hits

NAV ER BERYKTET OG FRYKTET AV KRONISK SYKE. EI DAME I NAV GA MEG SVARET PÅ HVORFOR.

Det er en ting man som syk fort får kjennskap til, nemlig Nav og andre offentlige kontorer. En blir i mange tilfeller prisgitt Nav fordi den økonomiske situasjonen er totalt forandret samtidig som det livet du hadde ikke er tilfelle lenger. Jeg har selv hatt mange år med Nav i mitt liv. Å si det har vært en lett match er ikke sant, men bortsett fra en grusom og forferdelig opplevelse med ei av navs damer, har jeg vert utrolig heldig. Jeg har blitt møtt med forståelse, gode spørsmål og ikke minst smil og varme. Men den grusomme hendelsen farget meg så mye, at når jeg tenker på nav er det vanskelig å se de positive hendelsene fremfor dette ene møte med ei dame på et kontor i Larvik når jeg var 17-18 år og  relativt ny diagnosert. 

Så HVORFOR ble jeg forhåndsdømt av den dama som ei som ikke gadd? Hvorfor så hun ikke min forthvilte mamma som med bestemt stemme sa at jeg virkelig var veldig syk? Hvorfor valgte hun å si: "Du kan gjennomføre skolen, bare tre på deg ei bleie" til ei som på tross av alvorlig sykdom, trosset sykdom så til de grader? Faktisk lå jeg på sykehuset og leste i bøker, jeg dro med buss til skolen når jeg hadde mulighet. Faktisk trosset jeg sykdommen så mye fordi jeg ønsket å fullføre skolen, at jeg på en full skolebuss som 18-19 åring opplevde å bæsje meg ut fordi jeg ble akutt syk og buss sjåføren ikke ville stoppe, noe som gjorde at jeg ønsket å avslutte livet fordi det var så ydmykede. Hvorfor valgte hun å tro uten å vite? Hvorfor valgte hun å annta og ikke spørre? hvorfor valgte hun å ha svar på min historie og min sykdom uten å ha hørt den eller å ha sett i papirene mine først? 

 

A frustrated and tired accountant with folders works at night in
Licensed from: Labunskiy K. / yayimages.com


 

Vel, det skulle ta 15 år før jeg skulle få svar på nettopp det. For de spørsmålene har nesten hjemsøkt meg disse årene. Jeg har faktisk dagdrømt om å møte på denne damen og sagt til henne hva hun gjorde med meg den dagen. Men årene gikk og svarene skulle ikke komme fra denne damen jeg møtte på kontoret i Larvik. Det kom fra en dame i samme yrke, men i Tromsø. For jeg var i Nordens Paris i mars i forbindelse med et oppdrag jeg gjorde for Takeda og LMF. Et oppdrag hvor jobben min først og fremst var å holde mitt foredrag om min historie, men også å motivere deltagerne til å være med på et fantastisk prosjekt som heter In Their Shoes. Det handler om at deltakerne i 2 døgn skal leve som oss med IBD i en dårlig perjode. Nå sier det seg selv at det blir ingen sterke smerter eller såre rumper deltagerne får oppleve men de får i hjelp av en app på mobilen utfordringer og beskjeder de må gjennomføre. Jeg har selv prøvd dette å må si det er utrolig bra laget og gir deltagerne et godt innblikk i uforutsigbarheten og tiden vi bruker på toalett uten å få varsel først. Den gir de innblikk i matrestruksjoner og får også straff om de jukser med mat foreks. Vel nå skal ikke dette innlegget handle om selve prosjektet men om ei dame som da etter at jeg hadde holdt mitt foredrag valgte å si noe som ga meg både gåsehud og fortvilthet. 

Foredraget hadde gått helt supert, tårene rant hos de fleste og til og med legen som var tilstede var sterkt berørt og kom å takket meg etterpå. Jeg er veldig ærlig når jeg prater samtidig som jeg forteller ALT. Derfor blir det nok ganske nært og høre på. Vel, etter foredraget ble det mulighet for å stille spørsmål. Denne damen som var ei godt voksen dame med briller og som garantert hadde hatt jobben sin en stund sier: Unnskyld meg men den historien din må være ekstrem! jeg kjenner ingen med crohn som har slike opplevelser som deg! Å der kom svaret ned i hodet på meg. For selv om du kjenner en eller to med Crohn så kjenner du ikke meg! Og hun fortalte om en bekjent som ikke var slikt plaget som jeg beskrev. Hun fikk meg til å føle at hun betvilte min historie fordi hun ikke hadde hørt andre fortelle om den slik jeg gjorde.  Tror dere virkelig at en som syk sitter og proklamerer til ALLE om at en går så mange ganger på do, at endetarmaåpningen er som en kjøttkake etter uendelig med dobesøk? Tror dere man forteller om oppkast, besvimelser, uhell, bleier, smerteannfall, blod og gørr til nabo`n eller tanta si? 

