Barn og alvorlig sykdom.
Jeg er veldig bevist hvordan mine barn har det når jeg er syk. Som foreldre flest vil vi jo at barna våre skal ha en trygg og god oppvekst. Når en, eller begge foreldre blir syke, å kanskje også alvorlig syke, blir det en slags unntakstilstand i hjemmet. Eller faktisk ikke bare rundt kjernefamilien, men alle som har en relasjon til barnet, lever plutselig med vissheten om at barnet har det tøft og vanskelig.
Det dere lesere kanskje ikke vet om meg, er at jeg har erfaring med barn og alvorlig sykdom. Jeg har en kompetanse jeg tror mange voksene som selv er syke. besteforeldre, lærere osv kan dra nytte av. Jeg har nemmelig selv vært barnet til en forelder som kjempet om livet,gang på gang.
Licensed from: Olivier Le Moal / yayimages.com
Bare det å skrive dette, gjør at tårene mine renner. For selv om jeg er voksen, å alt har gått bra til nå, sitter redselen som en klo rundt lungene mine.Det blir vanskelig å puste. Jeg ønsker å dele mine erfaringer i noen innlegg for at dere som har barn og selv er syke, eller barn til syke skal få et lite innblikk i hvordan jeg nå som voksen ser på den tiden.
Jeg har ei lillesøster, mor og far. Frem til jeg var 8 år levde vi som alle andre. Jeg hadde verdens flinkeste pappa som fikset alt,var omsorgsfull og kjærlig. Jeg hadde en driftig mor som var tilstede, kjærlig, hjelpsom og ærlig. Det jeg husker best fra tiden før sykdom var selvfølgelig tryggheten, latteren og bekymringsfrihet.
Licensed from: get4net / yayimages.com
SÅ SMELLER DET.
Jeg husker vagt at pappa hadde mye vondt i hodet, at han kastet opp å at legevakts legen kom hjem til oss. Han ga han sterke smertestillende så pappa sov og sov… Legen sa det var migrene. Vel, det er jo ikke farlig, bare vondt fikk vi vite. Alikevel så jeg min mors bekymrede blikk. Jeg så hun ikke spiste så mye som hun burde, jeg så hun gransket pappa uten at hun sa noe… Hun var bekymret. Jeg som barn kunne se det, selv om ingen ord ble sagt.
Licensed from: phovoir / yayimages.com
Plutselig skjedde alt på en gang. Det var som om bomben gikk av. Bomben som skulle forandre alt. Min søster fikk diabetes I desember. I januar, når søsteren min var på sykehus, ble pappa så syk at legene kjempet en kamp mot klokken. I hu og hast ble han kjørt til Rikshospitalet og operert i hodet. Dette ble starten på mange års mareritt. Spesielt de to første årene var preget av angst for døden, sykehus, opptrening, oprasjoner, tårer, redsel og et intenst ønske om å bli sett og forstått.
Min mamma gikk fra sykehus til sykehus å var der hun trengtes mest. Jeg var 8 år å livredd. Nå vil jeg berømme mine foreldre for mange ting i denne situasjonen, men det aller viktigste de gjorde med oss var ærlighet. De var ærlige med oss om sykdommen til pappa. Vi var de første som fikk informasjon når noe skjedde, å vi fikk lov til å snakke om det vi var mest redd for.
At pappa skulle dø.
Licensed from: Wavebreakmedia / yayimages.com
Kampen mellom liv og død.
Pappa ble operert 8 ganger på 2 år. Dette var store og lange opprasjoner hvor det sto om livet gang på gang. Jeg er nå 31 år, å får fortsatt kvalme, blir svimmel og får angst i kroppen når jeg ser en sykebil med blålys, for hvor mange ganger jeg har sagt forvel til pappa med vissheten om at det kunne være siste gangen jeg så ham i livet, har jeg IKKE tall på. Men han ble hentet OFTE. Å være barn til en alvorlig syk forelder er utrolig tøft. Jeg ble ekstremt opptatt av å være snill, å hjelpe til å ble ekstremt veslevoksen. Også ble jeg taus… Jeg ønsket ikke å kreve noe fordi alle var jo så redde. Jeg ville ikke legge mer byrde til noen.
Jeg ble vitne til ting mange barn blir skånet for, jeg ble vitne til en kamp jeg selv så gjerne skulle tatt for pappa. Husker jeg sa det til han en gang han ble hentet med ambulanse. Vi fikk alltid tid til å si forvel. Det var viktig for oss, for om det var siste gang så hadde vi sagt hadet. Jeg lente meg ned til pappa å sa: jeg kunne ønske jeg kunne ta halvparten så du kunne slippe dette vonde…
Så kysset jeg han på pannen, visket hadet og blunket bort tårene. Jeg ville være sterk, jeg kunne gråte når han ikke så meg. Med armene rundt lillesøster sto vi å så ambulansen kjøre ned grusbakken, så kom blålysene på.. Da kom tårene, hikstene sto vi å holdt rundt hverandre.
Jeg og lillesøster hjemme med noen av vår familie som passet på. Mamma og pappa i sykebilen på vei mot timer i uvisshet, redsel og smerte. kjernen var nå delt i to.
Licensed from: StephanieFrey / yayimages.com
Den store sterke pappa’n min som hugget ved, bærte oss vekk fra huggorm, løpte med oss på skuldrene og for oss barna var den sterkeste vi viste om, var nå forandret til en ekstremt tynn og skjør mann. Han var så tynn husker jeg, at vi kunne telle alle beina i kroppen hans. Han hadde ikke hår fordi det ble barbert bort for å operere. Han var forandret til en urølig ukjent mann som lå i sykesengen å kjempet. Andre tenkte kanskje på han som svak, for meg var han verdens tøffeste tøffing. Han kjempet der andre hadde gitt opp. Jeg beundret han samtidig som jeg var livredd for at kreftene skulle ta slutt.
