er det ikke de store øyeblikkene jeg lengter etter. Det er de små vanlige tingene, det jeg beskriver som sanden.
Om du vil beskrive opptil 40 do besøk på et døgn, blødende og vonde sår i rumpa, oppkast, muskelsmerter som er så sterke at du må opp og gå midt på natta, ensomhet, måtte si nei til sosiale ting, redsel for uhell, utmattelse, søvnløshet, sorg, ofte besøk hos lege, masse medisiner, bivirkninger av medisiner, sykehusinnleggelser, måtte se barna bli lei seg når en må avlyse ting, bli sett på som utenfor i samfunnet, økonomiske utfordringer, knuste drømmer, osv som en ferie, så tror jeg vi har forskjellig syn på hva det er. jeg har hørt noen si at ufør er som en betalt ferie som aldri tar slutt. For meg er det ord som viser uvitenhet og lite kunnskap. For jeg har ikke valgt og bli syk, sykdommen har valgt meg.
Et liv som kronisk syk er ingen ting og ønske seg. Husk at dere ser oss kronikere når vi har masken på, dere ser oss ikke når vi ligger i fosterstilling og hyler av smerte, dere ser ikke hvor mye det cafe besøket koster oss. Jeg har en bønn til dere, SLUTT og tro det og være kronisk syk, eller ufør er en ferie. Vi som lever i dette, skulle gjort hva som helst for og kunne oppleve et friskt liv om ikke annet for en dag eller to. Disse frasene sårer mye, fordi det vi sliter med er så langt i fra ferie som mulig. Kanskje er det uvitenhet som er årsaken til at noen tror vi faktisk nyter dette livet i ensomhet og smerte.
Jeg lever et godt liv på tross av sykdommer. Det er fordi jeg i løpet av disse årene har lært meg og sette fokus på de riktige tingene. jeg fokuserer ikke på det jeg ikke kan eller ikke har fått til, jeg fokuserer på alt jeg har mestret og alt jeg fortsatt kan. Og være kronisk syk er veldig anderledes et friskt liv. Men anderleds kan være fantastisk, om annerledes er det eneste alternativet du har. Jeg vil gå på trynet innimellom men det er verdt det. 🙂
Husk at en kroniker stort sett ikke later som de er syke. De later som de er friske. <3
Crohnsglede<3
Følg min Facebook side HER. Der deler jeg alle mine blogg innlegg som handler om oppturer og nedturer. Jeg skriver om drømmer og mål på tross av sykdom og ikke minst om og bryte tabuer og få bort skam. Jeg setter stor pris på om du vil like siden mi og bli med på min kamp om en bedre fremtid for oss med kroniske sykdommer. Jeg er dyslektiker så skrivefeil vil forekomme.
Delinger blir satt pris på. <3
#ibd #crohn #crohnsglede #ferie #nav #betalt #ufør #kroniker #kronisksyk #epilepsi #revmatiker #mittliv #minkamp #minhistorie #crohnfighter #fighter #livsglede #hverdagsglede #dyslektiker #helse #sand #steiner #sykehus #smerte #liv #fokus #annderledes #fantastisk #mulighet #sorg #utmattelse Samfunn #kvalme #oppkast #søvnløshet #fuckcrohn #latersom #hverdag #påtross #ærlig #tabu #skam #tanker #oppturer #nedturer #påtrynet #mestre #uvitenhet
Så utrolig glad du sier mine ord for meg .
Tøffere enn toget ❤
Rigmor Smistad: takk kjære deg. <3
en veit ikke hvor godt en har d før en ligger nede selv. Mange som utaler seg har null innsyn eller et spor anelse hvordan det er å ligge nede, hvor folk tråkker på deg og bare passer på å gni d inn i såret.
Du er en sterk og viktig stemme som prater de svakes tale. Viktig å minne folk på det gode livet dem egentlig har og burde ta vare på.
Ingen veit hva morgen dagen byr på eller når en blir rammet selv, men så lenge en er takknemlig for det en har i dag så vil d som kommer av positivitet i morgen være en ekstra bonus 😊
Du er moralens vokter og super helt 💖 fortsette å kjempe og du vil lykkes til slutt 🙌😊
Stor chronsglede klem 💖💖
Kim: kjære deg. Takk for fine ord. <3 jeg har bestemt meg for og ta utfordringen din foresten. 😉
Du er knall tøff, min super helt!!💖 👏👏👏🙌 klem
<3Kim:
Kim: <3 skulle det være. 🙂
Heisann, inpirerende å lese hvordan du takler de utfordringer du har. Tror det er viktig at dette kommer frem. De fleste av oss ser bare den pene fasaden, og aner ikke noe om hvordan livet er bak.
Jeg skal be for deg.
Pål
Pål: Takk for koselige ord. Ja, det er så lett og dømme andre mennesker for det vi tror er en sannhet. Men vi må huske at alle har en historie, og at en nødvendigvis ikke deler alt. Bare se på Facebook, hvordan mennesker der fremstiller livet sitt som utrolig perfekt. Slik er det for syke også. Mange ønsker ikke og dele grumset sitt og velger og fremstå så bra som mulig. <3 det betyr ikke at en ikke er syk. Jeg har valgt og skrive om det som få snakker om fordi det trengs mer aksept for ulikhetene i et samfunn. Igjen, takk for gode ord Pål. <3
Som Kim sier her: man vet ikke hvor godt man har det før en selv ligger nede. Og du beskriver det veldig godt, og du setter ord på følgene. Ord som jeg selv kjenner meg igjen i. Jeg er vel og merke ikke ufør, men jeg er arbeidsledig på 3 året, og jeg føler det samme som deg. Følelsen av å ikke være god nok. At man er utenfor i samfunnet, de økonomiske utfordringene og alle de knuste drømmene. Drømmen om å ha noe meningsfylt i hverdagen å gå til. Å bidra.
Og så kommer kommentarene om “ferie”, “du kan jo gjøre akkurat hva du vil, når du vil” osv. Det er som du sier; sårende. Det treffer en i hjertet med kniver, og til slutt går det ut over den mentale helsen.
Jeg har heldigvis en sterk kone som støtter meg i alle mine valg, og hun forstår meg. Ut i fra hva du skriver regner jeg med du har en like sterk mann.
Jeg ønsker deg lykke til videre i hverdagen. Måtte den bli bedre.
Du er både tøff og dyktig. Du klarer å sette ord på det jeg har følt de siste 16 årene. Staten (som sykehuseier ) klarte å gjøre meg til kronisk smertepasient sommeren 2000. Jeg prøver hele tiden å holde masken, så jeg tror ikke en gang nærmeste familie riktig vet hvordan jeg til tider har det. Mange stjerner til deg.
