Når jeg ble syk som 17 åring, forsto ikke jeg omfanget av hvordan det skulle forandre mitt liv. Jeg var bare 17 år, hadde hele livet forran meg og hadde ingen planer om at fremtiden skulle forandres. Jeg trodde faktisk lenge at jeg skulle klare alt jeg hadde planlagt, på tross av at jeg lå i en sykeseng uten mulighet for å gre mitt eget hår. Første skikkelige slaget i trynet, hvor jeg forsto at dette var noe mer en bare en dump i veien, var når jeg ikke klarte å dusje selv. Som 17 åring måtte jeg sitte på en krakk i en dusj på sykehuset og bli dusjet av fremmede. Den følelsen jeg hadde da kan jeg fortsatt kjenne når jeg tenker på det.
Følelsen av en ekstrem redsel, samtidig som en ikke vet hva en er mest redd for. Er det det som skjer nå en er redd for, eller fremtiden? For meg var det nok en god blanding av alt. Også kommer man ikke utenom døden. For uansett så kommer en innom det, når en blir alvorlig syk. Jeg hadde så mye smerter en periode at jeg ønsket og dø. Jeg ønsket å slippe det livet liggende i en sykeseng uten kontroll på min egen kropp. Jeg er helt ærlig når jeg sier at jeg der og da ikke så noe håp om et verdig liv. Jeg trodde fremtiden min var å kjempe en kamp enten for og dø eller for å overleve til døden vant.
Jeg er veldig glad for at jeg våget å tro på fremtiden på tross av alt jeg gikk igjennom. Men samtidig selv nå etter 15 år som syk kommer panikken innimellom. Kanskje spesielt nå etter jeg ble mamma. For det jeg er mest redd for er at ungene mine skal se meg dø. At noe skal skje slik at de mister mamman sin og at jeg ikke får annledning til å se dem vokse opp. Selv om jeg vet FÅ dør av sykdommen min, så dør noen av komplikasjoner. Og det skremmer meg så forferdelig. Samtidig som jeg ikke ønsker at redselen skal feste seg hos meg.
Det jeg vet med sikkerhet er at denne sykdommen vil følge meg til døden. Jeg blir ikke kvitt den og jeg kan ikke forutsi hvordan fremtiden blir. Det er skummelt nok for en mamma å tenke på døden uten å ha sykdommer i bakhand, men når helsen ikke spiller på samme lag så blir det en ekstra belastning. Nå er det slik at jeg kunne tatt den redselen så innover meg at jeg ikke klarte å nyte det som skjer her og nå, fordi redselen for neste nedtur var for stor. Heldigvis er jeg ikke der. Jeg er nok heller litt motsatt. For jeg har selv et annsvar for mitt liv. Og tenk om jeg hadde bekymret bort hele livet mitt unødig?
En kroniker har ingen garanti for dagen i morgen, men det har heller ikke en frisk person. Vi har litt mer margin i mot oss for å møte motstand, noe annet ville vært naivt og tro. Men hvorfor bruke de dagene som er gode til å bekymre seg for det som kanskje aldri kommer? Jeg gjør så mye ut av mitt liv jeg kan på tross av mine utfordringer. At det er beintøft er det ikke noe tvil om, men den mestringsfølelsen jeg har etter å ha kunnet nyte en god dag uten å bekymre seg for neste nedtur er så fantastisk.
Jeg er syk til døden, men jeg tillater IKKE redselen for døden ta plass i min hverdag. Jeg har et utrolig godt liv, fordi jeg husker så godt hvordan jeg hadde det når jeg faktisk ønsket døden fremfor livet. Når en er så syk har man to valg. Man kan velge å dyrke sykdommen eller å kjempe for livet. Jeg har valgt det siste. Som jeg har skrevet før, skal jeg sitte som ei dame på 80 år (forhåpentligvis) å smile over alt jeg har mestret på tross av sykdom. Jeg ønsker ikke å sitte som en gammel dame å tenke på alt jeg skulle ha gjort, men som jeg ikke turte eller ville, fordi jeg var mer redd for å leve selve livet, enn å forbrede meg på å dø.
Deler et av mine mange sitater:
Livet er ingen dans på roser, det er en dans på en tornete stilk. Jeg skal rocke den stilken. For innimellom disse tornene, er det en ren stilk og den er det verdt og kjempe for.
