I går leste jeg om ei jente som var blogger og ufør slik som meg. Hun blogget om det hun mestret i hverdagen på tross av fysisk sykdom etter en ulykke. Jeg er utrolig skuffet, etter å ha lest at hennes penger ble stoppet på bakgrunn av hennes blogging. Når jeg ble ufør sa saksbehandlerern til meg: Gjør hverdagen din så meningsfull som mulig. Bruk gode timer til noe godt og med familien. LØY HUN? En ting som forundrer meg er hvordan nav utifra blogginnlegg kan bestemme seg for at hun er for frisk.
Licensed from: BDS / yayimages.com
Se på facebook, et fantastisk eksempel på hvordan vi mennesker ønsker å dele vår positivitet og til tider perfekte liv. Alle vet at ingen liv er slik som på facebook, men hvem skal bestemme hva en person ønsker å dele om sitt liv? Et av eksemplene var at hun hadde skrevet at hun trente hardt og skrevet om det i bloggen. Men hva er hardt for deg, kan være en rusletur for meg? En annentig er: å trene tar kanskje 1 time? det betyr at den damen skrev om 1 time av sin dag. Det er fortsatt 23 timer igjen av det døgnet. Hvordan de 23 timene var skrev hun kanskje ikke om, fordi den 1 timen i aktivitet ga hun mulighet til å være “normal”.
Jeg mener at folk må få selv lov til å velge hva de deler om sitt liv på bloggen sin. Det er ikke slik at det du skriver er hele ditt liv. De fleste skriver om enkle hendelser de ønsker å dele. Burde ikke det få være hennes valg? Burde hun ikke få lov til å konsentrere seg om det positive fordi hun er ufør? Innstillingen til oss syke er utrolig viktig for å kunne ha et godt liv på tross av sykdom. Vi mestrer og er STOLTE av det lille vi klarer fordi det gir oss normalitet i en hverdag full av uforutsigbarhet.
Licensed from: stuartmiles / yayimages.com
Når jeg leste dette fikk jeg klump i magen. Hva risikerer jeg med å blogge om mitt liv? Om drømmer, nedturer, håp og mestring på tross av sykdom og uførhet? Jeg har kommet frem til at jeg har hele tiden vært ærlig på at mitt liv er langt i fra lett, men INGEN skal ta fra meg min livsglede og hverdagslykke. For meg betyr den så uendelig mye, og jo, det koster meg også blod, svette og tårer men dette er MITT liv.
Så spørsmålet mitt blir egentlig: Hva ønsker nav at en ufør skal gjøre? Skal vi aldri være glade? Aldri se mennesker? Aldri gå ut av huset kanskje? Isåfall bare for å dra til legen? Eller skal vi prøve å bidra med det lille vi kan? Jeg kan kun snakke for meg selv her, men å bli ufør var for meg ingen seier. Det var et jævla stort nederlag. Jeg tenker dagelig på drømmen min om å bli bra nok til å jobbe. Om så en dag i uka. Men min hverdag er for uforutsigbar. Og det uforutsigbare er det IKKE plass til i arbeidslivet. Det er ikke tilrettelagt for det i det hele tatt. Kanskje det er der det burde gjøres noe?
Jeg er skuffet over nav som driver med heksejakt. Jeg har skrytt av oppfølgingen jeg har fått av nav, disse årene jeg har kjempet IMOT ufør. Men nå føler jeg dere igjen tråkker på vår rett til å fortsette å være mennesker, også etter vi har blitt ufør. Jeg kommer til å fortsette å skrive bloggen min slik jeg skriver den. Med gode dager, dårlige dager, oppturer og nedturer. For det er LIVET til en kroniker. Også må andre bloggere selv få lov til å bestemme hva de ønsker å dele på en blogg, uten å bli kjeppjaget av nav.
For hva ønsker folk? At bloggene til oss uføre skal være uten håp, uten possitivitet og livsglede? Eller at vi fortsetter å kjempe på tross av vårt ganske så kjipe liv. Jeg har IKKE valgt å være ufør. Jeg har kjempet for å kunne være en bidragsyter. Nå gjør jeg det på mitt vis. Jeg bidrar med å gi andre informasjon, et håp om å fortsette å kjempe, jeg bidrar med min nakene historie slik at stigmatiseringen av oss syke skal bort. Bidra heller til det ved å heie opp under det å mestre livet på tross av sykdom.