Roy Tore Skaar: takk for en ærlig og viktig kommentar. Dette gjelder nok mange fler en bare uføre ja. Og mulig er det uvitenhet som er årsaken til menneskers kommentarer. Nå kan jeg bare snakke for meg selv her, men jeg skulle så ønske jeg kunne jobbe og fungert 100% istede. Jeg har ikke valgt sykdom men sykdom har valgt meg. Jeg har bestemt meg for og kjempe for det gode livet på tross av all motstand. For livet er mitt ansvar. Allikevel mener jeg at kunnskap om hvordan ting egentlig er bør bli mer allment. For jeg skriver blogg om det ingen snakker om. Årsaken er et ønske om og gi informasjon og få til en debatt om det jeg mener er stigmatisering av helt fantastiske mennesker som burde bli sett på som likeverdige. Ble et langt svar dette, men jeg er langt i fra perfekt. Jeg lever IKKE dette Facebook livet. Men det er mitt liv, og jeg ønsker og gjøre det så godt jeg kan. Jeg vet mange føler seg alene med disse tankene både du og jeg beskriver her. Om jeg og andre våger og skrive om det vil kanskje ensomheten bli litt mindre? For en er ikke alene, og vi er verdifulle mennesker som fortjener og bli respektert.
Du har helt rett i at jeg har en sterk mann bak meg. Han dytter meg oppover når jeg selv ikke orker og gå, han holder hånden min når jeg er redd, men så bremser han meg også når hodet vil mer en kroppen. Vi er et godt team.
Takk for gode ord, håper du får jobb og en verdifull hverdag. Husk at jobb er ikke deg. <3 vi er så utrolig mye mer en det.
TERJE FREDRIK PETERSEN: kjære deg. Vet ikke om jeg fortjener noen stjerner. <3 jeg har vel bare et ønske om forandring. Jeg syntes det er på tide at vi blir likestilt i samfunnet. Jeg er en like god mamma som ufør som en karriere kvinne, jeg er en like god venn selv om jeg ikke har like mye ork til og møtes, som de som har 100 vis av venner, osv... men så er det noen ting jeg har som syk som friske ikke har. Jeg har fått en haug erfaringer som gjør meg mer ydmyk, mer takknemlig og mer lykkelig over de små tingene en jeg var som frisk. Jeg har min historie og jeg bærer den med stolthet. Om jeg kan bruke mine erfaringer til og hjelpe andre har jeg oppnådd min største drøm. Derfor er det og holde foredrag om hvordan livet mitt ble snudd oppnådd som 17 åring og hvilke kamper jeg har hatt noe av det mest givende jeg gjør. For jeg ser jeg gjør en forskjell. Jeg ser at de får et nytt syn på hvordan vi som syke er. Lett og dømme mennesker ut i fra det du ser. Det er bare det, at det finnes en stor del (om ikke større) som en ikke viser frem. det er viktig og huske på at det er intensjon har garanti. Takk for fine ord.
Ønsker deg så gode dager som mulig. Husk at det finnes kun en av deg. Ganske unikt når en først tenker på det. <3 må helsen din bli bedre.
Hei, takk for et flott innlegg som beskriver noe av det jeg opplever som ufør. Som revmatiker tok det lang tid å akseptere begrensningene sykdommen satte for meg. Jeg forventet å bli frisk mens jeg bare ble verre. Særlig det å ikke lenger kunne stå i jobb var sorg-og skamfyllt. Det er ofte i de gode periodene det er enklest å være ute og delta i ett sosialt liv, mens det også er et privilegie å kunne ta hensyn til dagsform. Hvis vi klarer å kvitte oss med mindreverdighetskomplekser for uførhet er mye gjort. Avslutningen på innlegget ditt er bare SÅ nydelig, det varmer og inspirerer.
Dette var gjenkjennelig – alt sammen! Denne forhåndsdømmingen fra mange gjør det vanskelig å være usynlig, kronisk syk. Vi er flinke til å leke friske, men ærlig talt; på de dagene som er som verst, så har man ikke engang krefter til å vise seg svak, for man orker jo ikke annet enn å komme seg fra den ene timen til den neste. Takk for at du forteller andre om noe viktig!
Bea: kjære deg. Takk for fine ord. De varmet meg utrolig mye. Vet du, det har blitt så viktig for meg og ha fokus på et godt liv på tross av utfordringer. Og livet kan absolutt være det om vi ser etter det positive. Alt handler om hvilke forventninger vi har, og hva vi ser på som viktig. Takk for at du skrev til meg. Ordene dine varmet meg.
Camilla: takk, ja det er viktig og få frem at det finnes noe som foregår i det skjulte. Den Ida omverden ser er jo kun en liten bit av det. Få ser hvor mye krefter jeg må bruke for de mest normale og selvfølgelige ting. Jeg ser absolutt ikke syk ut, men jeg er det.
Du skriver det jeg tenker hver dag. Jeg er så lei av at folk kaller meg for naver, og at jeg ikke vet hvordan det er å være sliten etter jobb fordi jeg ikke jobber.
Hver dag er en kamp. Jeg har prøvd meg i jobb, og det har gjort meg dårligere hver gang.
Du satte så utrolig bra ord på dette! Du er helt rå! Du står opp om morgenen, du deler med verden. Du er mye sterkere enn tullinger som jobber og rakker ned på oss!
❤❤❤❤
Bare Victoria: kjære deg, tårer triller… ja jeg er enig med deg, vi kronikere er noen tøffinger. Men så er det slik at en må oppleve hvor tøft det er og komme ditt før en kan forstå at dette ikke er en avslappende og deilig ferie. Takk for gode ord. Det beytyr utrolig mye.
Flotte blogg du har! Den hjelper mange – masse lykke videre, skal følge deg (y)
Flott skrevet 😊Som kronisk sjuk så forstår eg deg veeldig godt. Ønske deg mange gode dager 😘
Det er godt å lese hvor flott du setter ord på hvordan så mange av oss som opplever å leve med sykdom føler det.
Jeg har selv en epilepsi som har vært som en berg- og dalbane siden jeg fikk den for 25 år siden. Epilepsien vises ikke utenpå, med mindre jeg får anfall. Jeg har opplevd gode år med medisinkontrollert anfallsfrihet fram til møte med nevrologer som fjernet medisinen som var min livbøye. 3 måneder etter kom anfallene tilbake og siden da har jeg hatt anfall hver uke. Nå er jeg kommet dit at jeg er 50% ufør og heldig nok har fast 50% stilling. Årene fram til livet nå har vært vanskelig. Spesielt å måtte komme til den erkjennelsen at jeg ikke vil komme i 100% arbeid har vært en vei å gå. Jeg har følt det som skammelig å fortelle om uførhet, men nå står jeg rakrygget og forteller det. Jeg har snudd tankegangen min til å være stolt over de 50% jeg kan jobbe og ikke den 50% uførheten. Lykke til så mye hver dag som kommer og takk for din flotte blogg.
