Først i dag vil jeg si at jeg er utrolig takknemlig for alle mine faste lesere. Dere som leser fordi dere liker å lese. Jeg har virkelig fått kjent på det di siste dagene. Jeg har blitt kalt mye rare ting men det har ikke gått inn på meg. Jeg har egentlig fått en god latter. Jeg har tenkt mye på hvorfor jeg blogger slik jeg gjør i det siste å vil gi en liten forklaring til hvorfor. Jeg blogger ikke bare om crohn, smerte og dødsangst. Jeg blogger også om livet. Det er et nøye overveid valg.
Jeg har blitt delt på Nettavisen to dager på rad å har vært stolt av det. Jeg har brettet ut mitt privatliv. Jeg har fortalt om ting jeg VET andre med crohn kjenner seg igjen i. Samtidig som jeg har skrevet andre innlegg som har en annen vinkling en sykdom. Det er et valg jeg har tatt fordi mitt liv er ikke bare crohn.
Så kom denne ene kommentaren fra ei dame som har hatt crohn i 20 år selv. Første hun nevner er skrivefeil. At jeg skriver morbus crohns istede for Crohn. Jeg leser i mellom linjene at hun nesten ikke tror jeg har crohns sykdom. Hun skriver at hun ser jeg ikke er operert å det stemmer, jeg er ikke skåret opp. Jeg har gang på gang klart å unngå det i siste liten… Jeg har vært drit heldig. Betyr det at jeg ikke er syk? Jeg fikk beskjed om å lese om Ingrid Annette noe jeg har gjort mange ganger. Hun har en utrolig historie. Med enormt mange operasjoner. Men betyr det at vi to konkurrerer nå? Om hvem som har det jævligst? For jeg skriver ikke blogg for å svartmale livet med crohns. Hvorfor tror du jeg har valgt navnet crohnsglede? Jeg velger å prøve å fokusere på en sannhet men legger vekt på at jeg tross alt har et liv vedsiden. Det kommer unge etter meg som ikke trenger å skremmes i hjel. Crohn er som alle andre sykdommer, en som kommer i mange nyanser. Betyr det at kun den mørkeste har lov til å ytre noe?
Du som skrev det til meg skrev at jeg kun var ute etter delingen og likes. Herregud, jeg er en blogger! Ja selvfølgelig er det gøy. Men det syntes Ingrid Annette og. På lik linje som alle andre bloggere.
Men grunnen til jeg skriver er for å gi kunnskap om crohns slik jeg har det. Om du mener jeg ikke skriver det jævelig nok så la være å lese. Jeg syntes selv at det jeg har skrevet har gitt et greit innblikk i sykdommen uten å skremme limskitten ut av unge og nydiagnoserte. Jeg kjente jeg ble sint ført på meldingen din… Så ble jeg skuffet. Skuffet over at ei med samme sykdom som meg selv skal hogge hodet av meg.
Jeg har valgt å skrive en blogg om mitt liv. MITT! Jeg skriver ikke om ditt eller Ingrid sitt. Om du mener jeg ikke gjør en god nok jobb,gjør det selv slik du mener det bør gjøres. før du kritiserer meg for å være useriøs. Jeg er 100% ufør. Jeg har hatt/har en lang og komplisert sykdomshistorie. Jeg har 15 års erfaring med å være alvorlig syk.
Jeg kommer til å fortsette å skrive slik jeg gjør. Å jeg håper dere som leser å har crohn eller UC ser nytten i det jeg skriver. Jeg skriver også for dere andre som leser bloggen min for å få et innblikk i hvordan et liv som kronisk syk er. Jeg skriver om blod, gørr, smerter og bæsj.. Men også om gleden med livet. For selv hvor mørkt livet er så leter jeg etter lyset. Jeg fokuserer på noe positivt. Du brukte tiden din til å hakke ned på noen du ikke kjenner… Jeg bruker tiden min på å fortelle om slik mitt liv er… Gir et innblikk i et liv i ruiner, om å velge mellom liv eller død… Jeg valgte livet..
Jeg har mange faste lesere å flere kommer til noe jeg er så glad for. Jeg liker Ingrid Annette godt å det vet hun! Vi må jaggu ha plass til fler en et menneske her i verden. Vi er to forskjellige mennesker med forskjellige erfaringer. Vi kan bidra begge to på hver vår måte. Felles har vi en ting: vi har et ønske om å opplyse, gi av oss selv og være synlige. Der er vi helt like.
