Dette “kan” lette livet med crohns/IBS.

Jeg har hatt Crohns i 15 år. Inne i det 16 året. Kan nesten ikke tro at det er så lenge siden. Men det forklarer alle skrukkene i annsiktet. 🙂

jeg har prøvet og feilet masse. Medisinlisten er UENDELIG. Jeg har prøvd ALT. Noe har ikke hatt effekt, noe har gitt effekt men kroppen har laget antistoffer, noe har jeg fått allergisk reaksjon på. (Noe som var helt GRUSOMT) å noe har bivirkningene vært utholdlige av. Det siste jeg har brukt er Humira. Nå skal jeg Inn til lege igjen for å se om jeg kvalifiserer til å prøve ut noe annet. Er ikke lett når en reagerer på alt.

Jeg har skrevet før om min rumpekrem som jeg er helt avhengig av. Når man har crohns/ibs opplever man ofte fisurer i endetarmsområdet. Det er utrolig smertefullt. Jeg har jo crohns der i tillegg, så det kan virkelig bli nasty. (Sorry til dere som er vrimlemage men that’s the truth.) min redning er cylocain som jeg får på blå resept.  Det er lokalbedøvende og hjelper mot smerter. Det er ikke behandling så det må gjøres ved siden. Men det gir en form for smertelindring i hverdagen.

Så er det b12. Jeg hadde hatt crohns en god stund når jeg fikk beskjed om å begynne å bruke B12 fast.  Min tarm tar ikke opp like bra som frisk tarm pga arrvev. Jeg har brukt b12 sprøyter fast i mange år. Hver 3 mnd en god stund men nå får jeg hver mnd. Det har reddet meg. Jeg merker når jeg trenger ny sprøyte. Da blir jeg kjempe trøtt, svimmel og følelsen av å være totalt i kjelleren. Dagen etter sprøyten er jeg full av energi. (Så full av energi ei med crohns kan bli) Dette er reseptbelagt. Ta kontakt med fastlege å ta blodprøver for å se på verdiene dine.

Så er det kvalmestillende. Jeg klarer meg ikke uten. Jeg har slitt med mye kvalme. De kvalmestillende jeg bruker gir meg mer trygghet og livskvalitet. (Også reseptbelagt å noe du må ta opp med fastlege eller din lege på sykehuset)

også er det Lopramid. Det er det samme som Imodium. Altså noe som roer diaré. De har gjort at jeg kan bli med på ting jeg før måtte sagt NEI til. Disse kan kjøpes reseptfritt men om du har UC eller crohns så kandu få det på blå resept. Dette er ingen Quick ficks. Man kan reagere med å slite med magen en stund etterpå. Så det er viktig å vise forsiktighet. Å SNAKK med lege før bruk. 

Itillegg kommer jo smertestillende. Her er det veldig inviduelt. Jeg har og hatt problemer med forskjellige smerter som da trenger  forskjellig behandling. Her er god dialog med fastlege kjempe viktig. Det finnes hjelp. Smerteklininikk er også et alternativ om fastlege ikke vil hjelpe deg. Å leve med smerter er invaderende og umenneskelig. Vi kan ikke bli smertefrie men vi har krav på et liv hvor vi klarer å leve på tross av smerter.

Til slutt vil jeg nevne blodprøver av D-vitamin, jernlager og blodprosent. Vi bor i Norge. Jeg merker formen min er aller værst fra oktober til april. D-vitamin tilskudd kan hjelpe litt. Sjekk om du har mangel. Jeg får jerninfusjon ved behov. Det hjelper veldig når kroppen har lite jern. Vi med tarmlidelser kan reagere kraftig på jerntabletter/tilskudd. Jeg har fått streng beskjed om å ALDRI ta det kun få infusjon, følg med blodprosenten. Om den blir veldig lav fungerer ingenting.

 

Dette er mine små ting som gjør hverdagen litt lettere. Det kommer jo selvfølgelig diett, varmeflaske mot smerter, hvile osv i tillegg. Men det jeg har nevnt over ga ingen meg beskjed om. Det er ting som har kommet med årene. Å husk at om du er veldig plaget bør du oppsøke bandasjist. Der får du hjelp til sårstell, riktig pleie og andre produkter som kan lette hverdagen din.