Klem fra Pia Anita
Du har så rett så rett, men det nytter ikke. Det finnes så mange , unnskyld meg, idioter der ute som ikke kan se annet enn sin egen nese. De kan heller aldri forstå hva du og vi andre kronikere snakker om. Ja vi leker jo friske, og det er det alle de andre ser, de som er friske, derfor blir i mistrodd. Det er jo slik vi vil ha det, ingen av oss vil vise oss når vi er på det verste og sykeste, da stenger vi oss inne, går ingen steder, snakker ikke med noen. Hmmm kanskje vi må forandre på oss selv? Vise oss fra vår sykeste side? Nei, har ikke lyst til det…..
Hei. Dette innlegget var så bra at du bør prøve å få det spredd videre via noen avisinnlegg el. Helt utrolig gjenkjennende. Følger med deg og du skriver utrolig bra, men akkurat dette er så viktig at det bør nå enda flere enn vi som leser bloggen. Terningkast 6!!!!
Den siste setningen var virkelig fin! 🙂 Håper du har en fin dag videre
Anonym: takk. <3 det syntes jeg også.
Du har så rett! Å bli ufør, spesielt i ung alder er ikke gøy. Jeg opplever virkelig ikke hverdagen min som en ferie. Å leve med en kronisk sykdom er ingen piknik. Bivirkninger av medisiner, som man MÅ ta for å overleve, gir meg heller ingen følelse av å være på ferie. Og rent mentalt er det en lang prosess å bare klare å innfinne seg med at sånn blir resten av mitt liv… De små gledene i hverdagen blir et absolutt must for å holde motet oppe. Og når andre mennesker dømmer meg fordi de ser meg på en sinnsykt bra dag tenker jeg; så deilig det må være å kunne ha så liten innsikt på hva kroniske sykdommer betyr. De er helt blottet for den bekymringen og det må føles godt!
Flott skrevet. Stå på og er helt enig med deg. En evig kamp om å føle seg normal og orke å gå på cafeen og ha litt tid med venner……. ved siden av en “normal” hverdag slik vi med en usynlig sykdom også sliter med . Satt igjen med mange følelser etter å ha lest ditt innlegg . Stor klem fra meg ❤
Kunne ikke vært sagt bedre. Har hatt MS i ca. 40 år, men heldigvis ikke med så mye smerter. Kan kanskje si at sånn sett har jeg hatt “flaks”, men hvor ofte jeg ønsker at jeg var som før sykdommen rammet. En lærer seg å leve med det, og sånn sett fornøyd med livet som det er. Mann og datter hjelper meg over de værste nedturene.
Som du sier – å være ufør er langt fra en ferie.
Min historie er ganske lik din, har ikke chrons da, men har mange andre utfordringer i livet. Kjenner meg så godt igjen i mye du skriver. Det er så slitsomt å få kommentarer som “du som ikke jobber kan jo reise når du vil” osv.. ja jeg kan reise når jeg vil, men det er ikke hva jeg har lyst til som styrer livet mitt. Det er når klarer jeg å gjøre de og ikke minst økonomien.. å være enslig med barn ( nå er noen av dem ganske store da, men de trenger masse da også) er ikke enkelt. Det handler mer om å få hverdagen til å gå rundt enn å nyte en evig ferie ja!
Heldigvis har vi hatt mulighet til å låne feriested gratis i mange år, ellers hadde det blitt dårlig med ferieturer på mine unger. Så skuffet over våre folkevalgte som tar fra oss som har minst, gang på gang 🙁
Vel, godt skrevet iallefall. Ønsker deg lykke til videre 🙂
Mona: takk for koselig kommentar. <3 jeg er heldig som har Robert. Uten hans gode inntekt hadde vi aldri hatt råd til og dra på ferie. Takk for at du tok deg tid til og kommentere. <3
Turid M. Heen Wenn: så godt og høre at du har god støtte. Det er utrolig viktig for oss kronikere. Sender en klem din vei. Takk for at du kommenterte. <3
Zimoné: takk for klemmen. Er helt overveldet over responsen på dette jeg. Takk for at du skrev til meg. <3
Vibeke: absolutt en lang prosess. Jeg brukte 8 år på og sørge og dyrke sykdommen. Også forsto jeg at den eneste som kunne gjøre noe med livet mitt var meg. Så de 9 siste årene har jeg kjempet meg opp og frem. Jeg ønsker og dele min historie i håp om og nå frem til de som sliter. For det er håp om et godt liv. Takk for at du tok deg tid til og skrive til meg. <3
Elise: takk for koselige ord. Vet ikke hvordan jeg skulle gjort det? Hmmm… takk for fine ord i allefall. Tårene mine sitter løst i kveld. <3
eljos: Jeg har bestemt meg for og kjempe for mitt liv, og gjøre det så godt som jeg kan. Det betyr at noen vil dømme meg, at noen vil misforstå og at rykter vil gå. Men jeg lever mitt liv slik jeg ønsker, ingen skal bestemme hva som er best for meg. Jeg skammer meg ikke fordi jeg er ufør. Det er ikke selv valgt dette livet. <3 takk for at du skrev til meg.
Pia Anita: takk for at du skrev til meg. Tankenskraft er undervurdert. Vi kan velge og fokusere på alt vi har mistet, alt vi ikke får til og alt vi må si nei til. Men livet vårt vil bli langt i fra bra da. Eller vi kan tenke på det vi har fått til, alt vi mestrer og alt vi kan si ha til og få mening i livene våre på tross av sykdom. <3 lykke til kjære deg. Trist og høre du sliter med epilepsianfall. Håper du får det bedre snart.
Tove Saltnes: tusen takk. <3 det samme til deg også.
Siv: tusen takk Siv. Setter utrolig pris på deres kommentarer. <3
“Husk at en kroniker stort sett ikke later som de er syke. De later som de er friske. <3"
Den satt! "Spot on" for å si det sånn!
Takk for at du setter ord på det andre kronikere føler og gjør <3
Stå på videre!
Susanne: takk. <3 store ord og ta innover seg kjenner jeg. Takk.
