Innlegget mitt i kveld omhandler hva crohns betyr for meg. Altså hvordan det påvirker meg dagelig. Kanskje du ikke engang vet hva crohns er? Vel det er en kronisk sykdom som sitter i fordøyelsessystemet. Store sår, betennelser og arr i tarm, magesekk osv. Man kan faktisk være angrepet fra leppe til anus.
Jeg har vært igjennom mye undersøkelser å av de har de funnet ut at jeg har total colitt noe som betyr hele tykktarm er anngrepet. Endetarm/endetarmsåpning, overgang tykktarm/tynntarm, noen deler av tynn tarmen litt forskjellige steder, magesekk og lukkemuskelen til magesekken er også anngrepet.
Hva det betyr for meg: SMERTER er nr 1. Jeg lever dagelig med smerter. Kvalme, feber, matvegring pga smerter ved matinntak, vekttap, mye diaré, uhell hvor jeg ikke rekker do, smerteanfall som kan komme helt fra det blå.
Men der er det som alle tenker på med crohns. Dessverre er det en liten bit av det bare. Å denne sykdommen er ikke unik. Tror det gjelder alle kroniske å spesielt de sykdommene som ikke syntes utenpå.
Ta f.eks muskel og ledd smerter. Det har bare blitt værre å værre med årene. Nå er det så ille at fra oktober til april lever jeg med stive og utrolig vonde ledd. Du vet følelsen av å være iskald i fingrene? Å ikke klare å kneppe en knapp/skrive melding osv? At fingrene ikke spiller på lag? Jepp slik er det.. Men legg på tannverk i leddene. For meg er fingre, albuer og knær værst. Å jeg bruker TIMER på å komme i gang på morgenen. Om jeg skal noe kl 09.00 må jeg stå opp kl 05.30 for å være sikker på at kroppen er med meg.
Når fingrene er så stive og vonde at Elida må kneppe body’n på Ludvig.
Også kommer den psykiske biten da. Tenk deg at du er på buss/tog. Plutselig må du på do, svetten pipler, magen vrenger seg, smerten kommer i tak som knivstikk. Ingen do tilgjengelig.. Vel det går galt… Du står der som voksen (ungdom i mitt tilfelle når det skjedde meg) å har rett og slett bæsjet på deg… Du ser mennesker visker og tisker, du blir kvalm å har lyst å bli borte… Manisk ringer du på knappen å bussen stopper/du går av på neste stopp… I det dørene lukkes hører du latteren… Det gjør noe med deg som menneske… Noe mer ydmykende vet jeg ikke om man kan være med på? Men det stopper jo ikke der, for dagen etter må du jo på jobb/skole å du vil møte samme menneskene igjen…
De blikkene, de ordene kan ødelegge selv det sterkeste menneske. Kan man noen gang slippe de tankene når en er på buss/offentlig transport? Kan man unngå å kjenne panikken komme å kroppen setter seg i kriseberedskap? Nei… Uansett hvor sterk man er vil det skje. Å hva er enklest? Jo å bure seg inne. Ungå å sette seg i slike situasjoner vil jo være det alle ville gjort? Jeg gjorde det.. I mange år. Frem til jeg forsto at jeg gikk glipp av livet. Nå er jeg ekstremt forberedt hver dag jeg går ut av huset. Om jeg skal kjøre bil/buss/tog lar jeg være å spise eller bruker medisiner om det er umulig å ikke spise, jeg har funnet ut at jeg må ta de tjangsene i livet mitt.
men å komme ditt er vanskelig. Å mange med crohn/Ulserøs colitt unngår livet. De unngår steder hvor de kan havne i en slik panikksituasjon.
Meg sitter alene på tog til Oslo lufthavn å skal videre på fly til Bergen. Fy søren å stolt jeg er for å tørre.
i tillegg til den psykiske delen er det jo synsproblemer, man kan få psoriasis og ikke minst: fatigue. Rart ord? Det er noe jeg tror nesten alle med crohns har eller har hatt. Det er å være så utslitt at du ikke orker å stå opp uten å bli utslitt. Du sover, sovner under samtaler, kan nesten virke dement fordi du oppfører deg slik. Du er rett og slett utslitt. Totalt i kjelleren.Tenk på hva du går glipp av? 
Alt dette kommer jo i tillegg til redselen for fremtiden, legebesøk, undersøkelser, møter med nav, osv…
hva om dere rundt kronisksyke (uansett hvem, uansett om det er fysisk eller psykisk) kunne gitt en trygghet om at vi fortjener å være trygge? At en ikke skal få stygge blikk når vi går på handikapdoen noe vi faktisk har vår fulle rett til. At du ikke ler å snakker høyt om hvor jævelig det lukter i det noen kommer ut av en do.. Tror du hun/han ikke vet det selv?