 

 

Vel jeg har svaret: NEI. Vi forteller ikke dette til noen! Jeg fortalte ikke gang til mine foreldre, fordi det var for privat og ekkelt. Og selv om du sitter på ditt kontor med viten om at nabogutten lever ok med crohn så vet du kanskje bare 10% av sannheten. Jeg fikk fortalt denne damen det jeg skriver over, samtidig at min historie er ikke av de mest ekstreme, den er heller ikke av de mest fantastiske. Men det er MIN historie. Og er det noe som er viktig for meg å lære bort så er det at vi er ALLE forskjellige. Du kan kjenne 40 personer med crohn, likevel skal du ikke tro du vet noe om meg og min helse uten å prate med meg først. Damen smilte litt og ble ytligere satt litt på plass av lederen for LMF Troms som reiste seg opp og støttet meg i det jeg sa. Når jeg kom meg på hotellrommet forsto jeg at den damen kunne vert samme dame som jeg møtte for 15 år siden. Begge to trodde de viste uten å vite nok, begge hadde bestemt seg for hvordan jeg skulle være uten å ha hørt på min historie. Jeg er både sint, lei meg og skuffet for vi burde vert lenger i 2018!

Dessverre sitter det mennesker i nav og andre offentlge kontorer som skriker etter opplæring, mennesker som dømmer og gjør en elendig jobb fordi de ikke vet bedre. 

 

Attention businessman pointing finger
Licensed from: studiostoks / yayimages.com


 

Det som gir meg et håp er at samme dama kom tilbake etter 2 dager som "syk" og sa: Dette har vert en fantastisk opplevelse og jeg mener alle i nav burde gjort dette! Hun mente Nav burde bli med på prosjektet for bedre å forstå at livet som syk er kanskje ikke så enkelt som mange først har antatt? Hele løsningen ligger jo i å gi de god nok opplæring og innblikk for å kunne forstå. 

Nav er fryktet og beryktet av kronisk syke, på lik linje som vi kronisk syke er forhåndsdømt og late i mange av de ansattes øyne. Så mitt forslag kjære ansatte  i nav er: La oss bli bedre kjent.  Ta dere tid til å lytte til vår historie med blanke ark og åpene ører så kanskje vil dere se at vi er mennesker med verdi ønsker for livet vårt på lik linje som du er. Vi har bare et mye kjipere utgangspunkt en deg. 

 

 

Crohnsglede - Ida <3 

Delinger settes stor pris på. 

Følg gjerne min facebook side HER. der deler jeg innlegg fra bloggen, foredrag jeg holder og andre prosjekter jeg er med på for å gjøre fremtiden for kronikere litt bedre. <3 

#nav #beryktet #fryktet #naver #kronisksyk #syk #crohn #ibd #LMF #takeda #troms #InTheirShoes #møte #prosjekt #blogger #crohnsglede #historie #minhistorie #opplæring #foredrag #innblikk #offentligkontor #ærlighet #forskjellige #late #utgangspungt #bleier #skolebuss #uhell #vilje #død #håp #innblikk

10 kommentarer

15.04.2018 kl.22:19

👏👏👏👏👏👏👏👏

crohnsglede

15.04.2018 kl.22:27

Anonym: <3

Kim

15.04.2018 kl.22:42

Du kjemper en viktig kamp. Det er så utrolig mange uvitende mennesker det ute som sitter på sin høye hest og tror dem er et levende leksikon og har svaret på alt. Jeg er utrolig imponert over det du har fått til. Ditt pågangsmot og stå på vilje koster deg nok mye energi og dyrbar krefter.

Jeg krysser fingrene for deg fremover og ser frem til in there shoes app en gang kommer ut slik at alle som tviler, kan få et innblikk i vår hemmelige verden.

Du er min store hverdagshelt Ida 😊 👏👏👏👏

crohnsglede

15.04.2018 kl.22:47

Kim: kjære Kim, takk. <3 mitt ønske er også at vi får oppleve å gi verden en smakebit. Det hadde vært fantastisk!

Lisbeth.

16.04.2018 kl.00:45

Dessverre er det mye de NAV folka er blåst for .

Men å pin å plag folk det kan dem .

UC pasienter har også sine mange å ofte wc besøk.

Det er problemer å gå ibutikken å handle - må på do......

Var inne på tanken ei jul - å pynt juletreet på badet - isteden for i stua .

Jeg satt jo støtt å stadig på wc .

Overlevde det også .

Tøffe deg som tar opp kampen for alle oss .