Kjenner meg ufattelig godt igjen i dette … har crohns og er i prosessen med å søke ufør . Takk for at du deler ! Det hjelper å lese om andre i samme båt , selv om jeg skulle ønske at ingen av oss satt i den 😏Håper du får mange gode dager mellom de vonde og at du tar ekstra godt vare på deg selv uten dårlig samvittighet på de vonde❤️
Jeg har også Morbus Kron.
Men heldig.
Opperert to ganger meg 20 års mellomrom!
Smerter! Avhengig av toalett! Depresjoner. Men likevel lyst på livet!
Jeg har positive folk rundt meg! Jeg vet jeg er til nytte for familie!
Livet er godt selv med en sykdom som “driter meg ut”!
Hei. Hvordan stiller du deg til at folk bruker ditt blogginnlegg som sin facebookstatus,men sier ikke noe om at de har lånt teksten.men heller later som at de har skrevet den selv. Jeg syns det er frekt.. jeg misliker at folk tar ære for noe andre har skrevet.
Jeg har forresten den andre såkalte forfattern sitt navn som har stjålet dine ord 😉
Akkurat sånn er det😊 dessverre er det stort sett sånn at man må erfare ting litt på kroppen for å skjønne hvor ille vi kan ha det, og hvor viktig det er for oss når vi mestrer hverdagen.Du treffer rett hjem hos oss som vet, og forhåpentligvis hos de som tror de kan forestille seg det😉
Tusen takk som deler! Sannheten om 24/7 ferien er brutal! Ønsker det ikke på noen andre. Men en må bare heve seg over det andre sier og det negative som kommer av tanker og bare være i det. Mestre jobben som 24/7 feriemester! Klem fra meg
Anita Korneliussen: takk for koselige ord. <3
Hverdagsdiva: takk. <3
Hhh: send meg gjerne en P.m. 🙂
Hhh: eller Mail på [email protected]
Signe Kviberg: så enig! Jeg har et godt liv på tross av diagnoser. Og ingen skal få ta det fra meg. <3
Mette: kjære vene. Takk for dine ord. Ønsker deg lykke til kjære deg. Jeg er her om du trenger noen og prate med. <3
gadd ikke lese men så på bildene og du er en pen jente-. så bra at du har klart å syte deg til trygda di <3
og send meg en melding hvis du trenger rumpemassasje på den syndige stumpen din. det er godt for en liten trygdekåta
kkari: vet ikke om du prøver og provosere eller gi meg kompliment. Du lykkes ikke med noen av de i såfall. Ha en fin dag.
Aldri har jeg kommentert en blogg før, men nå måtte jeg. TAKK for at du skriver dette, jeg kjente meg igjen i hvert eneste ord, og jeg kan heller ikke få sagt hvor vondt det er å høre “skulle ønske jeg også bare kunne vært hjemme slik som deg, ” “Du er heldig som slipper å stå opp tidlig for å dra på jobb” “skjønner ikke helt hvorfor du lar barna gå på SFO når du faktisk bare er hjemme” disse ordene og mange andre sårer så utrolig mye, og jeg har grått mange netter i det skjulte fordi andre påfører meg så utrolig dårlig samvittighet. Jeg er kronisk syk, og med hånden på hjerte er ikke noe jeg heller ville gjort enn å vært frisk og i en 100% jobb. Så takk for at du setter ord på dette, dette er så utrolig viktig. Også det du skriver om ensomhet, de som jobber skulle bare visst hvor ensomt det faktisk er å være syk. Igjen tusen takk ❤️
Heidi: kjære deg. Takk for fine ord. <3 jeg skriver om det som engasjerer meg. Også har jeg et håp om at andre skal få en bedre forståelse av livet som kroniker. Om jeg kan være til hjelp på noe vis er jeg utrolig glad for det. <3 sender deg en stor klem jeg.
Takk for at du greier å sette ord på det! Flott skrevet! Livet skal ikke være så lett hverken for deg eller meg eller alle de andre som strever med denne sjukdommen. Det kan ikke , akkurat, kalles for ferie!! Et slit, døgnet rundt! Håper mange leser dette, så vil de kanskje skjønne litt mer. Det er vel kanskje det som er det største problemet, folk skjønner ikke! Tror ikke jeg ville skjønt det sjøl hvis jeg ikke ble rammet selv. Takk, igjen!
Trenger du litt ekstra økonomi og noe som understøtter god helse ? Gå inn og se på min nettside ! Det finnes mange egenerfaringer med disse produktene. Jeg kan gjerne komme å snakke til deg/dere over nettet eller et møte. Opp til deg/dere.
Jeg selv er uføretrygdet men når jeg har kommet over denne muligheten her så vet jeg at jeg vil få all hjelp til å kunne komme i gang. Det finnes håp !
Vennlig hilsen Jarl Eirik Vestlund
Å være ufør er å nesten være fyllesyk hver eneste morgen, dag ettermiddag. Jeg sliter med depresjon og kan ikke bare ta meg sammen.
Bra skrevet. Klem!
Tusen takk for at du setter så fantastisk bra ord på vår hverdag.
Dette må bare deles!
Fibromyalgi og utmattelse her, men hverdagen er som din.
Vi velger ikke å være syke, fikk jeg velge ville jeg vært frisk og i jobb!
Igjen takk til deg <3
Anonym: takk for fine ord. Det varmer meg utrolig mye. <3
Jarl Eirik Vestlund: takk for tips, men det er ikke helt min greie. Skal sjekke det ut da. <3
Ove Kristian: kjære deg, sender deg varme tanker. Å ja, det er en kamp. En kamp om et så godt liv som mulig, på tross av utfordringer.
Elisabeth: kjære deg. Takk, takk for at du kommenterer og støtter meg. <3
Et fantastisk godt innlegg <3
livogleven: tusen, tusen takk. <3
Hu der Kkari kan vel ikke lese stakker. Og da ser man på bilder. Hun er vel som følge av dette lite opplyst om både sykdommen og hvordan NAV fungerer. De aller fleste ønsker å fungere i samfunnet. Det kalles egenverd. Hun var opptatt av at du klarte å snike deg til uføretrygd. Kanskje hun prøvde å snike men ble gjennomskuet – kanskje tidlig i prossessen. Du kan jo spørre om hun vil bytte med deg. Hun får uføretrygd OG din helse. Det må jo være et knakende godt tilbud til henne😊
Freydis: 😉 finnes alltid noen som må tømme seg for negativitet.
Godt skrevet,så tøft gjort av deg,og så viktig!!
Jeg har ikke ord for hvor imponert jeg er av å se din evne til å se positivt på livet og finne motivasjon i de små ting. Jeg gir av all min sympati til din sykdom og vil bare si at du er Superwoman!! Vi alle har uendelig mye å lære av deg. Stå på!!
