I dag sitter jeg med mange følelser. Jeg tenker tilbake på de siste 16 årene i livet mitt. Eller egentlig hele mitt liv, som har vært fullt av utfordringer og vonde minner godt blandet med ønske om et liv i glede. Om noen hadde sagt til meg for 14 år siden at jeg skulle skrive en blogg som skulle ha betydning for mange kronikere sine liv hadde jeg aldri trodd deg. Jeg var den gangen uten ork til å se noe annet en hvor grusomt livet mitt var. Jeg var sint på sykdommen min. Sint fordi den fratok meg muligheten til et vanlig liv.
Jeg har i mange år hatt en følelse av å være ubetydelig. At jeg ikke var verdt å kjempe for, hvem trenger vel ei som kun flyr på do? Som har smerteanfall andre ikke kan forestille seg, som er ufør og uten betydning i samfunnet. Jeg husker når jeg ble mamma til Elida gråt jeg mens jeg vugget henne. Jeg unnskylde meg for at hun fikk meg som mamma, at hun ikke en frisk mamma slik hun hadde fortjent. Jeg satt med Elida i armene å gråt, jeg tråkket på meg selv, jeg satt i stuen å sa til mitt barn at hun fortjente en annen mamma. Jeg skammet meg, jeg straffet meg selv med å være stygg og nedlatende ovenfor meg selv. For jeg fortjente ikke noe bedre så ubrukelig å teit jeg var, som var blitt en kroniker.
Jeg ønsket at noen skulle like meg, at noen skulle ha bruk for meg, se meg som en ressurs og gi meg livsglede og verdighet. Men hvordan kunne andre se meg som noe positivt om jeg selv ikke gjorde det? Jeg har i mange år gått igjennom en prosess. Jeg har måttet jobbe så utrolig hardt med meg selv. Jeg har måttet bli venn med meg selv og sykdommen. Jeg har hatt et stort ønske om å gjøre en forskjell for andre syke. Men først og fremst måtte jeg jobbe med meg selv. Jeg er stolt av alt jeg har klart å få til på tross av sykdom. Jeg skriver nå en blogg som tar for seg tema som er vanskelige. Tema jeg selv har hatt behov for å skaffe kunnskap om, men ikke har funnet noe sted. For jeg har ekstremt mye kunnskap. Jeg har en livshistorie som er unik, jeg har opplevd mye både som barn, ungdom, syk og nå som voksen som har gjort meg til meg.
Det sitter kronikere rundt om i Norges land som ikke forstår hvor verdifulle de er. Som tror på det de sier til seg selv. Tror på at dem er verdiløse, anderledes, uverdige og uten muligheter i livet. Jeg har grått nok over sykdommen, jeg har tråkket nok på meg selv. Nå vil jeg gi meg det livet jeg fortjener, jeg er et utrolig sterkt menneske, jeg har i mange år kjempet kamper større en noen kan forstå. Jeg kjemper fortsatt, men jeg vet at jeg kjemper av en grunn. Mitt liv er det kun jeg som er ansvarlig for. Ingen andre en meg kan gjøre livet mitt bra. Så jeg kjemper, jeg kjemper for å bygge meg å mitt liv opp. Jeg kjemper for de gode dagene, timene og minuttene. Jeg kjemper for et liv som kronisk syk men lykkelig.
Selv om jeg sier jeg er kronisksyk og lykkelig betyr ikke det at livet mitt er lett. Jeg kjemper, gråter, snubler og lander i søla. Forskjellen er bare at jeg lar meg ikke bli liggende der. Jeg reiser meg, jeg børster av meg søla fordi jeg vet livet er verdt å leve. Jeg har snudd om tankegangen fra: jeg klarer ikke, til jeg klarer om jeg tilrettelegger. Fra å være livredd for uhell, forbereder jeg meg til å takle dem. Jeg har bestemt meg for å gi meg det livet jeg fortjener, jeg fortjener å ha et verdig liv som kroniker.