Jeg skjønner virkelig ikke at noen kan sitte på sin høye hest å tro noe du ikke vet noe om. Har et råd til alle. Tenk dere om. Alle har en historie. Alt er ikke slik DU tror. Jeg ønsker å formidle et håp om et liv. På tross av alvorlig sykdom. Jeg manglet det håpet når jeg var 17 å nydiagnosert.
Jeg fikk en blogger battle med pappahjertet. Jeg har engasjert mange å det skal jeg fortsette med. Jeg danser i solen å smiler fra øre til øre… Takk for alle koselige og konstruktive tilbakemeldinger. Jeg gir meg ikke. Jeg blogger om alt jeg bryr meg om til krampa tar meg. Lik det eller la være.
#battle #fuckcrohns #crohnsglede #håp #livet
Det er første gang jeg leser bloggen din. Stå på 💪🏻. Vi med crohns opplever det forskjellig. Sånn er det bare og sånn kommer til å være. “Heldigvis” er ikke alle rammet like hardt og vi takler sykdom og hverdag forskjellig. Jeg ble hasteoperert første gang vinteren 1994. Så noen års erfaring med (MIN) crohns har jeg jo 😉 Jeg synes du skriver bra. 😃👍
Veldig bra poeng at du ikke ønsker å skremme livskiten ut av nydiagnostiserte. Og om du kaller det morbus crohns kan jeg virkelig ikke skjønne at er en skrivefeil? Kanskje er det “korrekt” å bruke store bokstaver, men eh… kan virkelig ikke se at det gjør noen forskjell. Du skriver om ditt liv, som også betyr å skrive om crohns, men det er jo ditt valg å ikke bare skrive sykdom. Veldig trist at folk med samme diagnose kjører jantelov mot deg. Heia deg!
Kirsten: Tusen takk. 🙂
Nina: takk. Jeg gir meg ikke pga det jeg altså. Jeg liker å skrive. 🙂
Hei, kommenterer faktisk på en blogg for førstegang i mitt liv nå. Ett fantastisk innlegg og en flott blogg, har levd med crohns i hele mitt voksne liv, faktisk over 25 år, og kjenner meg så godt igjen i det du skriver. Og i ønsket om, troen på og kampen for ett godt og så normalt liv som mulig. Fortsett å blogg, i alle fall ikke la noen med ett negativt synspunkt stoppe deg, skulle så gjerne ha lest en blogg som dette når jeg først fikk sykdommen, og fått troen på at det er håp om en bedre hverdag 🙂
Liker å lese bloggen din jeg 🙂 og skiver også morbus chrons 🙂 Jeg blir så imponert over folk som kan få seg til å irettesette andre – fortelle om skrivefeil eller meninger som ikke er riktige. Har selv levd med MC siden -98, sikkert lengre hvis jeg ser på hvordan livet mitt var. Før ble jeg sint på folk som kunne heve seg over andre, i dag så ler jeg av de og tenker at jeg er jammen glad som selv kan velge hvem som fortjener min respekt. Også tenker jeg denne stakkars dama må jammen ha lite i livet sitt når hun bryr seg den måten. Kan du ikke si noen posetivt så klapp att er mitt råd til henne….. Gleder meg til neste blogginnlegg, ha en fin dag i vårsola 🙂
Sissel: så enig! Å jeg skal gjøre mitt for å skrive om noe bra i kveld… Tror jeg tar opp et tema som mange kan kjem e seg igjen i. 🙂
Hei
Må bare skrive bra skrevet, jeg har selv crohn og går på sprøyter og som deg heldigvis sluppet unna operasjoner. Men har fått samme kommentarer slengt i trynet, fordi mennesker tror man må kuttes i og ha stomi på magen for å være Crohn syk, bare tull. Uskolerte mennesker heter det. Alle crohns pasienter er forskjellige, akkurat det samme som kreft. Ikke alle mister håret.