Nå lurer kanskje du på hvorfor jeg skriver dette? Jeg har en bønn til dere som foreldre, besteforeldre, lærere, søsken osv til barn som må leve med syke og alvorlig syke foreldre. Det innlegget kommer til å fortsette. Jeg ønsket å gi dere et innblikk i noe som for meg som barn var drit tøft! Jeg ønsker å få alle rundt barn som opplever sykdom til å tenke på hvordan et barn faktisk tenker. Jeg har selv hatt stor nytte av mine erfaringer som syk og mamma. Derfor vil jeg dele det med dere.
Licensed from: travnikovstudio / yayimages.com
Fortsettelse følger….
Om du vil lese litt mer om min far har jeg skrevet et innlegg om han før. Det kan du lese HER. I tillegg har jeg en side på Facebook hvor jeg legger ut alle mine blogginnlegg, konkurranser, informasjon, intervjuer osv.. Lik gjerne siden min. Jeg setter stor pris på leserne mine så er med meg i min kamp om å opplyse, gi kunnskap også bort tabuer rundt det å leve med kroniske sykdommer. Sammen kan vi gjøre store ting. HER finner du min Facebook side. Jeg er også på Instagram, snap og Twitter. Søk meg opp. Jeg er dyslektiker, skrivefeil vil forekomme.
Delinger blir satt utrolig pris på. Det er beste måte å spre kunnskap på, sosialemedier er de nye avisene.
Innlegget er skrevet med tillatelse av min far.
crohnsglede <3
#kroniker #pappa #dødsyk #barn #pårørende #kamp #maktløshet #ambulanse #oprasjoner #barndom #angst #voksen #livogdød #forvel #tilrettelegging #crohnsglede #crohns #familie #forandret #tårer #håp #hjelpsom #blogg #ærlighet #informasjon #nakent #tøft #mamma #søster #sykdom #sykehus #fortid #facebook #media #sosialemedier #aviser #twiter #snapchat #instagram #figther #Crohnsfigther #sykebil #ambulanse #dyslektiker
Uff, det må være ubeskrivelig tøft. Har aldri tenkt på det sånn… Klem<3
Freshsister: <3 tøft men trygt alikevel. Jeg følte meg viktig i en situasjon barn kanskje blir glemt. Jeg følte meg som en del av en familie som satt hverandre først. Ingen fikk informasjon om pappa før vi barns hadde blitt informert. Det var tross alt vår far. Jeg er utrolig takknemlig for åpenheten og tryggheten de ga oss i en situasjon som var tøff. Om de rundt oss hadde holdt oss utenfor å lyvd til oss tror jeg jeg hadde vært redd og enda mer utrygg.
Ja, dine foreldre har vært flinke opp i det hele. Unner ingen sånt…
Hei 🙂 synes d er bra d du skriver 🙂
Et viktig tema 🙂
Jeg selv er kronisk syk med tidligere ulcerøs og nå crohns. Operert mange ganger og inn og ut av sykehuset.. Har 2 barn hvor jeg så at eldste jenta synes dette var vanskelig. Og jeg tok kontakt med en barneansvarlig på sykehuset hvor jeg ba om en samtale med jentene mine.. Hun skulle da ufarliggjøre sykehuset og de skulle få en omvisning og få vite hvordan det er å være på sykehuset og hva de gjør..sånn ble det ikke. Hun stilte bare masse spørsmål som ungene svarte på. Noen uker etterpå dumpet det et brev ned i posten. Bekymringsmelding fra barnevernet. Fra sykehuset… Saken ble henlagt med en gang heldigvis men i meldingen sto d: ingen hadde sett far og barn på besøk… Dette er feil.. De var på besøk de gangene ungene hadde lyst men de ville ikke inn på avd så jeg møtte de i kafeen. Stefar og tennåring krangler… Ja de hadde hatt en krangel den dagen.. Det var fordi hun ble forbannet fordi hun ikke fikk den rosa bagen i butikken hun ville ha.. Og at ungene kom på sykehuset alene den dagen.. Ja det gjorde de men jeg møtte de på holdeplassen som er rett utenfor sykehuset.. Og jentene er 14 og 9 år gamle… Jeg føler jeg ble sviktet da de gjorde dette å kommer aldri til å be om hjelp fra det offentlige som gjelder ungene når det virkelig er så enkelt. Hun stilte aldri noen oppfølgingsspørsmål til jentene da de svarte på spørsmålene men meldte ut i fra hva hun trodde. De ba om unnskyldning etterpå men jeg sliter med å godta det. Etter denne episoden har jeg nektet innleggelse å får nå det meste av behandlingen hjemme. Synes det er fælt at en skal være redd for å be om hjelp til barn av kronisk syke fordi det kan komme en sånn melding. Heldigvis går det bra med jentene nå.. Eldste jenta sa med en gang da de snakket med bv at hun kom ikke til å snakke med noen voksne innen den sektoren eller sykehus igjen fordi de ikke er til å stole på… Bare det er trist synes jeg. At hun mista den tilliten.
Håper det går bra med dine barn og ja jeg er helt enig at åpenhet og ærlighet er viktig ovenfor ungene 🙂 heier på deg og håper du fortsetter å skrive 🙂
Hege: her blir ord ikke tilstrekkelige. Fy søren så utrolig trist å lese. Rett og slett uhørt! Trist å lese om deres opplevelse. Jeg har bare god opplevelse med å få hjelp. Men jeg å søsteren min kom inn under bup i kommunen. Håper det blir en lærdom for de som meldte dere inn. Sender en god klem til deg jeg.