mitt liv kan ikke sammenlignes med et friskt et, strebe etter det var det første jeg måtte legge bort. Jeg kunne ikke strebe etter det jeg engang hadde, jeg måtte finne en ny måte å leve bra på. Jeg måtte akseptere at livet kan være bra med mye mindre forventninger til hva livet skal innholde. Jeg ser at jeg har en betydning i samfunnet. Min livserfaring og min blogg betyr noe for mange. Jeg ønsker å fortsette å bety noe. Jeg vil fortsette å skrive om tabuer, om skam og om livet som kroniker. Jeg kommer til å fortsette å spre håp om et godt liv som kronikker. Jeg får så mange tilbakemeldinger fra kronikere og pårørende så jeg vet at dette trengs. Det er mulig å bety noe for andre, du kan få et verdifullt liv. Men først må du akseptere sykdommen å deg selv, du må finne tilbake til stolthetsfølesen og gleden ved å være deg.
Du må akseptere og like deg selv før du kan forvente at andre skal gjøre det. Livet er nå, lev det så best du kan, med de forutsetningene du har. Ikke håp på at livet skal komme til deg, du må selv hoppe inn i livet å begynne å leve det.
Det koster mye men er verdt det. Følg meg på instagram, snap, Facebook og Twitter. Å del gjerne, kronikere finnes det mange av. Spre håp om et godt liv.
Fuck crohns velkommen livet…
#kroniker #livsglede #uverdighet #verdighet #betydningsfull #akseptere #kjempe #glede #verdt #crohnsglede #fuckcrohns #liveternå #blogg #branok
Crohnsglede <3
Hei! Jeg har nå lest bloggen din en stund og jeg beundrer deg for det du har fått til og som du fortsatt jobber mot! Du har virkelig kommet deg opp,med livet som innsats! Jeg har ikke den samme sykdommen som deg, men jeg strever psykisk og jeg har fått mange positive perspektiv av å lese bloggen din! Takk for alt du deler. Jeg jobber også mot å hjelpe andre som er i min situasjon, men først og fremst trenger jeg hjelp selv. Det er under prosess og jeg ser fram til å få mitt liv på stell en dag. Det er vanskelig å bare hoppe i det, tørre å leve, men jeg jobber med å få det til, sakte men sikkert.
Takk for at også jeg kan få et lite innblikk i en verden med sykdom og at også jeg har grunn til å få leve godt med mine utfordringer i hverdagen. Klem fra en som beundrer deg stort! 🙂
Tanita: å kjære deg, takk. Takk for en fantastiK tilbakemelding. Jeg blir helt mål løs. Kjemp med alt du har. Du klarer det du vil til slutt. Å la ikke noen fortelle deg at du ikke kan ting. 🙂 alt er mulig om du tilrettelegger, kjemper, bruker tid og viljen. Jeg har troen på deg.
Hei! Takk for dine ærlige innlegg! Jeg er selv kronisk syk og kan kjenne meg igjen i mye av det du skriver. Jeg har Psoriasis Artritt, høyt stoffskifte og diabetes2. Nå er det PsA som er verst hos meg, men etter 10 år uten medisiner har jeg endelig fått medisiner som jeg håper skal bidra til et nytt liv.
Det er ikke enkelt å være syk når ingen ser at du er det!
Når man også er i min situasjon; singel skilt mann over 40 så føler man seg alt annet enn sexy når man skal ut å forsøke å finne kjærligheten på nytt. Hvem vil ha en syk mann som kjæreste?
Jeg har egentlig aldri brydd meg så mye om at jeg stort sett alltid har hatt litt ekstra vekt på kroppen. Har aldri deltatt i kroppshysteriet, men nå når jeg er singel som voksen, så er jeg skremt over hvor mange voksne som også er mer opptatt av kropp enn person.
Mer enn noen gang tror jeg det er viktig at vi lærer oss å elske oss selv som den vi er! Viktig at vi slutter å fokusere på å bli en som andre ønsker at vi skal være.