 

 

Dette er ingen vidunderkur. Men heller små tips som leger ofte glemmer å nevne. Å fastleger har ikke god nok kunnskap. Så ta en samtale med fastlegen din om hvilke blodprøver som er tatt. .

 

 Kommenter gjerne under dere andre med gode råd. Jeg har helt sikkert glemt noe. 🙂 en liste kan gjøre ting mye lettere. Jeg har ikke STOMI så skriv gjerne på om det er tips i forhold til dette.

 

Vi blogges i kveld. 🙂 i kveld skal jeg ta for meg pårørende. 🙂 en deilig tirsdag fra meg til deg.

 

#crohns #liste #fuckcrohns #crohnsglede #ibd #uc #måha #b12 #kvalmestillende #smertestillende #imodium #cyolocaid #rumpekrem #dvitamin #jerntilskudd

20 kommentarer
    1. Hei. Takk for at du deler på godt og vondt. Eg er mor til ein gut på 10,5 år som fekk diagnose Ulcerøs kolitt då han var 4 år. Det er svært vanskelig å vere mor til eit så lite barn, som ikkje kan fortelle om kva han kjenner på, og korleis han har det. Eg har vore mykje fortvila og frustrert, nettopp fordi eg ikkje kan kjenne på kroppen korleis dette er, samtidig som eg skal vere der som den part som skal få han til å fungere i kvardagen på best mogleg måte. Han har vore SVÆRT sjuk. Ila åra 2013 og 2014 hadde han 5 blodoverføringar. Har prøvd Remicade, Humira, Imurel, Metotrexat, Asacol, Prednisolon. Sist veke var vi på St Olavs til ny utredning m nye leger. Viser seg at i tillegg til heile tykktarm og endetarm ( som har vore heile tida), er no magesekk, tolvfingertarm og spiserør infisert. Kan muligens vere Crohns. Får svar på vevsprøver snart. Vi får sjå om det evt kan gi fleire svar. Mvh Linda

    2. Anonym: uff, jeg får helt vondt. Det kan høres ut som mulighet for crohns ja. Jeg er mamma til 3 selv. Det må være ubeskrivelig vanskelig for deg. Jeg håper han kan få en bedre hverdag. Å du, husk at du gjør en fantastisk jobb. Vær der, støtt han og tro på han. Klem til deg fra en mamma. Jeg kommer til å ha flere innlegg fremover rettet mot pårørende. Første kommer i kveld. Mye nyttig info. Jeg ønsker dere ALT godt.

    3. Jag har hatt Chrons sykdom veldig lenge. Når skadene var nok store ble deler av tynntarm, endetarm og tykktarm fjernet. Det var en tøff periode med operasjoner og behandlinger i ca 2 år. Etter det har jeg levd med ilostomi i mange år. Jeg har et flott liv med pose på magen. Det gir ingen begrensninger i forhold til et normalt liv. Så når du har det så ille så diskuter alternativene du har med legen din. Lykke til og god bedring!

    4. Gode råd du kommer med:) I tillegg vil jeg anbefale folk å sjekke elektrolytter (magnesium, kalsium osv) da dette er veldig viktig om man har fjernet noen meter av tarmen og derfor dårlig opptak av div. sporstoffer. Blir selv veldig dårlig med bl.a. kramper o.l når nivået blir lavt. Magnesium i tyggetabletter kan gi mye diaré og derfor kan det være lurt å få det intravenøst på sykehuset!

    5. Nok en gang tusen takk for at du skriver.
      “Gammle” damer som meg har nok alt for mye tabu rundt detta. Så er jeg så glad for at du også skriver om alt detta med B12 , jernmangel å sånne ting som jeg å må forholde meg til sjøl i døm lange friske periodene jeg heldigvis har.
      Men må si jeg er veldig spent på tilbakemelding på Facebook sia min, nå som jeg delte ditt innlegg å skreiv litt om at sånn har jeg det å. Snakker ikke sjukdom på fb eller til fb venner liksom.