Helt enig. Jeg er ufør Pga epilepsi, anfallene gjorde at jeg fikk en hjerneskade som førte til at jeg er mye utrygg og redd og ikke forstår alt som blir sagt osv. Men folk glemmer at jeg har en hjerneskade å forventer at jeg skal forstå like mye som andre, og i tillegg forventer at jeg skal slutte å være utrygg. I tillegg forventer at jeg skulle klare å gjøre om rutinene mine. Veldig viktig med rutiner og nok søvn og lite stress osv ellers fører det til anfall. Også kreves det at jeg tar huset da han er på jobb. Men det er en grunn til at jeg er ufør slik som deg. Veldig bra innlegg
Silje: tusen takk. <3 jeg har også epilepsi, innlegget som ligger etter det på bloggen er om et stort epilepsi anfall. <3 takk for ordene dine.
Trine: wow, for noen ord. Takk!!! <3
Anne Hilde: tusen takk. Noen må våge, og jeg gjør det. På tide og røre litt i grøten.
Sååå bra skrevet. Kjente meg sååå godt igjen. <3
Bente T. Peersen: tusen takk. <3
Begynte å gråte, for jeg kjenner meg så igjen 😢 Stå på 💪🏽 utrolig fint skrevet!❤️
Maiken: uff, ikke gråt. Sammen kan vi kjempe for en bedre fremtid. Jeg er klar. <3
Takk for at du er du 💖
Jeg har leddgikt. Folk sier jeg er heldig som bare kan gå hjemme, for det de ser er meg når jeg er frisk og rask.
De ser meg når jeg har drukket tre kopper kaffe, spist et godt måltid, har fått en god natts søvn uten smerter og en lang, varm dusj. De ser ikke hva det koster meg. Etter de 4 timene med sosial omgang er jeg så utkjørt når jeg kommer hjem at jeg sovner og klarer ikke annet enn å ligge på sofaen. Jeg må velge mellom å være sosial og å gjøre husarbeid. Velge mellom skole og å være sosial osv.
For meg er det et under og jeg blir mektig imponert når jeg hører at folk har barn, jobb og enda klarer å vaske tøy når kvelden kommer! Det er for meg helt sinnssykt.
Anonym: akkurat slik er det. Vi må velge, og alt vi gjør har sin pris. <3 sender en klem til deg.
Uff 🙁 Drit i hva faen alle andre sier. Jeg blir så irritert når jeg leser hva folk får seg til og si. Jeg sliter ikke med noe kronisk selv. Men bestevenninnen min sliter med fibromyalgi og har mye vondt. Det knuser hjertet mitt og se henne på den måten. Mennesker er så utrolig irriterende skrudd sammen på enkelte måter. Vi er på en side så utrolig empatisk for enkelte ting vi ikke har opplevd eller kommer til og oppleve. Mens andre ting som vi ikke opplever eller kommer til og oppleve er vi bare direkte vond og hatefull. Det er en ting som virkelig irriterer meg. Syntes det er flott at du skriver om det. Stå på 🙂
Katrine: åååh, takk selv for ar du heier på meg. <3
Thomas: Du høres ut dom verdens beste venn. <3 takk for fine ord.
Thomas: høres ut som, ikke ut dom.. 😉
Bedre en det, kan det vel ikke sies <3
Eva Langeland: takk. <3
Tusen takk for at du forteller hvordan din hverdag er. Tror ikke det er mange som kan sette seg inn i hvordan du egentlig har det om dagen. Husk å tenke positivt. I motbakke går det oppover!
————
Noe helt annet,
Det jeg ønsker å sette søkelyset på, gjelder dem som er 100 prosent ufør og som skaffer seg enkeltmannsforetak. De burde ikke få lov til dette. Det er flere enkeltmannsforetak som ikke oppgir omsetning, sender ikke inn momsoppgaver. penger går rett i lommen. Er du ufør så er du ufør. Kan du jobbe litt så er det i fellesskapets interesse at du jobber og betaler skatt.
Hvert år er det en svart omsetning på 420 milliarder kroner, 14 prosent av BNP, herav 150 milliarder kroner i tapte inntekter til Staten, fellesskapet.
Tenk hva vi kunne ha brukt 150 milliarder kroner til?
Kjenner igjen ALT du skriver her. Du er ikke alene. Prøver å få frem noe av det samme på min blogg. Jeg har ikke samme sykdom. Men situasjonen blir noe av det samme. Stå på. God klem fra leser som synes du skrev en flott tekst
Veldig bra skrevet. Det er veldig mye sammenblanding også når det gjelder uføre. De fleste som er uføre er ikke “fullt oppegående” som en del virker å tro. Det er også stor forskjell på de uføre, selv dem som er 100 % ufør. En annen ting er at det å komme seg ut i det ordinære arbeidslivet fra uføretrygd nok er mye vanskeligere enn mange tror. Arbeidslivet er jevnt over alt for dårlig tilrettelagt for mennesker som ikke “fungerer” 100%. Jeg er selv ufør og kunne gjerne tenkt meg å begynne å jobbe igjen, men jeg kjenner meg selv så godt at jeg vet at jeg må begynne i det små, dag for dag, noe som betyr at jeg må gå via en arbeidsmarkedsbedrift.
Takk💓
Anonym: <3
Lasse S. Helland: Det er veldig sant det du beskriver her.
Ine: tusen takk for koselige ord. <3
Olaf: <3 Jeg ser absolutt poenget ditt.
“Nettemor”
Så fantastisk bra skrevet. Flott at du setter ord på hvordan mange mennesker har det. Takk ❤
Anonym: takk for fine ord. 🙂 men hva mente du med nettemor? Jeg heter Ida. 😉
Har man ikke helsa , har man ingenting . Det er en stor sorg og et stort tap å ikke være istand til å jobbe . Jeg er 100 prosent arbeidsufør etter 43 år i jobb. Har dessverre ikke kommet så langt ennå at jeg kan finne en eneste positiv ting med det å måtte legge inn årene . Jeg er ikke kommet lengre enn at jeg syns synd på meg selv . Å ha fri og ikke jobbe , kan sikkert være bra hvis man har valgt det selv . Men når sykdom spiser deg opp ,er det et helvete . Ingen ferie nei , men et slit for å holde ut ….