Har jeg forstått deg riktig så har du en kjæreste som elsker deg og du har barn som beriker livet ditt. Det er viktige elementer som man skal sette pris på :).
Jeg vet ikke hvordan du har det, men jeg har en følelse av at jeg kjenner litt til dine utfordringer likevel. Du er en vakker kvinne, en verdifull sjel som er unik. Ingen er lik akkurat deg! Husk det :).
Unfit for Swine: ååååh, hvor skal jeg begynne. Vel først: jeg er så enig med deg. Kropp har blitt et hysteri. Hvi må roe ned de kravene vi har. Jeg er så enig! Jeg er faktisk mer fornøyd med meg selv etter 3 barn en jeg var som 19 åring. Jeg aksepterer meg selv slik jeg er. Jeg har mann og 3 nydelige barn. Barn jeg forguder å en mann jeg elsker. Jeg er utrolig heldig. Heldig fordi jeg vet mange kronikere savner kjærlighet i livet sitt. Jeg takker for fine ord, også håper jeg lykken vil snu for deg snart. Jeg håper du vil finne kjærlighet.
Fortsett å kjemp for et så bra liv som du kan ha. Du fortjener kun det beste.
Kan jeg spørre deg om hva slags medisiner du bruker? Jeg er selv revmatiker og har akkurat startet med biologiske medisiner. Starten har vært fantastisk :). Nå tar det ca. 6 måneder før de kan si om medisinen har den effekten de ønsker og om kroppen aksepterer den, men jeg er mye bedre nå enn jeg har vært på lenge. Etter bare 11 dager 🙂
Unfit for Swine: jeg svarer når ungene er i seng. 🙂
Unfit for Swine: jeg går for øyeblikket kun på prednisolon kurer. Årsaken er at etter 15 (snart 16) år som syk har jeg prøvd ut store deler av medisinene som er for oss. Noe har jeg ikke hatt efekt av, noen har jeg fått allergisk reaksjon av å noen har jeg laget antistoffer mot. Den siste medisinen jeg brukte var Humira. Den funket fint men så laget jeg antistoffer og fikk ikke lov til å fortsette etter et opphold mellom svangerskap. Så nå skal jeg inn til sykehuset i slutten av sommeren. Blir spennende å høre om de har noe nytt til meg eller noen forslag. Håper virkelig det kommer til å bli bedre for deg. Unner deg det av hele mitt hjerte,
Jeg har akkurat startet på Humira og har hatt en god start. Mye mindre smerter etter bare 11 dager. Prednisolon er vel et kortisonbasert produkt? Kortison er jo helst noe man burde styre unna. Det har kommet et nytt biologisk produkt på markedet som heter Cosentyx. Vet ikke om det er godkjent for din sykdom, men heldigvis så kommer det nye medisiner hele tiden. En dag løser de kanskje koden og finner ut hva disse sykdommene kommer av slik at de kan helbrede og utrydde faenskapen :).
Unfit for Swine: helt riktig. Det er kortison. Som min faste spesialist sa: noen ganger må man velge mellom to onder… Å i mitt tilfelle er det prednisolon som er det beste alternativet. Men uten tvil er det rottegift for kroppen… Jeg håper legene finner en løsning for meg… Værst for meg er uten tvil smerteproblematikk og ledd… Fungerer særdeles dårlig. Utredes for revmatisme som tillegsykdom. Jeg får kortisonsprøyter i ledd for å klare å fungere å på det værste… 🙁 humira ER fantastisk å jegskulle ønske jeg kunne fortsatt på det. Desverre likte ikke kroppen min stopp på medisin også oppstart igjen…
jeg håper du finner ut av det. Det finnes jo mange biologiske medisiner som ligner på Humira. Håper de finner noe som kroppen din vil akseptere og som vil gi deg et bedre liv. Jeg håper at kroppen min vil akseptere Humira. Det vet jeg mer om når det har gått noen måneder, men starten har vært fantastisk 🙂
Unfit for Swine: krysser alt jeg har for deg!