Jeg vet noen lyver til seg stønader, og det er flott dere prøver og ta dem. Men husk at alt er ikke SVART/HVITT. Det som syntes utenpå er ofte langt i fra sannheten fordi vi kjemper for denne ene timen som normal.
TA DERE SAMMEN! Livet er verdt å leve på tross av alvorlig sykdom og uføre. Det er anderledes en et friskt liv, men anderledes er bra, om det er det eneste alternativet man har.
OVER OG UT.
CROHNSGLEDE<3
Følg min Facebook side HER, der legges det ut innlegg jeg skriver om min hverdag som syk. Jeg skriver om oppturer, nedturer, håp, drømmer og mestring på tross av sykdom. Legg deg til på siden min og bli med på min kamp om å få en bedre fremtid for kronisk syke og uføre. Jeg er dyslektiker så skrivefeil vil forekomme.
Delinger setter jeg stor pris på. Hjelp meg gjerne å nå ut til flere. <3
#ufør #nav #trist #blogger #aftenposten #minmening #kronisksyk #ungufør #engasjert #ibd #helse #håp #mestring #crohnsglede #croohn #crohnsfighter #fighter #kamp #mittliv #minhistorie #minkamp #livsglede #påtross #anderledes #alvorlig #hverdag #facebook #del #heksejakt #arbeidslivet #mestring #uforutsigbart
Flôtt skrevet av deg
Nydelig du er Fortsett med det du líker å gjøre
Du er bra nok som du er 🙂
Så fint skrevet av deg, er helt enig i det du skriver.
Tina A. E.: tusen takk. <3
Anonym: <3
Lest og delt! 🙂 Dette burde det være mer fokus på…folk tar kun stilling til det de ser…og på de dårlige dagene, så er det jo ingen som ser oss! Og når det gjelder aktiviteter, så er det som du sier…det som er hardt og slitsomt for noen som er syk…er kanskje en hverdagsaktivitet, som de friske ikke tenker over at de gjør engang. NAV burde være oppegående nok til å skjønne slikt. Det er et veldig viktig blogginnlegg du har skrevet her. Masse god bedring og lykke til med bloggen! 🙂
Anonym: Så hyggelig å høre. takk, ønsker deg en fantastisk helg. <3
Hei kjære deg ,Er så enig med deg i det du skriver.Har selv leddgikt,men det synes ikke på meg når jeg klarer å være ute. Da maskere jeg meg med sminke.å folk tror jeg er så frisk å rask,de skulle bare vist hvordan alle andre dager å timer da jeg ligger i senga er.Fin blogg du har klem:-)
Anonym: tusen takk for koselige ord. <3
Det er dessverre mange som utnytter systemet, og det er de som ødelegger for de som faktisk er for syke til å jobbe. Og det er også de som gjør at Nav er nødt til å ty til ulike måter å sile ut desse på. Da hender det nok at noen som ikke fortjener det, får mye motgang. Men det vi ikke hører så mye om, er at det er mange som oppdages også på denne måten, som ikke skulle mottatt penger fra Nav. Jeg syns det er viktig at dette blir gjort, dessverre, og selv om Nav burde skjerpe seg på mange måter, har jeg også forståelse for at de må gjøre slike upopulære jobber. Selv kjenner jeg flere som burde vært sjekket opp i, og et par av dem er nå også tatt. Burde selvsagt meldt det man vet om, men der er vi kanskje for feige…og overlater det til Nav.
Petra: jeg er en som er utrolig glad i nav. Har skrevet innlegg om det før om hvor glad jeg er i nav sin hjelp til MEG. 🙂 Det jeg mener er at selvfølgelig skal nav ta de som trengs og taes. Men alt er ikke svart/hvit. Og det du tror du vet trenger ikke være i nærheten av sannheten. 🙂 jeg skal ikke dømme hvem som lyver eller ikke. Men jeg ønsker å la folk få lov til å bestemme selv hva de vil dele i sosiale media uten og risikere noe. Alle er ikke slik som. Meg som forteller om dårlige dager og smerter. Og det er helt greit. 🙂 også er jeg uenig i at de som ikke taes kommer ut i media. For jeg syntes det er de vi hører mest om faktisk. 🙂