Fantastisk skrevet ! Bra du får det ut , jeg er selv ufør men grunnet annet, og nei det er ikke ferie, er veldig enig med deg der, stå på ! Et tøfft innlegg av deg ♡♡♡♡
Bra skrevet!!! Jeg har ikke hørt den før at det er evig ferietid. Hva skulle mann ikke gitt for en 100 % stilling der du kunne ha tjent dobbelt så mye som uføre. Hatt gode netter og føle seg uthvilt etterpå. Eller bare det å være vanlig uten å bli sliten av å prøve å være vanlig. Rekke over alt i hjemmet uten å bli døds sliten. Eller bare å slippe å være sliten av å være sliten 😔 Få forståelse selv om mann ikke ser at mann er syk innvendig. Blir dømt for å ikke være bra nok ford mann ser jo normal ut. Jeg skulle ønske jeg hadde et normalt liv jeg også!!!!!
Tusen hjertelig takk kjære deg for dette innlegget. Du er knall tøff og modig. Varmeste klemmer fra meg ❤
Måtte lese og smile for meg sjøl. Mine tanker…. dine ord. Nå er riktignok ikke diagnosen min crohns, men likevel en kronisk lidelse.
Ord som: guuu du er heldig så går t Fysio hver uke, skulle ønske jg også kunne gjort det. Herregud folk er uvitende… det ikke akkurat aromaterapi en går til heller da’!!!
(Men som jg kaller min behandler: fysioterroristen😂)
Uanz…. takk for at du setter ord og skriver ned dine…. mine og mange med meg sine tanker!!!!
Takk for at du setter ord på det som de fleste av oss uføre kronikere tenker på <3
Jeg leste bare rubriken og er krenket!!
Tora: tusen takk for koselige ord. Jeg skriver fra hjertet. <3
Bente Mong: så gøy og høre at du likte det. Innlegget går jo på tvers av diagnoser både fysiske og psykiske. Takk for at du la igjen en kommentar
De som sier du har ferie hele tiden er dårlige mennesker. For enten eier de ikke empatien til å sette seg inn i at du ikke er på ferie, men kronisk syk, eller så ønsker de bare å få bekreftet at de lever et bedre liv enn deg selv om de må jobbe ved å provosere deg til å fortelle om sykdommen.
Folk som kikker i andres skål for å se om andre har mer enn dem, legger aldri merke til de som har for lite i skålen sin….
Anonym: tusen takk for fine ord. Føler meg ikke modig eller tøff, bare veldig klar for og gjøre det jeg kan for og sette fokus. Takk for fine ord. <3 det varmer
Diabetiker: <3 stor klem til deg. Takk for fine ord.
Sunniva Moseng: tusen takk. <3
Naturkvinne: kjære deg, jeg har vært der du er nå. Vet så godt hvordan du har det nå. Om du trenger noen og prate med så ikke vær redd for og ta kontakt. <3
Sven: da bør du lese hele. For jeg krenker INGEN! Er heller den som har blitt krenket og tar uføre i forsvar. Er ufør selv. <3
StåPå: tusen takk. 8og jeg er veldig enig med deg. Men når en ser jeg har laaaangt over 42000 lesere på to døgn, og alle kommentarene her så ser en at dette er ikke bare meg som opplever. Jeg har kommet ditt venn at jeg tør forsvare meg og fortsette og leve på tross av sykdom. Men mange velger og bure seg inne Pga slikt. Og det finnes ikke OK. Takk for støtte og fine ord. <3
Kjære unge kvinne.
Jeg forstår dine tunge tanker og jeg forstår fortvilelsen. Men la meg være så frimodig og komme med noen råd.
Etter 30 år i en fantastisk jobb ble jeg plutselig kronisk syk og mistet jobben. Det var svært tungt i begynnelsen. I et halvt år drømte jeg hver natt at jeg var på jobb. Da fant jeg ut at jeg måtte ta grep. Jeg måtte endre min tenkemåte. Min løsning ble å fokusere på alt som var positivt.
Jeg har en flott familie og alt jeg trenger av materielle goder. Dessuten Medfører min sykdom ingen smerter. I mine friske perioder er jeg nesten like god som før. Mine dårlige perioder er noe helt annet, men jeg vet de går over. Jeg vet bare ikke når.
For omgivelsene ser jeg ganske sikkert helt frisk ut. Når jeg er dårlig er det bare min kone som får se meg, og jeg prøver å skåne barna mest mulig.
For omverdenen ser det sikkert ut som om jeg har en evig og godt betalt ferie. Hva folk sier vet jeg ikke, og det interesserer heller ikke. Dersom noen vil dømme meg eller ta avstand får de gjerne gjøre det. Da er de ikke mine ekte venner. De ser meg ikke når jeg er sengeliggende i dagesvis, og jeg forteller dem heller ikke om det. Vil de ha et egenkonstruert bilde av meg, så værsågod. Jeg gir f….
Du vet selv best hvordan du har det. Ingen andre kan sette seg inn i din situasjon. Fokuser på det som er positivt (det er alltid noe, selv om det av og til ikke føles sånn). Lær deg å gi fullstendig blaffen i andre.
Martin: takk for et langt svar. Jeg har det nok som du. 😉 jeg skrev innlegget for og gi et motsvar. Jeg lever et god liv på tross. Jeg nyter livet og ser på det som godt. De som følger bloggen min vet at jeg er utrolig positiv og kjemper for alt jeg kan og ikke det jeg ikke får til.
Som blogger om helse så skri er jeg innlegg som berører meg. Årsaken er at det er 100.000 vis som ikke har det godt Pga helsen sin. En må akseptere. Råder deg til og lese blogginnlegget jeg la ut i går. (Jeg kan forstå at friske misstror syke og uføre) det finner du her på bloggen eller på Crohnsglede på Facebook. Der har du mine tanker om livet som syk. Jeg bruker hashtag #påtross mye. Fordi jeg kan og jeg vil på tross sv sykdom. Men for og kunne hjelpe så må jeg dele mine tanker, jeg må ta opp tema som engasjerer meg.
Takk for kommentaren din. Det er inspirerende og fint og kunne ha et godt liv på tross. En god varm hilsen herifra.
Flott skrevet!
Jeg skjønner at det er tungt at mange tror du har ferie 24-7. Det kommer nok mest av alt, fordi de ikke vet bedre. Jeg tvivler på at alle som tror du er på ferie hele tiden, mangler empati, men hvis de ikke selv har opplevd eller opplever hvor tungt livet kan være – så vet de ikke bedre.
Det hjelper heller ikke at det finnes mange mennesker som heller vil ha pengene utbetalt uten å arbeide. Dem finnes det desverre også mange av. Du ser utrolig pen ut og hadde du vært ‘den styggeste kvinnen på jorden’ så hadde flere ‘forstått’ at du har det tøft:-)
Jeg vil ikke forsvare de uvitende, men er selv en av dem som irriterer meg over at mange ‘snylter’ det fine systemet vi trods alt har i norden. Fortsett med å skrive. Det er nyttig og samtidig inspirerende.