Lisbeth

crohnsglede

16.04.2018 kl.01:38

Lisbeth.: <3 takk. Ja sykdom tar ikke passe til jul eller på 17.mai desverre. :(

crohnsglede

16.04.2018 kl.01:38

Lisbeth.: pause skulle det stå

Ellen

20.04.2018 kl.01:03

NAV kan ta seg en bolle. Har slitt så mye med dem selv i noe som føles en evighet. Fikk også beskjed hos en gammel gretten Navdame at jeg bare kunne gå innom gamlehjemmet å hente meg en pakke bleier der.

Der og da ville jeg rive hodet av henne, men jeg ble så satt ut at jeg ikke en gang klarte å løfte armene.

Dette er noen år siden, så hun jobber heldigvis ikke der lenger.

Fikk ny saksbehandler å først nå etter snart 4 år har jeg fått henne til å skjønne at jeg faktisk er alvorlig syk. Det som skulle til var at hun måtte oppleve det på nært hold. Mannen hennes fikk crohns.

Selv er jeg heldigvis ufør, om jeg kan si det sånn. Den kampen med Nav er tung, så jeg er glad jeg er ferdig for lenge siden.

Hadde aldri fungert ute i arbeidslivet med crohns i tynn og tykktarm, samt Uc og irritabel tarm og leddgikt.

Oxynorm tygges nesten som sukkertøy. Det hjelper værtfall litt at jeg får Entyvio da.

Du er sterk, trenger flere som deg som kan dele alt dette. Nå er det faktisk på tide at de "ikke syke" begynner å forstå at vi ikke leker syk.

Min gastrolege er fantastisk. Han tar så godt vare på oss pasienter. Du ofte høre at han sier at han blir så glade i oss å at han vil gjøre alt for å hjelpe oss. Det "geniale" er at han selv har crohns, så det er ingen problemer med å få han til å forstå hvordan man har det.

Du(dere) er helt rå som har valgt å få 4 barn med den sykdommen. Selv er jeg snart 31 år å har for ca 2 måneder siden utført sterilisering. Jeg makter så vidt å være så mye syk med en liten hund, å da tørr jeg ikke tenke på hvordan det ville vært med barn.

Har fulgt deg siden den dagen du startet å blogge. Husk å aldri gi opp!

crohnsglede

20.04.2018 kl.02:51

Ellen: skal svare deg lenge i morgen. Nå sitter jeg der jeg ofte sitter (do) og er stup trøtt. ;) takk for fine ord. Skriver til deg i morgen. <3

crohnsglede

20.04.2018 kl.23:28

Ellen: Kjære Ellen, hvor skal jeg begynne? Vel jeg velger å si tusen takk. Tuen takk for at du har fulgt meg i så mange år. Takk for at du deler med meg dine tanker og ord. Ang barna høres dette rart ut men de har gitt meg livsglede og livslyst jeg ALDRI hadde før. På grunn av dem står jeg opp hver dag og kjemper fordi de fortjener en mamma som gjør det beste hun kan. Jeg er veldig god på rutiner og hvile. uten det hadde jeg ikke fungert. Også er kluet å prioritere.
Også er jeg ikke alene med de barna, de har en fantastisk pappa.

Jeg har nok et sterkt ønske om å bidra i samfunnet med det jeg er god på. Jeg ønsker å gi tilbake til noen siden jeg selv har fått så mye. Og dette ka jeg gjøre fra sofan/senga ja tilogmed fra badet om jeg ønsker.

Jeg kommer ikke til å stoppe å kjempe, kampen har så vidt startet<3

Jeg fungerer heller ikke i jobb for min sykdom og min form er ikke forutsigbar nok til å ha en plass i samfunnet. Men det stopper meg ikke i å drømme om å få jobbe med nettopp dette. Det stopper meg ikke i å ha et stort ønske om å kunne forsørge meg selv. Om det kommer til å skje vet jeg ikke, det jeg vet er at ingenting er umulig om du våger å tro på det umulige.

Ønsker deg alt godt Ellen. Takk for støtte og varme.

Skriv en ny kommentar

crohnsglede

crohnsglede

33, Larvik

Samboer med Robert og har 4 nydelige barn Jeg er kronisk syk med sykdommen morbus Crohn og Epilepsi. Jeg er også en stolt dyslektiker. Jeg trosser den å skriver blogg. Men som dyslektiker vil dere finne skrivefeil. Før du kommenterer skrivefeil les: dyslektiker og hakkekylling. Dette er ingen ROSABLOGG men en blogg om livet som mamma, syk og om drømmen min. Om du har noe du vil jeg skal promotere så ta kontakt. Bloggen vokser i stor fart å jeg gir meg ikke. Jeg er en crohnsfigter. Fuckcrohn velkommen crohnsglede. Les, bli informert, opplyst og engasjert. Følg siden min crohnsglede på Facebook, Twitter og instagram. Sponsing eller annen forespørsel: crohnsglede@gmail.com eller idavindstad@hotmail.com (bruk denne frem til annet blir opplyst. Litt problemer med Crohnsglede mailen grunnet glemt passord)

Kategorier

Arkiv