    6. Eva: så tøff du er Eva! Jeg heier på deg. Å tusen takk. Jeg vet det er mange som deg som sliter. Men som ikke har noen å snakke med det om. Jeg skal ta opp ALT som du tenker på. Jeg kommer med innlegg fremover som virkelig er tabu å vanskelig men som for oss er så viktig. Å vite at man ikke er alene om noe vanskelig. 🙂 en stor klem til deg. Håper venner, familie og bekjente gir deg en kjempe positiv overaskelse. Å at de leser bloggen så de forstår at du sliter ikke med litt vondt i magen eller litt løs mage. Er så uendelig mye mer en det. Å igjen TAKK, takk for tilbakemeldinger som varmer hjertet mitt herifra til månen. Det er for oss jeg gjør dette. Og for alle som kommer etter.

    7. Utrolig fine tips! Jeg er avhengig av smertestillende i hverdagen for å overleve, i tillegg tar jeg vitaminer. Kroppen klarer ikke lengre å ta det opp selv. Gleder meg veldig til å lese innlegget ditt senere i kveld.
      Liker veldig godt at du tar opp så mange viktige temaer! 🙂

    8. Jeanett Michelle: jeg og. Å der er bare slik det er. Jeg må ha hjelp for å klare å fungere. Kommer innlegg om det senere og. Smertelindring er utrolig vanskelig å sårt tema. Ja jeg sitter å kladder litt på innlegget nå. 🙂 vanskelig å viktig. Takk foresten. 🙂

    9. Hei! Leste innlegge ditt å syns det er bra og få noen tips. Har ulserøs og fernet endetarm. Ikke det samme du sliter med. Men du skriver at du bruker cylocain i rompa. Er det noe for meg da jeg har mye fantom smerter? Eller misforstod jeg hva du mente? Stå på og godt du finner noe som Kansje kan gjøre værdagen din bedre👍🤗

    10. Anonym: Hei. Jeg tenker at det kanskje går ann å prøve i allefall. Men du, snakk med legen din om det. Det kan godt være at det kan være en løsning. Hos meg er det pga store sår og smerter. Det er jo lokalbedøvende. 😉 Takk for at du skrev til meg. Å om du spør legen husk å få den på BLÅ resept. Er mye penger å spare på det. 🙂

    11. Tusen tusen takk for kjempe flott blogg Ida👍 Fikk først diagnosen Ulcerøs Colitt, måtte til slutt fjerne endetar og tynntarm. Så nå har den mutert seg over til Chrons:-/ Har permisjon fra Haukeland fra idag til mandag:-) pga sønnen min skal stå konfirmant lørdag❤️ Så er det inn til ny operasjon neste uke. Men det er en annen sak:-) når det over her var snx om elektrolytter, så er natrium(salt) og kalium er kveldig viktig å få kontrolert:-) Banan er en god kalium kilde, om man tåler det:-) Også er det veldig viktig å IKKJE ta medikamenter/salver som ibux, voltaren, naprosyn/napren etc. Albumin er og en viktig blodprøve ta, pga den viser kor mye protein mann har i kroppen👍 Eg og er som Ida på mitt 16år:-/ 10 år iår siden eg fikk ikeostomi. Gler meg til neste blogg innlegg Ida:-)👍🌺

    12. Olga: Kjempe bra du nevnte om ibux osv. Veldig bra. Takk for et viktig nnlegg. Å du, masse lyjkke til med neste opprasjon. Jeg håper du vil få bedre dager snart. Men først at konfirmasjonen blir fantastisk. Takk for at du leser. Klem

    13. Hei. Jeg ser at Dr. Axe (amerikansk lege innen naturmedisin) anbefaler varmt å prøve eteriske oljer i tillegg til evnt. medisiner for å lindre og roe.
      Noen som har prøvd ut det?