Jeg er ferdig med å gjemme meg. Jeg har bestemt meg for at sykdommen ikke skal hindre meg i å leve. Jeg SKAL gjøre alt jeg ønsker. Å med litt tilretteleggelse kan jeg gjøre alt! Jeg har gått tur på Hardangervidda med verdens største smil, jeg har dratt alene på barseltreff med en haug damer jeg aldri har møtt annsikt til ansikt, jeg har reist til mange land, jeg opplever skogen med familien min å jeg drar på stranda om sommeren. 
Her er jeg på toppen av Samnaun i Sveits.
Å jo da ulykker skjer. Men jeg er forberedt. Å jeg er voksen nok til å takle det.
Men for alle de syke som ikke har kommet ditt, kommer jeg med en bønn: vær så snill å ikke døm. Vær så snill å gi forståelse, vær så snill å ikke le av noen som allerede er så ydmyket et menneske kan oppleve.
Håper dette innlegget ga litt mer innblikk i hva crohns er. Det er ganske så omfattende. Å derfor har man lov å bruke noen år på å virkelig finne veien tilbake til livet på. For livet blir aldri det samme som før. Men fy søren å bra det kan være om fokuset blir flyttet fra alt som “kan” skje av negative ting til alt en ikke må gå glipp av nemlig selve livet.
Fuck crohn velkommen livet.
#crohnsglede #helehistorien #mamma #fuckcrohn #levelivet #innblikk
#familie
Kjenner jeg får så vondt i meg av å lese hvordan du har det. Syns du er så utrolig sterk<3 Kjenner meg veldig i igjen i mye av det du sier selv om jeg bare har UC. Spesielt smerter i ledd, denne vinteren har vært ett mareritt. Slo til og med ut i ryggen også denne gangen.
Kjenner jeg stresser hver gang jeg skal bevege meg ut av døra, der er noe med å ikke vite hvor doen er, kjenne panikken komme. I tillegg til alt annet som kommer. Håper det blir bedre for deg snart, sender stor klem<3
Jeanett Michelle: takk for kommentar. Ja sykdommene i har er tøffe. Jeg har vært syk i 15 år (snart 16.) å jeg brenner for åpenhet, opplysning og kunnskap. Har en stor drøm om å kunne jobbe med å hjelpe andre mennesker. Som er syke. Drømmer om å holde foredrag om mitt liv som inneholder alt fra tøff barndom, avhengighet osv. Jeg setter pris på at du leser. Om du vil så les: vist faen har jeg rett på å leve… Og fra smertelindring til avhengighet… Mine hjertesaker. Jeg føler deg å vi får passe på hverandre. Å husk: ingenting er umulig før du har prøvd det umulige. ??
Bare hyggelig 🙂 Åh, det hørtes kjempe interessant ut, jeg selv har store drømmer om å bli psykolog for å hjelpe andre med det psykiske. Kjenner det kommer til å bli en ordentlig mestringsfølelse 🙂 Satser alt på at du klare å gjøre alt du vil! 😀
Leste faktisk de to innleggene, det var noen veldig sterke innlegg. Satt å gråt inni meg, men tenkte hele tiden at du er sterk! Fikk også mer innblikk i hvordan hverdagen din var, og mer kunnskap om Crohns. Det er noe jeg absolutt har lyst å lære mer om, så skjønner godt at du også vil tilegne deg mer kunnskap 🙂 Ja, vi kan passe på hverandre, du må bare støtte deg på meg om det blir tøft og vanskelig<3 Så sant! 😉
Jeanett Michelle: ??
Vist det var at jeg sa du bare kunne støtte deg på meg, så mente jeg bare at vi kunne prate sammen om ulike erfaringer, spørre om råd osv. Forsto det slik at du tenkte vi kunne passe på hverandre 🙂
Jeanett Michelle: skrev et lilla hjerte til svar. 🙂 syntes det var en utrolig koselig kommentar jeg ble glad for å lese.
Åja, bare jeg som sitter på pc-en så kom opp to spørsmålstegn 😛 Så koselig å høre 🙂
Jeanett Michelle: 🙂
Dette var interessant lesning! Takk for et innblikk i en sykdom jeg ikke visste noe om. Så flott at du deler dine opplevelser og erfaringer med oss. Du er sterk! Klem fra London!
Synne: takk for koselig kommentar. Bare hyggelig å kunne opplyse. Er mitt mål. Finnes mange unge som har et uverdig liv pga pårørende og bekjente ikke vet hvor omfattende sykdommen er. Takk for at du kommenterte. Å du, nyt London, savner en av Europas deiligste byer.