Jeg kjenner mange som ikke kan/og de som kan arbeide – som får hjelp av staten – gjennom arbeid og privat – og det er desverre veldig irriterende at noen ikke kan arbeide fordi de har vondt i ryggen, men trener styrke hver dag og løfter 150kg i stående roing og så er det utrolig synd og belastende at de som ikke er i stand til å arbeide, skal forsvare seg – det er med til å gjøre deres dag slitsom og for dem er du viktig. Nyt de gode dagene – det burde vi alle lære noe av. Takk.
Remy: takk for fine ord. Og jeg er enig med deg. Innlegget jeg skrev i går heter: jeg kan forstå at friske misstror syke/uføre. Les det og se hva du tenker. (Ligger øverst her på bloggen, eller du finner det på Crohnsglede på Facebook. For jeg er enig med deg, mye går på uvitenhet og det må en gjøre noe med. Takk for en koselig kommentar. Setter pris på ordene dine. De varmer. <3
Dette var veldig godt beskrevet gode du. Chrohns eller ulcerøs colitt som jeg har slitt med selv siden 1985 er en ensom sykdom,og de daglige plagene er veldig private..
Selv klarer jeg meg relativt greit takket være god medisinering og er i full jobb. Nåja,litt sykefravær blir det jo.. Ønsker deg alt godt videre i livet..!
Erling Pedersen: takk for gode ord. Det varmet meg. Håper din form vil fortsette og fungere slik den gjør nå. Takk blir liksom for lite dekkende men det er det jeg har. <3 det varmer.
Send en tanke til de som IKKE er uføretrygdede med sliter likevel.
De må både slite med sykdommer (søvnproblemer, depresjoner etc) OG jobbe 8 timer om dagen.
Det er faktisk ganske slitsomt det også. Livet er bare jobb og sove (man er helt utslitt konstant).
Lars: klart det Lars. De fleste uføre har jo også vært der. Er jo gjerne der det starter. Tenker at alle som har en sykdom fysisk eller psykisk eller skade for den saken skyld har utfordringer i livet. Å bli ufør er de fleste sitt siste ønske. Selv jobbet jeg i mot det i 8 år! Å jeg har ikke gitt meg enda heller. For håpet om en dag kunne jobbe for meg håp om fremtiden. Med innlegget mente jeg IKKE og utelukke noen. Men kan ikke skrive om alt i DT innlegg. Det ville jo blitt en bok isåfall. Stå på, håper du får en god hverdag. <3
Veldig godt skrevet,hørte her om dagen om en mor som var innlagt på psyk med depresjon,hvor på noen kommenterte at det var vel husmorferie,hvis noen tror det er ferie er de helt på bærtur.Har selv kronisk sykdom og dysleksi.Lykke til fortsett å skrive for det kan du.
Meget bra skrevet og kjenner meg igjen der. Problemene er jo også at politikerne er de største til å fremme myten om at uføre er uføre med en evig lang betalt ferie. I tillegg får de dette til å fremstå som svært lukrativ der man har flust med penger…
Kjæresten min hadde Crohns for noen år siden, men er nå helt frisk, driver sin egen butikk i ett stort kjent merke i alder av 24 år.
Hun har fått vite at sykdommen kan komme tilbake, men har nå gått 5 år helt frisk. Trener regelmessig utenom jobb, reiser ofte, og er generelt veldig aktiv. Hva som gjør at hun ble helt frisk, men du har ikke blitt frisk på 15 år?
Smålig skeptisk leser: du kan godt være skeptisk kjøre deg. Men kjæresten din er ikke frisk, hun har kommet i remisjon. (Altså sykdommen ligger i dvale) crohn er en autoimmun sykdom som angriper mennesker forskjellig. Noen kan faktisk bli så syke at de kan dø av komplikasjoner, noen lever med store smerter og ubehag og andre kommer i remisjon i perioder. Crohn er en KRONISK sykdom som ikke forsvinner. Har du den diagnosen så har du den for alltid. Dette er en sykdom som er utrolig inviduell rett og slett. Crohn angriper fordøyelses systemet og man kan være anngrepet i en litendel eller flere steder. Jeg selv har hele tykktarmen, større deler av tynntarmen, endetarm og rumpehull, magesekk og svelg. Som du forstår er jeg ganske hardt anngrepet. En annen ting domspiller rolle er hvordan medisinen virker. Dette er også inviduelt. Hadde det vært så enkelt at kroniske sykdommer kunne behandles på en og samme måte ville det ikke vært noe grunn til leger og forskere jobber hver dag med nye medisiner og løsninger. Vet du hvor mange medisiner det finnes for oss med crohn? Det er utrolig mange forskjellige medisiner fordi det er forskjellige behov for medisinering. Jeg syntes det er fantastisk og høre om kjæresten din. Ingen ting er bedreen de som fungerer med sykdom. Men før du blir skeptisk om min historie er sann så ikke tenk deg om. For ingen er like. Kanskje du bør Google litt? Hvorfor må mange opereres om det hadde vært så enkelt? Blir veldig engasjert her, fordi det er nettopp slike tanker som er dømmende. Uvitenhet selvfølgelig men løyet og tenke seg om litt. Krysser fingrene for at kjæresten din slipper de 15 årene jeg har vært igjennom. 🙂
Så fint du setter ord på det som mange sliter med i hverdagen. Jeg er selv 100% ufør og har hørt utrolig mange vonde kommentarer opp igjennom årene som ufør. Som psykisk syk som følge av oppvekst i et hjem med mye rus og hyper migrene er det ingen som ser deg når en er syk. Men når en er “frisk” – dvs. ikke frisk i vanlig forstand, men noenlunde frisk for å være meg- da kommer det- feks. du er heldig du som ikke trenger å gå på jobb i morgen… NEI jeg er ikke heldig – arbeidet i 19 år jeg før jeg møtte veggen, og det er noe jeg savner. Og ingen vil ansette meg- fordi jeg er ikke 100 % arbeids dyktig. Men nok klage fra meg- føler så inderlig med deg- stå på – mange kjenner seg igjen i det du beskriver så bra. Masse god bedring til deg
Dette var helt fantastisk bra og fint skrevet. Det er så godt å lese det jeg selv sitter og føler og tenker. Takk til deg for at du deler <3
Martine: kjære deg. Det er du som jeg følger på Instagram ikke sant? Jeg har tenkt kupp på deg i det siste faktisk. Hadde vært så gøy og treffes. Har noen tanker om ting skjønner du. 😉 forskjellige sykdommer selvom jeg også har revmatiske plager, men felles har vi mye. snakke vi kunne gjort noe kult! Ta kontakt på Mail om du har lyst. 😉
Martine: kjære deg. Det er deg jeg følger på Instagram ikke sant? Jeg har tenkt litt på noe nemmelig. Vi har mye felles vi to. Selvfølgelig forskjellige sykdommer men allikevel har vi et pågangsmot på tross. Jeg har tenkt mye på hva en faktisk kan utrette. Hadde vært stor stas og møte deg Martine. 😉 ta kontakt på Mail da om du har lyst. Håper kroppen din spiller på lag i dag. <3
Sissel: tusen takk Sissel. Er så utrolig trist at samfunnet ikke aksepterer og tilrettelegger for uforutsigbarhet. 🙁 trist å tenke på all ressurs som sitter rundt om kring uten og bli brukt. Ønsker deg alt godt.