    14. Hei igjen!
      Hege, han Dr. Axe og sine smøresalver! Ta kontakt med han og hør hvor mye han tjener på dette så vil du nok få svar der…..
      Og så til dere andre som skal måle det ene og det andre! Vet dere at kroppen venner seg til sine verdier og lar deg leve med nedsatt b12, albumin osv osv og du vil få et fint og tilstrekkelig liv med det du får igjennom et normalt + kosthold!
      Og så Ibux og alt det andre, dette er veldig individuelt og til og med noen leger sier at dette kan tas også salver! Men det står jo i klartekst på alle disse pakningene at personer med magesår OL ikke skal bruke dette!
      Så til mamma til gutten som fikk dette når han var 4 år, han må få leve et “vanlig” liv og la han oppleve dette selv og ikke vær for “forståelsesfull” hele tiden la han sette seg selv på prøver og finne ut av ting selv! Hver ekstrem skeptisk til medisiner han får fra legene og sjekk nøye bivirkninger nå og om noen år for veldig mange av disse medisinen dere beskriver er det store bivirkninger på og da spesielt senere og dette er viktig i en vekstfase! Det er mange alternativer å velge mellom i dag og oppsøk flere leger og få det beste ut av hver enkelt! Og veldig mange vokser dette av seg som får det i ung alder så mulighetene er mange! Stå på!
      Har dere muligheten så oppsøk leger og sykehus i andre land som er mye lengre fremme enn mange sykehus og leger i Norge er! Og fin ihvertfall en lege som er opptatt av dette og tar det alvorlig og skaffer seg “nyheter” raskt fra forsking i utlandet! Følg med på utenlandske forskningen og lege litteratur så vil dere få mye hjelp! Det er “nyheter” veldig ofte rundt dette tema! Ja til og med det å røyke var en positiv greie og gjøre en periode hadde noen leger/forskere funnet ut!
      Og jo jeg har at MC i mange mange år siden 1980, da 10 år og litt skeptisk til denne type publisering men jeg vet det også hjelper mange så sånn sett er dette bra! Men jeg har at mye mer igjen av å lese legetidsskriftet, forskning fra utlandet og jo mer som blir lagt ut på nettet i dag gjør dette lett tilgjengelig!
      Stå på alle, ikke la drømmene vike fot alt går! Ja faktisk apsulutt alt går bare dere tør og gi full gass! Tenk mindre på sykdommen, la ting gå sin gang for alt igjen går ann å løses i ettertid! Ikke gi opp!
      Lykke til!

    15. Trond: er jo nettopp derfor jeg har bloggen. ;). For å bevise at selv hvor jævelig jeg har hatt det så har jeg tatt tilbake livet. Jeg har gått på Hardangervidda, jeg gjør det jeg vil med tilrettelegging. Så tror du har misforstått litt. 🙂

    16. Hei .
      Dette var en fin tråd., men jeg har noen spørsmål jeg håper noen kan svare på. Jeg har i flere år slitt med pulseringe/uror i hele kroppen.Diagnose angst. Ikke blitt bedere uansett piller som er prøvet ut.
      Jeg tok kontakt med Volvat og de har bokstavlig talt vært inne å tittet over alt uten å finne noen ting,så var det tilbake til angst da. Blitt mye værre det siste året så jeg kjøpte denne tjenesten med å svelge ett lite kamera hos Volvat nå i Mars som tok 1000 vis av bilder innvendig av magen på sin ferd.. Svaret kom noen dager senere . Stor betennelse crohns litt inn i tynntarm som ikke var oppdaget hverken med endoskopi eller gastroskopi.
      Sørsmålet er. Har noen samme symptomer som meg.
      1 Uro i kroppen
      2 Pulseringer som kommer fra magen å brer seg helt ut i fingrene og opp i hodet Føles som om kroppen prikker/svir som å være solbrendt.
      3 Umulig å sove pga difuse sviende smerter fra magen.
      Nå finnes det ikke mere utredninger å ta, så allt anet skulle være greit. Starter med behandling på dette 2.5.2017
      Dette tar all tid fra meg og går nå ut over min jobb.
      Hilsen fortvilet 53 år.

    Legg igjen en kommentar

    Obligatoriske felt er merket med *

    Takk for at du engasjerer deg i denne bloggen.
    Unngå personangrep og sjikane og prøv å holde en hyggelig tone selv om du skulle være uenig med noen.
    Husk at du er juridisk ansvarlig for alt du skriver på nett.

Siste innlegg