Hei. Må bare rose deg for at du greier å være så åpen ! Har selv Crohns, og har hatt diagnosen i 6 år nå. Tilstanden min går bare nedover, og jeg kjenner meg igjen i så mange av disse punktene, desverre kjenner jeg meg mest igjen i det å “unngå” livet. Mitt liv er stortsett i min leilighet, fordi jeg rett å slett ikke har kontroll på tarmen. Er altfor mange ganger det har skjedd uhell, og det med å bli kjeftet på fordi du må bruke handicaptoalettet fordi alle de andre er opptatt er ikke noe gøy. Sliter med å holde meg sterk. Har alltid med meg ekstra skifte når jeg skal ut døra, og jeg kan heller ikke spise mat dersom det er noe spesielt jeg skal. Men synes det verste er at folk ikke tror du er syk bare fordi det ikke synes, det vises ikke utenpå kroppen at du er syk, og dermed mener de at du ikke er syk. Men synes det er så flott at sånne mennesker som deg finnes, som tør å gå ut med sykdommen å fortelle hva det faktisk går ut på, og hvor tøft det kan være.
Marianne: kjære deg… Jeg kjenner meg igjen i alt du skriver. Jeg hadde det og slik. Jeg sluttet å leve. Jeg turte ikke. Men så tok jeg noen grep. Jeg vil ikke at livet skal fortsette uten meg. Jeg har svelget mange kameler. Men jeg har blitt så sterk av det. Hvor gammel er du? Å takk, jeg gjør dette for at andre som sliter skal ha en enklere vei å gå en meg. Jeg har virkelig gått en lang vei. Men du, følg med på bloggen. Deg kommer noen innlegg om ting som handler om tilrettelegging for å fortsette å leve livet snart. Å om jeg kan være til hjelp med noe så send meg en melding. 🙂
Jeg heier på deg! Og vil fortelle litt om min erfaring med Crohns: Jeg fikk diagnosen for 17 år siden, ble operert året etter, og fikk beskjed om at dette ville prege resten av livet mitt.
I noen år var det også slik. Men så bestemte jeg meg for at jeg ikke ville ha en identitet som kronisk syk resten av livet. Jeg nekter å være tarm-Martine! Det var et valg jeg tok. Siden den gang har jeg ikke brukt medisiner en eneste dag. Jeg har selvsagt ikke vært helt frisk. I perioder har jeg merket altfor godt hva sykdommen gjør med sånne som oss. Men jeg har jobbet aktivt mentalt for å tenke positivt og ikke å fokusere på det. Jeg har jobbet mye med kosthold og trening og på å unngå psykisk stress i livet mitt. Meditasjon, terapi og mental balanse hjelper kroppen min å holde seg frisk. Det har kostet noen modige valg, og jeg lever ikke som andre “vellykkede” kvinner på min egen alder, som fikser alt og har alt. Men jeg har aldri vært friskere. Jeg vet at det kommer dårlige dager, men da tillater jeg meg å flate helt ut, og jeg klarer alltid å hente meg inn igjen. Blir det ekstra ille, vet jeg at det hjelper å faste. Jeg er snart 40 år, jobber fulltid i egen bedrift, og det er kun mine nærmeste som vet at jeg har diagnosen. Alle er forskjellige, og jeg sier ikke at det er like enkelt for alle. Men slik går det også an å leve med Crohns. For meg har positiv tankegang vært nøkkelen. Ingen grunn til å la diagnosen ødelegge livet!
Martine: så fantastisk! Min drøm er og å jobbe. Håper drømmen går i oppfyllelse.
Jeg blir 24 år nå i Juni. Og det vanskeligste for meg er å se alle på min alder leve livet, få utdanning, forelske seg, og kanskje tilogmed stifte familie. Jeg har ikke kommet i gang med noen av disse punktene, jeg er ikke i nærheten engang, og det synes jeg er veldig tungt. Synes det er vanskelig å ikke kunne gjøre de tingene du ønsker pga smerter eller doløping. Har heller ikke førerkort, så er avhengig av foreldrene mine hvis jeg skal handle eller slike ting. Det er også veldig tungt å akseptere. Såklart er jeg kjempeglad for at de er her for meg, men skulle jo ønske jeg kunne gjort disse tingene selv, som en normal person. Desverre har jeg hatt veldig dårlige leger, som ikke har vært så interresert i å hjelpe meg så masse, så jeg har bare blitt dårligere å dårligere, som såklart påvirker psyken min. Men nå blir det forhåpentligvis operasjon på meg før sommeren allerede, så jeg håper på bedre tider. Mitt største ønske er ikke å bli frisk, men å “fungere” i hverdagen, og kan gå på jobb, eller ta den utdanningen jeg vil uten at jeg trenger å tenke på sykdom hele tiden.
Marianne: kjære deg. Om du har lyst, ta gjerne kontakt på Facebook. Jeg er 31 å har heller ikke førekort. Men har kanskje noen andre tips. Ikke vær redd for å ta kontakt. 🙂 Ida-crohnsglede