Dette var utrolig bra skrevet. ❤
Anonym: tusen, tusen takk. <3
“Smålig skeptisk leser”
En feil mange gjør er å tro at “det som passer og fungerer og skjer i mitt liv, det blir akkurat likedan for alle andre”. Men må dessverre poppe ballongen din og informere om at man kan ikke overføre sin egen situasjon over på alle andre, for det er rett og slett ikke slik verden fungerer.
Jim: NETTOPP. 🙂
Anonym: jeg fikk slettet den neste kommentaren din ved en feil nettemor. <3 fikk aldri svart deg.
Ja akkurat slik er det!!!
Tusen takk for at du setter ord på noe jeg tror veldig mange kronisk syke opplever. Jeg selv har en komplisert migrene, og på de gode, nesten migrenefrie dagene, er det ingen som ser at jeg er syk, for, som du skriver, vi streber etter å se ut som vi er friske.
Jeg også har dyrebart lært at man skal heller ikke prøve å informere for mye om sykdommen for “syting” er det jo ingen som liker…
Men det koster noe å holde hodet høyt og selvtilliten oppe når det du føler er en skam for ikke å være god nok/ frisk nok/ viktig nok/ bidra nok -og i tillegg ikke bli helt trodd på fordi sykdommen din er “usynlig”.
Det har også vært en vekker angående venner…. eller som man trodde var venner, for ingen ting er så avslørende i et vennskap som når du blir syk og faller utenfor “normalen”….
Men stå sterk! Ingen av disse tankeløse bedreviterne har gått i våre sko, så vi må bare unnskylde dem med at de dessverre kanskje ikke vet hvor heldige de er som er friske, kan jobbe, planlegge og leve som de lyster, og at de misunner oss som bare er “late” og “ferierer” året rundt, fordi de stakkars er så “slitne”, “leie” … og navlebeskuende….og mangler rett og slett evnen til empati og vilje til å sette seg inn i andres situasjon/sykdom.
Men vi skal IKKE la dem gi oss dårlig samvittighet, å ødelegge de gode, tilnærmet normale / friske timene eller dagene vi har innimellom.
Ønsker deg mange mange gode dager, og masse sand, for det er det som renner best i timeglasset!! <3 Klem
Du skriver fantastisk godt 🙂 Kjenner meg igjen av det du skriver! Forsett! 🙂 Klem fra ei i samme by som deg!
Silje Ludvigsen: nei men så koselig med en melding fra en larvik jente. <3 tusen takk.
Hej. Takk for fint innlegg c: Er selv kronikker og fikk diagnosen nå nylig (i en alder av 19 år), og sliter mye å akseptere ting. Jeg sitter fortsatt å prøve å akseptere de dagene jeg ikke en gang klarer å gå. Spesielt siden jeg var den sprekeste, mest treningsglade jenta i min gjeng da jeg var sånn 16-17 år… Jeg skal om 2 uker ha time med kirurg ang., operasjon av hofter og om det enten blir å bytte ut hoftene helt, eller en enklere operasjon først. For å si det sånn; dette er en hard realitet å akseptere når man er 19 år. En dag må nok jeg søke om uføre. Men først skal vi nå prøve den siste løsninga, altså utdanning i noe som skal være mildest for kroppen min. Går ikke det, så blir det uføre. (mulig det blir gradert uansett).
Jeg er så glad for at du skriver slik du gjør, og jeg skulle ønske dette ikke var en holdning noen har. For det er hardt nok å håndtere en kronisk sykdom, om man ikke i tillegg skal måtte håndtere sånn oppførsel. Takk for at du viser at det er ikke noe skam i å være lykkelig selv når man er syk. Det ligger meg nærmere enn du kan forestille deg.
Victoria: ååååh, kjære deg. Hjertet mitt blør litt for deg. Jeg var jo 17 når jeg ble syk. Og alt du skriver om her kjenner jeg så igjen. Bare ta kontakt om du ønsker noen og prate med. Både her og på Facebook er jeg. Håper virkelig du vil få bedre dager. Sender deg en god klem. Skulle så ønske jeg kunne holdt rundt deg og si at dette vil gå bra! For det vil det. Det vil bli kjempe tøft og mye vondt men det du lærer på veien vil være uvurdelig. Takk for at du skrev til meg. ??
Victoria: de to spørsmålstegnene skulle være et hjerte. <3
Ufør er noe dritt !!
Jeg får som oftest kommentaren at jeg bare er lat slengt i ansiktet. Jeg er ikke sengeliggende hver eneste dag fordi det er morsomt. Hadde jeg hadde valget selv, så hadde jeg ikke gitt opp på drømmen min i en alder av 19 år. Hadde jeg hatt valget selv, så hadde jeg nå vært ute og hatt det gøy med venner, og gjort ting som gjør meg glad. Men energien er ikke der. Og på toppen av det hele bli fortalt jeg ikke går noen steder fordi jeg er lat.. Har ikke engang ord for hvor grusomt det er å høre det, særlig av mine nærmeste som har lite til ingen forståelse. Hadde jeg hatt valget så hadde jeg ikke levd på nav stønad, som såvidt er nok til det jeg trenger hver måned. Det finnes verre livsstiler, men det er alt annet en behagelig, og ihvertfall ikke på noen måter en ferie.
Så flott fortalt. Tenk at det ofte er de som er friske og har helsen i behold som kritiserer de som sliter og har det vondt. Vi må få mer omsorg for hverandre.
Anonym: veldig sant. <3
Luka: Kjære deg. du er ikke lat. sender deg uendelig med styrke og mot. klem fra meg.
J. Eira: helt riktig!