Jeg ønsker ikke å la tornene ta fokuset, jeg ser på de som noen hinder jeg må over for å komme til den rene stilken som jeg har på ubestemt tid. Alt handler om fokus. Livet kan gies mer bekymring ved å fokusere på at som “kan” skje. Livet kan også gi mer glede og trygghet ved å fokusere på det jeg har og det jeg mestrer.
Crohnsglede<3
Følg in Facebook side HER. Om du har lyst til og lese mer av det jeg har skrevet så ligger alle mine innlegg der. Samtidig deles alle nye innlegg først på den siden. Der får du en mulighet til å få bli enda bedre kjent med meg og se oppturer, nedturer og håp på tross av sykdom og utfordringer. Jeg er dyslektiker så skrivefeil vil forekomme.
Delinger settes stor pris på. <3
#kroniker #ufør #syk #mamma #sykmammma #redd #redsel Døden #livet #sykehus #ung #kronisksyk #crohn #ibd #helse #crohnsglede #crohnsfighter #fighter #tanker #fuckcrohn #epilepsi #revmatiker #blogg #blogger #redsel #fremtid #smerter #ønsketdøden #ærlig #minhistorie #mittliv #mitthåp #panikk #ansvar #garanti #mestringsfølelse #tovalg #syktildøden #godtliv #livsglede #hverdagslykke #påtross #sitat #danspåroser #opptur #nedtur #glede #trygghet #fokus #dyslektiker
Godt å lese! Kronisk smerte pasienter forstår dere som lider av denne diiagnosen.:kron.fordi hver dag må det tas tabletter for å ha en god dag. Urettferdig! Livet er ikke lett å forstå. Men det må kjempes! Og jeg tror.det er en sterk person som blir pålagt sånne sykdommer, for nettopp den kan overvinne sykdommen. Stå på og kjemp videre!
Jøss godt jeg ikke har det sånn som deg.. var plaget av crohnsen min i 17-19 års alderen. Nå (som 21 åring) tenker jeg nesten ikke over sykdommen. Har lært meg å leve veldig fint med den, kjenner kroppen min veldig godt og føler ofte at det er verre for andre å se meg ha det vondt en det er for meg selv. Ser absolutt ikke på sykdommen som en hinder og har det veldig fint!
Lykke til videre og håper du lærer deg å leve bedre med den, uten frykt for fremtiden <3
Miriam: om du har lest innlegget handler det innlegget om frykten jeg hadde FØR. 😉 og at jeg lever på tross av frykten nå.
Miriam: en ting til, jeg har to kroniske sykdommer til. 😉
Det som hjelper mest for meg er å lytte til kroppen, kjenn etter når du merker ting ikke er som det skal, trekk deg tilbake, pust, ro ned, ikke tenk på noe og IKKE stress 🙂
Miriam: takk for råd Miriam. Er ganske god på det faktisk. Selv om jeg er mamma til 3. Husk at alvorlighetsgrad på sykdommer er forskjellige. Og historier vi har forskjellige. Jeg lever et fantastisk liv på tross av sykdom. Noe bloggen handler om. Men jeg skriver også om disse jævlige årene hvor jeg kjempet for livet mitt. Jeg skriver om oppturer og nedturer for slik er livet. Nå har jeg vært syk i 1
5 år så tro meg, har vært igjennom mye. 😉 men livet mitt er utrolig bra. Jeg fokuserer på det jeg har ikke på det jeg har mistet. Bloggen er et sed hvor jeg gir andre et innblikk i mitt liv, min kamp og min vei fra bunn til topp. (Tilbake til verdig liv) ønsker deg alt godt. Håper crohner grei med deg slik at du aldri føler på angst for døden. 😉
Har du hørt om Fekal transplantasjon? Det er en behandling som man har begynt å benytte mot en del alvorlige tarmsykdommer, og mange blir faktisk kurert!
Behandlingsformen ble vel offisielt anbefalt i Norge i 2015.
TUSEN takk for at du har skrevet dette! Jeg heier på deg <3 Har selv blitt ufør i en alder av 23, men som forhåpentligvis ikke er for alltid (så jeg er heldig der). Og det med ferie... Ja, altså.. Når man har vondt HVER eneste dag så er ikke det ferie. Det er vondt å føle at andre mennesker tror at jeg ikke har slike smerter som jeg har, at jeg liksom bare er for lat til å gidde å jobbe. Jeg føler med deg selvom vi ikke har samme diagnose. Stå på videre, du er et fint menneske og garantert en supermamma! Stor klem <3
Silje: tusen takk for fine ord. Det varmer mer en dere forstår. Ønsker deg alt godt i fremtiden. <3