Stå på 🙂
Martine: tusen takk. 🙂
Har crohns selv o leser derfor bloggen din. Men må få si at du har vært heldig son har unngått operasjoner. Det hører med i en alvorlig crohns sykdom. Selv er jeg 33 år og har operert 5 ganger.. Så om du tror det ille nå med ofte dobesøkene, så kan du jo forestille deg hvor plagsomt det kan være etter å ha kuttet bort en halvmeter av tarmen..
PS: les gjennom korrektur før du poster, for det er til tider veldig mye feilformureringer og skrivefeil.
Hilsen Aleks, 33 år
Aleksander: nå er det ikke bare do turer jeg sliter med da du… Jeg har tillegsykdomner, trange partier i tarm osv osv…. Jeg skriver om min sykdom slik den er for meg. Ang skrivefeil har jeg nevnt dette ofte. Jeg har dysleksi. Jeg har slitt masse. Jeg gjør så godt jeg kan.
Nett Troll fins overalt. Uansett hva du skriver om vil noen feil tolke. Å mene at man ikke har d jævelig nokk. Hev deg over uvitende,dumme mennesker. Å stå på ☺klem fra meg
Jeg har sagt det før og sier det igjen: denne sykdommen arter seg så forskjellig, faktisk så forskjellig at legene ikke har klare anbefalinger og vi alle må tilpasse så godt vi kan. Jeg har til og med møtt leger som har ment jeg lyver om symptomene, fordi de ikke passet det akkurat de var vant med. Heldigvis har jeg også blitt tatt på alvor av leger m erfaring også med min type symptomer.
Så klart vi føler oss heldige så lenge vi unngår operasjoner! Det betyr ikke at vi ikke lever m smerter og diverse plager, noen ting i perioder og andre ting jevnt. Sånn er det. De som mener at dette er en konkurranse og ikke ser at alle sliter med sitt og gjør det beste de kan m det livet de har, får prøve å gjenopplive litt medmenneskelighet.
Og jeg er så enig med deg: vi trenger stemmer som kan fortelle om sykdommen på ulike måter. Både for gjenkjennelse og for de m nye diagnoser. Det er en skremmende diagnose å få og når beskjeden kommer er man skikkelig syk også. Det gjør det ikke lettere å takle.
Linn: jeg er så utrolig enig med deg.
Aleksander: du bør foresten lese korrektur selv først og! Påpeke andres feil er greit det men da bør du jaggu skrive feilfritt selv og.
Aleksander: hvis du hadde undersøkt mer om crohns hadde du skjønt hvor forskjellige symptomer denne sykdommen har og alt har med hvor i tarmen den ligger. Pluss tillegg sykdommer.
Selvom vi ikke er operert betyr det ikke at vi sliter. Jeg har det i både tykk og tynntarm og sliter med mye smerter og konstant kvalme som gjør at jeg må gå på kvalmestillende.
Å ikke bli kuttet i og ta biter av tarmen da er vi faktisk heldige for det kan igjen gi mer plager og gjentatte operasjoner som deg. Jeg har vært hos en av landets mest dyktigste gastroleger og fått vite at de fjerner ikke biter av tarmen før det er høyst nødvendig.
Så å sitte der å sammenligne er bare tull for alle opplever sykdommen på hver sin måte og kroniske smerter generelt er et helvete i seg selv. Har en venninne som er operert 4 ganger og har hatt stomi 2 ganger, kan ikke si hun har det ille mer. Så igjen, ALLE ER FORSKJELLIGE!
Helt utrolig at noen kan få seg til å skrive sånne kommentarer! Det er ikke noen konkurranse om hvem som har mest alvorlig grad av sykdommen! Og at det til og med kommer en som skriver en lignende kommentar på dette innlegget… Hev deg over det! <3 Jeg synes du er utrolig tøff som skriver om disse tingene og selv om det er noen skrivefeil innimellom så skriver du utrolig godt! Jeg ville aldri ha gjettet at du har dysleksi. 🙂 Du burde være stolt av deg selv, både for bloggen din som tydeligvis rører mange inkludert meg selv, for ærligheten din og for at du klarer å kjempe og være så positiv som du er med de utfordringene du har! <3
Maria Øyhaugen: takk. Jeg lar de kommentarene bare blåse forbi, jeg har fått mange etter innlegget om mannfolk sine uvaner/vaner. Men er absolutt vondt å høre fra noen i samme situasjon. Å takk. Jeg bruker TID på rettskriving. 🙂